EL GRUPO ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO CRITICA A CARMEN VEGA

El diario digital elcomercio.es , ha publicado la protesta del grupo ante las palabras de la concejala.

Es una contínua lucha la que desde este grupo se está haciendo para impedir que personas y profesionales de gran proyección social sigan utilizando el término autismo con la ligereza y el desconocimiento con lo que suelen hacerlo. Os dejo el artículo.

El Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo ha criticado con dureza a la concejala socialista Carmen Veiga que el pasado martes dijo del equipo de gobierno: «¿Qué tipo de autismo les mueve para no querer consensuar cosas tan importantes para la ciudad?». Este colectivo calificó ese comentario de «desagradable sorpresa» y critica que se utilice «la palabra autismo como un insulto».
En una nota hecha pública ayer, el Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo resalta que muchísimas personas llevan tiempo trabajando para erradicar estos comportamientos pero que «cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión que se suman al uso abusivo del término 'autista' para descalificar», al tiempo que recuerdan que existe una «amplia adjetivación» para expresar los conceptos que se pretenden transmitir.
Este colectivo apunta que las personas con autismo «sienten, interactúan, se comunican, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira».
Según el comunicado, en España hay más de 200.000 afectados por este tipo de transtorno y en todo el mundo llegan a los 67 millones. Por ello, solicitan «comprensión» por parte de la sociedad en general para este síndrome que afecta de manera diferente a cada persona y en cuya lucha se logran cada día improtantes avances.

HOY TOCA CORTE DE PELO

Hace tiempo que no puedo dedicarme al blog como quisiera. Mi trabajo es capaz de chuparme todas las horas del día y de la noche que yo le permita, a esto hay que añadir mi dedicación a mi familia, mi casa y, en caso de que quede algo, a mí misma. Pero hoy he hecho un hueco para escribir algo sobre Juanlu, que en definitiva es la razón de ser de este blog.

Hace un rato, mientras yo estaba en el ordenador, le he anunciado a Juanlu que quería cortarle el pelo y él, rapidamente se ha ido al patio y ha preparado la silla y se ha sentado esperándome. Como yo me he entretenido un poco, ha venido a decirme que fuera a cortarle el pelo (me ha dicho ven, me ha señalado el patio y me ha dicho cortar en lenguaje bimodal); lo ha hecho suavemente, sin exigencias, sin prisas, sin nervios... y con un gesto de complacencia precioso. -"Voy enseguida", le he dicho yo y ha vuelto a su lugar de espera. Después de unos minutos he subido y allí estaba con una paciencia infinita, esperándome.

A continuación he buscado la máquina de cortar el pelo, el peine, las tijeras..., y al no encontrar la capa de plástico que le pongo para evitar que le caigan muchos pelos en el cuerpo, se lo he comentado a su padre de pasada, por si él la había visto; rapidamente Juanlu se ha levantado sin decir nada y se ha ido a buscarla donde debería estar, pero como no estaba, se ha vuelto tranquilamente y se ha sentado dispuesto a que empezara a pelarle.

Ha tenido mucha paciencia, porque a pesar de que se ha llenado de pelos, no se ha quejado, ni ha hecho un mal gesto, después ha aguantado estoicamente que le arregle las patillas, el flequillo y le limpie un poco. Tras esto se ha subido encantado a darse una ducha, no si antes recibir una buena ración de besos por mi parte, por lo bien que se había portado y por lo guapo que estaba. Sí, se ha quedado muy guapo; no es que esté bien pelado -creo que me he pasado un poco-, pero cuanto más corto tiene el pelo, más guapo me parece y más cómodo está. En fin, que en media hora ha cambiado su aspecto, todo de forma ordenada, natural y sencilla.

Cuento todo esto porque mientras le cortaba el pelo he recordado cuanto hemos pasado para conseguirlo. Cuando era pequeño era imposible que le cortaran el pelo en la peluquería, no paraba de llorar y moverse, le daba miedo, había que sujetarle entre dos o tres con lo que le hacíamos daño y al final salía todo trasquilado pasando además, un berrinche horroroso que hacía que terminase agotado. Esos eran los primeros años, cuando yo desconocía su diagnóstico y, si lo sabía, no comprendía el alcance del mismo, ni pensaba que su comportamiento se debía a él. Por todo ello tuve que tomar la decisión de no llevarle a la peluquería.

Durante los años siguientes me encontré en una encrucijada porque el pelo, lógicamente, seguía creciendo, además él lo tiene abundante, fuerte y más bien tieso, pero no dejaba que se lo cortaran, no permitía a nadie, ni siquiera a mí, que le cortaramos el pelo tampoco en casa. Así que ahí me teníais a mí cortándole el pelo mechón a mechón mientras dormía. Esto resultaba más difícil de lo que parece, porque él siempre ha tenido un sueño muy ligero y ha tardado mucho en dormirse, por lo que en esta época el proceso era más o menos como sigue.

Juanlu se iba a dormir, yo recogía todo, me ponía la bata, me metía las tijeras en le bolsillo y me sentaba a ver la tele dispuesta a esperar a que se durmiera. El problema es que me dormía yo antes que él; cuando me despertaba después de un buen rato comprobaba que estaba dormido y con mucho cuidado me acercaba a la cama, le cogía un mechoncito y le cortaba; apenas me daba tiempo a dar uno o dos cortes, porque en seguida abría los ojos y tenía que esconder rapidamente las tijeras, disimulaba y me iba, para volver a los cinco o diez minutos y repetir la operación tantas veces como él lo permitía, que eran dos o tres, después ya tenía que dejar el trabajo aplazado para la noche siguiente. Así me pasaba una semana hasta que más o menos quedaba todo recortado, aunque como no llegaba a cortárselo mucho, a las dos o tres semanas ya estabamos otra vez "en danza". Como podéis imaginar durante estos años (entre los 4 y los 7) mi hijo iba hecho un "cromo" porque llevaba trasquilones siempre, pero....es lo que había.

Con el tiempo y, como quiera que a las tijeras les tenía verdadero pánico, empecé a usar un peine cuchilla de los que había antes, aunque al principio lo engañaba haciendo como que lo peinaba, pronto notó que eso no le gustaba y se negó, por lo que aprovechaba cuando en la ducha le estaba aclarando, entonces cuando se encontraba vuelto de espaldas y el pelo estaba mojado y limpio, le pasaba el peine cuchilla, sin que él me viera, un par de veces (porque más no se dejaba) y le descargaba un poco.

Poco a poco empezó a resistirse menos, con lo que cambié de táctica. Aproveché su interés por el agua y los grifos y cambié un poco el escenario. Le sentaba en una banqueta delante del lavabo lleno de agua y de juguetes. Así mientras jugaba, yo le hablaba y le iba cortando un poco más facilmente. Al principio,tenía que ir muy deprisa porque se cansaba pronto y corríamos el riesgo de que quedase a medias, pero con el tiempo fue acostumbrándose y ya no era tan difícil.

Después de esta etapa empecé a usar las máquinas eléctricas que hoy en día todos utilizamos (recuerdo que la primera vez me la prestó mi amiga Marilipara que probara), y descubrimos que era una buena solución a pesar de que nos costó un poco. Al principio no quería, el ruido le daba miedo, y tenía que distraerlo poniéndole en el salón delante de la tele con los dibujitos animados que más le gustaban y yo mientras, como una bala le metía la máquina casi sin fijarme. Después de repetidas veces fue tranquilizándose y sólo se quejaba si le parecía que yo tardaba demasiado. Habíamos encontrado la solución, ya solo era cuestión de elegir el momento oportuno para realizarlo, de eso dependía el éxito.

Con estos avances yo estaba muy contenta y me conformaba, pero aún logramos más cosas en esta época. Recuerdo que estando un verano en la playa coincidimos con unos amigos de mis suegros y él, que era barbero, se empeñó en que venir al apartamento a cortarle el pelo. Así lo hicimos, no es que se dejara mucho, pero entre unos distrayéndole y él hombre que tenía oficio, algo se pudo hacer. Esto lo repetimos alguna que otra vez, hasta que en vista del éxito, por fin pudimos llevarlo a la peluquería.

Elegimos la peluquería a la que iba su padre, pusimos en antecedentes al peluquero, que ya conocía el caso y empezamos a llevarlo cuando el padre iba a pelarse, para que el conociera el sitio y viera todo el proceso. Pasado un tiempo, un día decidimos íntentarlo con él; convenimos con el peluquero la hora más apropiada y... nos arriesgamos, fue breve, nada de calidad, pero fue un éxito. Esto lo repetimos en varias ocasiones y aunque no fuera el mejor cliente del mundo, porque aguantaba poco y a la mitad de la faena había que echar mano de caramelos y otras promesas, cada vez fue un poco mejor.

Hoy en día y, desde hace unos 6 u ocho años, ya no supone ningún problema cortarle el pelo. Da igual que se lo corte yo o lo hagan en la peluquería; tampoco importa que cambie de peluquería y de barbero, es indiferente. Por eso voy alternando los dos procedimientos, en casa y en peluquería, porque despues de tanto trabajo no quiero que pierda ninguna de las dos modalidades, porque nunca se sabe la que puedes necesitar en un momento dado.

Esta es un resumen de nuestra trayectoria referida al corte de pelo. No sé si alguno de vuestros hijos/as tiene o ha tenido un comportamiento parecido, si es así, no os desesperéis, todo llega pero no sin recorrer antes un complicado camino.

E-MINTZA

Hoy muchos de los que estamos relacionados con el autismo nos hemos encontrado con la grata noticia de un nuevo sistema de comunicación aumentativa E-MINTZA, basado en pictogramas, que puede se de gran ayuda para las personas con autismo que tienen problemas de comunicación. Yo ya lo he probado y me ha gustado mucho, es muy sencillo de manejar, por eso, desde aquí, me sumo a su difusión.

e-Mintza es un sistema personalizable y dinámico de comunicación aumentativa y alternativa dirigido a personas con autismo o con barreras de comunicación oral o escrita. Nacido de la colaboración entre la Fundación Orange y la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa, permite que el usuario pueda comunicarse con otras personas mediante el uso de tecnología táctil y multimedia, adaptándose fácilmente a las necesidades de sus usuarios. Asimismo promueve su autonomía a través de una agenda personalizada.
Es un programa de descarga gratuita que presenta un tablero de comunicación con pictogramas o imágenes y sonidos asociados que permiten una comunicación directa y sencilla. Pensado en un inicio para facilitar la comunicación de las personas con autismo con las cuales se ha testeado la aplicación, el programa puede ser usado por otras muchas personas, dada su alta capacidad de personalización.
El desarrollo técnico de e-Mintza ha sido realizado por la empresa Nesplora, contando con la esencial evaluación por parte de la Asociación de Autismo Gautena en las distintas fases del proyecto. Asimismo, parte de los pictogramas utilizados son del portal aragonés de pictogramas y recursos gráficos (ARASAAC).

Tenéis toda la información en Fundación Orange, desde donde podéis descargar el programa de forma gratuita.

Muchas gracias a todos los que lo han hecho posible.

AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS

Aunque con un poco de retraso, por razones ajenas a mi voluntad, me sumo a la campaña de difusión preparada por el grupo Contra los mitos del autismo, con la que se pretende luchar contra el lenguaje discriminatorio y peyorativo en torno a las personas con autismo así como avanzar en la difusión de una imagen real y positiva sobre ellos.

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado