El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



26/12/11

UN SPRAY DE OXITOCINA AYUDA A VENCER LA TIMIDEZ


He encontrado esta noticia en ABC.es que me ha sorprendido mucho, porque parece algo fácil y milagroso y puede ayudar a determinadas personas con problemas de timidez a mejorar sus relaciones sociales. Por otra parte puede suponer un paso más en el reconocimineto de emociones en personas con autismo. Aunque es una primera investigación, esperemos que próximos estudios puedan aportar más luz para su posterior aplicación.



Os dejo la noticia completa.

Un grupo de investigadores de la Universidad de Concordia de Montreal (Canadá) ha desarrollado un aerosol de oxitocina, hormona que se produce en grandes cantidades durante el embarazo, que podría servir para fomentar la extroversión y combatir la timidez.

Según reconocen los autores de este hallazgo en la revista 'Psychophamarcology', «facilita la conducta social y modifica la forma en la que procesamos las señales sociales externas, su codificación y su interpretación» y, de hecho, en el ámbito médico suele conocerse como la hormona del apego o del abrazo. En dicho estudio, se utilizaron dos tipos de spray que fueron administrados a cien hombres y mujeres de entre 18 y 35 años, uno con oxitocina y otro con una sustancia que funcionaba como placebo. «Los participantes que se administraron oxitocina intranasal tuvieron calificaciones más altas de extroversión, amabilidad y apertura a nuevas experiencias que quienes utilizaron el placebo», ha explicado Christopher Cardoso, uno de los autores del estudio, en declaraciones a la BBC.

Esto se debe, según Mark Ellenbogen, director de la investigación, a que la oxitocina «facilita el comportamiento social, cambiando la forma en la que uno se percibe a sí mismo». Además, un aspecto relevante del tratamiento es que no se produjeron efectos secundarios, salvo un poco de irritación nasal en un pequeño porcentaje, aunque todavía no saben «si habrá efectos negativos asociados a su uso continuado», aclaró Ellenbogen. Los efectos positivos de la oxitocina también se vienen analizando en el tratamiento de fobias sociales o en casos de autismo. En ese sentido, el psiquiatra Eric Hollander del Colegio de Medicina de Nueva York, ha encontrado que la hormona mejora la capacidad de los autistas para reconocer las emociones.

Estudios en autismo
Hollander aplicó vía intravenosa oxiticina a quince adultos autistas que comenzaron a reconocer más fácilmente estados de ánimo como alegría, tristeza o enojo. Asimismo podían recordar y pronunciar frases que involucraban a otras personas, y el efecto tuvo una duración de dos semanas. «Los comportamientos repetitivos también se redujeron. Algunas personas autistas repiten palabras, mueven sus manos o desarrollan rituales compulsivos como una forma de auto estimulación», detalló Hollander a la Asociación Británica de Psicofarmacología, en declaraciones recogidas por Europa Press.

A las personas que participaron en la prueba se les escaneó el cerebro para identificar los posibles cambios, observándose que la zona del subgenual del cerebro, la parte que asocia con los estados de depresión, se normalizó con la oxitocina.

19/12/11

¡FELIZ NAVIDAD!!!!!!

En estas navidades, Juan Luis y yo, os hacemos llegar nuestros mejores deseos de Paz, Amor y Felicidad para todos vosotros seguidores del blog.

4/12/11

ME QUEDO CON SUS CAPACIDADES



Ayer fue el día de las personas con discapacidad. Es este día una ocasión para llamar la atención sobre esta causa, para reveindicar los derechos que tienen y los recursos que necesitan para poder ejercer los primeros. Ayer, muchos de medios de comunicación se hacían eco de esta celebración y aportaban su granito de arena para ayudar a la reflexión y concienciación sobre la realidad actual de la discapacidad. Con un poco de suerte, hasta nos podemos encontrar, coincidiendo con este día, con algún avance en política social o educativa de la mano de las administraciones correspondientes.


Paradogicamente, yo ayer me abstuve de publicar ninguna entrada sobre este tema. No sé muy bien cual fue la razón, por un lado sentía que no era necesario ya que en todas las redes sociales, los blogs, los medios de comunicación, etc se multiplicaban los textos tratando diversos aspectos de la discapacidad, por otro, porque llevo quince años escribiendo en este día, en el colegio para el alumnado, en la asociación a la que pertenezco, en el periódico local, etc. Por eso, ayer ante la avalancha de escritos de los demás, sentí que mi trabajo ya no tenía el sentido de otros tiempos y que ahora poco podía aportar.


En otro orden de cosas, durante estos años mi visión de la discapacidad ha variado mucho, de la mano de mi hijo he sido arte y parte de ese cambio social y hoy ya no me puedo ni quiero fijar en la discapacidad de Juan Luis, sino en sus multiples capacidades. Hoy no quiero ver la copa medio vacía sino, bastante llena y por eso subrayo su capacidad para sobrevivir en medio del caos diario al que está sometido, su extraordinaria sensibilidad, su disposición y obediencia ante cualquier indicación, su capacidad de observación, su gran memoria, su fortaleza física, su preocupación por los demás, sus ganas de que los que le rodean sean felices, su afectividad, su constancia y... sus muchas otras habilidades.




Aunque parezca que exagero no es así, pues son muchos los trofeos y medallas que ha conseguido y muchos los trabajos que tiene realizados. Por eso, hoy me quedo con esta visión de Juan Luis, que es digna de admiración y que me hace sentir muy orgullosa.


Como muestra de lo que os digo os dejo una foto de una pintura a pastel realizada por él. Espero que os guste.

30/11/11

DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y PROBLEMAS DE CONDUCTA

Os dejo este manual realizado en colaboración por cajamadrid y la federación española de S. down, que nos acerca a entender un poco más a las personas con discapacidad y la manifestación de problemas de conductas, que tantas veces va ligada a ella. Presenta una descripción de los factores que intervienen en dicha conducta desadaptada, ayudándonos así a verla desde otra perspectiva.


Evaluación diagnóstico, tratamiento y servicios de apoyo para personas con discapacidad intelectual y problemas de conducta

29/11/11

LOS NIÑOS CON AUTISMO REGRESIVO TIENEN CEREBROS MÁS GRANDES





Un estudio estadounidense publicado este lunes, reveló que los cerebros de los niños que padecen autismo degenerativo son 6% más grandes que los cerebros de sus congéneres sanos y de los que padecen otro tipo de autismo, cuyos síntomas se presentan a más temprana edad. El estudio, en el que participaron 180 sujetos y que fue descrito como “la mayor investigación sobre el desarrollo del cerebro en niños preescolares con autismo” realizada hasta la fecha, no reveló ningún crecimiento anormal del cerebro en el caso de las niñas que padecen autismo.

El estudio aporta más datos “a la creciente evidencia, de que hay diferentes tipos biológicos de autismo, (que presentan) diferentes mecanismos neurobiológicos”, aseguró David Amaral, coautor de la investigación y director de proyecto del Instituto MIND, en la Universidad de California (suroeste).

El autismo, que afecta cuatro veces más a los niños que a las niñas, incluye una amplia gama de trastornos del desarrollo que puden ir desde una leve torpeza para socializar, hasta una completa incapacidad de comunicación, movimientos repetitivos, hipersensibilidad a ciertas luces y sonidos y problemas de comportamiento. Estudios previos sugerían que los síntomas clínicos del autismo tienden a coincidir con un anormal crecimiento del cerebro y la cabeza que se presenta entre el noveno y el decimoctavo mes de vida.

Sin embargo, este estudio, publicado en la edición de la revista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) del 29 de noviembre, “descubrió que los niños con autismo degenerativo muestran una forma de neuropatología diferente (en este caso, tamaño diferente del cerebro) con respecto a los niños que fueron diagnosticados con autismo desde el inicio de sus vidas”, dijo la principal autora, Christine Wu Nordahl, investigadora del Instituto MIND. “Además, cuando evaluamos a las las niñas con autismo, encontramos que ninguna de ellas presentó un crecimiento anormal del cerebro” , sin importar el tipo de autismo que padecían.


PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN

Esta entrada, está centrada en los problemas de alimentación que la gran mayoría de niños y menos niños con autismo tienen. Es una entrada que tenía pendiente desde hace tiempo, puesto que Juan Luis tiene bastantes problemas en este aspecto. Esta es una presentación que hablas de los trastornos que muchos de ellos presentan y es una entrada que publicó en su día Almudena en su estupendo y completísimo blog Maestra de pedagogía terapéutica.
Una vez presentado el tema, y en próximas entradas concretaré más los problemas específicos de Juanlu, por si alguién puede aportar algo para solucionarlos.






27/11/11

TODO UN CAMPEÓN



El sábado por la tarde se celebró una competición de natación a nicel local. Se trataba de diferentes pruebas en las que participaban los distintos chicos y chicas que acuden a la piscina de la localidad para practicar este deporte. Hubo muchos participantes, con diferentes edades y otras tantas series. Entre todos ellos participó Juan Luis junto con otros chicos y chicas con discapacidad. La verdad que el nivel de natación de Juan Luis en este día dejó mucho que desear porque él lo sabe hacer mucho mejor, pero lo que para mí tiene verdadero mérito es que se portó genial, adaptándose a la situación sin mayor problema y además se le vió tranquilo y contentoa pesar del bullicio propio que había.

Para Juan Luis una competición en sí misma, no tiene sentido, él desconoce lo que es competir y no sabe por qué es importante llegar el primero; él no rivaliza con nadie en este sentido, al revés, él se lo toma todo como un juego y lo adapta a sus necesidades e intereses; puede empezar bien, pero despueés se para y se pone a bucear o a dar volteretas. Pero esta vez se lo ha tomado como un ejercio más de clase y ha sacado su vena obediente, eso sí, no ha utilizado su mejor estilo. Esto ha sido todo un logro y él lo sabe, porque cuando llegó a casa no paraba de pedir caramelos y helados como recompensa a su gran hazaña. No saben nada!

Comparto con todos vosotros el video que grabamos.

26/11/11

LA JUNTA DE ANDALUCÍA IMPULSA UN PLAN PARA EL ALUMNADO DE CENTROS ESPECÍFICOS





Os traigo una información publicada ayer en la página principal de la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía. Se trata de aplicar diversas medidas encaminadas a los alumnos/as de centros específicos de Educación Especial, de las que hasta ahora habían sido excluidos. Espero que esto no se quede en una noticia más sino que se traduzca en recursos y actuaciones encaminadas a potenciar las capacidades de estos alumnos/as y a mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

La Consejería de Educación ha trasladado a las organizaciones integradas en el Comité español de representantes de personas con discapacidad (CERMI) las principales líneas sobre las que está trabajando para la atención del alumnado con discapacidad en Andalucía. En una reunión celebrada en Sevilla, desde la Administración educativa se ha revalidado, asimismo, su compromiso para impulsar un Plan para los centros específicos de Educación Especial. En este encuentro han participado representantes de Cermi-Andalucía, Aspace (Entidades para la atención a la parálisis cerebral), Canf-Cocemfe (Confederación de personas con discapacidad física y orgánica de Andalucía) y Feaps (Confederación de organizaciones a favor de las personas con discapacidad intelectual).

Entre otros objetivos, el Plan plantea la mejora de la atención educativa del alumnado con discapacidad en materia de recursos TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación) o la incorporación de los centros específicos al Plan de Apertura mediante la oferta de los servicios de aula matinal, comedor y actividades extraescolares.

En la reunión, también se ha abordado la colaboración para facilitar el acceso del alumnado al título de Educación Secundaria on-line, a través de la tutorización desde las propias asociaciones.

En Andalucía funcionan un total de 59 centros específicos de Educación Especial que atienden al 10% de la población escolar con discapacidad. El resto (90%) está escolarizado en centros ordinarios, siguiendo un modelo de escuela inclusiva.

19/11/11

NUEVA HERRAMIENTA PARA FACILITAR LA LECTURA A LAS PERSONAS CON AUTISMO

Esta mañana se ha mantenido un encuentro en la Universidad de Alicante, entre José Ciscar, Conseller de Educación, Formación y Empleo de la Generalitat Valenciana y el grupo de investigación “Procesamiento del Lenguaje Natural y Sistemas de Información” que dispone de la ayuda Prometeo de la Generalitat Valenciana.

Han sido varias las herramientas presentadas, entre ellas una muy interesante destinada a las personas con autismo que tengan entre 12 y 18 años, sus cuidadores y sus familias. La herramienta permite la simplificación de textos de los que elimina la información superflua, subjetiva y redundante, reduce los términos complejos por otros más sencillos y añade imágenes que ilustran el significado de algunos conceptos o ideas más subjetivas. De esta forma se facilita la comprensión lectora de estas personas, convirtiendo los textos, de manera automática, en una versión más simple sin variar su significado original. La aplicación puede utilizarse en ordenadores, tablets y teléfonos inteligentes y tiene, como finalidad principal, mejorar la calidad de vida de las personas con autismo, facilitarles el acceso a la educación, a la cultura y al mercado laboral.


Es una excelente noticia que espero se convierta en un recurso muy útil para estas personas y les haga mas accesibles los distintos lextos a los que día a día tienen que enfrentarse y que para nada están adaptados a su manera de entender y procesar el lenguaje y no tienen en cuenta sus grandes dificultades en este área.


18/11/11

II CONGRESO INTERNACIONAL DE AUTISMO EN MURCIA





Los expertos en autismo Theo Peeters y Hilde de Clercq presentan, durante el Congreso Internacional de Autismo que se celebra en Murcia, novedosas terapias que aprovechan las diversas capacidades de los niños que sufren esta dolencia, potenciando sus habilidades.Basan sus estrategias para la inclusión social y educativa del colectivo en la idea de presentar a los autistas como personas que tienen "una forma de vida diferente" y de las que hay que aprovechar sus cualidades para fomentar su desarrollo en la sociedad.

María Dolores Cárceles, directora del ongreso, explica que, los mayores avances en inclusión social, formación y calidad de vida vienen de la mano de las terapias educativas que aprovechan las altas capacidades de estos niños en cuestiones relacionadas con la agudeza visual o los procesos estructurados para desarrollar el resto de sus capacidades, ha recordado.

Por ello, ha insistido en que la clave para "mejorar la calidad de vida" de los afectados por esta dolencia está en "entenderlos en su integridad y verlos como personas que han aterrizado en una sociedad para la que no están adaptados; aprovechar lo bueno de su riqueza de vida, verla como una alternativa y buscar la equidad entre ellos y el resto de la sociedad"
.





Fuente Abc.es

16/10/11

CARMEN VEIGA PORTO PIDE DISCULPAS

En esta ocasión la rectificación no se ha hecho esperar, la propia Carmen Veiga explica la frase en la que utilizó el término autismo y pide disculpas por ello en el periódico elcomercio.es

Me gustaría, señor director, que incluyese usted esta nota aclaratoria y de disculpa que le dirijo con motivo de la repulsa que una frase mía ha provocado en relación a las personas autistas y sus familiares.
Utilicé el término 'autismo' para referirme al ensimismamiento (recogimiento en la intimidad de uno mismo) que mueve al actual equipo de gobierno municipal. Lo utilicé como término que consiste en «referir a la propia persona -en este caso al FAC- todo cuanto acontece a su alrededor» sin plantearme, en ningún momento, aludir a personas o situaciones concretas y, por supuesto, no como un insulto sino como el estado de incomunicación en que vive el partido minoritario que gobierna la ciudad de Gijón tras las últimas elecciones.
Lamento mucho que mi expresión haya provocado el malestar que el Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo manifiesta. Pido disculpas públicas por ello y si esto sirve para poner en evidencia los mitos que se mueven en torno a las personas autistas, doy por bien recibida la reprimenda.

15/10/11

EL GRUPO ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO CRITICA A CARMEN VEGA

El diario digital elcomercio.es , ha publicado la protesta del grupo ante las palabras de la concejala.

Es una contínua lucha la que desde este grupo se está haciendo para impedir que personas y profesionales de gran proyección social sigan utilizando el término autismo con la ligereza y el desconocimiento con lo que suelen hacerlo. Os dejo el artículo.


El Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo ha criticado con dureza a la concejala socialista Carmen Veiga que el pasado martes dijo del equipo de gobierno: «¿Qué tipo de autismo les mueve para no querer consensuar cosas tan importantes para la ciudad?». Este colectivo calificó ese comentario de «desagradable sorpresa» y critica que se utilice «la palabra autismo como un insulto».
En una nota hecha pública ayer, el Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo resalta que muchísimas personas llevan tiempo trabajando para erradicar estos comportamientos pero que «cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión que se suman al uso abusivo del término 'autista' para descalificar», al tiempo que recuerdan que existe una «amplia adjetivación» para expresar los conceptos que se pretenden transmitir.
Este colectivo apunta que las personas con autismo «sienten, interactúan, se comunican, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira».
Según el comunicado, en España hay más de 200.000 afectados por este tipo de transtorno y en todo el mundo llegan a los 67 millones. Por ello, solicitan «comprensión» por parte de la sociedad en general para este síndrome que afecta de manera diferente a cada persona y en cuya lucha se logran cada día improtantes avances.

9/10/11

HOY TOCA CORTE DE PELO



Hace tiempo que no puedo dedicarme al blog como quisiera. Mi trabajo es capaz de chuparme todas las horas del día y de la noche que yo le permita, a esto hay que añadir mi dedicación a mi familia, mi casa y, en caso de que quede algo, a mí misma. Pero hoy he hecho un hueco para escribir algo sobre Juanlu, que en definitiva es la razón de ser de este blog.


Hace un rato, mientras yo estaba en el ordenador, le he anunciado a Juanlu que quería cortarle el pelo y él, rapidamente se ha ido al patio y ha preparado la silla y se ha sentado esperándome. Como yo me he entretenido un poco, ha venido a decirme que fuera a cortarle el pelo (me ha dicho ven, me ha señalado el patio y me ha dicho cortar en lenguaje bimodal); lo ha hecho suavemente, sin exigencias, sin prisas, sin nervios... y con un gesto de complacencia precioso. -"Voy enseguida", le he dicho yo y ha vuelto a su lugar de espera. Después de unos minutos he subido y allí estaba con una paciencia infinita, esperándome.


A continuación he buscado la máquina de cortar el pelo, el peine, las tijeras..., y al no encontrar la capa de plástico que le pongo para evitar que le caigan muchos pelos en el cuerpo, se lo he comentado a su padre de pasada, por si él la había visto; rapidamente Juanlu se ha levantado sin decir nada y se ha ido a buscarla donde debería estar, pero como no estaba, se ha vuelto tranquilamente y se ha sentado dispuesto a que empezara a pelarle.


Ha tenido mucha paciencia, porque a pesar de que se ha llenado de pelos, no se ha quejado, ni ha hecho un mal gesto, después ha aguantado estoicamente que le arregle las patillas, el flequillo y le limpie un poco. Tras esto se ha subido encantado a darse una ducha, no si antes recibir una buena ración de besos por mi parte, por lo bien que se había portado y por lo guapo que estaba. Sí, se ha quedado muy guapo; no es que esté bien pelado -creo que me he pasado un poco-, pero cuanto más corto tiene el pelo, más guapo me parece y más cómodo está. En fin, que en media hora ha cambiado su aspecto, todo de forma ordenada, natural y sencilla.


Cuento todo esto porque mientras le cortaba el pelo he recordado cuanto hemos pasado para conseguirlo. Cuando era pequeño era imposible que le cortaran el pelo en la peluquería, no paraba de llorar y moverse, le daba miedo, había que sujetarle entre dos o tres con lo que le hacíamos daño y al final salía todo trasquilado pasando además, un berrinche horroroso que hacía que terminase agotado. Esos eran los primeros años, cuando yo desconocía su diagnóstico y, si lo sabía, no comprendía el alcance del mismo, ni pensaba que su comportamiento se debía a él. Por todo ello tuve que tomar la decisión de no llevarle a la peluquería.


Durante los años siguientes me encontré en una encrucijada porque el pelo, lógicamente, seguía creciendo, además él lo tiene abundante, fuerte y más bien tieso, pero no dejaba que se lo cortaran, no permitía a nadie, ni siquiera a mí, que le cortaramos el pelo tampoco en casa. Así que ahí me teníais a mí cortándole el pelo mechón a mechón mientras dormía. Esto resultaba más difícil de lo que parece, porque él siempre ha tenido un sueño muy ligero y ha tardado mucho en dormirse, por lo que en esta época el proceso era más o menos como sigue.


Juanlu se iba a dormir, yo recogía todo, me ponía la bata, me metía las tijeras en le bolsillo y me sentaba a ver la tele dispuesta a esperar a que se durmiera. El problema es que me dormía yo antes que él; cuando me despertaba después de un buen rato comprobaba que estaba dormido y con mucho cuidado me acercaba a la cama, le cogía un mechoncito y le cortaba; apenas me daba tiempo a dar uno o dos cortes, porque en seguida abría los ojos y tenía que esconder rapidamente las tijeras, disimulaba y me iba, para volver a los cinco o diez minutos y repetir la operación tantas veces como él lo permitía, que eran dos o tres, después ya tenía que dejar el trabajo aplazado para la noche siguiente. Así me pasaba una semana hasta que más o menos quedaba todo recortado, aunque como no llegaba a cortárselo mucho, a las dos o tres semanas ya estabamos otra vez "en danza". Como podéis imaginar durante estos años (entre los 4 y los 7) mi hijo iba hecho un "cromo" porque llevaba trasquilones siempre, pero....es lo que había.


Con el tiempo y, como quiera que a las tijeras les tenía verdadero pánico, empecé a usar un peine cuchilla de los que había antes, aunque al principio lo engañaba haciendo como que lo peinaba, pronto notó que eso no le gustaba y se negó, por lo que aprovechaba cuando en la ducha le estaba aclarando, entonces cuando se encontraba vuelto de espaldas y el pelo estaba mojado y limpio, le pasaba el peine cuchilla, sin que él me viera, un par de veces (porque más no se dejaba) y le descargaba un poco.


Poco a poco empezó a resistirse menos, con lo que cambié de táctica. Aproveché su interés por el agua y los grifos y cambié un poco el escenario. Le sentaba en una banqueta delante del lavabo lleno de agua y de juguetes. Así mientras jugaba, yo le hablaba y le iba cortando un poco más facilmente. Al principio,tenía que ir muy deprisa porque se cansaba pronto y corríamos el riesgo de que quedase a medias, pero con el tiempo fue acostumbrándose y ya no era tan difícil.


Después de esta etapa empecé a usar las máquinas eléctricas que hoy en día todos utilizamos (recuerdo que la primera vez me la prestó mi amiga Marilipara que probara), y descubrimos que era una buena solución a pesar de que nos costó un poco. Al principio no quería, el ruido le daba miedo, y tenía que distraerlo poniéndole en el salón delante de la tele con los dibujitos animados que más le gustaban y yo mientras, como una bala le metía la máquina casi sin fijarme. Después de repetidas veces fue tranquilizándose y sólo se quejaba si le parecía que yo tardaba demasiado. Habíamos encontrado la solución, ya solo era cuestión de elegir el momento oportuno para realizarlo, de eso dependía el éxito.


Con estos avances yo estaba muy contenta y me conformaba, pero aún logramos más cosas en esta época. Recuerdo que estando un verano en la playa coincidimos con unos amigos de mis suegros y él, que era barbero, se empeñó en que venir al apartamento a cortarle el pelo. Así lo hicimos, no es que se dejara mucho, pero entre unos distrayéndole y él hombre que tenía oficio, algo se pudo hacer. Esto lo repetimos alguna que otra vez, hasta que en vista del éxito, por fin pudimos llevarlo a la peluquería.


Elegimos la peluquería a la que iba su padre, pusimos en antecedentes al peluquero, que ya conocía el caso y empezamos a llevarlo cuando el padre iba a pelarse, para que el conociera el sitio y viera todo el proceso. Pasado un tiempo, un día decidimos íntentarlo con él; convenimos con el peluquero la hora más apropiada y... nos arriesgamos, fue breve, nada de calidad, pero fue un éxito. Esto lo repetimos en varias ocasiones y aunque no fuera el mejor cliente del mundo, porque aguantaba poco y a la mitad de la faena había que echar mano de caramelos y otras promesas, cada vez fue un poco mejor.


Hoy en día y, desde hace unos 6 u ocho años, ya no supone ningún problema cortarle el pelo. Da igual que se lo corte yo o lo hagan en la peluquería; tampoco importa que cambie de peluquería y de barbero, es indiferente. Por eso voy alternando los dos procedimientos, en casa y en peluquería, porque despues de tanto trabajo no quiero que pierda ninguna de las dos modalidades, porque nunca se sabe la que puedes necesitar en un momento dado.




Esta es un resumen de nuestra trayectoria referida al corte de pelo. No sé si alguno de vuestros hijos/as tiene o ha tenido un comportamiento parecido, si es así, no os desesperéis, todo llega pero no sin recorrer antes un complicado camino.

27/9/11

E-MINTZA




Hoy muchos de los que estamos relacionados con el autismo nos hemos encontrado con la grata noticia de un nuevo sistema de comunicación aumentativa E-MINTZA, basado en pictogramas, que puede se de gran ayuda para las personas con autismo que tienen problemas de comunicación. Yo ya lo he probado y me ha gustado mucho, es muy sencillo de manejar, por eso, desde aquí, me sumo a su difusión.





e-Mintza es un sistema personalizable y dinámico de comunicación aumentativa y alternativa dirigido a personas con autismo o con barreras de comunicación oral o escrita. Nacido de la colaboración entre la Fundación Orange y la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa, permite que el usuario pueda comunicarse con otras personas mediante el uso de tecnología táctil y multimedia, adaptándose fácilmente a las necesidades de sus usuarios. Asimismo promueve su autonomía a través de una agenda personalizada.
Es un programa de descarga gratuita que presenta un tablero de comunicación con pictogramas o imágenes y sonidos asociados que permiten una comunicación directa y sencilla. Pensado en un inicio para facilitar la comunicación de las personas con autismo con las cuales se ha testeado la aplicación, el programa puede ser usado por otras muchas personas, dada su alta capacidad de personalización.
El desarrollo técnico de e-Mintza ha sido realizado por la empresa Nesplora, contando con la esencial evaluación por parte de la Asociación de Autismo Gautena en las distintas fases del proyecto. Asimismo, parte de los pictogramas utilizados son del portal aragonés de pictogramas y recursos gráficos (ARASAAC).





Tenéis toda la información en Fundación Orange, desde donde podéis descargar el programa de forma gratuita.



Muchas gracias a todos los que lo han hecho posible.


8/9/11

AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS

Aunque con un poco de retraso, por razones ajenas a mi voluntad, me sumo a la campaña de difusión preparada por el grupo Contra los mitos del autismo, con la que se pretende luchar contra el lenguaje discriminatorio y peyorativo en torno a las personas con autismo así como avanzar en la difusión de una imagen real y positiva sobre ellos.

Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado


Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado


Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

30/8/11

PREMIO STYLISH BLOGGER AWARD





Hace unos días mi compi Vanesa del blog "En la escuela caben todos"me dejó un premio en su blog, pero como me había tomado unas vacaciones blogueras hasta hoy no lo había recogido. Creo que a estas alturas poco puedo añadir para hablar de su blog y de ella misma, porque ambos son conocidos por todos, siendo un referrente obligado para todos los que estamos relacionados con la educación especial. Gracias Vane por compartir tantas cosas con los demás y por acordarte de mí.

Parece ser que este premio tiene dos reglas, la primera decir 7 cosas de uno mismo y la segunda pasar el regalo a otros blogs, así que allá voy.

Las siete cosas sobre mí:

Me gusta leer.
Me gusta navegar por internet.
Me gusta mi trabajo (maestra).
Soy bastante hogareña.
Me encanta ayudar a los demás.
Me gusta disfrutar de mi familia.
Estoy comprometida con el autismo.

Los blogs a los que paso el regalo son:




12/8/11

MAYOR INFLUENCIA DE LOS FACTORES AMBIETALES EN EL AUTISMO



Un estudio muy detallado sobre unos 400 gemelos ha demostrado que los factores ambientales han sido subestimados, y la genética sobreestimada, en cuanto a sus respectivos papeles dentro de los trastornos del espectro autista.

En el estudio se ha descubierto que el entorno de los niños representa más de la mitad de la susceptibilidad, un 55 por ciento en la forma más severa de autismo, y un 58 por ciento en el espectro global de trastornos de esta clase. En cambio, la genética está implicada en el 37 y el 38 por ciento de riesgo respectivamente.

Éste es el estudio sobre gemelos más grande y riguroso que se ha realizado hasta la fecha para investigar el componente genético del autismo. El trabajo lo ha llevado a cabo un equipo de expertos del Instituto de Genética Humana de la Universidad de California en San Francisco, la Universidad de Stanford, el consorcio Kaiser Permanente, la Universidad de California en Davis, el AGRE (Autism Genetic Research Exchange) y el Departamento de Salud Pública de California.

El autismo se ha considerado el más heredable de todos los trastornos del desarrollo neurológico, y algunos estudios pequeños sobre gemelos sugieren una relación del 90 por ciento, tal como explica el genetista Neil Risch, coautor del estudio y director del Instituto de Genética Humana de la Universidad de California en San Francisco. Aunque el componente genético desempeña un papel importante, en el nuevo estudio ha sido eclipsado por los factores ambientales compartidos por los gemelos.


Leer noticia completa en noticias de la ciencia.com

10/8/11

UN NUEVO REGULADOR DE LA MADURACIÓN NEURONAL





Para que nuestro sistema nervioso funcione correctamente, es necesario no sólo que las neuronas extiendan sus típicas ramificaciones para conectarse con otras células, sino que lo hagan en un momento preciso. De hecho, hace tiempo que se piensa que enfermedades como el autismo o la esquizofrenia se deben a alteraciones en estas conexiones durante las primeras etapas del desarrollo de las neuronas.

En el Centro Nacional de Biotecnología la investigadora Inés Antón acaba de descubrir que una proteína llamada WIP regula tanto la maduración de las neuronas como su actividad a la hora de conectarse entre ellas. Como ella misma nos explica, “esta proteína regula el momento en el que las neuronas empiezan a elaborar su morfología arborizada típica, actuando a modo de freno para evitar que comiencen a desarrollarse prematuramente”.

Leer noticia completa en
cuantaciencia.com

30/7/11

APROBADAS MEDIDAS PARA EL ACCESO A LA CULTURA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD



El Consejo de Ministros ha aprobado, a propuesta de los ministerios de Cultura y Sanidad, Política Social e Igualdad, la Estrategia integral de cultura para todos, que contempla la puesta en marcha de una serie de medidas para que las personas con discapacidad puedan disfrutar de la cultura en plenas condiciones de accesibilidad.

Los objetivos de la Estrategia se centran, principalmente, en ofrecer en condiciones plenas de accesibilidad los espacios, acciones y servicios culturales que gestionen el Ministerio de Cultura y Patrimonio Nacional; en fomentar la creación artística de las personas con discapacidad y su actividad como gestores culturales directos, y en promover la investigación en tecnologías que faciliten la accesibilidad a los contenidos y espacios culturales, entre otros aspectos.

Para ello, se pondrán en marcha una serie de actuaciones, que consistirán, fundamentalmente, en auditar todos los espacios, acciones y servicios culturales que gestiona el Ministerio de Cultura para garantizar que sean accesibles, estén debidamente señalizados y tengan medidas de seguridad específicas para la personas con discapacidad.

También se garantizará que las producciones y representaciones de los teatros nacionales sean subtituladas o sobretituladas, audiodescritas y con disponibilidad de bucle magnético al menos en el 10 por 100 de las sesiones. Asimismo, se pretende garantizar que en el año 2013 se subtitulen todas las películas subvencionadas por el Ministerio de Cultura y se promoverá el cine accesible.

Asimismo, se proporcionará en los museos estatales guías multimedia y se promoverán itinerarios táctiles en los museos y visitas guiadas específicas para personas con discapacidad. Antes de 2013 se podrá también garantizar la accesibilidad universal a documentos de archivos estatales gestionados por el Ministerio de Cultura.

El Plan también contempla adoptar un Programa de Adaptación de Lectura para personas con discapacidad intelectual y se promoverá la adquisición para las bibliotecas públicas estatales de fondos bibliográficos y material multimedia en lectura fácil, letra grande, audiolibros, Braille, videos subtitulados o audiodescritos.

Asimismo, se incentivará económicamente aquellas iniciativas que favorezcan la participación activa de las personas con discapacidad en las manifestaciones culturales y en las expresiones artísticas; y se promoverá, antes de 2013, un portal de consulta accesible en Internet donde los profesionales puedan encontrar información y herramientas para hacer accesibles sus producciones culturales.

Por último, se introducirá como criterio de valoración en los procedimientos de contratación pública, la incorporación de personas con discapacidad por parte de las empresas que concurran; y se incorporará a los órganos de participación y consulta del Ministerio de Cultura al movimiento asociativo de personas con discapacidad.

FORO DE LA CULTURA INCLUSIVA

Todas estas actuaciones se harán desde la perspectiva de género y haciendo especial hincapié en que desde la infancia se pueda disfrutar de la accesibilidad que se propone. Para su seguimiento se creará un órgano interministerial denominado 'Foro de Cultura Inclusiva', que estará compuesto por los Ministerios de Cultura y de Sanidad, Política Social e Igualdad, junto a Patrimonio Nacional.

La elaboración de la Estrategia integral de cultura ha contado con la colaboración del Ministerio de Cultura y órganos adscritos, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y expertos de centros especializados.

UNA INVESTIGACIÓN PODRÍA LLEVAR A NUEVOS AVANCES EN EL DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO




Se ha encontrado, por primera vez, un método que podría identificar precisamente un signo biológico de autismo en niños muy pequeños. Los cerebros autistas exhibieron una sincronización significantemente más débil entre áreas del cerebro atadas al lenguaje y la comunicación, en comparación con los chicos sanos.

Científicos del Instituto Weizmann de Israel encontraron un método que podría llevar al desarrollo de herramientas para un diagnóstico temprano de autismo en niños.
Al escanear la actividad cerebral de los niños cuando duermen, los científicos descubrieron que los cerebros autistas exhibieron una sincronización significantemente más débil entre áreas del cerebro atadas al lenguaje y la comunicación, en comparación con los chicos no autistas.

Junto con los científicos del Instituto de Ciencia Weizmann, el equipo también incluyó investigadores de la Universidad Carnegie Mellon y la Universidad de California, San Diego.
“Identificar signos biológicos de autismo ha sido el principal objetivo de muchos científicos de todo el mundo, tanto porque le podría permitir un diagnóstico temprano, como porque puede proveer a los investigadores con pistas importantes sobre las causas y desarrollo del desorden”, dijo el compañero posdoctoral Dr. Ilan Dinstein, miembro del grupo del profesor Rafael Malch, quien encabezó el estudio en el Departamento de Neurobiología del Instituto Weizmann.
Muchos científicos creen que las defectuosas líneas de comunicación entre diferentes partes del cerebro están involucradas en el espectro de los desórdenes del autismo pero que todavía no ha habido modo de observarlo en niños muy pequeños, que no pueden recostarse dentro de un scanner de resonancia magnética mientras están despiertos.
El trabajo del grupo Malch apuntó a una solución para este problema. Sus estudios han mostrado que incluso durante el sueño, el cerebro no se apaga del todo. De hecho, la actividad eléctrica cerebral cambia a una fluctuación espontánea. Estas fluctuaciones son coordinadas en los dos hemisferios del cerebro de hecho que cada punto del hemisferio izquierdo está sincronizado con el correspondiente punto del derecho.
En los niños pequeños mientras dormían, la resonancia mostró la baja de niveles de sincronización entre las áreas del cerebro izquierdo y derecho que se sabe que están involucradas en el lenguaje y la comunicación. Este patrón no fue visto en niños con un desarrollo normal o en aquellos con un desarrollo del lenguaje retrasado que no son autistas.
Los investigadores encontraron que esta sincronización estaba fuertemente vinculada a la capacidad de los niños autistas de comunicarse: Más débil era la sincronización, más severos eran los síntomas de autismo. En la base de los escaneos, los científicos pudieron identificar al 70% de los niños autistas entre la edad de uno y tres años.
“Esta medida biológica podría ayudar a diagnosticar el autismo en etapas muy tempranas. El objetivo de un futuro cercano es encontrar marcadores adicionales que puedan mejorar la precisión y confiabilidad del diagnóstico”, dijo Dinstein.

28/7/11

YA TENEMOS LA TARJETA DE DISCAPACIDAD



Después de tres meses desde que solicitamos la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad, por fin ayer nos llegó a casa, justo en el momento que empezabamos que podría haber algún problema con su tramitación, porque nos dijeron que tardaría unos veinte días. Por lo pronto es una manera mucho más cómoda de acreditar su discapacidad cuando sea necesario. En cuanto a su utilidad, está por ver, habrá que irla descubriendo con el tiempo.

AVANCES EN TRATAMIENTO DEL SÍNDROME X FRÁGIL



Especialistas de Carlos Haya y la Fundación Imabis concluyen con éxito la fase piloto del primer ensayo clínico sobre la enfermedad

Síntomas de autismo, retraso en el lenguaje, problemas de comportamiento... Las señales a veces confunden. Pero podría tratarse del Síndrome X Frágil, un tipo de retraso mental que tiene su origen en un desorden genético ligado al cromosoma X y que ocurre a través de portadores sanos, mujeres (1 de cada 238) y varones (1 de cada 800). Un equipo de investigadores malagueños del Hospital Carlos Haya y la Fundación Imabis ha dado un paso más para el desarrollo de un nuevo tratamiento de esta enfermedad. Dirigidos por la doctora Yolanda de Diego, han concluido con éxito la fase piloto del primer ensayo clínico sobre el Síndrome X Frágil que abra la puerta a un fármaco único. Dos años lleva este grupo de especialistas tras la pista, aunque la investigación comenzó hace mucho más, en 2002.
Primero describieron el mecanismo bioquímico que provoca las alteraciones cerebrales en este tipo de pacientes. A través de un ratón modificado genéticamente e importado de Holanda, concluyeron que el culpable es el estrés oxidativo. En este sentido, el exceso de radicales libres se debería a la alteración de una enzima encargada de producirlos a nivel de membrana y capaz de modificar el ADN, las proteínas y los lípidos (grasas).
Ahora, el equipo que dirige De Diego ha comprobado su teoría en humanos, constatando que la combinación de antioxidantes -concretamente, la vitamina E y C- mejora la sintomatología que presentan los pacientes con este síndrome. Concretamente, una reducción de los trastornos del comportamiento, como la disminución de la hiperactividad y de la ansiedad.
Pruebas ante una sospecha
«Se mejora mucho la calidad de vida, que es lo fundamental». Así lo explicaba ayer Yolanda de Diego, que alerta de la importancia de hacerse las pruebas del Síndrome X Frágil ante «ante cualquier sospecha, como un trastorno del lenguaje con antecedentes de discapacidad intelectual en la familia». De hecho, la bióloga asegura que son muchos los casos aún no diagnosticados -se estima que solo lo está un 20% de los afectados- y que no hay que bajar la guardia. Según advierte, es la segunda causa de discapacidad intelectual tras el Síndrome de Down. Paradójicamente, «sigue siendo uno de los grandes desconocidos», avisa De Diego, esperanzada en los resultados de este ensayo pionero -el primero autorizado por la Agencia Española del Medicamento para el desarrollo de un nuevo tratamiento para esta enfermedad- y en el que han participado durante seis meses treinta pacientes de toda España.
Lo próximo ahora es la ampliación del ensayo, financiado por el Ministerio de Sanidad y Política Social con 170.00 euros. Será a partir de septiembre. Entonces comenzará la segunda fase, a la que el citado Ministerio y la Consejería de Economía, Innovación y Ciencia de la Junta de Andalucía han destinado 350.000 euros.
Como observa Yolanda de Diego, en ella se seguirá el mismo protocolo. Lo que cambia es el número de pacientes: se pasa de treinta a cien. Esta vez, de todas la edades -en la primera fase se estudió a niños y jóvenes de seis a 18 años-. Asimismo, la mirada de los investigadores se dirige al proyecto multicéntrico europeo, para el que ha solicitado financiación a través del 7º Programa Marco de la UE.



Fuente: diariosur.es

27/7/11

CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS



Por medio de esta entrada quiero daros a conocer la campaña de información y concienciación del autismo sin mitos. Nuestro objetivo es acabar con el mal uso que se da al término autismo en distintos medios de comunicación. Tenemos mucho interés en que esta campaña llegue a cuantas más personas mejor, por eso os pido que le nos ayudéis en su difusión.



Cada vez se utiliza con más frecuencia el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Es decir, leemos en los medios de comunicación "gobierno autista" o "fulanito es autista" cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, moda, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios (
ver acción diccionarios) más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso metafórico y que el uso del término "autismo" de forma peyorativa causa un daño innecesario.


Somos muchas las personas y entidades que estamos actuando con el envío de comentarios, cartas al director o artículos cada que vez que tenemos conocimiento de una noticia. Ahora vamos a establecer estretegias concretas y un protocolo de actuación para estar más unidos que nunca y actuar de forma más organizada. ¡Juntos tenemos más fuerza!


1 El Grupo Contra los Mitos del Autismo nació con este propósito, y ya somos más de 6.500 voces unidas. Ahí encontrarás mucha información sobre la realidad del autismo, así como un gran foro de debate. Pero, a efectos operativos, hemos creado la página
Acciones contra los Mitos del Autismo, donde te invitamos a unirte.


2 En
ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO


- subimos los enlaces con las noticias donde aparezca el término autismo de forma peyorativa, así como noticias con mitos o informaciones falsas

- preparamos cartas o mensajes modelo para contestar bien de forma general, bien de forma específica a esas noticias.

- establecemos el protocolo de actuación cada vez que se publique una noticia y haya que actuar.

- iniciamos campañas de actuación, como en el caso de los diccionarios

- tenemos enlazados los protocolos de actuación ante los medios de comunicación, como el de AETAPI


-
creamos una campaña visual: la idea es reunir imágenes, fotografías y dibujos junto con una frase en positivo para derrumbar los mitos del autismo y ofrecer una visión en positivo.

- tendremos también un espacio donde se recojan las rectificaciones y disculpas, hay ya muchas afortunadamente, para que se vea que nuestra voz tiene eco.

3 Lanzamiento de una campaña de comunicación en el mes de septiembre. Para ello estamos trabajando en:

- Redactar un dossier de prensa, con una carta modelo, información sobre el autismo para que no se recurra a sus mitosy un resumen del protocolo de actuación elaborado por AETAPI o las guías de estilo para los medios de comunicación (http://aspau.blogspot.com/2011/04/nueva-guia-de-estilo-para-medios-de.html)

- Organizar equipos de trabajo. Somos muchos y de todos los puntos de España (y de varios países también). La idea es un grupo o persona por provincia, que de aquí a septiembre se encargará de buscar los mail de todos los medios de comunicación de esa provincia, así como la forma de enviar cartas al director. Después, habría que enviarles el dossier de prensa por mail, o llevarlo en mano a la redacción.

- Crear otro equipo de trabajo para reunir los mails de los diferentes columnistas y líderes de opinión (escritores, filósofos, sindicalistas, políticos, etc). A todos ellos les enviaremos después el dossier de prensa.

4 Unidos y organizados lograremos siempre mucho más, tenemos voz, somos respetuosos, no entraremos nunca en descalificaciones y seremos cuidadosos con las provocaciones.
Será genial si quieres colaborar con nosotros. Gracias de todo corazón.


Fuentes:




EL SÍNDROME DEL NEUROTÍPICO






Hoy os dejo esta entrado que he copiado tal como aparece publicada en el blog http://investigacionaspie.blogspot.com/2010/09/sindrome-del-neurotipico.html , está escrita por una chica con Síndrome de Asperger. Ella nos hace una descripción de las personas que en teoría son consideradas Neurotípicas, es decir lo que nos consideramos la mayoría. Es una visión muy particular, pero que nos puede ayudar a entenderlos mejor.





¡¡¡Basta de hablar de Autismo y Asperger!!! ¡¡¡Lo que hablaré a continuación es grave!!!

A continuación, daré a conocer las características de los sujetos que poseen Síndrome del Neurotípico, para que estén alerta en caso de que alguien lo llegue a poseer.

El Síndrome Neurotípico es un trastorno neurobiológico caracterizado por la preocupación por los problemas sociales, delirios de superioridad y obsesión por la conformidad.

- Los individuos neurotípicos asumen que su forma de ser en el mundo es la única, o mejor dicho la única correcta.

- Para ellos es difícil estar solos

- Son aparentemente intolerantes a las diferencias entre las personas.

- Cuando los NT se encuentran en grupos sociales, tienen un comportamiento rígido, insistentes con la realización de rituales disfuncionales, destructivos e incluso imposibles de mantener la identidad de grupo.

- Tienen dificultad para comunicarse de forma directa y tienden a mentir mas que las personas autistas.

En el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Neurotípicos (DSN-IV) se plantea que las características escenciales del trastorno del desarrollo invasor son evidentes al inicio de la infancia.

Criterios de Diagnóstico para el Síndrome Neurotípico en el DSN-IV:

(Al menos 8 de los 16 elementos siguientes, que consistirán en al menos 2 de A, 1 de B y 1 de C.)

A: Alteración Cualitativa de la interacción social independiente

(1) Marcado sentido de entender los sentimientos de los demás.
(2) Extrema búsqueda afectiva de consuelo en momentos de angustia.
(3) No posee imitación constante. Es decir, todas las acciones que realiza como decir adiós con un beso no las cambia. Sólo realiza imitación mecánica.
(4) Deseo de participación en actividades sociales.
(5) Capacidad para hacer amigos, pero intolerante con los que no son neurotípicos.
B: Alteración cualitativa de la comunicación verbal y no verbal

(1) Deseos de comunicación excesiva, sobre todo en lo que se refiere a la relación con los demás.
(2) Es riguroso en la comprensión de los gestos faciales de otra persona, respondiendo con miradas que supuestamente quieren demostrar algo, pero no lo es, demostrando su agudez en el doble sentido y en la segunda intención.
(3) Utilización de un tono de voz controlado.
(4) Excesiva imaginación para actividades irrelevantes como en historias de amor, o en lo que se encuentre basado en sentimientos.
(5) Utilización de frecuentes comentarios irrelevantes como hablar sobre alguien de una mesa cercana y que lo mas seguro es que esté escuchando pero cuya función es hacer sentir mal a esa persona.
(6) Alteración importante en la capacidad de poder abtenerse de iniciar una conversación.

C. Repertorio marcadamete restringido de intereses

(1) Incapacidad de deseo para realizar movimientos estereotipados.
(2) Miran menos los detalles que los aspies, tienden a poseer una visión mas general de las cosas.
(3) Siempre realizar los mismos protocolos sociales sin tolerar las diferencias.
(4) Sus intereses en la vida son escalar de estatus, impresionar a los amigos, y alardear.
(5) Poseen intereses por objetos inusuales como relojes y/o autos de lujo.
(6) Les gustan los ámbitos que se encuentran a la moda como la música y la ropa entre otras cosas.

El síndrome no posee cura, sólo se puede lograr si existe tolerancia en la sociedad.

Aspectos positivos:

Pueden ser buenas personas
Pueden aprender a tolerar las diferencias
A no decir tantas bromas que uno no pueda llegar a entender.
Te tienen a veces mucha paciencia

25/7/11

FIESTA FIN DE CURSO



El pasado viernes celebramos, un año más, la fiesta fin de curso del Centro Ocupacional al que asiste mi hijo Juan Luis. Una noche estupenda con una temperatura agradable nos sirvió de telón de fondo para disfrutar de la original función de circo que los alumnos y alumnas del Centro nos presentaron.


El "Circus Alegría" llegó a nuestra localidad para ofrecernos una decena de actuaciones a cual más simpática y espontánea que pusieron de manifiesto el gran trabajo de fondo de todo un equipo.


Tanto familiares como los numerosos amigos que se congregaron en la noche del viernes nos divertimos con los distintos gags que pusieron en escena los diferentes artistas del circo: equilibristas, magos, mimos, domadores, payasos..., en definitiva toda una espléndida noche circense. Aunque para nosotros no lo fue tanto, ya que tuvieron un lapsus, no tener en cuenta el efecto amenazador que para Juan Luis suponía estar expuesto a los incontables globos que aparecían por cualquier sitio durante toda la velada. De todos es sabido que un fin de fiesta que se precie debe tener su ración de globos correspondiente y eso es lo que debieron pensar para ignorar las necesidades de Juan Luis, y yo lo entendería en cualquier otro contexto, pero en este...me cuesta.

En cuanto a la participación de Juan Luis, estuvo bastante correcta, dentro de lo que cabe, porque ya sabemos que el humor no es lo suyo. Se mostró obediente y disciplinado haciendo lo que se esperaba de él. Participó en dos actuaciones, una musical con una coreografía de Michael Jackson y otra de payasos.


No obstante, después de las actuaciones el ambiente le resultó bastante amenazador debido al numeroso público y a la gran cantidad de niños pequeños que, entre globos, se divertían a placer por los jardines del centro. Un excesivo trasiego de personas en medio de un ambiente agradable y desenfadado le rodeaba; muchas de ellas se empeñaban en mostrarse particularmente simpáticas con él, lo cual le confundía y le exigía mantenerse alerta ante cualquier posible demanda que él percibiera. Ante esto, no prolongamos demasiado la noche, y después de compartir un rato con algunos de los asistentes, decidimos retirarnos para evitar que Juan Luis prolongara esa situación de tensión y minimizar las posibles consecuencias.


Como conclusión tengo que reconocer que Juan Luis mantuvo el tipo a pesar del esfuerzo exigido, aunque no disfrutó como los demás, sino que más bien se limitó a cumplir con el guión exigido lo mejor que pudo, a la par que vigilaba todo su entorno. Pero supongo que esto ya es todo un éxito.





24/7/11

DESCUBREN UN MECANISMO DE "PODA" NEURONAL QUE NOS ACERCA A LA COMPRENSIÓN DEL AUTISMO


Nuevas investigaciones a nivel cerebral siguen aportando luz y trazando nuevas vías de estudio sobre la etiología y comprensión del autismo. Este es el caso de del siguiente estudio que ha sido publicado por europapres.es .





Los jardineros saben que algunos árboles necesitan una poda regular para que otras ramas puedan crecer más fuertes y lo mismo ocurre con el desarrollo del cerebro: las células llamadas microglía podan las conexiones entre neuronas, dando forma a las conexiones cerebrales, según han descubierto los científicos del Laboratorio Europeo de Biología Molecular (EMBL) en Monterotondo, Italia. El hallazgo, publicado en 'Science', podría ayudar a comprender los trastornos del neurodesarrollo, como el autismo.

"Estamos muy entusiasmados, porque nuestros datos muestran que la microglía es fundamental para conseguir una adecuada conectividad en el cerebro", dice Cornelius Gross, quien dirigió el trabajo, "las microglías comen sinapsis para hacer espacio a contactos más efectivos entre las neuronas y favorecer su crecimiento", añade.

Las microglías están relacionadas con los glóbulos blancos que engullen patógenos y desechos celulares; los científicos sabían ya que las microglías realizan la misma tarea de limpieza cuando el cerebro está lesionado, "tragando" neuronas muertas o moribundas. Observando el cerebro en desarrollo del ratón bajo el microscopio, Gross y sus colegas encontraron proteínas de las sinapsis --las conexiones entre neuronas-- en el interior de la microglías, lo que indica que estas son también capaces de engullir sinapsis.

Para continuar con la investigación, los científicos introdujeron una mutación que reduce el número de microglía en el cerebro en desarrollo del ratón. "Lo que vimos fue similar a lo que otros han observado en algunos casos de autismo en seres humanos; muchas más conexiones entre neuronas", dice Gross. "Por lo tanto, debemos ser conscientes de que los cambios en la forma de trabajo de las microglías podrían suponer un factor importante en los trastornos del neurodesarrollo que alteran las conexiones del cerebro."

La mutación que los científicos utilizaron tiene efectos temporales, por lo que finalmente aumenta el número de microglía y el cerebro del ratón establece las conexiones correctas. Sin embargo, esto sucede más tarde en el desarrollo de lo que lo haría normalmente y Gross y sus colaboradores se preguntan si ese retraso tendrá consecuencias a largo plazo. Por ejemplo, ¿afectará esto a la conducta de los ratones? Al mismo tiempo, Gross y sus colaboradores planean investigar cómo se comportan las microglías en el cerebro adulto sano, donde su papel es esencialmente desconocido.

PIEDRA Y CAMINO

Hoy he decidido que sea como sea tengo que reanudar mi actividad bloguera. Hace tiempo que tengo abandonado este pequeño espacio al que en otros momentos me he entregado con ilusión; aquí he dejado sentimientos, dudas, inquietudes y también experiencias en primera persona a cerca del autismo. Pero desde hace unos meses no encuentro la manera de seguir con ello.



Todo empezó por falta de tiempo, mi trabajo me absorvió totalmente durante los dos últimos meses de curso y mi retiro del blog fue inevitable, pero ahora... todo es distinto. No sé si es agotamiento, comodidad, falta de motivación, desidia..., no sé lo que me pasa. Encuentro siempre tan fresco todo lo que las demás escribís, tan lleno de vida, que me transporta por momentos al pasado mientras leo muchas de vuestras entradas. Pero para mí, todo es ya tan conocido, mi vida está tan hecha al autismo de mi hijo, que todos en casa respiramos autismo por los poros de nuestra piel sin ni siquiera darnos cuenta. Nada de lo que ocurre a diario es especial o extraordinario para nosotros, es así simplemente; por eso me cuesta encontrar momentos significativos que compartir.



Por otra parte, han ocurrido algunos hechos ajenos al blog que me han tenido preocupada y con el ánimo hecho trizas. Nada que ver con el trabajo ni con mi familia, gracias a Dios, pero si con algo en lo que yo me había volcado desde hacía mucho tiempo y en donde había entregado lo mejor de mí misma. Pero la vida tiene estás cosas, cuando menos te lo esperas una ingrata experiencia te enseña algo nuevo. De todas formas me quedo con la satisfacción de haber aportado mi granito de arena a ese bello proyecto.




Para ilustrar esta entrada os dejo con la voz de Mercedes Sosa y esta preciosa canción titulada "Piedra y camino". Espero que os guste.
http://youtu.be/stPz0doXSL8

7/7/11

EL JINETE DEL SILENCIO



Con esta novela Gonzalo Giner relata la aventura de Yago, un autista experto en caballos, en el fin de la Edad Media.

—Uno de los puntos fuertes de la novela es que mucha gente va a enterarse de que el autismo no es una enfermedad, sino un trastorno, y otras cosas sobre la enfermedad.

—El espectro del autismo es bastante grande, con respecto a la gravedad y la forma en la que estos individuos trabajan con su propia mente. En la novela, el personaje principal, Yago,vive en el siglo XVI, una época en la que lo que él sufre, el síndrome conocido como Asperger, se desconocía.

—Los afectados por este síndrome tenían dotes especiales, como una especie de visión perfiférica...

—La gente no sabe que a veces estas personas tienen capacidades mentale hiperdesarrolladas, incluso en figuras muy conocidas. El director de cine Tim Burton está diagnositcado como Asperger; se sospecha que Bill Gates podría serlo, se sospecha... Y muchos artistas en general. Tiene una habilidad especial. Ven las imágenes completas, con todos los detalles. Si te digo «perro», tú ese concepto lo tienes como imagen abstracta, no ves un perro en concreto. Si ellos piensan en un perro, lo hacen en un perro concreto, con todas sus características cerradas: color, talla, peso.

Eso lo comparten con los animales. Los animales, en cierto modo, piensan también por imágenes. Asocian una imagen con una emoción simple: miedo, hambre... Esa asociación, en determinados afectados de Asperger, también se produce. De ahí la comunicación especial con los animales, entre un hombre y el caballo, es central en la novela.

—Es esa buena relación con los animales la que reconduce la vida de Yago, y la salva nada más nacer.

—Sí. Me planteaba las dificultades que tendría Yago, que se aísla y vive en su mundo interior, en una etapa como aquella. Los tachaban de tontos, de endemoniados... Es una época compleja y difícil que recorre la novela. Un persona con defectos no era muy bien tratada. Será gracias a los caballos y a la música cuando Yago tendrá un posibilidad de comunicación. Esta es una novela de personaje en la que quiero hacer un reconocimiento, con todo el respeto del mundo, a la capacidad de superación de estas personas diferentes, que lo han tenido muy complicado.

Existen ya fundaciones que desarrollan programas de hipoterapia que están cobrando bastante importancia, sobre todo con algunos síndromes del trastorno autista, que funcionan muy bien. No solo con ellos... También hay muhas terapias con niños que han tenido problemas de movilidad y posturales, sobre todo en la columna. Cuando montas a caballo, el paso del animal produce movimiento de su cuerpo en todas las direcciones. Si mantienes el equilibrio sobre el animal, ese movimiento crea una estimulación muy favorable. Esos movimientos son los que se explotan para mejorar necesidades que puede tener el paciente.




Publicado por Abc Galicia

2/7/11

RAZÓN DE VIVIR

Hace tiempo que, por razones profesionales, tengo descuidado el blog. Ahora que empiezan las vacaciones volveré a tener más tiempo para leer, seguir otros blogs y compartir un montón de entradas que tengo pendientes.
Hoy, para reencontrarme con todos vosotros, he elegido esta preciosa canción que dedico a mi hijo Juan Luis y que habla por sí sola; está interpretada por Víctor Heredia y espero que os guste tanto como a mí.

15/6/11

¡FELICIDADES JUANLU!!!!!!!!!!!





Sí, hoy también estamos de cumpleaños. Es, ni más ni menos, que... ¡tatatachannnnnnnnnnnnnnn!....... el cumpleaños de Juan Luis. ¡FELICIDADES JUANLU!!!!!!!!!!!!!!!!!


Parece que fue ayer cuando nació y ya han pasado 24 años, ¡ufffffffffff! ¡qué de cosas vividas en este tiempo! Muchas alegrías y muchísimos momentos de felicidad, pero también mucho esfuerzo y lucha. Pero hoy no es momento de ver el lado malo de los hechos, hoy solo hay motivo de celebración porque Juanlu se lo merece, es un luchador que se sobrepone a todas las dificultades del entorno, se arregla perfectamente para comunicarse, aunque podemos decir que practicamente no habla; es muy obediente y atento a los demás y sobretodo muy cariñoso.


Esta tarde seguramente que vendrá impaciente demandando su tarta y su helado, porque lleva un par de días que no piensa en otra cosa. El tema de los regalos no es problema para él, no hay inconveniente con los regalos, no le impacientan ni lo molestan los envoltorios, simplemente lo acepta y le dura un ratito, rapidamente se cansa; es difícil buscar un regalo que le interese, así que al final terminamos todos por elegir algo práctico. Esta vez será un ipad, ya os cuento cómo ha ido todo.

14/6/11

ESTAMOS DE CELEBRACIÓN


Hoy no tengo excusa; tengo que dejar aparcadas todas las demás ocupaciones y aparecer por aquí por varios motivos.
Uno de ellos es porque practicamente hace un mes que no asomo por el blog ni doy señales de vida, y eso no está bien. No hay que abusar de vuestra lealtad, me siento en deuda con todos vosotros, pero es que no doy más de sí. Menos mal que ya queda poco para las vacaciones y entonces, tendré más tiempo.Por otra parte, apenas puedo leer las últimas entradas de los muchos blogs que sigo por lo que estoy ajena a los recientes avatares de vuestros hijos/as y esto tampoco me gusta.
Pero la verdadera razón de esta entrada en este momento, es que quiero compartir con todos vosotros, si me lo permitís, dos cumpleaños juntos. Uno es el de este blog, hoy justamente cumple 2 años, al principio no pensé que fuera capaz de mantenerlo tanto tiempo, pero gracias a vuestra ayuda sigo por aquí. El saber que hay alguien que me sigue, me lee, me entiende, y trata de ayudarme con sus palabras y afecto, es algo que me anima a seguir, me obliga a continuar al comprobar que no estoy sola, que somos muchos y todos podemos ayudarnos y aportar algo. Muchas gracias a todos por estar ahí, por ayudarme en el día a día, por darme consejos, palabras de ánimo y poder aprender de todos, de vuestras iniciativas, de vuestras terapias, de vuestro arrojo, vuestra incasable lucha enarbolando la bandera de la inclusión, de vuestra savia joven... Aquí he encontrado una familia virtual donde un montón de niños/as y sus familias me devuelven el ánimo y las fuerzas cuando me vengo abajo. No hay nada como leer muchos de vuestros blogs (no voy a hacer distinciones, pero vosotras amigas mías ya sabeis quien sois) para dejar de lamentarse y recobrar la fuerza para seguir adelante.
En principio este era un blog de una mamá que tenía más experiencia y podía ayudar a las demás, pues nosotros ya habíamos pasado por todo lo que estais pasando ahora y mucho de lo que aún os queda por pasar, pero no ha sido así, al contrario he sido yo la que he aprendido mucho y al final, el blog se ha convertido en una terapia para mí.

Solo quiero daros las gracias a todos/as porque sois verdaderamente importantes para nosotros, para Juanlu y para mí.
Como me he extendido mucho y ya es tarde, el otro cumpleaños, del que os hablaba antes, lo dejo para mañana; mañana lo celebramos juntos.
Buenas noches.