El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



26/8/09

PRESENTE Y FUTURO EN EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO

El profesor Juan Martos abordará el concepto de “espectro autista” desglosando y relacionando los tratamientos que en la actualidad se emplean con personas que padecen este trastorno. También acometerá los últimos avances que se han producido en esta materia ...

18/8/09

Cómo crear comunicación interactiva en el hogar

En nuestros días la intervención en el lenguaje reconoce la importancia de un adecuado nivel pragmático que permite al hablante con necesidades especiales reconocer el efecto en los demás de su propio hándicap y de las mejoras que con la intervención se ocasionan. Se ha modificado sustancialmente la forma de intervenir con niños pequeños, se impone una intervención interactiva de corte funcional en la que las conductas de los niños se interpretan como elementos comunicativos por parte de los adultos. Las respuestas adultas tienen un carácter de adaptación, produciendo un modelo que no sólo repite lo dicho por el niño, sino que sienta las bases para un desarrollo conversacional e interactivo.

Las actividades indirectas de intervención se sirven de contextos ecológicamente válidos en los que la necesidad para comunicar aparece naturalmente. Estos sistemas indirectos de intervención son los ideales para ser utilizados por los padres, éstos deben aprender a regularse y actuar indirectamente en situaciones cotidianas con objeto de crear pautas de comportamiento conversacionales. A continuación se ofrecen algunas sugerencias que pueden poner en práctica.

RECOMENDACIONES INTERACTIVAS PARA INTERVENIR EN EL HOGAR
1.- Hablar al niño tan a menudo como sea posible, especialmente cuando éste se encuentre inmerso en actividades atractivas para él. Utilizar actividades conjuntas. Es importante jugar con el niño, mirar cuentos a la vez, dibujar conjuntamente, etc.
2.- La mejor situación son las actividades conjuntas puesto que son las tareas que más habla espontánea provocan, así que:
a) Elija usted algo para hacer, naturalmente cuanto más novedoso para el niño, mejor. Poe ejemplo hacer un puzle, arreglar una silla o simplemente jugar.
b) Compórtese de forma tan novata como el niño, lo importante no es resolver la tarea, sino que es una excusa para compartir contexto con un niño.
c) Evite dar órdenes al niño, en su lugar haga preguntas abiertas: “¿Qué hacemos?”, o sugerencias: “Yo creo…”
3.- Hablarle acerca de personas, objetos y hechos que estén inmediatamente presentes en el contexto al que el niño atiende. Por ejemplo hablar sobre lo que se está haciendo o lo que se ve.
4.- Enseñe estrategias para mantener el intercambio comunicativo iniciado. En este sentido la primera estrategia ha de ser la de señalar o marcar turnos de intervención al niño. Después se enseñará la estrategia de esperar que es esencial tanto para propiciar un turno, como para conceder al niño un papel de participación activa.
De nuevo son fundamentales para la enseñanza de una conversación natural las actividades conjuntas en las cuales el niño aprende a tomar turnos y en las que a veces puede tomar la iniciativa. El adulto debe considerar las conductas del niño como comportamientos verdaderamente comunicativos y debe encadenar dichos comportamientos en interacciones cada vez más complejas. También debe ir señalando turnos y retornando a una situación de participación combinada con el niño cada vez que éste olvide las reglas de turnos compartidos.
5.- Hablar despacio y de forma clara. Repetir tanto como sea necesario. Imitar con corrección las producciones del niño y autoimitar las propias producciones. A medida que el niño empiece a hablar, se deberá incrementar gradualmente la longitud de los enunciados , bien añadiendo sonios o palabras (expansiones), bien sustituyendo con pronombres o sinónimos las palabras que el niño emplea y añadiendo otras (extensiones) para construir un enunciado parecido al del un adulto.
Es importante que los padres no intenten actuar como logopedas en esta situaciones, no deben felicitar directamente la imitación, no se trata de proponerse lograr un objetivo concreto, por ejemplo modelar un fonema o una palabra.
6.- Utilizar las ocasiones en las que sea necesaria la regulación del comportamiento infantil (por ejemplo: el niño quiere comer un alimento distinto del que la madre ha preparado)para intercambiar órdenes verbales e información justificativa. En su inicio estas situaciones requieren acciones de control (tocar, coger las manos, prohibir físicamente, etc.), pero es peligroso que sea sólo la acción la que regule el comportamiento del niño en edades preescolares o superiores, puesto que perder este control verbal supone un paso importante en la ruptura interactiva entre padres e hijos.
7.- Se deberá incluir mayor número de peticiones de información que de acción, para así estimular el uso del lenguaje por parte del niño.
8.- Recuerde con el niño hechos divertidos que hayan ocurrido, sobre todo si han tenido un resultado –refuerzo- motor, como una caída, un susto, etc., y existan onomatopeyas de acción. Cuénteselo y pregunte, una vez realizada una recuperación conjunta.
9.- Los padres deben ser flexibles con las respuestas incorrectas de sus hijos, y, al mismo tiempo, deben mostrarse responsivos ante las iniciativas comunicativas de éstos, prolongando y fomentando así el intercambio comunicativo.


(Tomado del texto "Desarrollo del Lenguaje" de Rosa Ana Clemente Estevan)

4/8/09

AYER Y HOY DE LA INTEGRACIÓN ESCOLAR

BREVE HISTORIA DE LA I.E. (ABRIL DE 2004)

En estas fechas conmemoramos los veinticinco años de funcionamiento del Colegio Santiago Ramón y Cajal. Todos los que de alguna manera estamos implicados en su historia, acudimos a nuestra memoria para recordar acontecimientos, revivir hechos y situaciones, que aunque lejanas en el tiempo, definen lo que hoy es nuestro Centro. Supongo que fue pensando en algunos aspectos interesantes y fundamentales de nuestro Centro, como el Director decidió proponerme que tratara un tema que él sabe que es muy especial para mí: “La integración escolar”. Espero que mis palabras ayuden a conocer el camino que en este sentido ha recorrido nuestra comunidad educativa.

Llegué a este Centro en Septiembre de 1986, hace casi 18 años. Por aquel entonces no había aula de integración, ni de Educación Especial ni nada que se le pareciera, pero sí había alumnos con discapacidad, diagnosticados por el E.P.O.E entonces existente. Eran alumnos que presentaban en su mayoría, retraso leve o moderado y que asistían a sus aulas como cualquier alumno. La mayoría no presentaban problemas conductuales pero sí un retraso escolar fuerte con relación a sus compañeros. Recuerdo que en mis primeras tutorías (cursos 86-87 y 87-88) había dos alumnas y un alumno que presentaban dichos déficits, aunque esto no ocurría en todas las clases, aulas que por cierto tenían una ratio que oscilaba entre 32 y 34 alumnos.

En estas circunstancias y en los años siguientes, algunos compañeros empezamos a considerar la posibilidad de que el Colegio contara con algún profesional especializado que atendiese a tiempo parcial a estos alumnos y nos orientase a los tutores. Esta idea se ve reforzada por la escolarización en Preescolar (curso 89-90) de un alumno que presenta retraso madurativo y cuyos padres demandan sean atendidas las necesidades que su hijo presenta. La lucha de esta familia (la madre fue presidenta de la A.P.A.) va a ser fundamental a partir de este momento.

En aquellos años la Educación Especial estaba regulada por un Real Decreto de 1985 cuyo objetivo último era que los Centros específicos de Educación Especial tendieran a desaparecer e integrar en centros ordinarios a los alumnos y profesorado procedentes de aquellos. En nuestro Centro, a partir de entonces, solicitan escolarización varios alumnos con discapacidad, por lo que nuestra comunidad educativa decide solicitar en Mayo de 1989 la dotación de un Aula de Integración de Educación Especial para el curso 1989-90. Son precisas muchas peticiones y reuniones tanto de la Asociación de padres de alumnos como del Equipo Directivo para que empiece a funcionar en el curso 1990-91, coincidiendo con la publicación de la L.O.G.S.E. , la cual introduce el concepto de necesidades educativas especiales y propugna el principio de normalización, integración y adecuación de las enseñanzas a las características de los alumnos con n.e.e.

Durante los años que siguen el Centro contó con este Aula y un profesional especializado. El material didáctico fue adquirido por el Colegio y la A.P.A. Las necesidades van aumentando a medida que la escolarización de alumnos con n.e.e. va creciendo, ya que el Colegio Santiago Ramón y Cajal, una vez más, se había convertido en Centro pionero en nuestra localidad, esta vez en el tema de Integración escolar. Como decía antes, las necesidades van en aumento porque, además, algunos alumnos con n.e.e. precisan de un educador de Educación Especial. Este profesional es solicitado repetidamente desde 1990 lográndose en alguna ocasión su incorporación de forma temporal, para volver a perderlo en los cursos siguientes. Han de transcurrir cinco años (curso 95-96) para que, de forma provisional, se cubra el puesto.

Durante los siete años que van desde los cursos 89-90 hasta 95-96 nuestro centro hace un esfuerzo extraordinario para adaptarse a estos alumnos pues, todos entendíamos que la Integración no podía consistir sola y exclusivamente en compartir un mismo espacio. Los alumnos presentan unas n.e.e. muy variadas y el Colegio no dispone de los recursos materiales ni humanos para atenderles como corresponde. Se caracterizan estos años por una constante lucha por parte de la A.P.A. y del Equipo Directivo para conseguir de la Administración dichos recursos. Por su parte, los profesores que eran tutores de estos alumnos solo contaban con su buena voluntad pues en el Aula de integración los alumnos eran atendidos de forma individualizada alguna sesión al día.

Mientras todo esto pasaba, yo, que en principio estaba implicada solo en el plano docente, voy descubriendo que mi hijo Juan Luis tiene uno de los trastornos más graves que una persona puede tener: el síndrome autista. Mi hijo se incorpora al Centro a la edad de cuatro años (curso 91-92) como un alumno más, pero su comportamiento apunta a que un problema grave le afecta, aunque en esos momentos ignoramos si es temporal o permanente. Desde entonces y hasta el día de hoy estoy viviendo la Integración desde una perspectiva diferente, pues mi faceta de madre y de profesora son inseparables. Tanto que durante el curso 96-97 fui tutora del grupo de alumnos en el que estaba mi hijo.

Mi experiencia está formada por vivencias muy intensas y variadas lo que creo me lleva a comprender, por un lado, el sufrimiento y las exigencias de las madres que ven o han visto que las necesidades de sus hijos no se atienden como se debiera; es un dolor que desgarra por dentro al sentir que tu hijo, que necesita más que muchos un determinado tratamiento o intervención, no se le proporciona, con la consiguiente pérdida de tiempo, parada e incluso retroceso en su desarrollo; he compartido con ellas esos sentimientos de impotencia e indignación que se producen cuando por mucho que grites, tu voz no es oída; cuando notas que los demás piensan que pides demasiado, que éste no es tu lugar ni tampoco el de tu hijo,....

Por otro lado, también entiendo y he vivido dentro de mí esa impotencia de los profesores que solo con su persona y su mucha profesionalidad han tenido que atender a una clase de treinta alumnos, entre los cuales había alguno con n.e.e. graves. Esta tarea es difícil de acometer si no existe un equipo formado por otros profesionales especializados que actúen de forma coordinada. Entiendo ese querer y no poder, ese sentirse solo en su trabajo sin armas que utilizar.

Reconozco que mi situación, en cierto modo privilegiada, me ha permitido trabajar en ambos mundos y colaborar en la educación de mi hijo desde dentro. Espero que haya servido para enriquecernos todos , aunque el mayor beneficiado ha sido Juan Luis. Sin embargo, esta situación, como decía privilegiada, en otros momentos me ha llevado a pasar situaciones muy dolorosas que de otro modo no hubiera vivido.

Los años posteriores al curso 95-96 gozaron de una aparente tranquilidad y confianza por los logros conseguidos y por descubrir la consolidación de actitudes positivas hacia las alumnos con n.e.e. en la mayoría de los profesores, pero principalmente en los alumnos. Mientras tanto, se estaba trabajando para conseguir que el centro fuese dotado con especialista en Audición y Lenguaje, pues existían varios alumnos que requerían urgentemente esta intervención (síndrome de Down, autismo,...). El Equipo de Orientación nos había proporcionado en el curso 94-95 una logopeda (un dia la semana), pero en esos momentos no contaba con ningún profesional de estas características. Uno de los pasos decisivos para conseguir este objetivo fue que en el curso 97-98 algunos alumnos de nuestro centro (entre ellos mi hijo) asistieron a tiempo parcial a otro centro de la localidad (Colegio Castillo de Anzur) a recibir esta intervención, pues éste contaba con un profesional especializado y un aula de atención a alumnos hipoacúsicos. Como consecuencia de ello, en el curso 98-99 recibimos la grata noticia de que el Colegio Ramón y Cajal contaría con una unidad de Audición y Lenguaje, que fue ocupada por un especialista de forma provisional. A partir del curso siguiente (99-00) disponemos de una profesora de Audición y Lenguaje con carácter definitivo, la cual, hasta el día de hoy está desarrollando su trabajo de forma eficaz.

Paralelamente, el Aula de apoyo a la integración, que durante los primeros años sufre continuos cambios de profesional, comienza a estabilizarse con la llegada en el curso 94-95 de un profesor que aunque no tiene plaza definitiva permanece tres años en el puesto, para, por fin, contar a partir del curso 97-98 con una profesora especialista con destino definitivo, la cual lleva siete cursos realizando un magnífico trabajo en el Aula de Integración.

En lo que respecta al educador o monitor de Educación Especial (dotado desde el curso 95-96) los cuatro primeros cursos contamos con distintos profesionales, pero desde el curso 99-00 disponemos de la misma persona, la cual atiende sus funciones de forma impecable.

Podemos afirmar, por tanto, que disponemos en la actualidad de un equipo de profesionales que nos ha costado cerca de diez años conseguir y que se ha completado desde el curso 2001-2002 con un Aula Específica creada para poder escolarizar a una alumna que lo requería. Aunque el profesor no tiene destino definitivo, podemos felicitarnos por el trabajo que están haciendo todos los profesores que han pasado por ella.

Nuestro Centro creo que ha demostrado, desde el primer momento, una actitud favorable a la integración de alumnos con discapacidad; ha ido recorriendo un camino que no existía y que hemos tenido que hacer entre todos (padres, alumnos y profesores), camino que, en ocasiones, ha sido duro de trazar porque nos hemos encontrado con dificultades y obstáculos que salvar y lo hemos hecho, desde mi punto de vista, muy dignamente, utilizando no los recursos de la Administración que no llegaban, sino readaptando lo que teníamos, rompiendo en muchas ocasiones con la rigidez burocrática e introduciendo medidas que hoy son definidas por todos como necesarias, pero que entonces no eran del agrado de muchos.

En concreto, me refiero a dejar que especialistas externos a la administración educativa (asociaciones de padres de un síndrome específico, profesionales privados,...) acudiesen al centro y colaborasen en la orientación e intervención de alumnos con n.e.e. y a la formación de los profesionales. Me refiero también a agotar todos los años de escolaridad de los alumnos con n.e.e. y a integrarlos en los grupos que reunían las características más favorables para ellos, aunque ello supusiera saltarse en algunas ocasiones la secuencia “lógica” de los cursos. También hay que destacar la flexibilidad de los grupos durante la jornada escolar, haciendo que, por ejemplo, un alumno con n.e.e. escolarizado en primero pasase una sesión diaria integrado en el aula de preescolar para compartir juegos con estos alumnos, o el que un alumno de quinto curso participase en las clases de Educación Física de un grupo de segundo curso de Primaria por adaptarse mejor a sus capacidades. Es de destacar también la organización de cursos y a la formación de un grupo de trabajo para conocer el trastorno autista y a aprender como intervenir con estos niños. En este grupo de trabajo que se desarrolló durante dos años y del que fui coordinadora, participaron bastantes profesores del centro y estuvo abierto a las familias y a los profesionales de otros centros y servicios.

Como estos ejemplos hay bastantes más que no voy a detallar pero que, en mi opinión, y desde la perspectiva actual, supusieron adelantarse a las orientaciones que hoy la propia administración educativa aconseja: flexibilización de grupos, repetición de curso en preescolar para alumnos con n.e.e. y dos cursos más en Primaria, trabajo coordinado con las familias, asociaciones de padres de personas discapacitadas, profesionales o equipos especializados en determinados temas,...

En el plano legislativo, la Administración andaluza ha dado un marco legal a las actuaciones dirigidas a las personas con discapacidad:
· Ley de atención a las personas con discapacidad en Andalucía (Marzo de 1999).
· Ley de Solidaridad en la Educación (Noviembre de 1999).
· Decreto 147/2002 por el que se establece la ordenación de la atención educativa a los alumnos/as con n.e.e. asociadas a capacidades personales.
que juntamente con el Plan de acción integral para las personas con discapacidad en Andalucía (2003-2006), esperamos que dé el impulso necesario a la medidas de apoyo a la integración escolar.

En definitiva, la integración empieza ahora a recoger sus frutos y, aunque no está todo conseguido, no es comparable la situación de un alumno de cuatro años con discapacidad que se incorpore hoy a nuestro centro, a la que existía cuando se incorporaron los primeros alumnos en los años 90. Nuestros hijos, por ser los primeros, han tenido que sacrificar sus derechos para que hoy los que vienen detrás puedan disfrutar de ellos.

Haciendo un balance final, quisiera reseñar algunos rasgos importantes que han caracterizado los catorce años de trabajo en pro de la Integración en el Colegio Santiago Ramón y Cajal:
· Reconocer dos pilares básicos para la consecución de recursos: el Equipo Directivo del Centro y Asociación de Padres / madres de alumnos.
· El gran esfuerzo realizado por los agentes implicados en la tarea de llevar adelante la integración en el centro.
· Propiciar una educación en valores, que se concreta en el respeto a las diferencias y de la que son beneficiarios todos los sectores de la comunidad educativa.

· Demostrar ante la Administración educativa, que la Integración escolar no es una escolarización sin más. Por el contrario, requiere ordenación legislativa, planificación y previsión de recursos específicos.

En la actualidad nuestro centro está bien dotado en lo que a Integración se refiere, pero un problema nuevo aflora: la mayoría de los niños con n.e.e. de nuestra localidad son derivados al Colegio Ramón y Cajal aunque no pertenezcan a nuestra zona. La Administración argumenta que hay que rentabilizar los recursos pero este hecho repercute de forma negativa por muchas razones. En primer lugar porque hay que repartir los medios disponibles entre muchos alumnos, por lo que la atención recibida disminuye. En segundo lugar, resultan perjudicados alumnos que no siendo alumnos con discapacidad, presentan dificultades de aprendizaje y no pueden ser atendidos por nuestros profesionales. En otros centros, que cuentan con profesor de Pedagogía terapéutica, tales alumnos son objeto de su atención.

Por todo lo anterior, mi opinión es que si se quiere conseguir una verdadera atención a la diversidad, hay que atender a todos los alumnos según sus necesidades, pero para conseguirlo es necesario que todos los centros cuenten con los especialistas necesarios. De esta forma todos los centros darían respuesta a las necesidades de sus propios alumnos. Además, así se atendería al derecho de los padres a elegir el centro que estimen conveniente para sus hijos. También saldrían beneficiados los propios alumnos con n.e.e. pues si acuden a un centro distinto y alejado de su domicilio, no conviven con otros niños de su entorno, lo que dificulta la tan deseada integración social.

Para finalizar quisiera dar las gracias a todas las personas del Colegio Santiago Ramón y Cajal que han intervenido en la educación de mi hijo Juan Luis y que han posibilitado que se desarrolle de la forma más normalizada posible.


Puente Genil, Abril de 2004


(Extraido de la revista conmemorativa del XXV aniversario del colegio Santiago Ramón y Cajal)