El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



31/12/10

¡FELIZ AÑO 2011!


Llegados a este día, es obligado mirar hacia atrás y hacer un balance del año que termina. Es algo que me cuesta mucho, no tengo facilidad para recordar el día a día, sobre todo, si no ocurren acontecimientos importantes. Eso es lo que ha sido el año 2010; un año sin sacudidas, ni buenas ni malas, un año de transición, de aceptación de la realidad. Comparado con los tres últimos años, en los que perdí a mi preciosa y joven sobrina y a mi querida madre, además de otros hechos familiares bastante duros, este año ha resultado bastante mejor.

En primer lugar tengo que dar las gracias por todo lo bueno que nos ha ocurrido en este año y también por todo lo malo que no nos ha pasado. Sí, me encuentro en un momento de mi vida, que ,solo con que la fatalidad no se acuerde de nosotros, me doy por contenta.

En casa hemos tenido salud, trabajo y amor, ¿que más podríamos pedir...? ...Mmmm, pues muchas cosas más, pero si no vienen, no pasa nada, pero que no falten estos tres ingredientes en nuestro menú diario. ¿Y la felicidad? ¿Dónde se queda? En un hermoso deseo que de vez en cuando se hace realidad a través de pinceladas maravillosas, salpicones de alegría y satisfación que ponen luz y color a algunos momentos del día a día. La felicidad se ha convertido para mí en algo tan sencillo como eso, no aspiro a más.

Haciendo un rápido resumen del año, tengo que decir que Juan Luis ha pasado el año sin avances, manteniéndose en sus anteriores conquistas. No sé si nos ha faltado fuerza y trabajo, si no nos hemos planteado objetivos alcanzables o si ha tocado techo. Sería cuestión de analizar detenidamente el tema en otro momento. En lo que si ha avanzado, lamentablemente, es en el peso; durante este año ha engordado un montón y eso no le conviene.

En el terreno profesional he dado un pequeño paso que me ha llevado a asumir responsabilidades desconocidas por mí. Esto ha supuesto un reto y un aliciente nuevo en mi vida, ha llegado en un momento muy oportuno, pero debo agarrarme a ello en su justa medida, no puedo permitir que ocupe espacios que no le corresponden. Aunque creo que me está aportanto mucho a nivel humano y me está enriqueciendo como persona.

También me he iniciado un poquitín en reiki; ha sido todo un descubrimiento, es una manera nueva de afrontar el día, las relaciones, los problemas, es una filosofía de vida que viene en ayuda de aquellos que lo practican. Sé que me puede ayudar mucho, aunque hasta el día de hoy no lo he incorporado lo suficiente en mi vida.

Por otro lado, en este año me he reencontrado con el mundo de la lectura desde el punto de vista de la afición, del placer de leer, sin más pretensión que disfrutar de otras realidades a través de los libros. En los últimos años, todo lo que leía era con intención de aprender, bien en el campo profesional, bien en el de la discapacidad. Ahora parece que esa desbocada necesidad de encontrar respuestas y soluciones, se ha sosegado un poco, de forma que me permito leer solo por gusto.

En cuanto a las amistades, siguen siendo mas o menos las mismas, todas relacionadas con el trabajo o la discapacidad, que son las dos esferas en las que me muevo. Bueno, a nivel virtual he conocido a nuevos amigos blogueros con los que compartir buenos momentos, bastantes preocupaciones y muchas esperanzas. Muchas gracias a tod@s.

Después de esto, de cara al año 2011, además de mantener la salud, el trabajo y el amor, hay que plantearse nuevos retos que se puedan alcanzar. Aquí van los míos:

* Conseguir que bajemos de peso, no solo yo, sino todos los de casa.
* Hacer más deporte (andar tres veces en semana), incluido Juan Luis.

* No saltarme ninguna clase de batuka y disfrutar a tope de ellas.

* Seguir aprendiendo y encontrar nuevos campos de realización.

* Dedicar más tiempo a mi familia.
* Pensar un poco más en mí y no anteponer siempre las necesidades de los demás a las mías.

* Contribuir a que mis hijos sean felices.

* Ayudar a que mis mayores sigan envejeciendo con dignidad y sin grandes problemas (ya bastante tienen).

* Intentar ser más práctica en todo lo que hago.

* Seguir encontrado buenas amistades tanto reales como virtuales.

* Y sobre todo disfrutar de todo lo que haga.

Como veis, algunos son los típicos objetivos que nos hemos propuesto muchas veces al encarar el nuevo año, no soy muy original que digamos. Espero ser capaz de cumplirlos.


¡FELIZ AÑO 2011 A TODOS!

28/12/10

AUTISMO EN RED

Ya está en marcha la nueva red social de la que os hablaba en la anterior entrada; acabo de ver el enlace y aunque solo la he ojeado, me parece interesante. Os dejo el enlace para que podáis entrar y opinar.

27/12/10

DISEÑAN UNA RED SOCIAL PARA PERSONAS CON AUTISMO

He leído esta noticia en el periósico digital LARAZON.es y me parece interesante porque puede servir para que muchas personas con autismo y sus familias tengan una información ordenada y actualizada de todos los recursos y métodos que son necesarios para mejorar la calidad de vida de estas personas. Aunque son cada día más las personas que conocen y aplican técnicas específicas de trabajo con las personas con autismo, aún existe una mayoría para la que este mundo es totalmente desconocido, es, por tanto, necesario acercar todos estos recursos a cuantas mas familias y profesionales mejor. Confiemos que esta idea se haga pronto realidad y sea tan útil como parece.

El proyecto, denominado Red Digital sobre Comunicación Alternativa y Aumentativa (TSI-040200-2009-44), está financiado por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio y se enmarca en el "Plan Avanza2".

Su sostenibilidad está garantizada por la Fundación ONCE, que pondrá el servicio en explotación de forma gratuita para las personas con discapacidad en su portal Discapnet. En concreto, el proyecto propone la generación de una red social accesible basada en tecnología 2.0 de las personas con Trastornos de Espectro Autista, familiares y profesionales. Se trata de que dicha red social reúna los recursos y servicios que actualmente se encuentran diseminados en Internet o son de acceso limitado a formato presencial.

Esta red se presenta como un proyecto innovador no sólo por el foco de las personas a las que se dirige, sino también por la incorporación de herramientas web 2.0 accesibles, que son precisamente las tecnologías que más barreras de accesibilidad tienen. Los beneficiarios serán fundamentalmente las personas con Trastornos del Espectro Autista, sus padres y familiares y los profesionales que trabajan con ellos para mejorar sus capacidades de comunicación.

Esta herramienta pone a disposición de las personas con TEA contenidos con acceso a materiales diversos de soporte audiovisual. Por ejemplo, el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, un instrumento fundamental para superar las dificultades de comunicación y fomentar la adquisición del lenguaje. También son de gran utilidad para las personas con TEA otros instrumentos que ayudan a estructurar el tiempo y el espacio, como agendas u horarios visuales.

Se calcula que alrededor de cinco de cada 10.000 personas presentan un cuadro de "autismo clásico". Si se toma en consideración todo el espectro del autismo, éste afecta aproximadamente a una de cada 700 o 1.000 personas. La prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista ha aumentado en los últimos años, debido sobre todo a la mayor detección y a que se ha ampliado el número de trastornos que se engloban dentro del espectro, aunque también se considera la posibilidad de que exista algún factor ambiental que pueda estar contribuyendo al aumento de los casos.

El autismo, que afecta cuatro veces más a los varones, se suele manifestar en los tres primeros años de vida del niño y se caracteriza por unos trastornos del comportamiento, alteración del lenguaje y comunicación, balanceos y conductas obsesivas que les hace ser dependientes durante toda su vida. En España se calcula que hay entre 12.000 y 14.000 menores de 10 años con Trastornos del Espectro Autista. El número total de personas con estos trastornos podría superar las 45.000.

26/12/10

GUÍA PRÁCTICA PARA PACIENTES CON TEA

Este es un material publicado en el estupendo blog Orientacion Los Pedroches que ha su vez ha sido aportado por un miembro del EOE especializado en TGD de Córdoba. Es una guía muy completa que puede ser de gran ayuda a profesionales y padres, sobre todo en las primeras etapas.


23/12/10

FELIZ NAVIDAD!!!!!!!!!!!!

En estas fechas tan entrañables quiero desear a todos los que alguna vez se acercan por aquí y comparten con nosotros su tiempo, sus temores, sus sueños y esperanzas ¡FELIZ NAVIDAD!

19/12/10

PLANETA VISUAL

Hoy me dediqué a ponerme un poco al día leyendo mis blogs favoritos y encontré este estupendo recurso en el blog de Esther Pablo, mi tesoro, que me ha parecido muy interesante y que está recogido del portal aragonés tecnología para educación catedu. A todos ellos, gracias por compartir este material.



14/12/10

LA MINISTRA PAJÍN SE ACUERDA DEL AUTISMO EN NAVIDAD


El autismo, protagonista del christmas de la ministra Pajín


El christmas navideño que este año envía la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, para felicitar la Navidad tiene al autismo como protagonista. En él, Pajín recuerda que "es una obligación de todos y de todas reconocer que las personas con autismo pueden y deben ejercer y defender sus derechos".
El texto que reza en el interior de la felicitación navideña dice: "Teniendo en cuenta que el autismo afecta de manera fundamental a la esencia social de la persona, y que por esta razón entraña un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad, es una obligación de todos y de todas reconocer que las personas con autismo pueden y deben ejercer y defender sus derechos de manera activa, proporcionándose para ello los mecanismos, recursos y apoyos necesarios que favorezcan su acceso y participación social y fomente su autodeterminación".
Además incluye una cita del filósofo José Ortega y Gasset: "Sólo es posible avanzar cuando se mira lejos. Sólo cabe progresar cuando se piensa en grande".
La ilustración del christmas es un dibujo realizado por una persona con autismo, que firma como Pedro, y representa a dos personas felices, sonriendo, rodeadas de regalos.

5/12/10

RESTAS

3/12/10

3 DE DICIEMBRE DIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

A lo largo del dia de hoy ha habido muchas iniciativas, algunos manifiestos y bastantes celebraciones referidas a las personas con discapacidad. Hoy todos y todas nos hemos acordado de ellas y parece que al menos hoy, nos sentimos mas sensibilizados con sus necesidades. Pero es necesario que mañana y el resto de los días no miremos para otro lado, sino que cada uno de nosotros sepamos aceptarlos y pongamos nuestro granito de arena para que no se olviden sus derechos y sean reconocidos sus capacidades, que son muchas y que se han de anteponer a sus déficits.
Os dejo un video muy especial porque es el grito de muchas personas bajo el lema "TODOS SOMOS IGUALES, TODOS SOMOS DIFERENTES", muchas personas con y sin discapacidad que alzan su voz para abrirnos los ojos y el corazón. Es un video hecho en el Centro Ocupacional donde está mi hijo, los protagonistas son todos los que asisten allí y nos abren las puertas para que conozcamos su día a día.


http://disgenil.com/index.php?act=mostrarContenidos&ca=196

29/11/10

ESTIMULACIÓN CEREBRAL

Hoy os dejo una noticia publicada por el-naciona.com, muy interesante; describe un método de estimulación cerebral a base de electrodos en las zonas más comprometidas del cerebro de los niños con autismo. Este método está precedido de rigurosas investigaciones. ¡Ojala sea un paso más hacia la curación del autismo!

Los niños con autismo pueden reducir los síntomas de su condición a través de la estimulación del cerebro. El procedimiento se llama neurofeedback y se ha utilizado para tratar otros trastornos. En Venezuela, esperan comenzar su aplicación en casos de autismo en enero de 2011.

Durante las sesiones de neurofeedback, los pacientes observan juegos o videos en una pantalla. En su cabeza colocan electrodos, que se conectan al equipo en el que están proyectadas las imágenes. Cada persona tiene una programación diferente, de acuerdo con la zona cerebral que se desea ejercitar.

"Es como ir al gimnasio, una especie de yoga mental", dijo el psiquiatra Pedro Delgado, presidente de la Fundación Humana, organización con más de 11 años de experiencia en la aplicación de ese tratamiento en Venezuela para tratar varias afecciones.

Robert Coben, neuropsicólogo y director del Servicio de Neuropsicología y Neurorehabilitación de Massapequa Park, en Nueva York, explicó que el cerebro de los niños con autismo puede presentar problemas en el funcionamiento de algunas zonas, por ejemplo, en el lóbulo frontal del lado izquierdo, que es responsable del desarrollo del habla durante los dos primeros años de vida; o en la unión parietal-temporal-occipital, que es crucial en la interpretación de las palabras y las imágenes; o en la amígdala, que está involucrada en la comprensión de respuestas emocionales.

Justamente, los problemas en estas y otras zonas del cerebro se relacionan con las tres áreas de desarrollo más comprometidas en las personas con algún trastorno del espectro autista: inconvenientes en la comunicación, en la interacción social y comportamientos estereotipados ­como apego a rutinas o movimientos repetitivos­, como indica la cuarta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. Lo que sucede en el cerebro de las personas con autismo ­dijo Coben en la conferencia "Neurofeedback, una esperanza para el autismo", que dictó ayer en la Policlínica Metropolitana­ es que hay un problema en las conexiones de las neuronas. En ocasiones existe una hiperconectividad, que se caracteriza por el exceso de carga en la transmisión de información; o hipoconectividad, que es el caso contrario.

En 2007 se publicó un estudio de Coben sobre la aplicación del Neurofeedback en autismo. En 2002, otros investigadores hicieron un trabajo parecido. Pero, en este caso, Coben proponía una innovación: el uso de un examen para determinar los lugares exactos del cerebro en los que se presentaba algún problema de conexión. En lugar de colocar los electrodos en cualquier lugar de la cabeza, se debían ubicar justo en las secciones donde se habían hallado inconvenientes.

Así sería mucho más efectivo.

Los resultados de sus experimentos fueron satisfactorios: 89% de los padres dijo que había mejoría y los síntomas se redujeron en 40%. En evaluaciones objetivas con exámenes neuropsicológicos y electroencefalogramas, también se encontró que la hiperconectividad de ciertas zonas del cerebro había reducido. Eso quiere decir que los pacientes se acercaron a los funcionamientos normales.

En otros estudios se trabajó con la hipoconectividad y con el desarrollo del lenguaje, y también se obtuvieron resultados positivos.

"Es una fisioterapia para el cerebro y los resultados son permanentes. No se enseñan destrezas, sino que se diseña un programa para modificar el funcionamiento del cerebro. El trabajo es natural, porque no hay descargas eléctricas que entren al cuerpo. La motivación viene del juego que está en la pantalla", explicó Coben.

Iniciativa venezolana. María de los Ángeles Ghersi, miembro de Fundación Humana, dijo que desde 1999 han trabajado con 1.300 pacientes que tienen Trastornos de Déficit de Atención ­solos o asociados a hiperactividad­, ansiedad, migrañas, adicciones y mejoras de rendimiento. Hasta el momento, no lo han aplicado en autismo. Esperan hacerlo el año que viene.

Delgado indicó que para realizar el neurofeedback necesitan el examen de la conectividad del cerebro, que no está disponible en Venezuela. Por eso, contarán con el apoyo del equipo de Robert Coben.

"Enviaremos la información de los pacientes para que hagan la evaluación en Estados Unidos". Agregó que mientras más temprano se haga la intervención, será mucho mejor. Se necesita un mínimo de 20 sesiones de 45 minutos cada una y 2 veces a la semana.

En total son 10 o 15 semanas.

Cada sesión tiene un costo de 250 bolívares.

27/11/10

AGRESIONES A PROFESORES


Hoy tambien os traigo una entrada que no tiene nada que ver con el autismo pero si con la educación. La explicación es obvia, además de madre, soy maestra y como tal hay temas que no puedo silenciar. Esta noticia que os dejo a continuación aparecida en el diariocordoba.es no puede dejar a nadie indiferente. Es un tema muy delicado en el que habrá perspectivas y opiniones diversas, pero que merece una reflexión.
¿Qué es lo que está pasando? ¿Por qué hoy los alumno@s y/o los padres no asumen su responsabilidad en la educación? ¿Por qué no aceptan ninguna contrariedad que les aparte de sus apremiantes intereses? ¿Por qué no son capaces de aceptar su parte de culpabilidad en los fracasos escolares? ¿Por qué no admiten las consecuencias de su conducta? Por el contrario, están convecidos de que los culpables de sus errores, de sus fracasos son los demás. No admiten recomendaciones ni correcciones porque, supongo yo, no necesitan educación, ya están educados. Ell@s solo tienen derechos, todos los derechos, pero ningún deber; las normas son para los demás, no para ellos. La única forma que utilizan cuando se sienten cuestionados, corregidos, o cuando creen que no son atendidas sus exigencias es la agresión, o, en el mejor de los casos, las amenazas y los chantajes. No saben lo que es el respeto ni el diálogo, y por supuesto, no aceptan las diferencias.

Es un tema que está en la calle, pero que como tantos otros, nos hemos acostumbrado a convivir con él, y se ha convertido en algo habitual. Si no hacemos algo al respecto, el futuro de nuestra sociedad está en entredicho.


La Junta reconoce 223 agresiones a profesores en los últimos cinco años.
El informe, que es una respuesta parlamentaria al PP, desvela que durante el pasado curso se registraron 29 incidencias en los dos primeros trimestres· Los hechos ocurren en el 50% en colegios e institutos.

Lourdes Chaparro Actualizado 18.09.2010 - 01:00


Las aulas, lejos de ser un espacio de paz, casi se han convertido en los últimos años en un campo de batalla que enfrenta a profesores, alumnos y familias. Prueba de ello es que la Junta reconoce que en los centros educativos de Córdoba se han registrado 223 agresiones desde el curso 2005-2006.

El informe, que es una respuesta a una pregunta del PP en el Parlamento de Andalucía, deja constancia que la violencia en las aulas y la falta de respeto hacia el profesorado sigue siendo una asignatura pendiente para la Administración autonómica. Así las cosas, el número de agresiones ha experimentado una evolución diferente en este periodo. Por ejemplo, en el programa Séneca -un sistema habilitado por la Junta en el que los centros dejan reflejadas incidencias de este tipo- aparecieron 37 agresiones a profesores en el curso 2005-2006, mientras que el curso siguiente la cifra se elevó hasta 51. A este periodo, en concreto, en febrero de 2006, corresponde el caso en el que un padre agredió a dos profesores de un centro de la capital porque creyó que uno de ellos había pegado a su hijo, aunque el niño sólo había sido víctima de una caída. Pero es que en el curso 2007-2008, los centros educativos vivieron un total de 70 episodios violentos, al menos registrados en este programa informático. Entre ellos, se encuentra el caso de otro padre que agredió al profesor de un instituto de Bujalance y al que antes de pegarle le dijo que era "un mierda, embustero, racista y arbitrario". En este caso, el padre fue condenado a un año de prisión por un delito de atentado cometido al agredir al docente.

El número de agresiones en las aulas se redujo durante el periodo 2008-2009 hasta las 36, mientras que durante los dos primeros trimestres del pasado curso se han contabilizado 29.

Las agresiones o amenazas al profesorado registradas en el último lustro se han producido, casi a partes iguales, en centros de Educación Primaria, como en institutos de Secundaria. En total, los incidentes se han detectado en 73 centros: 37 colegios y 36 instalaciones de Secundaria. Según la respuesta ofrecida al PP, de todos los centros registrados, 28 se encuentran en la capital y el resto en varios municipios de la provincia. El informe también pone de manifiesto que los centros públicos son los que más incidencias registran o, al menos, los que sí dejan constancia en el programa Séneca, ya que en este tiempo sólo cuatro colegios concertados o privados han comunicado cinco casos de agresión a alguno de sus profesores.

El informe también pone en evidencia la situación que viven colegios de Primaria ubicados en el Sector Sur. Por ejemplo, uno de ellos contabilizó hasta 17 agresiones en el curso 2007-2008 y el siguiente hasta 11. Éste centro es, además, el que mayor número de incidencias ha registrado en los últimos cinco años en la provincia -un total de 41-, según la respuesta dada desde la Junta.

En toda Andalucía, desde el curso 2005-2006 los centros educativos han sumado 1.520 agresiones. Por provincias, la de Sevilla es en la que los profesores han sufrido más agresiones, con 367, seguida de Málaga, con 315. Ante estas cifras, Córdoba es la tercera provincia andaluza en la que mayor número de agresiones se han contabilizado en los últimos cinco años.

Sin embargo, los profesores no son las únicas víctimas del alumnado o de los padres en las aulas. Como ejemplo, está el caso del menor que agredió a una conserje del instituto San Álvaro en noviembre de 2008.

25/11/10

CONTRA LA VIOLENCIA DE GÉNERO

Hoy día 25 de noviembre celebramos el día contra la violencia de género. Durante toda la jornada se celebrarán distintas manifestaciones y actos de repulsa con objeto de denunciar esta lacra social. A pesar de todo detrás de estos actos hay muchas mujeres que sufren, esperemos que saquen fuerza del dolor y rompan las ataduras que las mantienen presas en el sufrimiento.
Sirva esta canción de Andy y Lucas, de hace unos años, para unirme a esta causa.

20/11/10

DÍA DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS

Hoy 20 de noviembre se celebra el Día de los Derechos de los Niños. Con este video que he encotrado en la web quiero hacer un tributo a todos los niños y niñas del mundo con la esperanza de que algún día todos ellos gocen de estos derechos universales.

15/11/10

ESPERANZA PARA EL AUTISMO

Según una noticia aparecida en rtvcyl.es se abre una nueva vía de tratamiento para el autismo. Espero que dentro de poco esto sea una realidad y nuestros hijos/as y demás personas con autismo encuentren un tratamiento efectivo que minimice o revierta los daños cerebrales que cursan con el autismo; ellos se merecen un futuro mejor.

Una nueva investigación da un paso más en el análisis del origen y la evolución molecular del autismo. Los hallazgos, publicados en último número de la revista Cell, ponen de manifiesto la existencia de deficiencias celulares específicamente ligadas a la enfermedad, como un menor número de conexiones funcionales entre las neuronas afectadas por el síndrome de Rett, un trastorno en el desarrollo neurológico infantil.

"Las enfermedades mentales y, en concreto, el autismo, siguen cargando con el estigma de estar causadas por una mala crianza", explica Alysson Muotri, autora principal del estudio y profesora en la Universidad de California. "En nuestro estudio se demuestra que el autismo es una patología de naturaleza biológica cuyo origen se halla en defectos del desarrollo que afectan directamente a las células del cerebro".

Los autores, investigadores del Instituto Salk de Estudios Biológicos y la Universidad de California, demuestran que estos síntomas son reversibles, algo que hace brotar una luz de esperanza de que algún día el autismo se convierta en una enfermedad tratable.

En el pasado, los científicos solo podían estudiar el cerebro de las personas con trastornos del espectro autista utilizando tecnologías de procesamiento de imágenes o tejidos cerebrales post-mortem. Ahora, la capacidad para obtener células iPS a partir de células de piel humana ofrece a los científicos una visión sin precedentes del autismo.

Enfermedades en placas de laboratorio

"Resulta realmente asombroso que podamos reproducir un trastorno psiquiátrico en una placa de Petri", afirma Fred Gage, otro de los autores y profesor del Instituto Salk. "Ser capaz de estudiar neuronas afectadas en una placa nos permite identificar sutiles alteraciones en la funcionalidad de los circuitos neuronales a las que nunca antes habíamos tenido acceso".

Partiendo de la capacidad que tiene el factor de crecimiento insulínico tipo 1 (IGF-1) para revertir algunos de los síntomas del síndrome de Rett, los investigadores analizaron si esta hormona también era capaz de restablecer el funcionamiento normal de neuronas humanas afectadas por Rett y aisladas en cultivo.

"El tratamiento con IGF-1 incrementó el número de sinapsis y de espinas, y revirtió el fenotipo neuronal a uno más cercano a la normalidad", subraya Gage. "Esto sugiere que el fenotipo autista no es permanente y podría ser, al menos en parte, reversible".

Sobre Andreas Rett

El síndrome de Rett, que toma su nombre de Andreas Rett -el profesor que primero la describió en 1966-, es el trastorno más discapacitante del espectro autista. Más común en las niñas que en los niños, sus síntomas suelen aparecer justo después de haber aprendido a caminar y a decir las primeras palabras. El niño pierde la capacidad para hablar, para moverse de forma diestra, y desarrolla movimientos estereotipados y características típicamente autistas.

En casi todos los casos de la enfermedad, la causa se halla en una sola mutación del gen MeCP2 (gen que participa en la regulación de la expresión génica) que provoca todo un abanico de síntomas que varían mucho en cuanto a gravedad.

"El síndrome de Rett puede ayudar a entender otros trastornos neurológicos del desarrollo porque comparte elementos genéticos comunes con otras condiciones, como por ejemplo el autismo y la esquizofrenia", concluye Carol Marchetto, otra de las autoras del estudio e investigadora en el Instituto Salk.

14/11/10

ADIÓS A LA DRA. NEGRÓN



Hoy he desayunado con una triste noticia; falleció Lilian Negrón, pionera en los estudios sobre autismo.Hoy el mundo del autismo pierde a una magnífica profesional comprometida con las personas que sufren este trastorno y sus familias. Durante más de treinta años se ha dedicado a profundizar en el conocimiento y la intervención en autismo para lograr un futuro mejor. Hoy no sólo Venezuela sino el mundo entero lamenta su pérdida.
Os dejo la noticia completa aparecida en
EL UNIVERSAL

Hoy a las 3 de la tarde, víctima de una complicación post operatoria, falleció a los 70 años de edad la doctora Lilian Negrón, pionera en los estudios del autismo en Venezuela y en el mundo; y presidenta fundadora de la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (Sovenia).

La doctora Negrón se convirtió en referencia obligatoria a nivel mundial, por lo que miles de familias venezolanas, de América Latina y del mundo lamentan tan terrible pérdida. Junto a su equipo de trabajo llevó a cabo importantes investigaciones que fueron un aporte invalorable en la incorporación social de niños con autismo y con el Síndrome de Asperger.

Su trabajo se centró en el diagnóstico, tratamiento, evolución y evaluación de este trastorno del desarrollo en sus diferentes niveles. Ofreciéndole a los padres con niños autistas posibilidades de recuperación con la aplicación de una atención integral que incluye terapias

Negrón fue pionera al introducir estrategias psicoeducativas y de pruebas específicas, para la evaluación de trastornos del espectro autista, como también lo fue con las nuevas alternativas biológicas de tratamiento, tales como la megavitaminoterapia, que se aplica desde la década del setenta o la el eliminación de alimentos a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y centeno.

Negrón, quien será cremada comenzó a trabajar con niños con autismo en el año 1975, cuando recibió a su primera pacienta autista, a quien filmó con una cámara de cine siendo la directora de la Clínica de Higiene Mental Infantil "Alberto Mateo Alonso", de la Liga Venezolana de Higiene Mental.Durante la evaluación olfateaba todo, palpaba los objetos y mobiliario, se comportaba como una niña ciega, y cuando la puerta fue cerrada de un golpe, la menor volteó hacia la fuente de origen del sonido. Para la Dra. Negrón era el primer paciente autista infantil que había tenido la oportunidad de observar en su vida profesional hasta ese momento, dado que los conocimientos que tenía sobre el autismo eran tan solo teóricos.

Según la página oficial de Sovenia, la niña de nombre Lilian fue la responsable del despertar el interés científico de la Dra. Negrón en el autismo así como también de dar inicio a una agrupación de padres y profesionales interesados en este particular.
En la página se señala que en el año 1977, la Dra. Negrón visita en "Chapel Hill", Carolina del Norte, USA, el centro para el tratamiento y educación de niños con autismo y con problemas de comunicación (Teacch Center), donde recibe toda la cooperación del Dr. Eric Schopler y de su equipo que trabajaba con la "Terapia del Desarrollo". La Dra. Negrón percibe que esta terapia era similar a la que se estaba utilizando con los niños autistas en Venezuela, con la diferencia que el Dr. Schopler ya disponía de los métodos e instrumentos para evaluar psicológicamente a los niños autistas, tal de poder planificar programas individualizados más científicos y eficientes, dada la precisión con la que se podía determinar el nivel de desarrollo de los niños.

Al regresar a Venezuela la Dra. Negrón se encarga de difundir estos conocimientos y permanentemente se busca la oportunidad de trasmitirlos a los profesionales interesados. Así se comienza a motivar a psicólogos, trabajadores sociales, maestros especialistas, a quienes se les invita a asistir a la Clínica de Higiene Mental Infantil, para que puedan observar y entrenarse en las terapias impartidas a los niños, con el fin de que eventualmente pudiesen trabajar como voluntarios.

Debido al volumen de pacientes que seguían solicitando atención especializada y con motivo de iniciarse el trabajo de la "Fundación para el Desarrollo de la Educación Especial ", los directivos de la "Liga Venezolana de Higiene Mental", solicitan a la Dra. Negrón, algún proyecto de investigación para ser sometido a consideración de esa naciente Fundación.

La Dra. Negrón presenta el "Proyecto de Investigación y Tratamiento para Niños Autistas", el cual es aprobado por dicha Fundación en el mes de Noviembre de 1978, otorgándose la cantidad de "doscientos mil bolívares" para su realización en el período de un año.

La "Sociedad Venezolana para Niños Autistas" fue la primera sociedad de este tipo fundad en Sur América y tiene el mérito de haber incorporado a los padres de niños autistas al equipo multidisciplinario que requieren los pacientes autistas. Ciertamente, los padres han participado en cursos y seminarios, tanto como los especialistas, de Medicina, Psicología, Psicopedagogía, Trabajo Social, terapia de Lenguaje y en los actuales momentos como consecuencia de la dura tarea realizada por la sociedad, los padres de niños autistas se encuentran en condiciones de exigir los derechos de una vida más humana para sus hijos, así como también su incorporación a las escuelas especiales o regulares, con miras a lograr la tan deseada integración.

A través de Sovenia, Negrón también ha luchó por la integración de los niños autistas en las escuelas regulares y especiales, donde tenemos la satisfacción de haber obtenido un adecuado éxito.

También colaboró con algunos países de Centro y Suramérica que han solicitado ayuda para la promoción de sus respectivas agrupaciones o sociedades y a tal efecto se les ha enviado el adecuado material bibliográfico. Esta ayuda se ha extendido individualmente a diferentes padres del centro y sur América, que así lo han solicitado.

Siempre aseguró que su principal preocupación fue el de mantener un estado de actualización, ante los avances e investigaciones sobre la etiología y el tratamiento del trastorno autista.

6/11/10

VI FESTIVAL DE CINE DE DISCAPACIDAD DE MÁLAGA

El cine también puede contribuir a sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre las necesidades y los derechos de las personas con discapacidad, una muestra de ello la encontramos en la siguiente noticia aparecida hoy en 20minutos.es Málaga.

El VI Festival de Cine de Discapacidad apuesta por el derecho de este colectivo a la independencia

El VI Festival de Cine de Discapacidad de Málaga ha comenzado este viernes con el objetivo de fomentar la sensibilización social, principalmente, entre el público joven. Así, el cine Albéniz acogerá hasta el próximo 11 de noviembre proyecciones destinadas a reflejar el derecho de todos los discapacitados a la independencia.
El VI Festival de Cine de Discapacidad de Málaga ha comenzado este viernes con el objetivo de fomentar la sensibilización social, principalmente, entre el público joven. Así, el cine Albéniz acogerá hasta el próximo 11 de noviembre proyecciones destinadas a reflejar el derecho de todos los discapacitados a la independencia.

El presidente de la Federación Provincial de Asociaciones de Discapacitados Físicos y Orgánicos (Famf-Cocemfe) de Málaga, Joaquín Fernández, ha manifestado durante el acto de inauguración que el alcance de esta edición significa que "estamos trabajando bien, llegando a la ciudadanía a través de la lucha por la igualdad y la eliminación de barreras mentales".

Entre las proyecciones, se podrá ver 'Azuloscurocasinegro', 'Avatar' o 'Yo también', película protagonizada por el malagueño Pablo Pineda, quien, en palabras de la delegada del Gobierno andaluz en Málaga, María Gámez, representa "la capacidad de transferencia y sensibilización del cine al valor de la igualdad desde Málaga".

Junto con el Festival de Málaga-Cine Español y el Festival de Cine Fantástico, la capital suma ya tres certámenes cinematográficos, que, según el consejero de Cultura, Paulino Plata, "hacen de Málaga la ciudad de los festivales de cine".

Así, ha manifestado que desde la Consejería "estamos trabajando en hacer real el acceso de todos a la cultura", que ha definido como "un elemento clave en la transmisión de valores", como "el respeto a las minorías, a la igualdad y a la solidaridad".

En este sentido, Plata ha destacado que este festival, a su juicio, ya consolidado, "facilita que las personas con discapacidad puedan disfrutar del séptimo arte", a la vez que ayuda a lograr "una mayor concienciación social".

Por su parte, el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, ha considerado el cine como "un elemento formidable para profundizar y crear hermosas historias desde el punto de vista de los sentimientos humanos y la estética", aportando así la idea de que "somos iguales a la sensibilidad de toda la sociedad".

De igual modo, ha valorado la importancia del surgimiento de este festival para "poner de relieve las limitaciones de muchas salas" y, en este sentido, ha destacado las ventajas de accesibiliad del cine Álbeniz tras su rehabilitación.

El acto de inauguración, que ha estado presentado por el pintor malagueño Antonio Montiel, ha contado, además, con la presencia de la presidenta de la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Andalucía, María Ángeles Cózar, quien ha considerado "excesiva" la reflexión "individualista" que realizan los directores cinematográficos.

En este sentido, ha explicado que el cine "debe contemplar verdaderas causas y discapacidades", ya que "nuestra participación y entrega a la sociedad no será posible si ésta realmente no es abierta, pone medios e impide los obstáculos", ha defendido.

4/11/10

EL LÓBULO FRONTAL DE LAS PERSONAS CON AUTISMO NO SE CONECTA CON OTRAS ZONAS DEL CEREBRO

Según una reciente investigación las personas con autismo presentan algunas zonas del cerebro que no están conectadas al lóbulo frontal que es el encargado de múltiples funciones. Una variación genética sería la causante de la alteración en la conexión de las neuronas. Si esto es así se podría intervenir a edades tempranas para desarrollar y compensar dichas desconexiones. No obstante éste es uno más de los muchos factores que originan el autismo.
Os dejo aquí la noticia completa recogida el diario Publico.es


Por Julie Steenhuysen

Una cantidad excesiva de conexiones en el lóbulo frontal del cerebro explicaría algunos de los problemas de aprendizaje que sufren las personas autistas, informaron investigadores estadounidenses.

El equipo señaló que los niños autistas portadores de un gen que aumenta el riesgo de desarrollar la enfermedad tendrían muchas más conexiones cerebrales en el lóbulo frontal, el área del cerebro que rige el aprendizaje.

Pero también tendrían menos conexiones con otras partes del cerebro, un hallazgo que explicaría cómo esa variación genética reconecta el cerebro de manera diferente en esos pacientes.

"Esta es una pieza clave del rompecabezas que estábamos buscando", dijo el doctor Daniel Geschwind, de la University of California en Los Angeles, que participó del estudio publicado en la revista Science Translational Medicine.

"Ahora podemos empezar a revelar el misterio de cómo los genes reacomodan los circuitos cerebrales en el autismo y otros trastornos neurológicos asociados", añadió.

El autismo es una enfermedad cerebral compleja y misteriosa que suele diagnosticarse en la niñez y dificulta la interacción social y la comunicación. La alteración puede ser leve a grave.

El equipo de Geschwind utilizó imágenes por resonancia magnética funcional para estudiar el cerebro de 32 niños mientras realizaban tareas de aprendizaje. Sólo la mitad era autista.

Los autores midieron la fuerza de las conexiones cerebrales mientras los niños trabajaban y hallaron que los portadores de la versión CNTNAP2 del gen del autismo tenía conexiones muy sólidas en el lóbulo frontal, pero más débiles con el resto del cerebro.

"En los niños portadores del gen, el área frontal del cerebro se comunicaría sólo consigo misma. No se comunica tanto con otras partes del cerebro y carece de conexiones de largo alcance con la parte posterior", dijo Ashley Scott-Van Zeeland, ahora del Scripps Translational Science Institute.

Dado que esa versión del gen es común en las personas sanas, el equipo estudió su influencia en 40 niños sin autismo. "Vimos el mismo patrón. Los niños portadores del gen también tenían las mismas conexiones adicionales en el lóbulo frontal que los niños con autismo", manifestó la experta.

Scott-Van Zeeland indicó que, aunque más de un gen causa autismo, el CNTNAP2 permite explicar una parte del problema.

En Estados Unidos, los trastornos del espectro autista afectan a uno de cada 110 niños, cuatro veces más a los varones que a las mujeres.

"Un tercio de la población es portadora de esa variación en su ADN. Es importante recordar que ese gen solo no causa el autismo, sino que eleva el riesgo de desarrollar la enfermedad", apuntó Geschwind.

31/10/10

LA EDUCACIÓN FÍSICA EN LAS PERSONAS CON AUTISMO

Hoy quiero dejaros una entrada que he encontrado en el excelente blog aulautista ; es una colaboración de Juani una especialista en educación física. La traigo aquí, con el permiso de Lupe y Juani, porque me ha parecido un aspecto un poco olvidado en la intervención de los chicos/as con autismo. Mi hijo Juan Luis siempre ha presentado muchas dificultades para realizar las distintas actividades que se le plantean en estas clases, necesita grandes apoyos para seguir las instrucciones y que se tenga en cuenta su ritmo, su tiempo de respuesta. Por eso me ha parecido muy interesante esta entrada, ya que puede aportar ideas para llevarlas a la práctica con estos niños/as.

21/10/10

LLEGAMOS A LAS 10.000 VISITAS

Inicié este blog pensando que tenía mucho que contar y aportar sobre el autismo, me sentía obligada a allanar el camino a los que empezaban en este particular recorrido, quería aportar mi granito de arena y que mi experiencia os ayudase y en cierto modo, pudiera evitar que perdieséis ese tiempo maravilloso e irrecuperable de los primeros años. Entonces yo pensaba que vosotros os encontrarías como yo estaba en los meses siguientes al diagnóstico, perdida, angustiada y sin saber qué hacer ni a quién acudir, pero no tuve en cuenta que el tiempo corre a vuestro favor, y que gracias a Dios, la ignorancia que existía hace veinte años sobre este tema hoy es solo una triste anécdota. Poco a poco descubrí un montón de personas que estaban metidas hasta las trancas en el autismo, que tenían una fuerza y una capacidad de trabajo que yo desconocía y ante la cual me quedé desarmada; yo, que creía saber más que nadie de autismo, me quedé sin palabras, ahora ya no tenía mucho que aportar, era más bien al contrario tenía y tengo mucho que aprender de todos vosotros.

Los recuerdos de cuando mi hijo era pequeño no son del todo nítidos y el largo camino recorrido se desdibuja a fuerza de caminar, se acostumbra una a esta manera especial de transitar por el día a día de forma que se hace normal y cotidiano lo que en los primeros años era todo un problema o un acontecimiento. Vosotros queridos amigos, blogueros conocedores del autismo, me haceis recordar cada vez que os leo; con las entradas sobre vuestros hij@s regreso al pasado, me devolvéis la memoria que habitualmente permanece dormida. Supongo que estas cosas son las que influyen en que escriba poco en este blog; casi nunca encuentro algo interesante para ofrecer, me gusta más leeros, aprender de vosotros, compartir los avances de vuestr@s chic@s y sentirme en cierto modo acompañada.



Pues bien, a pesar de que escribo muy poco y no me prodigo en comentarios sois unos seguidores muy fieles, tenéis una paciencia infinita conmigo, tanto que hemos llegado a las 10.000 visitas. Muchas gracias a todos y todas por estar ahí, por vuestros consejos, por vuestros ánimos, por vuestro ejemplo, por lo mucho que me habéis dado. ¡GRACIAS Y GRACIAS!

17/10/10

REVISIÓN GRADO DEPENDENCIA


Aunque hace tiempo que no escribo sobre Juan Luis hoy sí tengo algo que contaros. Como muchos de vosotros sabéis tiene veintitrés años y tiene autismo. En el año 2008 le reconocieron una Dependencia en grado III nivel 2 que es el máximo. Este reconocimiento era provisional, ya que se imponía una revisión en este año 2010. Pues bien, esa revisión se realizó el mes pasado y ayer mismo recibí la resolución que indica que no habiendo experimentado agravamiento o mejoría se confirma la resolución anterior, es decir le vuelven a reconocer el máximo, Dependencia en Grado III nivel 2, esta vez sin plazo de revisión. Supongo que esto quiere decir que si yo no solicito revisión, porque considere que ha habido cambio, la administración no tiene intención de hacerlo, al menos a corto plazo.


He leido mucho sobre los sentimientos que las madres experimentan cuando reciben el grado de discapacidad o la valoración sobre la Dependencia, es un sentimiento contradictorio, díficil de describir, pero facilmente comprensible por todos lo que hemos pasado por ello. Es como una losa que te cae encima porque hay un documento público que avala que tu hijo/a no es como la mayoría, eso hace que en cierto modo se desvanezcan las esperanzas puestas en creer que lo que le pasa es algo pasajero y que se solucionará, pero al mismo tiempo sientes cierto alivio porque ves reconocido su derecho a recibir determinado tipo de ayudas que posibiliten una intervención mas completa y contribuyan así a una mejora en su desarrollo. Pero éste no es mi caso, porque el reconocimiento del máximo nivel de Dependencia no me ayuda en nada a su desarrollo; por un lado porque se supone que ya poco se puede avanzar y por otro porque a su edad eso se traduce en los siguientes servicios:




  • Una plaza en un Centro Ocupacional, que de igual forma la hubiera tenido, al cual debe aportar el 25% de los ingresos líquidos anuales, para costear ese servicio (todo igual que antes de que existiera la Ley de Dependencia).



  • Un Servicio de Ayuda a Domicilio como máximo de 22 horas mensuales, de lunes a viernes, con objeto de facilitar su asistencia al Centro. Servicio que realizan personas con muy buena voluntad y entrega pero hasta el momento con falta de preparación sobre el tema, especialmente cuando se trata de personas con autismo.



  • Servicio de Teleasistencia en el hogar, que gracias a Dios, hasta el momento no hemos necesitado, y que lamentablemente jamás podrá usar él por propia iniciativa.


Resumiendo, que máximo grado de Dependencia actual pero en la práctica no le sirve para mucho. No encuentro que a mi hijo en concreto le suponga ningún beneficio añadido el hecho de que tenga reconocida esa Dependencia. Si esto le hubiera pillado con 10, 15 0 20 años menos supondría unas prestaciones económicas que servirían para realizar múltiples intervenciones terapéuticas y posibilitarían avances en su desarrollo, pero eso no fue así, porque entonces era otro cantar. Pues bien hoy ya no tiene derecho a seguir progresando, se supone que ya no puede mejorar y solo le queda mantenerse y estar atendido en un Centro Ocupacional con objeto de que, como su nombre indica, esté ocupado una parte del día. Ya sé que me queda otra opción renunciar al Centro y que me den la prestación económica correspondiente, pero eso supondría tenerlo recluido en casa, amputándole gran parte de las relaciones sociales y por si fuera poco, tendría que renunciar a trabajar para quedarme con él.



En fin que ellos, los de su edad o más mayores, siguen teniendo menos derechos; no los tuvieron en su día, porque no estaban reconocidos, ni los tienen hoy porque ya estan condenados en el mejor de los casos a mantenerse. Y yo digo, ahora que estamos metidos en una dinámica que intenta remediar los entuertos del pasado y resarcir, aunque esto es imposible, las consecuencias derivadas de esos hechos ¿no se podría mirar alrededor y comprobar que hay muchas personas que en el pasado no se les reconocieron sus derechos y esto les ha impidido que hoy tengan una vida más plena y satisfactoria? ¿no se podría reconocer que hoy estamos en deuda con ellos? Su pasado aunque reciente, ha sido muy injusto con ellos, tanto que les condiciona su presente y les sentencia un futuro con menos posibilidades. Y a mí me duele en el alma que eso le pase a mi hijo, me siento como si a él le hubieran robado en parte, lo mas valioso que tenemos la personas: poder vivir una vida plena.



No sé si es una visión muy pesimista o muy atrevida por mi parte, pero es la que tengo, no encuentro razones para pensar de otra manera. De todas formas, esto no quita que me alegre por todos aquellos a los que esta Ley sí les supondrá importantes beneficios.

16/10/10

LOS NIÑOS CON AUTISMO PERCIBEN DE FORMA DIFERENTE..

He encontrado este artículo publicado en el diariovasco.com y me ha parecido muy interesante porque aporta una visión del autismo algo distinta; si bien es de todos conocido que las personas con autismo tienen una percepción distinta a los demás, este artículo trasmite de forma clara cuan difícil puede resultarles vivir y comportarse a nuestra imagen y semejanza. Continuamente les exigimos unos comportamientos lógicos y naturales para nosotros, pero sin tener en cuenta que nuestra percepción y la suya posiblemente difieran mucho.
Olga Bogdashina, Psicóloga y lingüista
Afirma que los tratamientos para dificultades visuales o auditivas pueden servir en el autismo.

Profesora: Lingüista y doctora en Psicología, es profesora en la Universidad de Birmingham, en Reino Unido.
Autora: Ha escrito 'Percepción sensorial en el autismo y Síndrome de Asperger' (Ed. Autismo Ávila), entre otras publicaciones.
Directora: Dirige la primera escuela para niños con autismo en Ucrania.
Madre: Tiene un hijo de 22 años con autismo y una hija adolescente con Síndrome de Asperger
.

Cuando su hijo nació en Ucrania, donde ella trabajaba, quisieron ingresarlo en una institución para niños con retraso mental profundo. Hoy este joven con autismo habla dos idiomas y ha aprendido numerosas habilidades sociales. Su hija, con síndrome de Asperger -personas con autismo y capacidad intelectual normal-, está en la universidad. Olga Bogdashina, lingüista y doctora en Psicología, lidera una nueva línea de investigación en tratamiento del autismo. Ayer habló en Donostia invitada por Gautena.
- ¿Cómo descubrió que las personas con autismo tienen una forma diferente de percibir?
- El diagnóstico de mi hijo cambió el rumbo de mi carrera. Era una lingüista exitosa con un trabajo en la Universidad en Ucrania y lo dejé todo para especializarme en autismo. En aquel país no había especialistas y se consideraba que no existía tratamiento para estos niños. Mi vida cambió. Pero yo tenía muchos contactos en Ucrania y en Estados Unidos. Fundé una escuela para niños autistas en el país, de la cual sigo siendo directora. Empecé a investigar y me centré en las alteraciones perceptivas.
- Se marchó a Inglaterra para seguir con sus investigaciones.
- Cuando empecé a hablar de la distinta forma de percibir en el autismo se reían de mí. Era un tema que acababa de emerger. Pero yo estaba segura de lo que decía. Cuando publiqué mi primer libro todo el mundo se interesó en el tema. Porque las diferentes maneras de percibir en el autismo pueden explicar muchas cosas. Leo Kanner en 1943 no habló específicamente de hipersensibilidad pero sí de las diferencias perceptivas en el autismo. Los rasgos obsesivos o insistentes de estos niños están causados por alteraciones perceptivas.
- Según su tesis, las dificultades comunicativas, de relación social y de imaginación que caracterizan al autismo son síntomas de un problema más profundo...
- Esa tríada que caracteriza al autismo es importante para diagnosticar el problema pero es sólo la punta de un iceberg. Son comportamientos que no explican por qué estos niños hacen lo que hacen. En cambio sí pueden dar información gestos como taparse los oídos y también ciertas conductas disruptivas que pueden estar causadas por saturación de sus sentidos. Hay niños a los que la hipersensibilidad auditiva les produce dolor. Temple Grandin, una persona con autismo con alta capacidad, describe su audición como si tuviera un amplificador de sonido con el volumen al máximo. También compara sus oídos con un micrófono que recoge y amplifica los sonidos. Pero cada caso de autismo es distinto. No hay dos niños que perciban de la misma manera.
- La comunidad científica acepta ahora sus investigaciones.
- Sí pero sigo debatiendo algunos aspectos. El protocolo de diagnóstico internacional del autismo que va a aprobarse próximamente, el DSMV, pretende hablar de disfunciones sensoriales en el autismo y yo defiendo que debe hablarse de diferencias sensoriales. Ellos huelen, oyen, ven, escuchan y sienten en su piel de modo diferente a nosotros. Es como moverse en dos mundos diferentes. Y es un error pretender que lo hagan a nuestro modo. Algunas personas con autismo pueden ver hasta 60 destellos intermitentes en una imagen. Por eso se evaden o adoptan conductas molestas. ¿Cuánto tiempo podríamos tolerar nosotros esta situación?
- Usted hace su propia lectura de las dificultades de comunicación de los niños con autismo...
- Se dice que no quieren o no pueden comunicarse. Pero ellos están comunicándose todo el tiempo aunque no lo podamos reconocer. Cuando a un niño se le diagnostica autismo las intervenciones educativas se centran en el desarrollo de habilidades sociales y de comunicación y a menudo se ignoran sus necesidades sensoriales. Si éstas se tratan, los niños podrían responder mejor a las intervenciones sociales y de comunicación.
- Pero las dificultades perceptivas son difíciles de detectar.
- El primer paso para ello consiste en reconocer su existencia. Cada persona con autismo tiene un perfil sensorial perceptivo diferente. Los programas de tratamiento que son apropiados para un niño pueden no serlo para otro. Hay niños que presentan una visión fragmentada, por píxeles. Con ellos no tiene sentido utilizar fotos. Hay que darles los objetos para que ellos mismos los toquen.

3/10/10

UN TITULAR DESAFORTUNADO

En los tiempos que corren es frecuente encontrar publicaciones que utilizan las palabras autismo
y autista en tono peyorativo y con intención descalificadora. Una vez más, ahora a cuenta de la huelga del pasado día veintinueve, se ha caído en esta moda que tanto daño hace a las personas con autismo y a sus familias, porque da una idea errónea de este trastorno a la vez que descalifica a las personas con autismo. Pero también es verdad que cada vez son más las personas que alzan su voz para acabar con este uso estigmatizante del lenguaje. En esta ocasión MARÍA DEL PINO FUENTES DE ARMAS ha escrito en el diario Abc de Canarias la siguiente columna.


Ignacio Camacho titulaba su columna de opinión del pasado miércoles en el ABC, denominada «Una raya en el agua», con la desafortunada expresión: «Huelga Autista», calificando además, en el interior del texto, esta jornada de lucha social como un «órdago autista». Me van a perdonar, pero aunque no soy quién para enmendar el oficio de ningún escribano, creo que este titular ha sido bastante inadecuado, incluso insultante, impropio de un caballero acostumbrado al buen uso de la palabra. Puede ser, —o al menos eso quiero pensar—, que los rigores de este otoño cálido y la intoxicación informativa respecto a los pros y los contras de la convocatoria, sean los causantes de la falta de propiedad con la que se expresa el Sr. Camacho, dejando así patente o una carencia total de sentimientos y emociones, o un mal uso del lenguaje, pero siempre dejando entrever que tiene una idea completamente errónea de esta patología.
Confieso que hasta hace un par de años sabía muy poco o casi nada del autismo, pero siempre he tratado con respeto a las personas que presentan rasgos diferenciadores, pero a raíz de colaborar con la Asociación de Padres de Niños Autistas de Tenerife (Apanate) y descubrir a una serie de progenitores peleones con la vida, pero sobre todo llenos de amor para con esos campeones, sus hijos, que luchan por comunicarse, he aprendido que el autismo es un conjunto de síntomas y que no hay dos afectados iguales. Se trata de un trastorno del desarrollo que produce alteraciones de la comunicación y del lenguaje —sólo habla el 50 por ciento de los afectados—, una falta de flexibilidad mental y de comportamiento, y una incapacidad para relacionarse normalmente con las personas. Pero no es que porque no quieran relacionarse con los demás, es que no saben cómo hacerlo, de ahí que algunos profesionales hablen de la «soledad autista» en referencia al mundo en el que habitan.
La sociedad debe saber que la persona con autismo necesita que todo a su alrededor esté en orden, que las cosas sean repetitivas y rutinarias, de lo contrario siente pánico y puede volverse agresivo y autolesionarse. Su mundo interior no es mejor ni peor que el nuestro, simplemente distinto y sus pautas de entendimiento diferentes, por tanto el reto de la sociedad está en aprender a traducir su idioma mental. En realidad, son personas muy sensibles y frágiles que poco a poco, con afecto y ayuda, pueden ir aprendiendo a traducir el mundo que les rodea, destacando muchos de ellos por su suprema inteligencia, siendo capaces de ejecutar proezas cognitivas espectaculares y llegando, en algunos casos, a aprender a llevar una vida normal. Aunque es necesario aclarar que dentro del autismo hay diferentes grados de afección y que no todos pueden alcanzar las mismas metas.
Pero ante la torpeza de este columnista, usando el término «autista» fuera de contexto, el lector debe valorar la grandeza de los familiares de los afectados cuyo esfuerzo diario puede calificarse de heroico, destacando en cada uno de sus gestos por su devoción infinita y amor desmedido. Los padres y los hermanos de autistas, —y los de tantos otros afectados por síndromes similares— comparten las grandes alegrías de cualquier pequeño avance y reciben las mayores muestras de un amor incondicional y sincero, en estado puro, sin las mediaciones del interés o del oportunismo, por tanto, si yo fuera el Sr. Camacho, me disculparía ante los afectados y sus allegados, pues ya lo dice el refrán: «Hasta el mejor escribano hace un borrón» y «rectificar es cosa de sabios».


Muchas gracias Maria del Pino.

18/9/10

EL VIAJE DE MARÍA

La fundación Orange ha patrocinado este cortometraje de Miguel Gallardo que nos muestra algunas características de la vida de su hija María, una chica de catorce años con autismo.

29/8/10

MAS VALE PREVENIR QUE....CORREGIR

Hace mucho tiempo que no encuentro el momento de escribir una entrada en el blog; el verano aunque ha supuesto un tiempo de descanso no ha sido todo lo bueno que esperábamos ya que Juan Luis ha estado inquieto y creo que deseaba que volviera la rutina diaria del curso. Supongo que las altas temperaturas, que hemos soportado durante todo el verano, no han ayudado mucho y la sensación de cansancio y aburrimiento ha tenido mucho que ver. Ante esto he estado analizando, con mas detenimiento que en otras ocasiones, cómo el entorno y los demás podemos influir en su estado de ánimo y he llegado a algunas conclusiones, que voy a reflejar a modo de actuaciones preventivas a tener en cuenta para evitar en él frustración, enfado o impotencia, porque llegado el momento en que éstas aparecen, es muy difícil hacer nada al respecto; lo he intentado por todos los medios y desde luego, puedo asegurar que poniéndose serio con él (por las malas), solo consigo empeorar la situación.

MANTENER UN ENTORNO TRANQUILO



  • Poner música ambiental de relajación en tono bajo.
  • Mantener un ambiente perfumado.
  • Tener a mano toallitas y pañuelos perfumados.
  • Mantener a su alcance colonias y desodorantes.
  • Procurarle un sitio cómodo y con buena temperatura.
  • Disponer siempre de chicles y chuches que le gusten.
  • Hablar entre nosotros sin voces, en tono medio y sin expresar nervios ni preocupaciones (dejar los problemas en la puerta de casa).
  • Organizar el día a día para evitar el stress y las prisas.
  • Ofrecerle ducha o baño relajante.
  • Darle masajes con cremas para mantenerle relajado.
  • Inculcarle un ritmo más lento en la realización de todo lo que hace (comidas, trabajo, movimientos...).
  • Preparale un repertorio de actividades variado que le gusten y le llenen su tiempo( ordenador, puzzles, colorear, pintura, recortar, lectoescritura, regar, ver la tele, hojear revistas,fregar los platos, poner lavadora, tender, doblar y ordenar la ropa, hacer la cama, ayudar a preparar la comida, poner y quitar la mesa....)

INTERACTUANDO CON ÉL

  • Hablarle siempre de forma calmada, con tono medio y claro y ayudándonos de los signos para favorecer su comprensión.
  • Contarle toda actuación que vamos a llevar a cabo antes de hacerlo.
  • Preguntarle siempre dándole a elegir entre varias opciones.
  • Controlar nuestro estado de ánimo al dirigirnos a él para que no perciba nuestro stress, enfado o preocupación cuando las haya.
  • Procurar que nuestro rostro no exprese ninguno de los estados anteriores.
  • Evitar enfadarnos directamente con él.
  • Ayudarle en su comunicación moldeándole los signos cuando lo necesite.
  • Realizar indicaciones de forma positiva evitando comentarios negativos.
  • Sacarle de su aislamiento o conducta inapropiada de forma disimulada, distrayéndole con otra cosa que le guste y sea incompatible con ella, pero sin hacer ningún comentario de la misma.
  • Prepararle de antemano para afrontar determinados eventos que no son de su agrado ( visitas médicas, comidas que no le gustan...).
  • Informarle graficamente y en el momento que ocurre, que una determinada conducta inadecuada lleva asociada la retirada de una actividad deseada por él, o bien el castigo de algo que él no desea.
  • Crear historias sociales que reflejen lo anterior.
  • Ignorar todas las conductas de provocación, por muy insistente que se ponga.
  • Implicarle para que participe con nosotros en cuantas tareas domésticas pueda hacer.

    Supongo que esta lista está incompleta y que poco a poco iremos ampliando, pero lo importante no es ampliarla si no ser capaces de llevarla a la práctica, pues estoy segura que es un buen método para evitar un malestar innecesario para él y todos los que le rodeamos. Sobretodo para no tener que acudir a métodos restrictivos que puedan corregir determinados comportamientos, porque como ya he dicho antes con Juan Luis es mejor prevenir que curar, hay que evitar enfrentamientos con él que no entiende y solo pueden empeorar la situación.

2/8/10

PÍLDORAS PARA EL ALMA

Hoy me siento distinta, muy positiva y tengo ganas de compartir con todos vosotros este video que encontré en youtube y es una maravilla. Deberíamos ser capaces sacar un poco de tiempo para reflexionar sobre lo verdaderamene importante y recordarlo, aunque solo sea, de vez en cuando. Espero que os guste.

26/7/10

TODO TIENE UN PRECIO


Supongo que todo tiene un coste ya sea éste económico, físico o emocional. Digo esto bajo una suposición y en medio de una serie de sentimientos contrapuestos, de una mezcla de emociones positivas y negativas que tratan de imponerse unas a otras en una pugna que solo el tiempo pondrá en su lugar.

El pasado viernes se celebró la fiesta de fin de curso en el Centro Ocupacional al que acude mi hijo Juan Luis. En principio, todo resultó muy bonito, la fiesta muy agradable, las actuaciones por parte de los chicos y chicas estupendas, el ambiente magnífico...En fin todo un éxito.

El problema se centra, como ya habréis imaginado, en mi hijo. Él, tuvo varias intervenciones a lo largo de la noche durante las cuales apareció en el escenario, bien portando pancartas que anunciaban los distintos sketchs, bien como integrante de un grupo de baile que puso en escena el tema principal de la película GREASE o participando en el fin de fiesta para celebrar el éxito del mundial de fútbol con la melodía de David Bisbal "Waving flag".

La actuación de Juan Luis fue correcta, dentro de lo que en principio se puede esperar de él. Se mostró contento, disfrutando y en general, bastante integrado. Me pareció que había estado mejor que otros años y, a simple vista, no parecía que el ruido ni el bullicio le hubiesen molestado, por lo que yo estaba muy contenta. Había pasado la prueba con buena nota, por eso, yo me las prometía feliz para el resto de la noche.

¿Dónde está el problema entonces? Pues como dice el dicho: "Mi gozo en un pozo", porque una vez acabaron las actuaciones y dado que había barra, nos quedamos a tapear un rato y compartir impresiones con padres y amigos. Esto es así, siempre lo hacemos y él lo sabe, no suponía nada excepcional. Pero se ve que esta vez algo no le cuadró, empezó a no estar a gusto y poco a poco se fue poniendo nervioso e irritable. Yo eché mano de paciencia, patatas, bocadillos, refrescos, el ipod con su música preferida (que en prevención me había llevado)... y entre unas cosas y otras pudimos sobrellevarlo hasta que nos fuimos. Pero al llegar a casa el huracán que llevaba dentro estalló y apareció una temida crisis de nervios que nos costó controlar mas de dos horas. No sé si se le habría pasado el sueño, si estaba demasiado cansado, si había estado tratando de adaptarse a las exigencias y al final no pudo más... no sé lo que realmente pasó, pero mi alegría recién estrenada desapareció hasta convertirse en una enorme impotencia y un sentimiento de culpabilidad por no haber sido capaz de preveer su reacción. Por eso, mis preguntas ahora son: ¿Merece la pena someterlo a un esfuerzo que luego le pase factura? ¿Es mejor que no participe en dichos eventos? ¿Me tendría que haber ido en cuanto terminó la actuación? ... No sé, todo son dudas, es difícil encontrar la justa medida que necesita en cada momento; imposible desfilar todo el día como un equilibrista por ese alambre que une o separa, según se mire, su singularidad y el resto del mundo, sus necesidades y nuestras metas, su gran individualidad y su frágil sociabilidad.

Quizás el pasado viernes le exigimos demasiado, probablemente se nos escapó algo, pero a pesar de todo, tampoco quiero que, por dejar de exponerle a situaciones que le supongan un esfuerzo para adaptarse al ambiente, cada vez las tolere menos y vaya reduciendo sus posibilidades de normalización e integración. Hemos trabajado mucho para llegar hasta aquí y no puedo ahora tirar la toalla. Pero, por otra parte, ¿merece la pena hacerlo a ese precio?

Dejo este interrogante en el aire esperando poder encontrar la respuesta con vuestra ayuda.

22/7/10

Estrenan telefilm sobre Temple Grandin

Temple Grandin es una de las personas con autismo que mas ha contribuido en dar a conocer este trastorno desde el punto de vista de las personas que lo sufren, desde dentro, rebelándonos su propia percepción del mundo y sus sentimientos. Espero que esta película sirva para que el gran público conozca y comprenda más a estas personas.

Las historias de la vida real se han convertido en terreno fértil para los telfilmes de HBO, cosechando premios, nominaciones y alabanzas de la crítica. Y la fábrica ya funciona en serie y con suficientes credenciales como para convocar a nombres como Al Pacino, Susan Saradon, Jessica Lange o Drew Barrymore a sus filas. Pero incluso con ese antecedente, la cinta biográfica Temple Grandin se convirtió en la sorpresa del año en el género para la cadena.

El filme, protagonizado por Claire Danes (Romeo+Julieta, Las horas), debutó en febrero con poco aspaviento y bajo perfil, pero se convirtió inmediatamente en uno de los preferidos de la crítica. Y a principios de este mes confirmó su categoría como uno de los mejores telefilmes del año, al anotarse 15 nominaciones al Emmy, la misma cantidad que You don’t know Jack, que corría con el favoritismo desde el principio, gracias a su elenco encabezado por Al Pacino y Susan Sarandon, y la dirección de Barry Levinson (Rain man). Ahora, la producción se verá en el cable el sábado a las 19 horas por HBO (señal 34 de VTR y 630 de Movistar).

Entre sus candidaturas se cuenta una mención para Danes como mejor actriz de telefilme o miniserie. Y no es para menos. La película aborda la historia de Temple Grandin, una afamada científico y activista con autismo, conocida principalmente por su trabajo en el trato misericordioso del ganado. Y Danes transforma todos sus gestos y postura para evocar la figura de Grandin, con el modo particular de comportarse que su autismo le da. "No podía creer cómo me intepretó. Fue como entrar en una extraña máquina del tiempo", dijo la misma Grandin sobre la actuación al sitio NJ.com. Y Danes contó que uno de los aspectos a los que más prestó atención fue a la manera "directa" de hablar que tenía la científico. "Era muy importante para mí el tenerla en mis oídos. Tenía una cinta de ejercicios de Temple en mi iPod", reveló.

La película aprovecha su temática y la visión particular del mundo que tiene su protagonista para salirse del formato clásico de la biopic, lo que le da una intención más allá del recuento y la separa del resto. Así, el montaje incorpora una narrativa con flashbacks, elipsis y momentos casi oníricos, e incluye recursos visuales, como la insersión de rápidas secuencias imágenes o el uso del blanco y negro, que buscan dar cuenta de cómo funciona la mente de Grandin. Además, a pesar de que las vivencias de la heroína se prestaban para el sentimentalismo, el filme opta por un tono sobrio y contenido, pero que no le resta emoción.

La crítica no ahorró elogios. "La belleza de Temple Grandin es que hace que el autismo de la protagonista resulte empático para cualquiera con corazón, y fascinante para cualquiera con cerebro", opinó Entertainment Weekly. Mientras que el Los Angeles Times apuntó: "Total y bellamente poco sentimental (...). Hay que sacarse el sombrero frente a HBO. Es difícil imaginar otra gente que daría el vamos a una cinta donde el momento de triunfo de su protagonista involucra el término matadero"
(latercera.com).

IDENTIFICAN EL AUTISMO EN LOS BALBUCEOS DE LOS BEBÉS

Esta noticia que aparece publicada en diversos medios y que yo he extraido de elmundo.es, me ha dejado un poco incrédula. Todavía hoy en día el diagnóstico de un niño con autismo es algo que encierra un grado de riesgo y compromiso por lo que los profesionales no se aventuran a emitir un diagnóstico certero hasta que no están muy seguros, por eso me parece aún mas dicícil si son bebés. No obstante la tecnología es imparable y nos puede dar muchas y gratas sorpresas.

Esta dolencia se muestra en las sílabas prelingüísticas que emiten los niños
Una máquina descubre en los sonidos si el desarrollo está siendo típico o no
Un nuevo sistema que graba los balbuceos de los bebés y analiza su evolución es capaz de diferenciar, en un alto porcentaje de los casos, si el niño padece autismo o un desarrollo tardío del habla.

El método se ha probado con 282 niños en EEUU, los cuales llevaron en ropas especiales el dispositivo que grababa sus vocalizaciones durante todo el día. Los investigadores, que han publicado sus resultados en 'Proceedings of the National Academy of Sciences', emplearon un total de 1.486 días o, lo que es lo mismo, más de tres millones de sonidos grabados.

Para su estudio, emplearon un algoritmo (es decir, un 'software') que analizaba automáticamente 12 parámetros relacionados con la evolución del lenguaje, como puede ser la capacidad de los niños para pronunciar sílabas.

El método, según aseguran sus autores, muestra que es posible monitorizar el desarrollo de los patrones de vocalización y, además, diferenciar aquellos que siguen una evolución típica de los que padecen trastornos como el autismo o el retraso en el habla.

El sistema, denominado LENA (acrónimo en inglés Análisis de Lenguaje Ambiental), distinguió a los niños con autismo con un 86% de precisión, por lo que los investigadores, encabezados por el doctor Kimbrough Oller, de la Universidad de Memphis, señalan que el análisis de los balbuceos de los bebés podría incorporarse a los síntomas que se usan para diagnosticar esta enfermedad.

"Algunos estudios habían sugerido previamente que los niños con autismo presentan unas características de vocalización marcadamente distintas, pero, hasta ahora, no hemos podido usar este conocimiento en aplicaciones clínicas debido a la falta de una tecnología de medición", indica Steven Warren, de la Universidad de Kansas, que también ha participado en el estudio.

El autismo puede diagnosticarse en la actualidad a partir de los 18 meses de edad, aunque lo más normal es que no se identifique este trastorno hasta mucho después. En Estados Unidos, se descubre como media a los 5,7 años de edad.

La nueva tecnología, según esperan sus creadores, podría ayudar a los pediatras a identificar antes esta clase de enfermedades y ofrecer a los niños "tratamientos más tempranos y más efectivos", en palabras de Warren.

16/7/10

¡¡¡¡RECIBIMOS EL PRIMER REGALO!!!!


Ayer me encontré una bonita sorpresa en el blog. Bego de Mi mundo es Asier me dejó un comentario y un recadito para que me pasara por su blog que tenía un regalo. Gracias Bego por acordarte de mí, me hace mucha ilusión porque para nosotros también es el primer regalo.

La verdad es que no sé muy bien como va esto, pero según leo debo escribir siete cosas que me hacen feliz y después pasar el regalo a otros tantos blogs que yo elija. Si no es así, me decís vosotros, por si hay otra ocasión.

Para mí. a estas alturas de la vida la felicidad consiste en momentos en los que te transportas, te olvidas de todo lo negativo y parece que tengas alas y estes volando, gozando de un momento que quisieras estirar y que no quieres que termine. Siendo esto así algunas de las cosas que me hacen ser feliz son:

1º Los abrazos y los besos que mis hijos me dan a veces de forma inesperada, porque les salen del alma.
2º Cuando veo a mis hijos felices y disfrutando.
3º Al volver a casa cada día y todos mis hombres salen a recibirme con una sonrisa de bienvenida.
4º Esos momentos en los que me empleo a fondo para prepararles una comida especial y luego todos disfrutamos.
5º Cuando siento que estoy ayudando a otras personas.
6º Perderme un rato con un libro y abstraerme de todo.
7º Compartir con Juan Luis momentos y actividades de total conexión y complicidad.

Los blogs a los que deseo dejarles este regalo de siete colores son:

- El sonido de la hierba al crecer.
- En la escuela caben todos.
- Miguel, autismo y lenguaje.
- Pablo, mi tesoro.
- Valen nuestro sol.
- Manuel, mil y una historias.
- Ale, un niño mágico.

Puede que algunos de estos blogs ya hayan recibido este mismo premio, no lo sé; si es así es porque se lo merecen doblemente.

11/7/10

Manuales de Atención al Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo.

La Consejería de Educación, después del impulso que recibió en 2002 la atención a la diversidad con la primera publicación de las Guías de Atención al Alumnado con Necesidades Educativas Especiales asociadas a discapacidad, lanza una primera revisión de dichas publicaciones, actualizándolas y situándolas en un lugar más acorde según los cambios normativos, teóricos, ideológicos y/o terminológicos que en las últimas fechas se han producido en educación, en general, y en el ámbito de la atención a la diversidad, en particular.

Estos Manuales tienen como objetivo facilitar un primer acercamiento de toda la comunidad educativa a las necesidades específicas de apoyo educativo y proporcionar pautas de intervención y estrategias a profesionales que tienen contacto con este sector del alumnado y a las familias, siempre dentro de una perspectiva global del individuo que atienda a sus necesidades personales, sociales y familiares y difundiendo además ejemplos de buenas prácticas educativas.

La obra contiene diez guías que incluyen además cuatro fichas sobre normativa, bibliografía, páginas web y direcciones de interés.



7/7/10

DOS NIÑOS CON AUTISMO Y SU PERRO

Os dejo esta noticia que me ha llamado la atención por lo deseable que sería para mi hijo algo así, pero resultaría imposible debido al gran temor, mejor dicho fobia, que les tiene, es por eso que esta alternativa terapéutica la valoro muy positivamente.

TERAPÍA-PERROS

Un perro aumenta la tranquilidad y felicidad de dos niños autistas
Autor:Isaac Barrientos

Zamora, 6 jul (EFE).- Dos niños gemelos y autistas han recibido un perro educado por la Asociación Perros de Asistencia y Animales de Compañía (PAAT), "con el objetivo de que les ayude a estar más tranquilos y a ser más felices", ha explicado en una entrevista con Efe la cofundadora de la Asociación, Jane Álvarez Kafford.

EFE/Mariam A. Montesinos
La asociación está afincada en Zamora y lleva más de dos años educando a perros de asistencia "para que mejoren la calidad de vida de personas invidentes, discapacitados o, como en este caso, niños con autismo, a los que un animal les puede resultar de gran ayuda para su estabilidad emocional", ha agregado Álvarez Kafford.

Pablo y Raúl Domingo Calvo son hermanos y tienen autismo y desde hace unos días cuentan con la compañía de Alex, un perro de la raza golden retriever, "que les va a acompañar durante la mayor parte del día, con el objetivo de que aumente la complicidad entre ellos y les sirva para estar de mejor humor y más relajados", ha señalado la educadora.

Alex tiene dos cinturones atados a su lomo, para que cada uno de los dos gemelos pueda unirse al perro y caminar al unísono en la calle.

"La idea es que el perro ayude a los padres a controlar a los niños al estar unidos con el cinturón, para que se mantengan cerca y evite problemas como que se vayan y también sirve para que los niños pierdan miedo en la calle, porque el perro y su cercanía les da seguridad", ha comentado Jane Álvarez Kafford.

EFE/Mariam A. Montesinos
La cofundadora de PAAT ha añadido que en las primeras semanas "lo importante es que los niños se sientan cerca del perro, que conecten, que cada día tengan más complicidad y así tengan más ganas cada vez de estar con él, para terminar por eliminar los cinturones y que los niños vayan cerca del perro siempre".

El que Pablo y Raúl sean gemelos y que sean dos niños autistas, "hace un poco más complicado el proceso que si sólo fuese uno, pero en cualquier caso va a ser una gran ayuda para los padres, que les va a permitir que salgan solo uno de ellos a pasear o al parque con los niños, que no sea necesario que vayan siempre los dos".

Raúl Domingo y Silvia Calvo son los padres de Pablo y Raúl y no se plantean unas expectativas muy altas, "simplemente que los niños estén más tranquilos, que el perro les cambie la dinámica para que se les pase alguna rabieta", ha explicado Raúl.

Raúl y Silvia contactaron con PAAT en noviembre de 2009, después de haber leído en una revista acerca del trabajo de la Asociación y de conocer la experiencia de otra familia de Burgos, donde residen, que también tiene un hijo autista y que cuentan con la ayuda de un perro de asistencia.

"Nos gustan mucho los animales, así que pensamos que sería buena idea transmitir ese cariño por los perros a los niños y, mejor aún, si además nos sirve de ayuda y a ellos les aporta más tranquilidad", ha comentado Raúl Domingo.

Alex pasó su primer año de vida con una familia que le educó en las rutinas básicas que debe aprender un perro y, después, seis meses de entrenamiento con Jane, "para lograr las cualidades que necesita un perro que va a estar cerca de niños autistas", en todo el proceso es PAAT quien asume íntegramente los costes.

Gran sentido de la orientación
Jane Álvarez Kafford ha resaltado que mientras que un perro que se educa para que ayude a un invidente o a un discapacitado "tiene que saber hacer muchas cosas o tener un gran sentido de la orientación, en este caso lo más importante es que sea un perro suave, cariñoso y muy afectuoso, que es lo que se ha potenciado durante su educación.

De esta manera, el perro ayuda a que los niños asuman pequeñas responsabilidades, a través del cuidado del animal, "pero ese es un proceso muy lento, a largo plazo, lo primordial y el primer objetivo es que el perro transmita calma a los niños, que les quite algún berrinche", ha destacado la cofundadora de PAAT.

Para el futuro, el objetivo de PAAT sigue siendo el mismo desde hace meses, "crear un centro de adiestramiento con todas las comodidades para educar a los perros y acoger a las personas que vengan a por ellos" y aumentar así el número de perros que pueden entregar cada año, ha señalado Álvarez Kafford. EFE


2/7/10

¡QUÉ HORROR!!!!!!!!!!!

Liberada una autista que vivía desnuda y bajo llave
La Guardia Civil detiene a sus padres en Madrid - "Nos daba mucha guerra", dicen - La chica dormía sobre sus heces
F. JAVIER BARROSO - Madrid - 01/07/2010

Vota Resultado 115 votos Los guardias civiles que inspeccionaban ayer una infravivienda en el poblado chabolista de la Cañada Real (el hipermercado de venta de droga de la capital) se quedaron estupefactos. En un pequeño chamizo de dos metros de ancho por dos de largo y un exiguo techo de 1,70 metros se encontraba una chica autista de 17 años, desnuda, que dormía sobre sus propias heces, según informaron fuentes del instituto armado. La menor estaba encerrada bajo llave y solo salía algún rato a dar un paseo por el patio interior de la infravivienda. Los padres fueron detenidos por la Guardia Civil.

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"Urge intervenir en la Cañada Real", dice la delegada del Gobierno
Los agentes llegaron a primera hora de ayer a la Cañada Real y efectuaron varios registros. Estaban buscando a rumanos que se dedican a robar cables de cobre y a hacer butrones en polígonos industriales tanto de Madrid como de Toledo y Ciudad Real.

Cuando los guardias civiles entraron en una infravivienda que se encontraba un poco más alejada del núcleo de venta de droga vieron que en la parte trasera, al final del patio, había un pequeño chamizo de ladrillo cerrado. Ordenaron a los dueños de la casa que lo abrieran. Allí estaba la joven, que sufre un alto grado de autismo. "He tenido muchas intervenciones en la Cañada Real, pero no había visto nada tan desagradable. El hedor que salía de aquel sitio era insoportable. Ha entrado un mando a ver el sitio y ha salido con arcadas de lo que había allí dentro", narró uno de los agentes que participó en las detenciones.

La joven dormía en el suelo sobre sus propias heces. Estaba desnuda y no tenía nada con lo qué cubrirse. Los padres dijeron a la Guardia Civil que la tenían encerrada porque les daba "mucha guerra" y solo la sacaban a pasear algún rato por la tarde. Los agentes le compraron unas natillas a la pequeña y la menor se las comió en cuestión de segundos. "Estaba muy delgadita y tenía mucha hambre", añadieron fuentes de la operación.

La Guardia Civil llamó a los servicios sociales del Ayuntamiento de Madrid (el Samur Social), que pidió la presencia de una ambulancia del Servicio de Urgencias Médicas de la Comunidad de Madrid (Summa). Fue trasladada al hospital Gregorio Marañón, en la capital, para ser sometida a un exhaustivo reconocimiento médico. Este centro es referencia en el tratamiento del autismo.

La delegada del Gobierno en Madrid, Amparo Valcarce, denunció, a preguntas de este periódico, "el problema social" que hay en la Cañada Real y urgió a la Comunidad y al Ayuntamiento de Madrid a que tomen soluciones inmediatas: "Se necesita una intervención urgente y un plan para erradicar estas situaciones en este sitio que se encuentra a menos de 15 kilómetros de la Puerta del Sol".