El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



30/4/10

LOS PROFESIONALES BUENOS Y SENSIBLES EXISTEN



La otra tarde tuve que ir con Juan Luis al médico a fin de que le prescribiera la medicación que ha de tomar para la alergia durante esta primavera. Se trata de una visita rutinaria que hacemos todos los años por estas fechas con objeto de evitar, en la medida de lo posible, los efectos que determinados alérgenos le producen durante esta época.

El alergólogo es un profesional estupendo, tiene una paciencia infinita y prueba de ello es que consiguió practicarle las pruebas pertinentes hace ya muchos años, cuando Juan Luis no podía ver un médico ni a un kilómetro (aunque también ayudó su hermano que se prestó como modelo ante él). En la actualidad Juanlu acude a tantas visitas médicas como sea necesario, permitiendo que le ausculten, miren la garganta, oidos... es decir, las prácticas rutinarias, pero todo lo que se salga de ellas le ponen en alerta y ya no es tan fácil, hay que hablarlo y negociarlo con él. Pero lo que peor lleva son las visitas para que le pinchen, esto es algo superior que no puede remediar, ya que le suponen un conflicto entre el deber y el poder, y no es fácil conseguirlo con éxito y sin pasar un mal rato.

En esta ocasión en nuestra visita al alergólogo, nos recetó, entre otras, una medicina que debían inyectarle, y yo le comenté que el año pasado costó mucho ponérsela porque no se dejaba y que al final tuvieron que ponérsela en el brazo. El me dijo que en el brazo no era aconsejable, que lo apropiado era en el trasero, pero al comentarle yo que resultaría imposible, él mismo se ofreció a ponérsela. Logicamente yo le tomé la palabra, me salí a comprar la medicina y volví a la consulta. Como era de esperar Juan Luis se prestó en un principio, pero después cuando vió la aguja, no se dejaba; él quería , sabía que debía ponérsela pero.... era superior a él y le agarraba la mano al médico. Éste dijo que no importaba, que necesitaba su tiempo y así fue, poco a poco fue acercando su mano hacia mi hijo, lentamente, muy lentamente, mientras yo le hablaba de lo bien que lo estaba haciendo y de que después nos tomaríamos un helado; el proceso de aproximación duró unos 7-8 minutos, hasta que por fin pudo introducir la aguja en el músculo. Fue todo tan lento y tan suave que Juan Luis ni se dio cuenta, ni volvió la cabeza ante el pinchazo. Todo fue posible gracias a la tranquilidad y paciencia del doctor, que hizo posible el objetivo sin necesidad de nervios, enfados, ni traumas.

Después el médico me comentó que era la única forma de hacerlo, dado su edad y envergadura no se podría hacer a la fuerza; según él solo era cuestión de darle "su tiempo". Al final todos quedamos contentos y Juan Luis disfrutó del helado prometido.

Os cuento esto porque me siento en deuda con esta persona que siempre me ha demostrado su sensibilidad y profesionalidad y consigue que las pequeñas cosas se conviertan en algo natural en vez de tornarse en problemas y obstáculos. Esperemos que dentro de un mes, que hay que repetir la operación, todo salga como ahora.

25/4/10

DÍAS TRISTES, DÍAS CLAROS

Hay días tristes, hay días claros. En los primeros sufro, porque son momentos de tinieblas y oscuridad, en los que de pronto una misteriosa fuerza nos atrae y nos devuelve al pasado, para perder, durante un tiempo, lo que tantos años y esfuerzo nos ha costado alcanzar. Es entonces cuando el abatimiento y la desesperación me invaden y siento que no tengo más fuerzas, casi podría decir que me "rindo" -me falta el aire, me ahogo- porque soy incapaz de volver a intentarlo. Ya he dejado toda mi energía y voluntad en el camino; siento que no tengo mas NADA para ayudar a mi hijo, porque me he vaciado del todo, he exprimido hasta la última gota de empeño y esperanza. Solo queda resignarme y quererle con mas fuerzas todavía; demostrarle solo eso, mi amor, que es lo único inmenso e inagotable.


Afortunadamente con el paso de las horas, los días.....todo, poco a poco, parece recomponerse y empieza a salir el sol; llegan los días claros. Lentamente volvemos a reconquistar los logros que creía haber perdido y, otra vez, recuperamos las alas que nos hacen volar y sentirnos libres, sin el pesado lastre del autismo. Son éstos unos días luminosos en los que nos sentimos muy felices y mientras crece la complicidad entre nosotros, nos olvidamos del autismo y nos dedicamos a vivir la vida creyendo que va a ser siempre así, que no hay marcha atrás y todo va a ir cada vez mejor, pero, cuando menos lo esperas..... de nuevo el cielo se vuelve a nublar y nos inunda de oscuridad y temor.

18/4/10

JUAN LUIS ESTÁ AL LORO


Si me paro a pensar no sé muy bien como hemos llegado hasta este momento, sé que ha sido a base de tropiezos, de caernos y levantarnos, pero ya casi he olvidado el camino recorrido. Tengo que hacer un esfuerzo para acordarme de los primeros momentos, de la angustia de no entender lo que estaba pasando y el grito desesperado en busca de una respuesta, de una palabra o una mano, lo que fuera, con tal de que sirviese de ayuda y volviese a restaurar, a reconstruir, el "edificio familiar" que había sido sacudido y casi demolido por no sabía qué cosa....

Ya no recuerdo las interminables noches sin dormir consolando a mí pequeño, que se despertaba aterrado envuelto en un mar de gritos y llantos y que, después de horas y horas, al amanecer caía agotado dejándome la dolorosa sensación de que no había sabido ayudarle. También olvidé los muchos años de terapia por distintas ciudades y gabinetes y mi insaciable necesidad de hacer algo más, siempre con la esperanza de que volviera a ser el mismo de antes.

No quiero acordarme de la lucha emprendida en la escuela para que se atendieran sus necesidades y la sensación que percibía de que era yo la que había llevado a mi hijo al lugar equivocado, a un sitio que no le correspondía y donde me tenía que tragar un año y otro que su curso fuera el último en ser elegido; en realidad no era elegido por nadie, era el último. Tampoco deseo acordarme de lo duras que resultaban las visitas al médico, sobre todo si había que pincharle o sacarle sangre, o a la peluquería, resultando imposible cortarle el pelo durante seis o siete años; durante ese tiempo yo tenía que hacer de peluquera mientras lo bañaba o cuando dormía y, siempre, a escondidas suyas.

No tengo memoria tampoco para evocar tantas y tantas conversaciones en las que explicar y justificar el comportamiento de mi hijo ante los demás, para ver esas miradas curiosas, expectantes que exigían una explicación, esas miradas inquisidoras y burlonas que se clavaban como aguijones y te llegaban al alma. Ni para revivir tantas opiniones desafortunadas y malintecionadas que me causaban tanto dolor.

Han sido casi diecinueve años reconstruyendo su vida y la nuestra para llegar hasta aquí. Hoy sé que hay cosas que hemos hecho mal, quizás demasiadas, también que hemos dejado de hacer otras tantas que hubieran sido necesarias, pero ya no hay marcha atrás, no se puede desandar el camino.

A pesar de todo mi hijo un chico con 22 años que tiene autismo y disfasia no vive en su mundo, no, vive en el mundo, en nuestro mundo, en el de todos, porque día a día me demuestra que está pendiente de todo; bueno de todo lo que tiene que ver con él, con sus intereses. Teniendo en cuenta que no tiene lenguaje verbal me llama mucho la atención como reacciona cuando oye alguna palabra o comentario que para él sea significativo; aunque no nos estemos dirigiendo a él, o estemos en otra habitación y hablando en un tono bajo, él siempre se entera y se mete en la conversación, hasta el punto de que a veces tenemos que hablar con medias palabras o bajo consignas para que no lo capte. En definitiva, "Juan Luis está al loro".¡Qué rabia que le cueste tanto hablar! Si él pudiera articular como cualquiera de nosotros.....todo sería distinto. Pienso que esa dificultad es la causa de muchos de sus comportamientos inadecuados, a veces la conducta por muy inapropiada que parezca, es la única forma de comunicación que le resulta efectiva, y debería mirarse desde esta óptica y no atribuirle otra intencionalidad. Pero este es otro tema que merece ser tratado mas detenidamente en otra entrada.
Pues eso, Juan Luis no está en un mundo aislado y cerrado, está metido de lleno en el nuestro en el que se matiene en alerta continua para filtrar y reaccionar ante la información que le interesa.

2/4/10

DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO


Hace casi 20 años que oí hablar por primera vez de autismo referido a mi hijo, en aquel momento esa palabra no me dijo mucho, solo significó un alivio para mí porque, al fin y al cabo, desde ese momento, ya sabíamos lo que mi hijo tenía; era el primer paso, al que, supuestamente, seguirían años de tratamiento y por fin.... su rehabilitación propiamente dicha, es decir, yo pensaba que después de un tiempo (que yo ni siquiera me aventuré a estimar) mi hijo se curaría por completo. No en vano había pasado los primero 18 meses con un desarrollo completamente normal.
Durante muchos años me sentí sola en medio de un trastorno desconocido por casi todo el mundo, médicos, psicólogos, maestros...ninguno de ellos sabía mucho al respecto, era algo enigmático, misterioso, como inescrutable, que costaba conocer y entender. Yo no tenía ni idea, pero este trastorno había inundado por completo la existencia de mi hijo y esto estaba cambiando nuestra vida.

Poco a poco me puse en marcha para trabajar con Juan Luis; si los que tenía cerca no sabían del tema, no me cabía otra opción...tendría que aprender yo. Eso fue lo que hice durante una década, para así poder entender sus comportamientos, sus déficits y sus necesidades y ofrecerle claves que le ayudasen a entender y comprender, en definitiva a integrarse y alcanzar un mayor grado de bienestar.
En los últimos años todo ha cambiado, tanto que efectivamente hoy se celebra el "Día mundial de concienciación sobre el Autismo". Desde hace tres años el 2 de abril es el día dedicado para informar y concienciar a la sociedad sobre este trastorno. Para ello las distintas asociaciones, profesionales, y familiares de una forma u otra levantan su voz y gritan al mundo que las personas con autismo tienen derechos y no se cansan de explicar una y otra vez en que consiste "tener autismo", y siguen empeñados en derribar muchos mitos falsos que revolotean alrededor de esta discapacidad. En realidad todas estas personas hacen esto mismo todos los días del año, pero en un día como hoy lo hacen con mas fuerza si cabe, porque tal vez hoy los medios de comunicación se muestren mas receptivos y sensibles a cualquier información sobre el tema.
Mañana ya no será 2 de abril, pero todas ellas seguirán su lucha porque mañana será un día mas para todas las personas con autismo, y ellos y sus familias deberán de afrontarlo como venga, sabiendo que nada de lo que hoy se haya dicho o escrito va a influir significativamente en sus vidas.
Es así, la lucha por hacer visibles a las personas con autismo es dura y lenta; sus frutos no se ven a corto ni siquiera a medio plazo. A pesar de ello, la situación ha cambiado en algunos aspectos. Hoy todo el mundo ha oído hablar del autismo y en algunos ámbitos se conocen los síntomas y las áreas afectadas. Hoy se diagnostican mas y a edad mas temprana a los niños con autismo, hay múltiples asociaciones y terapias específicas, más profesionales e investigaciones en marcha, etc.
Todo esto ha sido posible en gran medida por el esfuerzo de las familias de las personas con autismo, que son las que han convertido su vida en una lucha continua para que a nivel individual sus familiares afectados se desarrollen y progresen, intentando minimizar los síntomas del autismo y por otro lado, para que a nivel general el autismo no sea olvidado, sino que sea visible y sean tenidos en cuenta.

1/4/10

Experto cree antes 2020 habrá respuesta genética y bioquímica ante el autismo

Espero que esta noticia que aparece en Abc.com no sea una de tantas y pronto se haga realidad.

Eso opina este experto, para quien el futuro ante esta enfermedad es "esperanzador", siempre y cuando "se pueda seguir investigando como hasta ahora", ha dicho con motivo de la celebración, mañana, del Día Mundial del Autismo, un desorden neurológico que descubrió el psiquiatra austríaco Leo Kanner, indican fuente del Ejecutivo autonómico en una nota.

El doctor Valdizán y su equipo trabajan desde hace cuatro años en avanzar en la prevención y en el tratamiento sintomático del autismo, investigación que están desarrollando junto con la Fundación Mas Casadevall, organización catalana que trabaja desde los años 70 con personas adultas que padecen esta enfermedad.

Con esta investigación han establecido parámetros que pueden indicar que un niño padece autismo con menos de un año, lo que supone una detección temprana, puesto que hace cuatro años la detección precoz era en niños de dos y tres años.

Como explica este experto, al primer mes de vida un niño debe reconocer la cara de la madre, al sexto mes debe mostrar atención compartida y reconocer otras caras de miembros de la familia, además de objetos, y, por último, al año debe responder a su nombre.

Si un niño no responde a estos gestos, es necesario consultar al médico, pero Valdizán lanza un mensaje de tranquilidad, puesto que no siempre estos parámetros indican al cien por cien una alteración neurológica.

La atención temprana y el diagnóstico precoz son las claves para tratar esta enfermedad, que es genética y que no tiene cura.

Este especialista reconoce que Aragón lleva una buena trayectoria de investigación en torno a este mal, y en el conjunto de España es una Comunidad muy concienciada en esta materia.

Los últimos estudios indican que aunque el número de personas afectadas por este problema crece cada vez más, se diagnostican autismos mucho menos severos que antes, y mientras en Estados Unidos uno de cada 100 niños padece esta enfermedad, aunque no todos en grados importantes, sino más bien moderados, en Aragón son uno de cada 524. EFE

HIPERSENSIBILIDAD VISUAL EN EL AUTISMO

De todos es conocida lo importante que es para las personas con autismo la información visual, sabemos que continuamente están dando muestras de su excelente capacidad visual, pero no tanto como aparece en la siguiente noticia del diariovasco.com.



La investigadora Olga Bogdashina, en su libro 'Percepción Sensorial en Autismo y Asperger', habla de una hipersensibilidad visual en personas con este trastorno. Emma Ashwin, de la Universidad de Cambridge, demostró en una investigación que 15 hombres con autismo podían ver objetos situados a 20 metros con el mismo detalle que la mayoría de las personas a 7 metros. Un tipo de visión parecida a la de un halcón. «Dani se identifica con la idea de hipersensibilidad visual que relata Bogdashina», explica Jara Larreategi, psicóloga de Gautena. «En el trabajo que hacemos buscamos reconocer las sensaciones del cuerpo, sentimientos y emociones. Es algo nuevo y muy importante para él».