El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



22/3/10

LAS DOS CARAS DEL AUTISMO

El día 2 de abril se conmemora por tercer año consecutivo el "día mundial de concienciación sobre el autismo". Este año como esa fecha es un día festivo (Semana Santa) los actos se van adelantar a diferentes días del mes de marzo. Mientras tanto, Maite nos ha regalado, a través de su blog hasta la luna ida y vuelta este magnífico video con el que nos acerca a las PERSONAS con autismo y a sus familias, con la idea de que se desechen algunos tópicos sobre el tema. Gracias Maite.

20/3/10

COMPARTIENDO TAREAS DEL HOGAR


Hace tiempo que no escribo nada sobre mi hijo, he decidido ir intercalando entradas actuales con otras que se remontan a su infancia, por eso hoy quiero compartir con todos vosotros/as la agradable mañana de sábado que he pasado con mi hijo Juan Luis. No hemos hecho nada especial, pero lo hemos compartido casi todo, sin más, de una forma tranquila, pausada y sentida.
Esta mañana nos hemos levantado los dos con una actitud sosegada y abierta hacia el otro; hemos dejado aparcadas las preocupaciones, los nervios, las prisas... y nos hemos dedicado a hacer cosas de la casa entre los dos, sin agobios, sin exigencias perfeccionistas -que tanto le alteran- sino por el mero hecho de compartir y disfrutar de esos momentos de ocupación y satisfación por sentirnos útiles, el uno al otro, y por poder compartirlo, que no es poco.

Lo primero que hicimos fue el desayuno, juntos lo preparamos y juntos lo tomamos los dos. Después le dije que necesitaba su ayuda porque tenía muchas cosas que hacer y le pregunté si me quería ayudar, él rapidamente me dijo que sí y enseguida empezó a inspeccionar con la mirada buscando por donde empezar la faena. Nos dispusimos a poner la lavadora: seleccionamos la ropa blanca, pusimos el detergente y el suavizante entre los dos y él la puso en marcha. A continuación nos subimos a hacer las camas, no veáis lo bien que se hacen las camas entre dos, uno por cada lado; aquí Juanlu demostraba que sabía lo que se hacía, no me iba a la zaga en ningún momento. Yo estaba asombrada, no porque lo supiera hacer -eso ya lo sabía- sino por lo tranquilo que estaba y lo metido en la tarea, además se le veía satisfecho. Después, el recogió toda la ropa sucia y la bajó al lavadero, sin que yo le dijera nada. Poco después le indiqué que se duchara y lo hizo bastante bien, controlando el agua caliente y enjabonándose sin apenas indicaciones. Acto seguido le afeité, como siempre con cuchilla, con mucha calma y él se terminó de arreglar y vestir. Era la hora de sacar la ropa de la lavadora, cargar otra y poner la secadora, otra vez lo hicimos entre los dos.
Mas tarde nos dispusimos a preparar la comida: Juan Luis peló y cortó los ajos y las zanahorias en trocitos muy pequeños, con mucha calma se afanó en su trabajo hasta que dio buena cuenta de tres zanahorias y cuatro ajos; mientras tanto yo hacia lo propio con el puerro, pimiento y tomate.
Seguimos haciendo faenas en la cocina, pues mientras yo continuaba con la comida, él me colocó el lavavajillas de por la noche, y me fregó a mano los vasos y platos del desayuno. A continuación sacamos la ropa de la secadora y la volvimos a cargar con la lavadora terminada, después cargamos otra tercera lavadora y nos fuimos a doblar la ropa seca que acababamos de sacar; lentamente estuvimos doblando las sábanas entre los dos y la ropa pequeña él solo, después subimos a guardar la ropa interior y dejamos la de la plancha. Llegados a este punto Juan luis me pidió un caramelo, se daba cuenta que lo estaba haciendo muy bien y eso se merecía una recompensa. Por supuesto que le di permiso para que lo cogiera, se lo había ganado.
La mañana continuó con otras tantas secadoras y lavadoras y sus correspondientes tandas de ropa para doblar y el resto del tiempo se nos fué en organizar los armarios de la cocina distribuyendo la compra y terminó la mañana con la actividad de poner la mesa, cosa que hizo él solo, porque está acostumbrado a hacerlo.
Quizás me haya extendido mucho en enumerar todas las actividades, y no hayáis llegado leyendo hasta aquí, pero quería que percibierais la secuencia de actividades y la diversidad de las mismas.
La clave ha estado en que lo hemos hecho recreándonos en la tarea, dejando que él fuera protagonista y no simplemente un instrumento que obedece órdenes. Durante todo el rato hemos estado hablando, yo mucho más que él, pero la comunicación no ha faltado en ningún momento. He disfrutado viéndolo integrado, activo y con una serenidad que no es muy frecuente en él. Confieso que en algunos momentos se me caía la baba, disfrutando de la compañía de mi hombretón haciendo estas cosas tan insignificantes; en cierto modo me he sentido una privilegiada por poder compartir momentos así, entonces he sentido que no me importaba ninguna otra cosa, no había nada mas importante, sólo disfrutar de esos instantes en los que siento que estamos plenamente conectados, casi como si fueramos uno. Para mí, eso es la felicidad.


3/3/10

UNA TEORÍA OBSOLETA

El periódico Levante-EMV.com (Juan Carlos Martínez) echa por tierra de una vez por todas la teoría de las madres -nevera como una de las causas del autismo.

Vaya por delante nuestro agradecimiento al periódico Levante-emv por el trato que dispensa a esta Asociación y en general al mundo de las personas con autismo. No obstante, y con la única finalidad de aportar un conocimiento real y científicamente contrastado a toda la sociedad, quiero puntualizar lo siguiente: El autismo es un trastorno del desarrollo de origen neurológico. La teoría de las madres nevera, creada por Bettelheim, en el que se culpabilizaba a las madres del desarrollo del autismo de sus hijos, quedó totalmente obsoleta, hizo muchísimo daño a madres y padres de personas con autismo en su día, y la comunidad científica internacional afortunadamente la desterró. Bettelheim estaba convencido de que el autismo no tenía ninguna base orgánica, sino que era originado por madres frías y padres ausentes. «Toda mi vida», escribió, «he trabajado con niños cuyas vidas han sido destruidas debido a que sus madres los odiaron». El Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Sanidad y máximo asesor en materia de autismo del Gobierno Español, en su guía de buenas prácticas, deja de manifiesto que ninguna terapia psicológica por sí sola es apropiada para el tratamiento de niños con Trastornos del Espectro Autista, sino que hay que emplear todas o algunas de ellas de forma combinada en función de cada niño, además establece como no recomendable la terapia psicodinámica como tratamiento para los TEA y destaca que el planteamiento psicoanalítico del autismo ha constituido uno de los mayores errores en la historia de la neuropsiquiatría infantil.

1/3/10

LAS PERSONAS CON AUTISMO SON RECONOCIDAS COMO DEPENDIENTES DESDE 2009

Isabel Bayonas hace unas declaraciones sobre la situación actual de las personas con autismo en relación con la Ley de Dependencia (El dia.es)
Isabel Bayonas, madre de un autista de 43 años, fundó en 1976, en su propio domicilio de Madrid la primera Asociación de Padres de Autistas de España y ahora es la presidenta de la Organización Mundial del Autismo. Ha participado en Tenerife en el acto simbólico de la primera piedra de un nuevo centro de día para autistas.
"Uno de cada 150 nacidos en España es autista", afirmó Bayonas, buena conocedora de este síndrome por ser madre de David, que nació con él hace 43 años.
Explicó que su asociación luchó por introducir el autismo en la Ley de Dependencia, que en principio no lo contemplaba, hasta que lo incluyó, a principios del año 2009.
En su opinión, "el Gobierno de España no ha calculado bien la financiación y las familias se han creado unas expectativas que en la realidad se han caído por tierra".
Indicó que hay comunidades que todavía no están percibiendo las ayudas previstas en la ley. Por el contrario, también dijo que una determinada comunidad tuvo que cerrar un centro ocupacional porque preferían atender en casa a sus hijos para percibir la ayuda. "Eso no es correcto y falta control", precisó.
En otros países
Domina la situación en el mundo y señaló que, por ejemplo, "Dinamarca, Suecia o Noruega son lugares donde está bien atendida la discapacidad, incluido el autismo, porque el gobierno paga el 100%, mientras que Francia e Italia son los más atrasados en el tratamiento", precisó Isabel Bayonas.
Respecto a Estados Unidos, pionero en investigación, "cuando el autista cumple los 18 años, el gobierno se hace cargo de ellos y los padres pierden su tutela". Mientras que en países de Latinoamérica "son invisibles".
"En nuestra escuela de Madrid hemos formado a más de 30 profesionales de distintos países de Latinoamérica", indicó.
"Necesitan a alguien"
Para Bayonas, buena conocedora del "desconocido síndrome", un autista "es un dependiente", aunque sea una persona que no necesita ayuda para asearse o para comer, "porque el autista no sabe programar su vida, no tiene conocimiento del valor del dinero, ni puede estar solo en ningún momento, ya que no sabe sobrevivir y necesita que alguien "conduzca su día", explicó.
"Mi hijo no sabe leer, pero tiene una memoria prodigiosa. A fecha de ayer, comprobé que lleva en su memoria 382 fechas de cumpleaños y recuerda los nombres. En cambio, no tiene otras habilidades sencillas", precisó.
Avanzó que las últimas investigaciones apuntan a que el síndrome tiene un componente genético, que transmite el padre.
Por su experiencia, esta madre afirma que el afectado no es sólo el hijo, "sino el núcleo familiar" y explica que la primera fase es de negación de la realidad. Luego viene la de no aceptarlo y después llega la depresión. Para Bayonas, "la última fase es la más importante: querer a tu hijo como es, con ese problema. Ya se le trata como uno más de la familia, se siente aceptado y vive feliz".
Se encuentra con que algunas familias "no llegan nunca a la fase final, pero los que lo logran comprueban que el núcleo familiar mejora mucho". Esta madre ha dedicado su vida a sacar adelante a sus cuatro hijos y recalca que los hermanos son un pilar muy fuerte para los dependientes.
"Los autistas no saben pedirte cariño, pero lo necesitan. Mi hijo me respondió que era muy feliz porque todos lo queremos".
Bayonas ha logrado el compromiso del Cabildo tinerfeño de donar unos terrenos para construir una residencia que pueda acoger a los autistas cuando los padres sean mayores o se queden huérfanos. Tiene el proyecto de construir la "ciudad de las personas con autismo", en Madrid. Ya ha adquirido un terreno de 24.000 metros cuadrados para este fin.