El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



16/2/10

INVESTIGADORES DE LA UNIVERSIDAD DE GRANADA DISEÑAN UN SISTEMA DE INTERACCIÓN PARA PERSONAS CON AUTISMO

Granada, 16 feb (EFE).- Un grupo de investigación de la Universidad de Granada ha diseñado un sistema de comunicación que permite a personas con autismo u otro tipo de necesidades especiales relacionarse con su entorno a través de ordenadores o terminales móviles como teléfonos, Iphone o Ipod.
El nuevo sistema funcionará a través de unos sensores colocados en la vivienda o el centro educativo, hasta los que los usuarios mandarán la información a través de estos dispositivos, ha explicado la Universidad en una nota.
El grupo de investigación en especificación, desarrollo y evolución de software (GEDES), de la Facultad de Informática y Telecomunicaciones de la UGR, puso en marcha hace varios años el proyecto Sc@ut, para elaborar comunicadores destinados a personas con problemas de comunicación, como el autismo.
El objetivo desde el comienzo era contribuir a mejorar las capacidades de interacción y planificación de los usuarios y ayudarles en las relaciones sociales.
La experiencia del grupo GEDES en el diseño de este tipo de dispositivos avala la creación de los nuevos instrumentos, en los que la función principal ya no será la comunicación social, sino la interacción con el entorno, que permita a los usuarios realizar determinadas actividades.
En este sentido, la directora del GEDES, María José Rodríguez Fórtiz, explica que el objetivo es adaptar las viviendas o los centros de educación en los que se desarrolla la actividad de estas personas con necesidades especiales a estos nuevos dispositivos móviles.
Los usuarios podrán, por ejemplo, abrir o cerrar ventanas o puertas a través del dispositivo que envía una señal a sensores instalados en la vivienda.
Pero el propósito final es ir más allá y que el ordenador central que controle las acciones tenga una lógica que ayude a estas personas en la toma de decisiones, además de dar aviso si se detecta algún tipo de anomalía.
El primer prototipo se está elaborando y las pruebas se van a realizar en algunos centros educativos de la provincia aunque, como ocurre con los comunicadores, la investigadora destaca que las adaptaciones irán surgiendo de la puesta en marcha.
La investigadora señala que, a medio plazo, pretenden avanzar en las posibilidades de los comunicadores con el entorno, incorporando biosensores que controlen distintas constantes del organismo con los que el propio dispositivo pueda ejecutar avisos cuando los datos que registre no coincidan con la pauta normalizada.
Por ejemplo, se podría controlar el tiempo que un individuo tarda en subir una escalera y analizar sus constantes durante esa actividad, de forma que si, en el momento en que esté solo y realice la acción, el sensor registra unos datos distintos, automáticamente comunique a un centro de emergencias que algo está ocurriendo.
"Este tipo de dispositivo tiene como objetivo final, al igual que en su momento tuvieron los comunicadores de Sc@ut, aportar a los individuos con necesidades especiales una mayor autonomía y tranquilidad a sus familiares", apostilla María José Rodríguez. EFE

ADMINISTRAR OXITOCINA A PACIENTES CON AUTISMO PROMUEVE LA CONDUCTA SOCIAL

MADRID, 16 Feb. (EUROPA PRESS) - La administración de oxitocina en pacientes autistas con un funcionamiento elevado parece promover la conducta social, según un estudio del Centro de Neurociencia Cognitiva en Lyon (Francia) que se publica en la edición digital de la revista 'Proceedings of the National Academy of Sciences' (PNAS).
A pesar de su función intelectual conservada, los pacientes que sufren el síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista con un alto funcionamiento no suelen participar de forma adecuada con otras personas en situaciones sociales. La oxitocina es una hormona activa en las conductas sociales y las emociones e investigaciones previas han mostrado que la hormona es deficitaria en algunos niños con autismo.
Los investigadores, dirigidos por Angela Sirigu, administraron oxitocina a través de inhalación a 13 pacientes con trastornos del espectro del autismo con alto funcionamiento y confirmaron la distribución de la hormona al medir los niveles sanguíneos de los pacientes. Para medir los cambios conductuales, los investigadores observaron a los pacientes y controles en un juego virtual de pasar balones.
En un experimento separado, los autores midieron la atención ante pistas sociales importantes cuando los pacientes estaban observando imágenes de rostros humanos.
Los pacientes tratados con oxitocina inhalada mostraban más atención ante los indicios visuales cuando observaban las caras humanas y eran más propensos a procesar indicios sociales durante el juego virtual de pase de balón que los controles en ambos experimentos.
A pesar de la considerable variación individual en las respuestas sociales, los investigadores sugieren que los resultados merecen futuros estudios sobre la administración a largo plazo de oxitocina para promover la conducta social.

14/2/10

¿POR QUÉ LOS NIÑOS CON AUTISMO EVITAN LOS ABRAZOS?

BBC Ciencia
Un retraso en una etapa crucial del desarrollo del cerebro en el útero podría explicar porqué la gente con síndrome del X frágil -un problema genético que es la causa más conocida de autismo y retraso mental hereditario- rechaza el contacto físico.


El síndrome se caracteriza por un cromosoma X curvado.
Esa es la conclusión de una investigación llevada a cabo con ratones que sufrían síndrome del X frágil, segú la cual las conexiones neuronales en la parte del cerebro que responde al tacto se desarrolla tarde.

El hallazgo -afirman los científicos en la revista Neuron- podría explicar por qué la gente con este trastorno es hipersensible al contacto físico, incluso de sus padres.

La investigación fue llevada a cabo por científicos de la Escuela de Medicina de la Universidad Northwestern en Chicargo, Estados Unidos, y la Universidad de Edimburgo, en Escocia, Reino Unido.

El síndrome de X frágil es causado por un gen defectuoso en el cromosoma X que interfiere en la producción de una proteína llamada FMRP (proteína del retraso mental asociada al cromosoma X frágil).

En circunstancias normales, la proteína dirige la formación de otras proteínas que ayudan a la comunicación entre neuronas en el cerebro.

Los niños son quienes resultan más afectados por el síndrome del X frágil porque sólo cuentan con un cromosoma X.

Además de retraso mental, hiperactividad, problemas emocionales y conductuales, ansiedad y cambios en el estado de ánimo, la gente con X frágil también muestra los que los médicos llaman "resistencia táctil", porque no hacen contacto visual, rechazan el contacto físico y son hipersensibles al tacto y los sonidos.

Conexiones
Cuando los investigadores registraron las señales eléctricas en el cerebro de los ratones, que fueron producidos con el trastorno, encontraron que las conexiones en la corteza sensorial del cerebro tardaban en madurar.

Esta "mala coordinación" podría provocar un efecto dominó que causa más problemas en las conexiones del cerebro, dicen los científicos.


Los niños son los más afectados por el síndrome del X frágil porque sólo tienen un cromosoma X.
"Existe un "período crítico" durante el desarrollo, cuando el cerebro es muy plástico y cambia rápidamente" afirma el profesor Anis Contractor, uno de los investigadores.

"Todos los elementos de este rápido desarrollo tienen que estar coordinados para que el cerebro tenga las conexiones apropiadas y funcione adecuadamente"

El estudio también encontró que estos cambios en las conexiones cerebrales ocurren mucho más temprano de lo que se pensó previamente, en la etapa media del desarrollo del feto en el útero.

Esto sugiere que hay ventanas "clave" en las que el tratamiento para el síndrome del X frágil y el autismo podría ser más efectivo.

"Este período crítico podría ofrecernos una ventana en la cual la intervención terapéutica pueda corregir el desarrollo neuronal y revertir algunos de los síntomas del trastorno", expresa el profesor Contractor.

Los científicos creen que los cambios que encontraron en esta área del cerebro quizás se reflejen en otras regiones, lo que podría explicar la variedad de síntomas que experimentan las personas con el X frágil.

Otros expertos afirman el estudio podría ayudar a explicar también ciertos aspectos del autismo.

"El autismo es común en las personas con síndrome del X frágil", dice la doctora Gina Gómez de la Cuesta, de la Sociedad Nacional Autística.

"Si entendemos cómo funciona el cerebro cuando una persona tiene este trastorno podría ayudarnos a entender también lo que ocurre en el cerebro de una persona con autismo. Pero esto no explica todo", añade.

"Las investigaciones con animales pueden decirnos mucho sobre la genética del cerebro, pero ésta es sólo una pequeña parte del panorama y se necesitan más investigaciones para poder entender totalmente el vínculo de este hallazgo con el autismo", expresa la experta.

INCLUSIÓN EN EL PACTO EDUCATIVO

El día 16 de febrero, en el marco de la Iniciativa Inclusión en el Pacto Educativo de Estado, tenemos concertadas diversas entrevistas en el Congreso de los Diputados.

Gracias al apoyo y trabajo de todos será podremos lo primero ser visibles, y presentar una batería de medidas urgentes que se deben tomar para garantizar los derechos humanos de nuestros hijos.

Señalaremos todos los derechos fundamentales que no se cumplen, garantizados tanto por la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discpacidad, la Constitución y la ley orgánica de educación.

Explicaremos qué dotación y recursos mínimos se necesitan para garantizar en todo el Estado el derecho a la Educación Inclusiva.

Propondremos una serie de medidas que establezcan unos mínimos de las Comunidades Autónomas, y una vinculación de sus competnecias educativas en el respeto a los derechos humanos de nuestros hijos.

Pedimos que el Estado utilice los medios que tiene para vigilar y garantizar dichos derechos mediante el uso de medidas que ya existen, y que las Comunidades Autónomas vinculen sus desarrollos legislativos a los derechos humanos: la alta inspección educativa, la concertación de de politicas educativas y el establecimiento de programas de colaboración territorial. Y detallamos una serie de propuestas para que ser desarrollads mediante estos tres vehículos ya existentes.

Queremos agradecer el trabajo de todos. Todas y cada una de las 4447 firmas cuentan y mucho todos los pequeños mensajes que se pueden leer en la hoja de firmas, y siguen sumando.

Todas las personas y entidades que han enviado cartas, nos han hecho saber su apoyo han tomado iniciativas propias. Mil gracias. Y por supuesto gracias a los medios de comunicación que han contribuído a dar visibilidad a la iniciativa.

Gracias de corazón a todos los padres que han enviado el testimonio de lo que está pasando con sus hijos en sus colegios. Sabemos lo duro que es el simple hecho de escribirlo, así que queremos agradecéroslo especialmente, y que sepáis que vuestros hijos vienen con nosotras al Congreso de los Diputados. Hemos confecccionado un libro, el libro rojo de la educación española, que ya está en manos de los diputados con los que nos vamos a reunir. Es un libro "abierto" se siguen recogiendo y sumando casos, para que esté todo el que quiera estar.

Queremos agraceder el trabajo de muchos miembros del Foro del Vida independiente, y la propia existencia del Foro, por la apertura de miras que ha supuesto para nosotras el hecho de conocerlos y ser miembros del mismo. Su trabajo, opiniones, puntos de vista, y apoyo, todo suma.

Gracias al Grupo de Facebook Contra los mitos del autismo enlace, e Inclusión en el Pacto educativo de Estado enlace a Autismo de la A a la Z enlace , y no nos olvidamos del apoyo de toda la comunidad bloggera, apoyo tan extenso y generalizado que nos ha desbordado, viéndonos obligadas, por falta de tiempo, a tomar la decisión de no recogerlo en el blog, como hemos recogido las noticias.

Hemos echo, y estamos haciendo un trabajo con la intención de que sea por todos y para todos.


Gracias a todos por vuestro apoyo y participación.

Por nuestros hijos y por los vuestros ¡adelante!.

Inma Cardona, Marichu Moreno, Eva Reduello, Esther Cuadrado.