El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



30/4/11

La biblioteca isleña coloca pictogramas para orientar a las personas con autismo



Os dejo una excelente noticia de cómo hacer el entorno más comprensible para las personas que tienen dificultades de comunicación, como son las personas con autismo. Es una iniciativa que apuesta por la inclusión y que espero sirva de ejemplo para muchos.

El Concello de A Illa ha decidido adaptar muchos de sus espacios públicos a pictogramas, símbolos que facilitan la orientación y la comprensión a las personas con autismo, pero también a aquellos que desconozcan el idioma o que tengan dificultades de visión o de lectura. Esta iniciativa se desarrolla en colaboración con la asociación Por Dereito, que presentó al Concello isleño el proyecto Lecer para todos e todas no noso concello.

Los pictogramas fueron cedidos por el Arasaac, Portal Aragonés da Comunicación Aumentativa. El primer espacio que lucirá estos símbolos será la biblioteca, donde ya se está trabajando y donde el lunes se comenzará la colocación de los pictogramas. A continuación se señalizarán otros edificios públicos.
El Concello de A Illa, a través de la biblioteca, estuvo este mes pasado desarrollando actividades de concienciación del autismo.

Fuente: la voz de galicia.es

28/4/11

Cómo saber si su hijo tiene autismo en cinco minutos



Se sabe que la detección precoz del autismo es un factor importante para lograr un buen pronóstico, ya que la intervención en los primeros años es fundamental. En base a esto, os traigo un artículo de Patricia Matey publicado en el mundo.es que nos presenta las claves para la detección del autismo de una forma rápida y sencilla.

Si durante el primer año de vida su hijo no mira hacia donde otros señalan, tiene falta de interés en juegos de interacción como el 'cucú-tras', no imita de forma esporádica o su tono postural, postura y patrones de movimiento son anómalos debería consultar con su pediatra. Porque todos estos síntomas delatan la posible existencia de un trastorno del espectro autista (TEA).

Los TEA, que en España afectan a uno de cada 5.000 niños y niñas, son un trastorno del desarrollo infantil que se manifiestan en los primeros tres años de vida. Es un hecho internacionalmente aceptado que su detección y la intervención precoces mejoran el pronóstico de los menores, especialmente en el control de comportamiento, las dificultades de comunicación y, en general, en sus habilidades funcionales.

Pero la realidad es bien distinta: los estudios indican un retraso de entre 11 y 30 meses, desde la primera consulta realizada por los padres hasta la obtención de un diagnóstico específico. Por este motivo, la publicación de una nueva estrategia eficaz para su diagnóstico temprano (en los 12 primeros meses de vida) en la consulta del pediatra es una buena noticia.

Máxime cuando se valoran los datos de investigaciones como la llevada a cabo por el Grupo de Estudio de los TEA (GETEA), del Instituto de Salud Carlos III, con 650 familias españolas. En ella se constata que sólo un 5% de las mismas asegura que fue el pediatra el primero en sospechar la existencia de la patología, aunque cuando la reconoce lo hace antes que los familiares.

La propuesta, bautizada como 'Un chequeo adecuado durante el primer año' y de tan solo cinco minutos de duración, llega de la mano de científicos de la Universidad de California (EEUU) y ha visto la luz en el último 'Journal of Pediatrics' . Dirigido por Karen Pierce, los investigadores montaron una red de 137 pediatras en la región de San Diego a los que se les instruyó sobre el autismo durante un seminario.

Una oportunidad
Los datos revelan que 184 de los pequeños tuvieron que ser reevaluados. "Un total de 32 de ellos ha recibido un diagnóstico provisional o definitivo de autismo; 56, de retraso en el lenguaje, nueve de déficit de desarrollo y otros 36 por otros tipos de problemas en el crecimiento. El valor predictivo de esta técnica fue del 75% y se realiza en tan solo cinco minutos", determinan los investigadores.

Dada la falta de un "chequeo universal para estos trastornos, este programa podría adoptarse en las consultas de pediatría, sin coste alguno", insisten los investigadores. Antes de la realización de esta investigación, "la mayoría de los profesionales participantes reconoció que no solía hacer chequeos sistemáticos de TEA. Tras el estudio, un 96% consideró la prueba como muy positiva y todos han anunciado que seguirá utilizándola".

Siempre que haya recursos
A la doctora Mara Parellada, coordinadora de la Unidad de Autismo del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, la nueva propuesta le parece muy interesante, aunque detrás se necesitan equipos asistenciales que sepan qué hacer con estos diagnósticos. "Está claro que el dictamen precoz es importante, pero no tiene sentido realizar un programa de cribado si posteriormente no existen recursos con los que establecer un diagnóstico cerrado y atender a los afectados".
Reconoce que en España se están llevando "a cabo este tipo de chequeos en determinadas zonas de Andalucía y Castilla y León, pero lo más importante de estas pruebas es la detección de déficits a nivel de desarrollo psicomotor o de lenguaje, dado que así se puede realizar una intervención temprana en el colegio o por parte asuntos sociales. El diagnóstico cerrado del autismo no es posible en algunos casos porque hay procesos del desarrolló del bebé que se producen más tarde de los 12 meses. Además, también existe el autismo de regresión (desarrollo aparentemente normal hasta los 18 o 24 meses)".

Aconseja a los padres que la "forma más eficaz de saber si su hijo puede tener un TEA es observando todo lo que tienen que ver con la forma de comunicarse y relacionarse. Un bebé de menos de un año mira, sonríe, pide, llama la atención de los padres, tirando cosas para que se las den... Es un factor muy importante".

26/4/11

A TÍ, IRENE






A TI, IRENE






Llegaste un día de primavera
Robándole su luz a sol,
la alegría se quedó a vivir contigo
y de tu boca una preciosa sonrisa se adueñó.


Cascabeles se oían a tu paso,
trinos de colores y
bonitos arcoiris
anunciaban tu presencia alborozados.
Todo lo que tú tocabas
De dulzura y de magia se llenaba,
Irradiando felicidad y ternura
allá por donde andabas;
Cada lugar que recorrías
con tu enorme belleza se adornaba,
y muchos eran los amigos

que en todas partes hallabas.
Todo lo tenías, niña,
todo lo bueno, eras TÚ:
buena estudiante, excelente amiga,
preciosa joven, estupenda hija,
Cariñosa nieta…
entusiasta y optimista

en todo lo que emprendías;


tu vocación... hacer felices a los demás
con tus bromas, tus teatros y tu alegría,

generosa y solidaria,

comprometida peregrina,

valiente y apasionada...
…...........................................


.....Hasta que un día sin avisar,
bruscamente y sin permiso,
Dios te tomó de la mano
y, sin ninguna piedad,

te arrancó de nuestro lado.


Un hermoso regalo fuiste,
solo apenas veinte años,
mas un tesoro tan grande
Quiso Dios recuperar
Y se llevó a ese ángel
De noche sin avisar.



Ahora ya no hay primavera,
solo hay vacío y soledad.
Porque te la llevaste contigo;
siempre, primavera .....



TÚ serás.

24/4/11

LA HISTORIA DE TEMPLE GRANDIN



Temple Grandin es autista, quizás la más famosa del mundo. Piensa, siente y experimenta el mundo de una forma que es incomprensible para la mayoría. Además, es doctora en zoología, profesora en la Colorado State University, lleva su propio negocio, escribe libros, ... Es un claro ejemplo de que, a veces, el autismo es una incapacidad que puede superarse si se reciben las ayudas adecuadas en la infancia.

Temple nació en 1947, una época en la que se sabía muy poco del autismo. El nacimiento fue normal, pero a los seis meses su madre empezó a notar que rechazaba los abrazos. Poco más tarde, se hizo evidente que la pequeña Temple no soportaba que la tocaran.

Su Sistema Nervioso era tan sensible que se sobreestimulaba no sólo al sentir la cercanía de alguien, sino al oír cualquier sonido. Al sonido de un teléfono o de un coche, reaccionaba con fuertes berrinches o golpeando cuanto estaba a su alcance. «Cuando era niña, los sonidos fuertes como la campana de la escuela herían mis oídos como el taladro de un dentista pegándole a un nervio», cuenta Temple.

A los tres años, los médicos dijeron que tenía daño cerebral y sus padres contrataron a una institutriz con la que la niña realizaba ejercicios físicos y juegos repetitivos.

Cuando llegó al instituto, había aprendido a controlar un poco la ansiedad y el miedo constantes. Lo lograba encerrándose en sí misma y soñando despierta, pero a los otros niños les parecía fría y distante, y la daban de lado. Temple experimentó la soledad, el aislamiento y las burlas de sus compañeros.

A los 16 años, su madre insistió en que fuese a pasar unos días a la granja de ganado de su tío, en Arizona. Allí cambió su vida. Además de sentir una fuerte empatía hacia aquellos animales, se fijó en una máquina que se usaba para tranquilizar al ganado cuando venía el veterinario a explorarlos. Consistía en dos placas metálicas que comprimían a la res por los lados. La presión suave parecía relajarlos.

Temple visualizó un artilugio semejante para ella: una máquina de dar abrazos. Pensó que le proporcionaría el estímulo táctil que tanto necesitaba pero que no podía obtener porque no soportaba el contacto físico humano.

Aprendió ingeniería mecánica y matemáticas, y salió adelante con su proyecto. La máquina permitiría a la persona que la usara controlar la duración y la intensidad del "abrazo" mecánico. Con este artilugio, Temple realizó experimentos que la animaron a ir a por un diploma a la Universidad. También se convirtió en parte de su propia terapia. La ayudaba a relajarse y le sirvió para empezar a sentir cierta empatía hacia los demás. Hoy hay clínicas para tratamiento de niños autistas que utilizan la máquina inventada por Temple.

Temple Grandin tiene ahora 59 años y es una líder tanto en bienestar animal como entre la comunidad autista. Su empatía con los animales, en especial las vacas, han hecho que la multimillonaria industria ganadera de Estados Unidos confíe en ella para rediseñar la maquinaria de manejo del ganado en los mataderos. Temple dice que sabe cómo se sienten esos animales antes de morir, que sabe cómo piensan o lo que les da miedo. Por eso se dedica a hacer el último momento de su vida lo más agradable posible.

Después de un duro día de trabajo en una inspeción en los mataderos, o a la vuelta de uno de sus múltiples viajes o conferencias, Temple se retira a su casa, en Fort Collins, Colorado, y va directa a su máquina de dar abrazos. «Después de usar la máquina, tengo sueños más agradables», dijo en una entrevista para La American Radio Works, «Tengo esa bonita sensación de que te están abrazando».

A día de hoy son muchas las clínicas especializadas en personas con hipersensibilidad que utilizan la máquina inventada por Temple Grandin para calmar sus efectos. Un estudio en 1995 llevado a cabo por el centro de estudios de autismo de Oregón demostró que la máquina de abrazos reduce notablemente la tensión y la ansiedad

HBO estrenó film sobre Temple Grandin

Temple Grandin es una de las personas con autismo que mas ha contribuido en dar a conocer este trastorno desde el punto de vista de las personas que lo sufren, desde dentro, rebelándonos su propia percepción del mundo y sus sentimientos. Espero que esta película sirva para que el gran público conozca y comprenda más a estas personas.

Las historias de la vida real se han convertido en terreno fértil para los telfilmes de HBO, cosechando premios, nominaciones y alabanzas de la crítica.
La crítica no ahorró elogios. "La belleza de Temple Grandin es que hace que el autismo de la protagonista resulte empático para cualquiera con corazón, y fascinante para cualquiera con cerebro", opinó Entertainment Weekly. Mientras que el Los Angeles Times apuntó: "Total y bellamente poco sentimental (...). Hay que sacarse el sombrero frente a HBO. Es difícil imaginar otra gente que daría el vamos a una cinta donde el momento de triunfo de su protagonista involucra el término matadero".



Más información en elintransigente.com

23/4/11

El cermi exige al gobierno la reforma urgente del baremo de discapacidad



El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) pidió este sábado al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad que proceda con urgencia a la reforma del baremo oficial de valoración de las situaciones de discapacidad, para adaptarlo a las nuevas visiones internacionales.
Según explica el Cermi, el actual baremo de valoración de la discapacidad, aprobado en 1999, se basa en una concepción predominantemente médica, minimizando los factores sociales y del entorno, que son determinantes para la existencia de una discapacidad, de acuerdo con la concepción hoy vigente.
Para el CERMI, el baremo necesita adecuarse al concepto de discapacidad de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006, que hace suyo el modelo social, y a la Clasificación Internacional sobre el Funcionamiento de la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud.
Además de ser “conceptualmente desfasado”, el baremo vigente presenta, para el Cermi, “enormes problemas” a la hora de valorar determinadas situaciones de discapacidad como las orgánicas, las que cursan con intermitencia o las emergentes, entre otros.
Por último, recuerda que la aprobación de un nuevo baremo es un compromiso electoral del Gobierno para esta Legislatura, que el sector de la discapacidad exige que se acometa con celeridad.



22/4/11

Miquel Àngel Lladó aborda el autismo en el poemario ´El inquilino del hielo´

Hoy 23 de abril celebramos el Día del libro, una ocasión magnífica para rendir homenaje a ese objeto tan necesario que es el libro y que nos aporta tanto. Un libro nos ayuda a aprender, a pensar, a descubrir, a conocernos, a dudar, a imaginar, a disfrutar, a soñar, a emocionarnos, a evadirnos, a relajarnos ... y a un sin fin de cosas más. Son tantas las posibilidades que nos ofrecen los libros, pero son a la vez objetos tan cotidianos para que, casi siempre , se nos olvida lo importantes que son. Por eso hoy, como no podía ser de otra manera, la entrada que traigo hace referencia a un libro que del escritor mallorquín Miquel Àngel Lladó Ribas, es una nueva edición del libro El inquilino del hielo, editado por Casabierta, un libro de poemas centrado en el autismo.


Os dejo el artículo que J. MATEU PALMA ha publicado en el diariodemallorca.es


La reedición de esta obra, que se ha publicado en versión bilingüe catalán y castellano, ha contado en esta ocasión con la colaboración de los niños del centro de autismo Gaspar Hauser.
El inquilino del hielo había sido galardona en el año 2001con el XV Premio de Poesía Guillem Colom Ferrà y su primera edición original en catalán se publicó en el 2002 en la colección ´El Turó´ de Sa Nostra.
El poemario de Miquel Àngel Lladó aborda la temática de las discapacidades, concretamente del autismo, trastorno que el autor conoce bien ya que le fue diagnosticado a uno de sus hijos.
El trastorno autista es, según el Lladó, relativamente poco conocido. Con la reedición del libro, pretende ayudar a las familias que conviven con una persona afectada de autismo y proporcionarles una nueva visión, en positivo, de este trastorno.
La nueva edición del poemario fue presentada en el Centro de Cultura Sa Nostra de Palma en un acto celebrado el pasado martes que también contó con la participación de Maribel Morueco, directora del centro de autismo Gaspar Hauser, Javier Vellé, de la editorial Casabierta, y Antoni Sorà, director gerente de la Fundació Sa Nostra.
Esta no ha sido la primera vez que Miquel Àngel Lladó invita a los lectores a romper barreras y prejuicios sobre las diferentes maneras de ser o de entender la vida. Ya lo había hecho en libros como Bagdad, un conte desfet (1992), Tocar mare (2004), La volta celeste (2006) y Com pluja menuda (2009), entre otras obras

UNIDADES ESPECIALES PARA PACIENTES CON DISCAPACIDAD EN ALICANTE

Poco a poco se van teniendo en cuenta las necesidades especiales de las personas con discapacidad, a la hora de acudir y recibir asistencia médica. Es necesario que se vayan incorporando protocolos de actuación centrados en el respeto a sus condiciones particulares derivadas de su discapacidad y ofreciendo, por tanto, servicios especializados y profesionales que conozcan y apliquen pautas de tratamiento y comunicación más inclusivas que les garantice el acceso a unos servicios a los que tienen derecho, derecho que en ocasiones pierden si tienen que adaptarse a los normas generales, lo que les puede causar muchos problemas. En algunas autonomías se está imponiendo la tarjeta sanitaria para personas con discapacidad o dependientes (en Andalucía es la tarjeta + cuidado), con la cual tienen derecho a un protocolo especial. Pero cuatro centros de la provincia de Alicante dan un paso más ycrean unidades especiales para atender a personas con discapacidad intelectual, autismo o Down. Espero que poco a poco estas políticas se extienden a todos.



Os dejo esta noticia de PINO ALBEROLA y publicada en diarioinformación.com de Alicante
Ir al hospital puede convertirse en toda una odisea para un paciente con una discapacidad intelectual, autismo o con síndrome de Down. Una simple revisión odontológica o una espera para ser atendidos en consulta genera una gran ansiedad en estas personas, que puede desencadenar en una grave crisis. Por este motivo, los hospitales de Sant Joan, Alicante y Torrevieja han puesto en marcha unidades de pacientes especiales. Una iniciativa a la que se sumará en breve el Hospital General de Elche.
El objetivo de estas unidades "es eliminar las esperas para el paciente y coordinar a los diferentes servicios para, en un mismo día, poder realizarle todas las pruebas médicas necesarias", explica María del Carmen López, presidenta de la Asociación de Padres de Autistas de la Comunidad Valenciana.

Acompañar a la familia
Estas unidades cuentan con un coordinador interno, "que es el referente para la familia". Este coordinador es quien se encarga de preparar las visitas del paciente al hospital. "Acompaña a la familia para que el enfermo tenga prioridad a la hora de entrar en consulta y lo organiza todo para, en una misma mañana, hacer diferentes pruebas si fuera necesario". Otra de las ventajas de estas nuevas unidades es que, en caso de operación, "la familia puede estar con el paciente prácticamente hasta el momento antes de dormirle, lo que ayuda a tranquilizarle", explica María del Carmen López.
Varias asociaciones de la provincia que representan a disminuidos psíquicos, personas que sufren parálisis y daño cerebral, espina bífida, discapacidad intelectual y síndrome de Down trabajan de manera conjunta y en permanente contacto con la dirección territorial de Sanidad para el correcto desarrollo de estas unidades. "Tenemos reuniones periódicas para ver si algo no funciona bien y tratar de ofrecer un mejor servicio para que nuestros hijos reciban la mejor atención".
Para López, uno de los mayores logros "es que se está haciendo todo esto sin necesidad de aumentar plantillas ni invertir más dinero, simplemente reordenando los recursos existentes". Eso y "que poco a poco, el personal médico y de enfermería va conociendo trastornos como el autismo y aprendiendo a tratar a los pacientes que los padecen".
De forma paralela, "se está trabajando para que todas las personas con discapacidad psíquica cuenten con una tarjeta SIP con el distintivo AA". Estas tarjetas sanitarias actualmente las tienen los enfermos de Alzheimer y de autismo y quienes padecen una enfermedad raras. Con ellas, "en el momento en que un paciente llega al hospital se activa un dispositivo especial para su atención", explica la presidenta de la Asociación de Padres de Autistas.
El Hospital de Sant Joan fue pionero en poner en marcha, hace unos cinco años, una unidad de pacientes especiales que arrancó con la atención bucodental.

autismo
La importancia de tener todo previsto
Una persona con autismo "no es capaz de decir lo que le duele y aguanta hasta que ya no puede más. Su fuerza no la controlan pueden volverse agresivos ante el personal médico que les atiende", explica María del Carmen López, presidenta de la Asociación de Padres de Autistas. Lo fundamental con estos pacientes "es trabajar con agendas personalizadas prediciendo lo que van a hacer". En la entidad que dirige López "un médico del centro de salud de la zona se desplaza regularmente a nuestro centro para ver a los chicos, así evitamos los desplazamientos al centro de salud, que tanta ansiedad les provocaban". Además "suelen venir siempre los mismos médicos, por lo que los chicos ya les conocen y se dejan tocar por ellos". Desde hace ocho años la asociación mantiene un convenio de colaboración con la Universidad "para que vengvengan los alumnos de Podología a atender a los chicos". P.A.

20/4/11

TARJETA ACREDITATIVA DEL GRADO DE DISCAPACIDAD




Hace unos días se publicó en el BOJA nº62 de 29 de marzo la través de la Cosejería para la Igualdad y Bienestar Social la Orden de 17 de marzo de 2011 por la que se crea la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad y se regula el procedimiento para su concesión.




La tarjeta acreditativa del grado de discapacidad tiene como finalidad dar testimonio fehaciente del grado de discapacidad de su titular y servir como documento probatorio de dicha condición. Con el objetivo de acreditar la movilidad reducida en los casos en que fuese necesario, en la tarjeta figurará si la persona titular de la misma tiene o no atribuida dicha condición. De esta manera, las personas con discapacidad legalmente reconocida podrán acreditar de forma ágil y práctica su grado de discapacidad y se les facilitaár así el acceso a determinados servicios que puedan mejorar su calidad de vida a través de un instrumento más práctico y cómodo en el momento de acreditar su discapacidad.
Podrán ser titulares de la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad las personas residentes en la Comunidad Autónoma Andaluza que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%.
La solicitud de la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad se ajustará al modelo que figura en el
Anexo II de la presente Orden. Una vez cumplimentada deberá presentarse, preferentemente, en el Registro de la Delegación Provincial de la Consejería competente en materia de integración social de las personas con discapacidad correspondiente al municipio donde resida la persona interesada o en el Centro de Valoración y Orientación de personas con discapacidad adscrito a dicha Delegación Asimismo, se podrá también presentar la solicitud de manera telemática en el portal http://juntadeandalucia. es.

Un espacio especial para niños con autismo



Este artículo se sale un poco de lo habitual ya que aborda un aspecto que muchas veces olvidamos, son muchas las ocasiones en las que centramos la intervención exclusivamente en la persona que tiene autismo, olvidando modificar el entorno. Si nos pusiesemos más veces en su lugar, si tuviesemos en cuenta cómo perciben, posiblemente modificaríamos el entorno adaptándolo a sus necesidades; un lugar cómodo, sencillo, en los que se cuiden los sonidos, los colores, los olores, con claves visuales... seguramente que será un lugar que le produzca mayor bienestar y menos ansiedad. Os dejo el artículo escrito por Mercedes Pérez Reyes.


La función del diseño de interiores ha evolucionado con el tiempo y modificado su enfoque validando esta carrera como una disciplina capaz de proteger la salud y fomentar el bienestar a través de la intervención del espacio.

Lo que hasta hace poco podría verse como una profesión superficial ha logrado abrir las puertas a grupos de personas que por sus limitaciones físicas son excluidas, estudiando cuáles son sus necesidades especiales y creando regulaciones que permitan el acceso de esta población a los servicios.

Tomando en cuenta esta nueva modalidad que puede ofrecer esta profesión, Karenny Güílamo y Carmen Ariza, ambas jóvenes diseñadoras egresadas de la carrera en la Universidad Iberoamericana (UNIBE), presentaron un proyecto de investigación al que titularon “Influencia del Diseño de Interiores en la optimización de espacios residenciales para niños con autismo”.

“Se ha demostrado que personas especiales se pueden ver afectadas positivamente por espacios especiales. Los niños con autismo presentan una serie de manifestaciones que afectan la forma en que se desenvuelven en el ambiente, por esto el diseño es una herramienta clave dirigida a mejorar la calidad de vida de quienes poseen esta condición y de quienes los acompañan en el camino”, sostienen Karenny y Carmen en su propuesta.

El diseño de interiores como instrumento. Según explican las jóvenes diseñadoras, un niño con autismo posee dificultades en su sistema sensorial: pueden presentarse casos de hipo y de hipersensibilidad; es así como el diseño de interiores se convierte en un instrumento de sistematización y de organización, en muchos casos controlando estímulos, en otros, incentivándolos.

“Lo primordial a la hora de intervenir un espacio para un niño con autismo, es hacer de el un lugar previsible, fácil de explorar, seguro y sin distracciones”, recomiendan.

A través del estudio de los componentes del espacio y del usuario, se ha llegado a la conclusión de que en la medida en que se manejen factores como la iluminación, las formas, texturas, el mobiliario, la acústica, la climatización, y el color, se logrará un mejor desenvolvimiento en un niño con esta condición.

Otros detalles. Tal y como lo exponen en su propuesta, Karenny y Carmen, recomiendan que en la casa de los niños afectados por el autismo debe haber también caminos delimitados y dirigidos, patrones de colores, un sistema de identificación y lenguaje visual, para crear “un ambiente amigable que reduzcan los niveles de ansiedad del niño”.

De esta manera, aseguran, se les ayudará a comprender mejor las cosas, al mismo tiempo que lo incentivan a ser autónomos, “se puede lograr un punto de encuentro de muchas satisfacciones y felicidad”.


Las diseñadoras entienden que el diseñador tiene la responsabilidad de crear para todos y diseñar para la inclusión; pero “todos tenemos la responsabilidad de comprender y dar oportunidades, pues a pesar de que veamos su mundo como algo muy complejo, es más simple de lo que creemos, su mundo es básico, ingenuo, no busca aparentar”.

Fuente: Hoy.com.do

19/4/11

GUÍA DE ESTILO PARA PERIODISTAS




Los ciudadanos y ciudadanas leemos, observamos y escuchamos a diario un gran número de mensajes comunicativos a partir de los cuales configuramos nuestra propia idea de la realidad. Nunca antes hemos dispuesto de tantas fuentes de información,lo que constituye un claro indicativo de la creciente complejidad de la
sociedad en la que vivimos.



El ejercicio de la responsabilidad en la labor de los profesionales de los medios de comunicación pasa necesariamente por asumir que éstos actúan como principal referencia informativa y formativa de un importante sector de la sociedad. Por eso, en la medida en que los medios transmitan prejuicios y estereotipos negativos, se reforzarán los ya existentes entre su público o nacerán otros. Si, por el contrario, los medios optan por difundir textos que obedezcan a un propósito de inclusión social y por darles voz a los sectores más olvidados de la ciudadanía, estarán creando entonces nuevos espacios para la convivencia.

Para promover la toma de conciencia entre editores, profesionales y estudiantes de
comunicación, la Rede Galega contra a Pobreza (EAPN Galicia) y la Asociación Galega de Reporteiros Solidarios (AGARESO) organizaron el 21 de octubre de 2010 el seminario “¿Es la pobreza noticia? Las personas en riesgo de exclusión social en los medios de comunicación”.



Esta guía quiere ser una herramienta útil y de fácil manejo. Un documento de uso diario para corregir defectos, despejar dudas y afianzar buenas prácticas a la hora de hacer comunicación sobre la migración, la discapacidad o la realidad gitana.
¿Cómo hacer un mejor tratamiento informativo cuando hablamos de discapacidad?
El concepto de sociedad inclusiva permanece ausente en la cobertura periodística. Es imprescindible que los profesionales de la comunicación conozcan este término, amparado por la Constitución y por varios tratados internacionales. Es preciso romper con el enfoque de la discapacidad vinculada al concepto de asistencia pasiva y sustituirlo por conceptos de integración y participación activa en la vida económica y social.



Aún cuando existe el interés y el deseo de realizar una cobertura apropiada, los periodistas se topan con la desinformación sobre aspectos educativos, jurídicos, técnicos,médicos, éticos e incluso políticos. Los profesionales necesitan formación
específica para tratar la discapacidad con propiedad, sin ópticas negativas.
En la práctica cotidiana y por el afán de querer tener siempre presentes los elementos básicos de la información periodística (qué, quién, dónde, cuándo, por qué) introducimos añadidos que parecen complementar la noticia, aunque el resultado final condiciona la lectura que los receptores hacen de la realidad. Por eso es necesario atender a las particularidades de la temática.



Los medios pueden ayudar a la normalización social de la discapacidad, como ya han hecho en otros ámbitos. En esto juega un papel determinante la ayuda de las personas con discapacidad. Los y las profesionales deben recurrir a ONGs, fundaciones, asociaciones que lleven años trabajando con la discapacidad para contrastar que la información de la que disponen sea correcta.
Por otra parte, cabe destacar que no existe a nivel informativo gran preocupación por divulgar servicios relacionados con la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.
¿Por qué en los medios se refleja la discapacidad desde una óptica asistencialista?
¿Por qué está usualmente ligada a los contenidos de sucesos?
¿Por qué no se refleja la discapacidad desde un prisma de normalidad?
¿Por qué no tratarla como un elemento más de la diversidad?
¿Qué terminología debemos emplear?
En definitiva, se trata de evitar la terminología con connotación negativa. De este modo no solo normalizaríamos el lenguaje, sino también los valores hacia la vida. A la hora de mencionar en un texto informativo un problema de salud, este solo ha de transmitirse cuando sea relevante para la correcta comprensión del hecho.
Para lograr la normalización real de la diversidad es fundamental la movilización de los más diversos sectores de la sociedad, haciendo así posible la verdadera integración social de las personas con discapacidad, haciéndolas visibles y recordando que no hay gente discapacitada, sino sociedades inaccesibles a la diversidad.



En la página de Feaps andalucía podéis descargar la guía completa.

18/4/11

WRETCHES AND JABBERERS, UNA PELÍCULA QUE NOS ACERCA AL AUTISMO



Cada vez nos encontramos con más películas que tocan el tema del autismo. Unas lo hacen como núcleo sobre la gira el resto de la trama y en otras aparece el tema de pasada, como subsidario al argumento principal. Muchas de ellas nos muestran niños o jóvenes con autismo, en este caso no es así, los protagonistas son dos personas maduras que tienen autismo y que llevan consigo la pesada carga de no haber recibido, en su día, una intervención educativa adaptada a sus necesidades, ni a nivel escolar, ni tampoco en el plano familiar o social. Es una realidad que hoy existe, aunque nos resulte más cómodo mirar para otro lado e ignorarlos, justificando su actual situación como consecuencia del desconocimiento sobre el tema en épocas pasadas. Pero no debemos conformarnos, ellos merecen tener una calidad de vida como cualquiera de nosotros. Estamos en deuda con ellos. No sé como será este documental, pero estoy impaciente por ver cómo trata el tema y qué visión del autismo nos presenta.




Un documental dirigido por la oscarizada Gerardine Wurzburg nos acerca a Tracy Thresher y Larry Bisonnette, dos adultos que sufren autismo, en su aventura para derribar prejuicios sobre su discapacidad en lugares tan dispares como Sri Lanka, Finlandia o Japón. “Tracy y Larry son de una generación anterior a que se diagnosticara el autismo y de que hubiera servicios de apoyo. A Larry le fue diagnosticada esquizofrenia, retraso mental, psicosis, todo eso, un cajón desastre de enfermedades. Le internaron en un hospital psiquiátrico y allí ha pasado su vida. Tracy por su parte estuvo su vida escolar apartado en un rincón de la escuela pública, apenas recibió educación. Ninguno la recibió. Son una generación perdida”, explica Wurzburg. El autismo no tiene una causa única conocida e impide a los que lo sufren comunicarse e interactuar normalmente con los demás. Los dos protagonistas sufrieron en silencio la mayor parte de sus vidas hasta que se inventaron máquinas de comunicación alternativa. Titulado Wretches and Jabberers algo así como miserables y balbuceantes, el metraje camina durante una hora y media entre la tristeza, la calidez y el humor. “La película es un viaje por un mundo que mucha gente no conoce. Creo que a través de este film se puede comprender mejor como aproximarnos a los que no se pueden comunicar, que son diferentes a nosotros. No podemos asumir que no tienen nada que decir. Es una oportunidad para abrirse a otras personas”, asegura Wurzburg. El documental ya está en los cines estadounidenses aunque en Europa todavía no hay fechas de estreno. La directora ganó el Oscar en 1993 por Educating Peter un documental sobre la integración de un niño con síndrome de Down y fue nominada otra vez en 2005 por otro documental que abordaba también el autismo.




Fuente: euronews.net

ELABORAN UN PLAN DE INTERVENCIÓN ADAPTADO A LAS CARACTERÍSTICAS DE CADA PERSONA CON AUTISMO



La Asociación Riojana para el Autismo (ARPA) prevé elaborar un plan de intervención que atienda a las características individuales de cada paciente, ha afirmado hoy su presidenta, María del Valle Vaquero. El consejero de Salud, José Ignacio Nieto, y Del Valle, ante la directora general de Aseguramiento, Carmen Sáenz Pastor, han firmado hoy un convenio de colaboración para el sostenimiento y desarrollo de actividades en materia de salud. Nieto ha afirmado que la Consejería aporta 11.700 euros a ARPA para el desarrollo de su programa de intervención terapéutica especializada para las personas afectadas con trastorno de espectro autista (TEA) y sus familias durante el año 2011. Ha añadido que los servicios que presta ARPA son intervenciones terapéuticas para niños y jóvenes en edades comprendidas entre los 6 y 21 años, diagnosticados con trastorno de espectro autista. Entre sus objetivos fundamentales está el de identificar a niños con riesgo de autismo tan pronto como sea posible e iniciar las actuaciones oportunas encaminadas hacia un pronóstico favorable; así como cubrir las necesidades de intervención especializada que presentan los niños y los jóvenes diagnosticados y sus familias. La Asociación también interviene, de forma terapéutica, en los programas de modificación de conductas disruptivas, de comunicación alternativos y habilidades sociales y de estimulación cognitiva; y garantiza la atención a la familia mediante un apoyo individual y formación. Del Valle ha destacado la importancia del apoyo familiar, ya que, cuando unos padres conocen la noticia de que su hijo sufre autismo, o se deprimen o deciden "luchar" para sacarlo adelante. ARPA, mediante esos programas, trata de "entrenar" y "reforzar" las conductas adaptativas y de integración, potenciar su autonomía personal y mejorar sus habilidades comunicativas mediante el lenguaje, los gestos o las imágenes. Otro de los objetivos es mejorar el comportamiento en el domicilio para prevenir el estrés familiar y la institucionalización prematura de los jóvenes en los centros. Sus datos indican que, en la actualidad, se estima que hay setenta personas con autismo que reciben tratamiento, de las que 41 tienen entre 6 y 21 años y se incluyen en el programa de intervención terapéutica especializada para niños y jóvenes con TEA y para sus familias. EFE.




Fuente: abc.es

17/4/11

SE DESCUBRE UN GEN COMÚN EN EL AUTISMO Y LA EPILEPSIA

Investigadores del Centro de Investigación CHUM (CRCHUM) han identificado un nuevo gen que predispone a las personas con autismo y epilepsia.






Liderados por el neurólogo Dr. Patrick Cossette, el equipo de investigación halló una grave mutación del gen sinapsina (SYN1) en todos los miembros de una familia numerosa franco-canadiense que padecen epilepsia, incluyendo entre ellos a los que padecen de autismo.También fueron estudiados dos grupos de individuos de Quebec, lo que permitió identificar otras mutaciones en el gen SYN1 entre el 1% y el 3,5%, respectivamente, de las personas que sufren de autismo y epilepsia, en tanto que diversos portadores de la mutación SYN1 mostraban síntomas de ambos trastornos. "Los resultados muestran, por primera vez, el papel del gen SYN1 en el autismo, además de la epilepsia, y refuerza la hipótesis de que la causa de ambas enfermedades se debe a esta mutución que desregula la función sináptica", señala Cossette, que también es profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Montreal. "Hasta ahora, ningún otro estudio genético humano había hecho tal demostración." Las diferentes formas de autismo suelen ser de origen genético, y casi un tercio de las personas con autismo sufren también epilepsia. La causa de esta comorbilidad es desconocida. Las funcionamiento del gen sinapsina tiene un papel crucial en el desarrollo de la membrana que rodea los neurotransmisores, también referidas como vesículas sinápticas. Estos neurotransmisores aseguran la comunicación entre neuronas. Aunque, anteriormente, ya habían sido identificadas estas mutaciones en otros genes implicados en el desarrollo de las sinapsis (la unión funcional entre dos neuronas), este mecanismo en concreto, nunca ha sido demostrado en la epilepsia de los humanos hasta que el presente estudio. Los resultados del presente estudio fueron publicados en la última edición en línea de Human Molecular Genetics .


Fuente: Blog Bitnavegantes

14/4/11

ALICANTE CELEBRA EL I CONGRESO NACIONAL SOBRE JÓVENES Y ADULTOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL




Dos de los más renombrados expertos en el mundo de la discapacidad, el doctor Luis Rojas Marcos y la humanista Elsa Punset, participarán por primera vez juntos en unas jornadas de trabajo que se celebrarán en Alicante durante los días 28 y 29 de abril. El I Congreso Nacional sobre Jóvenes y Adultos con Discapacidad Intelectual, organizado por el Centro de Proyectos Educativos para personas con discapacidad intelectual de Alicante, Alinur, se presenta como un foro cuyo objetivo es que la sociedad abra los ojos a una realidad, y dar un giro al enfoque que se da a la discapacidad.



Luis Rojas Marcos, profesor de Psiquiatría en la New York University, miembro de la Academia de Medicina de Nueva York y de la Asociación Americana de Salud Pública, será el encargado de dictar la ponencia de clausura del Congreso. Disertará sobre “Avances médicos y tecnológicos; a mejor diagnóstico mejor tratamiento, a mejor tratamiento mejor calidad de vida”. “No vamos a hablar de adaptación e integración. Ellos como personas que son, ya están adaptados e integrados a esta sociedad. Es la sociedad la que tiene que abrir los ojos y verlos”, señala Leonor Martínez Munera, presidenta del Congreso y directora de Alinur. “Con este congreso pretendemos dar un giro al enfoque de la discapacidad. Siempre que hablamos de ella nos centramos en los recursos educativos y en las personas con una mínima autonomía personal. Al igual que ocurre en la Psicología, hasta hace poco solamente se centraba en los aspectos negativos de la misma. Sin embargo, lo que pretendemos es dar un enfoque positivo, hablar de lo que sí se puede hacer, hablar de investigaciones farmacológicas, hablar de otras oportunidades sociales… hablar de vida en definitiva”.



13/4/11

DETECTAN UN AUMENTO EN LOS CASOS DE AUTISMO





La fundación Genes y Gentes organizó ayer una conferencia en la que el profesor Juan Martos, uno de los mayores expertos del mundo sobre el autismo, expuso las principales alteraciones que presentan las personas afectadas: sociales, comunicativas y de comportamiento.



El pasado 2 de abril fue el Día del Autismo y desde entonces se han desarrollado diversas actividades para concienciar de este problema. Asimismo, durante su exposición, abordó las distintas teorías psicológicas que permiten explicar y conocer mejor la forma que tienen las personas con autismo de percibir y comprender el mundo que les rodea. Un segundo bloque de la ponencia estuvo dedicado a la importancia de la intervención educativa.



Según los estudios epidemiológicos recientes realizados en Europa, existe una prevalencia de 1 caso de autismo por cada 150 niños en edades escolares, según informa la Confederación Autismo España. Además, en 30 años aumentan los casos en un 40%, por lo que los expertos ya hablan de una "epidemia". Mientras los científicos buscan el "interruptor genético" que enciende el trastorno, los médicos alertan de la proliferación de falsas terapias y fármacos. El autismo es un transtorno profundo del desarrollo, cuyos síntomas suelen ser la incapacidad de interacción social, el aislamiento y los movimientos incontrolados de extremidades.



9/4/11

EN EL AUTISMO LA DISFUNCIÓN NO ES ORGÁNICA SINO FUNCIONAL





Madrid, España.- El autismo es “un trastorno del neurodesarrollo, de origen neurobiológico, que se suele identificar hacia los dos años de vida”, afirma Ruth Vidriales, responsable de asesoramiento técnico en autismo de la Confederación Autismo España. “Forma parte de los trastornos del espectro del autismo (TEA), un conjunto más amplio de trastornos que afectan al desarrollo del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, especialmente en relación a tres áreas: la comunicación, las relaciones sociales y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta”, explica.



Los sistemas internacionales de clasificación hablan de trastornos generalizados del desarrollo. Según señala Vidriales, en dicha clasificación se incluyen diferentes diagnósticos: autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado. “Las causas que provocan lo que hoy en día denominamos trastornos del espectro del autismo (TEA) son muy complejas”, indica Cipriano Luis Jiménez Casas, psiquiatra y director general de la Fundación Menela, una institución que brinda atención especializada a personas con estos tipos de trastornos.



“La disfunción no seria orgánica sino funcional”, manifiesta el psiquiatra. “Determinadas pruebas, como por ejemplo la resonancia magnética, no han encontrado anormalidades orgánicas o de tipo estructural en el cerebro”, apunta. “Tampoco existen pruebas concluyentes de que los problemas de inmunidad tengan una relación directa con el trastorno autista”, señala el médico.



Otra vía de estudio “sería el significado de las anormalidades de los cromosomas, que en una proporción de casos, asociaría el autismo con mutaciones genéticas. Pero el hecho de que un sólo gen pueda ser responsable de efectos distintos dificulta la investigación”, afirma. Ahora bien, “los estudios sobre gemelos y familiares nos indican que el autismo tiene un alto grado hereditario, que llega a un 90 por ciento en los casos de gemelos monocigóticos”, precisa el doctor Jiménez. “Se ha demostrado que no hay ninguna relación causal entre las actitudes y las actuaciones de los padres y el desarrollo de los trastornos del espectro del autismo”, destaca la Confederación Autismo España.



ATENCIÓN EDUCATIVA



En 1943 Leo Kanner escribió un artículo histórico en la literatura médica, titulado “Alteraciones autistas del contacto afectivo”. Este psiquiatra austríaco residente en los Estados Unidos redactó, además, un informe preliminar que contenía la historia de once casos de niños con autismo. Eugenio González, en el libro “Necesidades educativas específicas”, destaca algunas características de los casos estudiados por Kanner. Una de ellas es la incapacidad para mantener relaciones interpersonales. Otra de las particularidades de estos niños era su dificultad para hablar. “Ninguno de los once niños detectados por Kanner llegó a utilizar el lenguaje de forma comprensible para los demás”, señala González. Sin embargo, tenían una “excelente memoria de repetición”. Algo que, según González, está relacionado con la incapacidad lingüística. “Si el niño autista llega a formar frases, las repite sin darse cuenta de su significado”, lo que recibe el nombre de ecolalia, explica el autor. El trastorno autista se caracteriza, además, por un uso inadecuado de los pronombres personales. “Si el niño habla, se puede referir a sí mismo como ‘tú’ y a las otras personas como ‘yo’”, indica González. Asimismo, experimenta temor a sonidos fuertes y a objetos en movimiento. “Incluso el ruido que produce el viento les puede provocar pánico o fobia. Pero no es así cuando es él mismo el que genera los ruidos o el que realiza los movimientos de un objeto”, añade. “Aún no se ha podido demostrar si es preferible o más eficaz la integración en aulas normales para los alumnos con necesidades educativas específicas o la segregación en aulas de educación especial o centros residenciales”, afirma González. El perfil de aprendizaje de las personas con TEA, “hace necesaria una atención educativa muy individualizada, llevada a cabo por profesionales especializados y que contemple apoyos relacionados con la adquisición de conocimientos, pero también con la participación en el contexto social”, declara Ruth Vidriales. “Los trastornos del espectro del autismo no se desarrollan de la misma manera en todas las personas que los presentan, por lo que la simple etiqueta diagnóstica no puede definir ni determinar los apoyos y recursos que puede necesitar la persona”, indica la responsable de asesoramiento técnico en autismo de la Confederación Autismo España. Resulta “imprescindible” que los apoyos en aspectos educativos y formativos se mantengan cuando el alumno supere el período de enseñanza obligatoria y continúen a lo largo de la vida, añade. “Es necesario garantizar los mecanismos para que acceda a la formación dirigida a facilitar su transición a la vida adulta, con especial atención a la cualificación profesional u ocupacional”, apunta. “No existe otra inclusión que a través del trabajo”, afirma Cipriano Luis Jiménez. “Lo que sucede es que el trabajo tiene que ser significativo y variado para estas personas, en función de sus dificultades”, sostiene el psiquiatra. El médico asegura que “hay personas con autismo que tienen capacidad para desempeñar un trabajo y hacerlo perfectamente. Es el caso de las personas con Síndrome de Asperger”. Este síndrome es una discapacidad social que suele aparecer de forma temprana, que conlleva una alteración en el procesamiento de la información. No obstante, quienes padecen trastornos del espectro del autismo “serán siempre personas con discapacidad, con un grado mayor o menor de dependencia”, apunta Jiménez. De hecho, “la regresión o deterioro de muchas personas con TEA es más común que en otro tipo de trastornos del desarrollo”, manifiesta. Para dar a conocer la realidad de las personas que presentan trastornos del espectro autista, el dos de abril se celebra el día mundial de concienciación sobre el autismo. Por el momento, “no existe ninguna cura” para los trastornos del espectro del autismo, informa la Confederación Autismo España. “Las características que definen los trastornos del espectro del autismo no desaparecen al llegar a la vida adulta, aunque las necesidades sí van cambiando con el tiempo”, aclara esta entidad. “Los trastornos del espectro del autismo, por sus propias características, conllevan un factor de alto riesgo en la exclusión social de las personas que los presentan. Por ello, son necesarios apoyos específicos para facilitar su inclusión y participación social”, asegura Ruth Vidriales. Sin embargo, “aunque siempre nos fijemos en lo negativo, hay que decir que un tercio de los individuos con autismo muestra alguna capacidad especial”, afirma el doctor Jiménez. Se trata, generalmente, de “talento para las matemáticas y el cálculo”. Algo que se da “con una frecuencia muy superior a la encontrada en otro tipo de trastornos”, asegura el psiquiatra.



Reportaje de Purificación León, publicado en lavanguardia.com

LA ALERGIA YA ESTÁ AQUÍ





Otro año más nos enfrentamos a la primavera, esta preciosa y deseada estación pero también temida por muchos de nosotros. Todos los años, casi sin darnos cuenta, al menos en la tierra donde nosotros vivimos, pasamos bruscamente del invierno a los soleados y calidos días de abril, que son un anticipo del verano. Sí, llevamos un par de semanas, y otras tantas que nos quedan, con temperaturas con más de 30º lo que provoca una rápida floración de muchas de las especies causantes de los síntomas alérgicos. Es el momento de acudir masivamente a las consultas médicas para intentar prevenir o paliar, en la mayor medida posible, estos molestos síntomas y así, poder soportar esta "bendita" estación.



Pues bien, llegados a este punto, vosotros pensaréis que yo soy alérgica; pues no, hasta el momento no, pero al ritmo que vamos... no lo diré muy alto. Es Juan Luis, él sí es alérgico, lo es a algunas plantas, hongos y alimentos y, por tanto, en esta época hay que ponerse manos a la obra y tomar precauciones. La primea de todas es acudir al médico, cosa muy sencilla para cualquiera, pero no tanto para él, pues no le gustan. Esta "fobia" viene de cuando era más pequeño y aún no sabíamos a qué era alérgico, ya que en varias ocasiones tuvimos que acudir corriendo a urgencias ante un repentino ataque de ahogo, una erupción e hinchazón de todo el cuerpo o bien inflamación del globo ocular; claro, ante esas situaciones la solución era inyectarle un antihistamínico fuerte, con lo cual aprendió a relacionar visita al médico con inyección y de ahí su desconfianza ante cualquier médico.



Con el tiempo y la ayuda de un gran profesional le pudimos hacer las pruebas y así conocer exactamente lo que debía evitar. Desde entonces hemos tomado precauciones retirando de su dieta o contacto los alérgenos que le afectan, pero cuando llega esta época esto no es posible; el polen de las gramíneas y el olivo está en el ambiente con una concentración bastante grande y la única solución es medicar. Durante varios años se pasaba los meses de abril y mayo tomando varios antihistamínicos, inhaladores... Pero en los últimos años se ha optado por uno solo pero, y aquí está el problema, inyectado.



Ya el año pasado os contaba en una entrada cómo conseguimos que se dejara pinchar, pues bien, este año ha sido exactamente igual; como entonces, nos ha costado un buen rato, la clave ha sido PACIENCIA, sí, paciencia, paciencia y paciencia, hasta que él mismo se ha puesto la inyección. Sí, habéis leído bien, él mismo se la pone, porque no permite que lo haga solo el médico; es Juan Luis el que decide cuándo y cómo y el que le coge la mano al doctor y se la retira innumerables veces; va haciendo aproximaciones lentamente hacia su glúteo, pero a medida que se va acercando... se arrepiente y le retira la mano, hasta el punto de subirse los pantalones, pero despues vuelve a intentarlo y, otra vez la misma historia; así nos pasamos un buen rato , cada vez permite que la mano del médico se acerque un poco más antes de retirársela, hasta que al final Juan Luis y el médico, los dos a la vez, introducen la aguja en el músculo, momento en el que Juanlu no parpadea ni hace el más mínimo gesto de dolor; es todo muy suave y, al fin, todo suspiramos aliviados.



Es una situación que se resuelve con éxito gracias a la enorme comprensión y paciencia del médico, el doctor Vicente Beltrán, que siempre ha sabido darle a Juan Luis el tiempo que necesitaba para aceptar algo que, en principio, es desagradable para él. Por esto y por su profesionalidad, otra vez más, muchas gracias y hasta dentro de un mes que tendremos que volver a repetir todo el proceso.



8/4/11

“Las personas con autismo no quieren estar aisladas, sino incluidas en la sociedad”






A raíz de la celebración del Día Mundialdel Autismo, el grupo Autismo-FEAPS Madrid ha publicado la siguiente nota de prensa en discapnet.es






“Las personas con autismo no quieren ni deben estar aisladas, sino incluidas en la sociedad”, así lo manifestó el grupo de Autismo-FEAPS Madrid con motivo de la celebración el pasado 2 de abril, del Día Mundial del Autismo. El grupo de Autismo-FEAPS Madrid, que se creó hace un año como plataforma de representación de las personas con autismo dentro del movimiento asociativo y del que forman parte siete entidades, ha venido trabajando de manera intensa a lo largo del año en la elaboración y diseño de propuestas encaminadas a la flexibilización de los servicios para adultos con trastorno del espectro del autismo (TEA) y a la creación de aulas estables de inclusión para alumnos con TEA. Según los expertos en TEA que forman parte de la red de FEAPS Madrid, las personas con autismo, al igual que el resto quieren y tienen derecho a relacionarse con todo su entorno y no sólo con otras personas en su misma situación, sus familiares o profesionales. Autismo-FEAPS Madrid considera que el hecho de que tengan más necesidades de apoyo no debe ser un obstáculo que les prive del derecho a participar en comunidad, impidiéndoles que disfruten de la educación, el trabajo, el ocio, la cultura o de cualquier otro ámbito del que somos miembros el resto de ciudadanos sin discapacidad. En este sentido, Autismo-FEAPS Madrid destaca que una sociedad avanzada y en permanente evolución es aquella que incluye a todas las personas independientemente de su condición y para ello, es preciso que todos nos impliquemos. Si damos a cada persona los apoyos que necesita, todos seremos ciudadanos sin distinciones y en tanto no ocurra eso estaremos, de manera inconsciente, ahondando en la desigualdad social. Por otro lado, el Autismo-FEAPS Madrid destacó que el hecho de que las personas con TEA requieran más apoyos hace que las familias necesiten también más servicios de respiro que les proporcionen descanso y una oportunidad mejor de compatibilizar su vida personal y laboral.

6/4/11

Cerebro de las personas autistas dedica más recursos a las habilidades visuales

Cada vez son más los estudios sobre el cerebro humano, muchos de ellos son investigaciones cuyo objetivo es encontrar diferencias entre un grupo control y otro con personas con autismo. Este es el caso del hoy publicado por info7.com que a su vez ha sido extraido de la revista científica Human Brain Mapping y que podéis leer a continuación.

Estos hallazgos podrían explicar por qué las personas autistas tienen una capacidad visual excepcional, señalaron los investigadores de la Universidad de Montreal. Analizaron los datos de 26 estudios de imágenes cerebrales que se realizaron durante más de 15 años y en los que participaron 357 sujetos autistas y 370 no autistas. "A través de este metaanálisis pudimos observar que los autistas presentan una mayor actividad en las regiones temporal y occipital y una menor actividad en la corteza frontal que los no autistas", señaló en un comunicado de prensa de la universidad la autora principal Fabienne Samson. Las regiones temporal y occipital están implicadas en la percepción y el reconocimiento de patrones y objetos, mientras que las áreas frontales están implicadas en la toma de decisiones, el control cognitivo, la planificación y ejecución, explicó. Los hallazgos ofrecen la "primera confirmación fisiológica de que el aumento del proceso perceptivo es un elemento central de la organización neuronal de esta población", apuntó el Dr. Laurent Mottron, del Centro de Excelencia en Trastornos Generalizados del Desarrollo de la universidad, en el comunicado de prensa. "Ahora tenemos un fuerte testimonio sobre cómo funciona el autismo, que puede ayudar a explicar desde el punto de vista cognitivo la percepción autista, su aprendizaje, memoria y razonamiento". Según el estudio, el hallazgo muestra que el cerebro autista adapta con éxito algunas de sus funciones cognitivas al reasignar áreas del cerebro a la percepción visual. Los resultados podrían dar lugar a nuevas áreas de investigación del autismo.





Más información en BBC mundo

3/4/11

ROMPIENDO MITOS SOBRE EL AUTISMO




Hoy no me puedo resistir a presentaros este artículo publicado en elmundo.es por Javier Cavanilles porque además de estar escrita con muchas frescura, ataca de frente a algunos de los personajes y teorías que han hecho tanto daño a las personas con autismo y sus familias perjudicando también, de alguna forma, el avance hacia otras investigaciones y métodos de intervención, al considerar durante un tiempo que la causa del autismo se debía a estas erróneas y descabelladas teorías. Hoy es un día magnífico para gritarle al mundo la falsedad de ellas y acabar así, con estos mitos sobre el autismo.



Desde 2008, la noche del 1 al 2 de abril, edificios de todo el mundo se iluminan de azul. El motivo es el día de concienciación sobre el autismo, un trastorno que más que desconocido es mal conocido. A la gente le vendrá a la cabeza ‘Rain Man’ que ofrecía una imagen parcial de esta realidad, la de los savants (como el personaje de Dustin Hoffman). Pero hay mucho más. De momento se desconocen sus causas, pero no hay la menor duda de que la culpa no es de las madres. Parece mentira que haya que decirlo, pero aún hay gente que, por inconsciencia o dinero, son capaces de culpar a una madre de que su hijo de dos años no la quiera abrazar. Y eso que son ¿profesionales? a los que la mujer acudió pidiendo ayuda. La llamada teoría de las ‘madres nevera’ la formuló en su libro ‘La fortaleza vacía’ (1967) el vienés Bruno Bettelheim (1903-1990). Filósofo de formación, psicólogo por afición, sinvergüenza de nacimiento, Bettelheim popularizó la idea de que las causas del autismo no eran biológicas, sino que se debía única y exclusivamente al ambiente (unos padres ausentes y/o sobreprotectores). Bettelheim estuvo internado en los campos de Dachau y de Buchenwald simplemente por ser judío. De su experiencia recordaba como algunos de sus compañeros, incapaces de soportar su suerte, se retraían hasta el punto de parecer totalmente ajenos a los estímulos exteriores. Fue eso lo que le llevó a creer que el autismo era algo inducido por el ambiente. Pocas ideas absurdas han hecho más daño que ésta. Y lo peor es que se la inventó. Ninguno de sus compañeros de cautiverio recordaba nada de eso. Fue en la Universidad de Chicago donde elaboró su teoría sobre el autismo basada en su pretendida experiencia personal y unas botellas de psicoanálisis peleón. Allí dirigió el Sonia Shankman Orthogenic School, en el que aplicó las terapias que le dictaba su imaginación. ¿Su secreto? Aislar a los niños de sus familias y someterlos a una disciplina espartana que no excluía los malos tratos corporales. Bettelheim fue su propia creación, el ‘Dr. B.’, como lo bautizó Richard Pollak en una biografía. Exageró su experiencia en los campos de concentración (compró su libertad antes de que comenzara la guerra) y mintió sobre su currículo para hacerse un hueco en la Universidad de Chicago: se añadió carreras, libros, reconocimientos y estudios de campo inexistentes. Presumía de haber conocido a Freud cuando era falso. El clásico perfil de un vendedor de aceite de serpiente. Los defensores de la teoría de las ‘madres nevera’ no están solos en su estulticia. Otros que tienen una patada en los güevos son los seguidores de Andrew Wakefield, uno de los santos del universo de los antivacunas (una banda de ciegos con pistola). Aquí, desgraciadamente, encontramos entre sus seguidores a muchos padres que, de buena fe, creen que están haciendo lo mejor para sus hijos. Wakefield publicó en 1988 un artículo en la prestigiosa revista The Lancet en el que relacionaba el autismo con la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubeola). Pronto, con la prensa de su lado, ascendió al olimpo del del neochamanismo -más conocido como medicina alternativa-. Así nació el bulo de que un conservante que se utilizaba en las vacunas (el Timerosal) provocaba el trastorno. El pasado año, The Lancet retiró definitivamente el artículo (en 2004 ya lo puso en cuarentena tras una investigación de The Sunday Times). En enero de este año el British Medical Journal añadió que “se trató de un fraude deliberado en el que se engañó a los padres, se hicieron pruebas inconvenientes a los niños, se falsificaron resultados y se ocultaron deliberadamente intereses económicos”. En otras palabras, mintió por dinero (estaba a sueldo de un bufete de abogados antivacunas). Las mentiras de Wakefield y algunos más han tenido su caja de resonancia en la ex chica Playboy Jenny McCarthy, una de las divas del movimiento antivacunas. Cuando nació su hijo y le diagnosticaron autismo, lo presentó en sociedad como un ‘niño índigo’ (una especie de ángel de la Nueva Era) hasta que descubrió que ganaría más dinero echándole la culpa a las vacunas. La tía se aprovechó de que en esa época era difícil detectar el trastorno antes de los cuatro años (ahora se puede en algunos casos a los seis meses), por lo que era fácil pensar que podía tener una causa exógena como las vacunas. Que el Timerosal ya no se utilice y la tasa de prevalencia del autismo siga aumentando es algo que o no puede entender o lo entiende de sobra y sabe lo mucho que eso puede perjudicar su negocio Teorías absurdas sobre el autismo (en realidad, Transtorno del Espectro Autista o TEA) las hay para aburrir. Se cree que no tiene cura, pero se ha avanzado mucho sobre cómo actuar. Se sabe que si en 1988 había 1 afectado por cada 10.000 nacimientos hoy la cifra es de 1 por cada 150 (más que síndrome de Down, cáncer infantil y diabetes juntos). Por eso tiene sentido dedicar un día a reflexionar sobre el tema sin olvidar la frase de la camiseta de María, la hija con autismo del dibujante Miguel Gallardo: “soy única, como cualquier otro”. Y que no me digan que no sé de lo que hablo. Por suerte, lo sé muy bien.

2/4/11

2 DE ABRIL. SEGUIMOS NAVEGANDO




Como muchos de vosotros sabéis, hoy celebramos el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Es el cuarto año que se celebra, ya que fue el 27 de noviembre de 2007 cuando las Naciones Unidas eligieron el 2 de abril para esta conmemoración.



Durante los días previos y a lo largo de todo el día de hoy, las distintas asociaciones, padres y madres y algunos profesionales se dedican a realizar actos reveindicativos, informativos, deportivos ... cuyo objetivo es sensibilizar a la población y hacer visibles a las personas con autismo y devolverles la imagen positiva que durante años se les ha negado. Hoy me congratulo, junto con todas las familias de personas con autismo, de que este día exista, Sí, ya sé que sería deseable que este día no tuviera que celebrarse porque no hubiese nada que reveindicar y nuestros hijos tuvieran el reconocimiento que se merecen y la atención que necesitan, pero, lamentablemente, esto no es así, por eso es necesario seguir celebrando aún muchos 2 de abril, que, poco a poco, nos ayuden a dar pasos es pos de lograr un mundo mejor para ellos y de otorgarles el lugar que se merecen. Digo que me congratulo, porque yo llevo conviviendo con el autismo casi 24 años, 4 de ellos sin saberlo y los otros 20 intentando encajar esa palabra en nuestras vidas. Todo este tiempo hemos navegando a contracorriente para que esa oleada de síntomas, se minimice; para poder preveer y enfrentar esas temidas tempestades que azarosamente aparecen; para tener instrumentos con los que poder enderezar el rumbo cuando en ocasiones, lo hemos perdido. Durante bastantes años lo hemos hecho apenas sin aparejos, improvisando actuaciones en medio de la soledad del océano, sintiéndonos a veces casi a la deriva. Pero, poco a poco, hemos ido construyendo una nueva embarcación provista del aparejo necesario para seguir navegando a nuestro ritmo, a la velocidad adecuada a nuestro hijo; hemos aprendido a tensar nuestras velas para que el viento nos empuje suavemente y podamos disfrutar del viaje, sin importarnos la velocidad de los otros buques que divisamos a lo lejos. Hemos adquirido fuertes mástiles que resistan cualquier temporal; logrado distintas velas que desplegamos según las necesidades y ondean alegremente mientras favorecen el avance del barco y, sobre todo, conseguimos espléndidas jarcias que soportan y estabilizan todo lo demás. Ya en los últimos años, al levantar la cabeza después de tanto faenar, y poder mirar con calma el horizonte, hemos divisado innumerables barcos que navegan como nosotros; Ya no estamos solos! cada día somos más; todos son diferentes, pero todos navegan con enorme vitalidad y con una gran sonrisa dibujada en sus velas. Ellos son las familias con autismo, que me contagian su entusiasmo, me llevan en volandas y hacen que mi barco no se pare a descansar. Ellos son los que uniendo voluntades hacen que cada año el día 2 de abril tenga mas presencia y significado, con ellos lograremos las próximas conquistas para nuestros hijos, siempre con la cabeza alta y la mejor sonrisa. A todos ellos/as, familias, personas, mamis, niños/as... a todos, muchas gracias por estar ahí y por haberos encontrado.

Salud Mental detecta una media de 30 casos nuevos de niños autistas al año





La Unidad de Salud Mental Infantil (USMI) de Córdoba detecta anualmente una media de 30 nuevos casos de niños autistas desde que puso en marcha en el 2007 un programa de detección precoz que permite derivar a estos menores a servicios de atención temprana. Según Vicente Sánchez, psiquiatra responsable del programa en la USMI, "los trastornos de espectro autista no tienen cura a día de hoy, pero la calidad de vida de estas personas puede mejorar muchísimo si se actúa cuando son pequeños". Gracias a un test de 23 preguntas, los pediatras de Córdoba, que es pionera en este sistema, pueden valorar si hay algún indicio de trastorno, en cuyo caso los niños son derivados a la USMI para un estudio más a fondo. "El 72% de las sospechas se confirman con un diagnóstico de autismo", señaló Sánchez, "sin embargo, en el 100% de los casos hay algún problema, ya sea retraso madurativo (14%) o trastornos del lenguaje (11%)". En solo cuatro años, los tiempos de espera se han acortado. "En un mes, los padres suelen tener el diagnóstico definitivo", aseguró. En el espectro autista existen distintos grados de afectación, desde los más leves (síndrome de Asperger), en los que los niños tienen una inteligencia igual o superior a la media, pero dificultad en la compresnsión del lenguaje y fracaso en las relaciones interpersonales; a casos graves, en los que la incomunicación es total se une al retraso mental, algo que ocurre en el 85% de los casos. En todos los casos, la intervención temprana realizada antes de los 5 años, cuando el cerebro es más plástico y se está formando, es la única alternativa para mejorar resultados, "aunque no conviene crear falsas esperanzas y saber que hablamos de una enfermedad crónica". La Universidad de Córdoba cuenta con uno de los centros de atención temprana para niños con este tipo de trastorno. "Contamos con 60 plazas conveniadas, de las cuales el 60% están ocupadas por niños autistas, que llegan con una media de edad de 18 a 20 meses", explica la directora del centro, Araceli Sánchez. En estos casos, "es importante intervenir sobre el niño y en la familia, que recibe la noticia con mucha angustia", comentó. En el centro de la UCO, se trabaja con los niños una hora a la semana, con una terapia dirigida por un equipo multidisciplinar, "aunque queremos empezar a implantar una segunda hora para todos los menores", señaló Sánchez, que insistió en que "el desarrollo de los niños depende de la calidad de la atención más que de la cantidad", a lo que añadió que, para que sea eficaz, la intervención debe darse siempre en tres ámbitos: médico o terapéutico, escolar y familiar. En su opinión, "no tiene sentido someter al niño a terapias agotadoras, tan contraproducente es la sobreestimulación como la infraestimulación", afirma. "Además, el niño debe interactuar lo más posible con su familia, que debe implicarse en el aprendizaje del menor, es en casa donde puede aprender a desenvolverse en situaciones reales", finaliza.

1/4/11

Cerca de 50.000 menores en España padecen autismo




El número de casos de autismo en menores en España se acercaría a los 50.000, a los que habría que añadir los pacientes adultos, un número considerablemente mayor, ya que se trata de una enfermedad crónica. No obstante, aunque han aumentado las estimaciones significativamente en los últimos años, según la doctora Mara Parellada, del Servicio de Psiquiatría del Gregorio Marañón de Madrid, este incremento es debido a una mejor formación de los profesionales y de las técnicas de diagnóstico. Parellada, que es la coordinadora del programa AMI-TEA (Atención Médica Integral a los Trastornos del Espectro del Autismo) de este centro hospitalario, y miembro de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB), recuerda que, con seguridad, uno de los principales motivos para el aumento de la prevalencia es que "ahora se detecta la enfermedad antes, además de que ha habido un cambio en el concepto de autimo". "Ahora se incluye como autismo casos que hace 15 años no se considerarían, quizá alejados del autismo clásico. Se trata de casos en el límite, casos quizá muy afectados en la comunicación social, pero que no tienen patología asociada como un gran retraso mental", afirma sobre una enfermedad que este sábado celebra su Día Mundial. Teniendo en cuenta las posibles variables, y observando los datos de prevalencia procedentes del centro de Control de Enfermedades de EEUU, se estima que los casos entre la población infantil y adolescente se encuentran en 11 de cada 1.000. La estimación entre los adultos es más complicada teniendo en cuenta que el autismo era una enfermedad infradiagnosticada en los 80 y 90 (reconocía de 2 a 4 casos de cada 10.000 habitantes). En cuanto al posible aumento de incidencia, la doctora señala que aún no se puede afirmar que exista un aumento de incidencia, bien por causas ambientales o factores genéticos. "Se están realizando muchos estudios epidemiológicos en este momento para ver qué factores puede producir la enfermedad, pero es difícil establecer este tipo de relación causa-efecto", explica en declaraciones a Europa Press. OBSERVAR: AYUDA EN LA DETECCIÓN TEMPRANA Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo infantil. Estas alteraciones se producen porque existe un trastorno orgánico de base. "En la mayoría de los casos el origen de las causas son desconocidas, aunque sabemos que hay una afectación en el desarrollo del cerebro y que afecta a determinadas áreas, y, sobre todo, a circuitos corticales", añade. La forma en la que estas alteraciones se manifiestan varía mucho de un niño a otro, de ahí que se hable de un "espectro" o "continuo de trastornos", es decir, que existen diferentes maneras en las que los síntomas de este tipo de trastornos aparecen, y la gravedad de los mismos varía de unos casos a otros. Los trastornos se van a presentar principalmente en tres áreas del desarrollo: alteraciones en sus habilidades de comunicación y lenguaje, alteraciones en sus habilidades de interacción social, así como por la presencia de un repertorio muy restringido de intereses y comportamientos, que limitan la variedad de las actividades y de las conductas cotidianas de la persona. Así, a la hora de detectar este trastorno es importante observar "cómo se relaciona el niño con los demás, cómo se relaciona por relacionarse, cómo comparten cosas, la bidireccionalidad de las conversaciones; y, además, se debe tener en cuenta la capacidad del lenguaje y los comportamientos rígidos y obsesivos". UNA ENFERMEDAD SIN CURA "No se cura el autismo pero podemos mejorarlo", pero para ello es fundamental que la enfermedad sea detectada en primera instancia por el pediatra, ya que, añade, hay que tener en cuenta que "el pronóstico dependerá de sus detección precoz". En los últimos veinte años ha cambiado mucho su detección y el tratamientos de los TEA. De hecho, hace 30 años la gran mayoría de los pacientes con autismo acababan viviendo en instituciones y, sin embargo, ahora es una minoría la que está institucionalizada. Pese al gran avance en el diagnostico de la enfermedad, a juicio de Parellada, queda mucho trabajo por hacer y en diferente áreas. En España los servicios públicos que atienden a esta población se encuentran desbordados en recursos, sobre todo, humanos. Son excepcionales los recursos asistenciales específicos para personas con estas enfermedades a pesar de las necesidades específicas que presentan para, por ejemplo, tener acceso a la asistencia médica. Por este motivo, esta experta pide un aumento de los servicios de estimulación temprana, y, a nivel sanitario, una mayor especialización del equipo de profesionales que finalmente va a atender a estos pacientes. "Se deben de conocer sus características para atenderles de forma adecuada, ya que muchas veces tienen patologías médicas asociadas que no se tratan lo bien que se deberían por las dificultades de comunicación que tienen estos niños". Los expertos piden que se aborde urgentemente la posibilidad de realizar diagnósticos precoces e invertir más recursos en lo que es intervención a nivel educativo y de estimulación temprana, además de una necesaria inversión en investigación que abra vías terapéuticas. El pronóstico, recuerda la doctora, "es tremendamente variable", dependerá del nivel intelectual y del diagnóstico del niño. No obstante, añade que "se puede mejorar la autonomía hasta el punto de conseguir que convivan en un medio normal". Y eso se consigue con estimulación, y lo más temprana posible. Fuente Diario siglo XXI.com