El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



26/7/10

TODO TIENE UN PRECIO


Supongo que todo tiene un coste ya sea éste económico, físico o emocional. Digo esto bajo una suposición y en medio de una serie de sentimientos contrapuestos, de una mezcla de emociones positivas y negativas que tratan de imponerse unas a otras en una pugna que solo el tiempo pondrá en su lugar.

El pasado viernes se celebró la fiesta de fin de curso en el Centro Ocupacional al que acude mi hijo Juan Luis. En principio, todo resultó muy bonito, la fiesta muy agradable, las actuaciones por parte de los chicos y chicas estupendas, el ambiente magnífico...En fin todo un éxito.

El problema se centra, como ya habréis imaginado, en mi hijo. Él, tuvo varias intervenciones a lo largo de la noche durante las cuales apareció en el escenario, bien portando pancartas que anunciaban los distintos sketchs, bien como integrante de un grupo de baile que puso en escena el tema principal de la película GREASE o participando en el fin de fiesta para celebrar el éxito del mundial de fútbol con la melodía de David Bisbal "Waving flag".

La actuación de Juan Luis fue correcta, dentro de lo que en principio se puede esperar de él. Se mostró contento, disfrutando y en general, bastante integrado. Me pareció que había estado mejor que otros años y, a simple vista, no parecía que el ruido ni el bullicio le hubiesen molestado, por lo que yo estaba muy contenta. Había pasado la prueba con buena nota, por eso, yo me las prometía feliz para el resto de la noche.

¿Dónde está el problema entonces? Pues como dice el dicho: "Mi gozo en un pozo", porque una vez acabaron las actuaciones y dado que había barra, nos quedamos a tapear un rato y compartir impresiones con padres y amigos. Esto es así, siempre lo hacemos y él lo sabe, no suponía nada excepcional. Pero se ve que esta vez algo no le cuadró, empezó a no estar a gusto y poco a poco se fue poniendo nervioso e irritable. Yo eché mano de paciencia, patatas, bocadillos, refrescos, el ipod con su música preferida (que en prevención me había llevado)... y entre unas cosas y otras pudimos sobrellevarlo hasta que nos fuimos. Pero al llegar a casa el huracán que llevaba dentro estalló y apareció una temida crisis de nervios que nos costó controlar mas de dos horas. No sé si se le habría pasado el sueño, si estaba demasiado cansado, si había estado tratando de adaptarse a las exigencias y al final no pudo más... no sé lo que realmente pasó, pero mi alegría recién estrenada desapareció hasta convertirse en una enorme impotencia y un sentimiento de culpabilidad por no haber sido capaz de preveer su reacción. Por eso, mis preguntas ahora son: ¿Merece la pena someterlo a un esfuerzo que luego le pase factura? ¿Es mejor que no participe en dichos eventos? ¿Me tendría que haber ido en cuanto terminó la actuación? ... No sé, todo son dudas, es difícil encontrar la justa medida que necesita en cada momento; imposible desfilar todo el día como un equilibrista por ese alambre que une o separa, según se mire, su singularidad y el resto del mundo, sus necesidades y nuestras metas, su gran individualidad y su frágil sociabilidad.

Quizás el pasado viernes le exigimos demasiado, probablemente se nos escapó algo, pero a pesar de todo, tampoco quiero que, por dejar de exponerle a situaciones que le supongan un esfuerzo para adaptarse al ambiente, cada vez las tolere menos y vaya reduciendo sus posibilidades de normalización e integración. Hemos trabajado mucho para llegar hasta aquí y no puedo ahora tirar la toalla. Pero, por otra parte, ¿merece la pena hacerlo a ese precio?

Dejo este interrogante en el aire esperando poder encontrar la respuesta con vuestra ayuda.

22/7/10

Estrenan telefilm sobre Temple Grandin

Temple Grandin es una de las personas con autismo que mas ha contribuido en dar a conocer este trastorno desde el punto de vista de las personas que lo sufren, desde dentro, rebelándonos su propia percepción del mundo y sus sentimientos. Espero que esta película sirva para que el gran público conozca y comprenda más a estas personas.

Las historias de la vida real se han convertido en terreno fértil para los telfilmes de HBO, cosechando premios, nominaciones y alabanzas de la crítica. Y la fábrica ya funciona en serie y con suficientes credenciales como para convocar a nombres como Al Pacino, Susan Saradon, Jessica Lange o Drew Barrymore a sus filas. Pero incluso con ese antecedente, la cinta biográfica Temple Grandin se convirtió en la sorpresa del año en el género para la cadena.

El filme, protagonizado por Claire Danes (Romeo+Julieta, Las horas), debutó en febrero con poco aspaviento y bajo perfil, pero se convirtió inmediatamente en uno de los preferidos de la crítica. Y a principios de este mes confirmó su categoría como uno de los mejores telefilmes del año, al anotarse 15 nominaciones al Emmy, la misma cantidad que You don’t know Jack, que corría con el favoritismo desde el principio, gracias a su elenco encabezado por Al Pacino y Susan Sarandon, y la dirección de Barry Levinson (Rain man). Ahora, la producción se verá en el cable el sábado a las 19 horas por HBO (señal 34 de VTR y 630 de Movistar).

Entre sus candidaturas se cuenta una mención para Danes como mejor actriz de telefilme o miniserie. Y no es para menos. La película aborda la historia de Temple Grandin, una afamada científico y activista con autismo, conocida principalmente por su trabajo en el trato misericordioso del ganado. Y Danes transforma todos sus gestos y postura para evocar la figura de Grandin, con el modo particular de comportarse que su autismo le da. "No podía creer cómo me intepretó. Fue como entrar en una extraña máquina del tiempo", dijo la misma Grandin sobre la actuación al sitio NJ.com. Y Danes contó que uno de los aspectos a los que más prestó atención fue a la manera "directa" de hablar que tenía la científico. "Era muy importante para mí el tenerla en mis oídos. Tenía una cinta de ejercicios de Temple en mi iPod", reveló.

La película aprovecha su temática y la visión particular del mundo que tiene su protagonista para salirse del formato clásico de la biopic, lo que le da una intención más allá del recuento y la separa del resto. Así, el montaje incorpora una narrativa con flashbacks, elipsis y momentos casi oníricos, e incluye recursos visuales, como la insersión de rápidas secuencias imágenes o el uso del blanco y negro, que buscan dar cuenta de cómo funciona la mente de Grandin. Además, a pesar de que las vivencias de la heroína se prestaban para el sentimentalismo, el filme opta por un tono sobrio y contenido, pero que no le resta emoción.

La crítica no ahorró elogios. "La belleza de Temple Grandin es que hace que el autismo de la protagonista resulte empático para cualquiera con corazón, y fascinante para cualquiera con cerebro", opinó Entertainment Weekly. Mientras que el Los Angeles Times apuntó: "Total y bellamente poco sentimental (...). Hay que sacarse el sombrero frente a HBO. Es difícil imaginar otra gente que daría el vamos a una cinta donde el momento de triunfo de su protagonista involucra el término matadero"
(latercera.com).

IDENTIFICAN EL AUTISMO EN LOS BALBUCEOS DE LOS BEBÉS

Esta noticia que aparece publicada en diversos medios y que yo he extraido de elmundo.es, me ha dejado un poco incrédula. Todavía hoy en día el diagnóstico de un niño con autismo es algo que encierra un grado de riesgo y compromiso por lo que los profesionales no se aventuran a emitir un diagnóstico certero hasta que no están muy seguros, por eso me parece aún mas dicícil si son bebés. No obstante la tecnología es imparable y nos puede dar muchas y gratas sorpresas.

Esta dolencia se muestra en las sílabas prelingüísticas que emiten los niños
Una máquina descubre en los sonidos si el desarrollo está siendo típico o no
Un nuevo sistema que graba los balbuceos de los bebés y analiza su evolución es capaz de diferenciar, en un alto porcentaje de los casos, si el niño padece autismo o un desarrollo tardío del habla.

El método se ha probado con 282 niños en EEUU, los cuales llevaron en ropas especiales el dispositivo que grababa sus vocalizaciones durante todo el día. Los investigadores, que han publicado sus resultados en 'Proceedings of the National Academy of Sciences', emplearon un total de 1.486 días o, lo que es lo mismo, más de tres millones de sonidos grabados.

Para su estudio, emplearon un algoritmo (es decir, un 'software') que analizaba automáticamente 12 parámetros relacionados con la evolución del lenguaje, como puede ser la capacidad de los niños para pronunciar sílabas.

El método, según aseguran sus autores, muestra que es posible monitorizar el desarrollo de los patrones de vocalización y, además, diferenciar aquellos que siguen una evolución típica de los que padecen trastornos como el autismo o el retraso en el habla.

El sistema, denominado LENA (acrónimo en inglés Análisis de Lenguaje Ambiental), distinguió a los niños con autismo con un 86% de precisión, por lo que los investigadores, encabezados por el doctor Kimbrough Oller, de la Universidad de Memphis, señalan que el análisis de los balbuceos de los bebés podría incorporarse a los síntomas que se usan para diagnosticar esta enfermedad.

"Algunos estudios habían sugerido previamente que los niños con autismo presentan unas características de vocalización marcadamente distintas, pero, hasta ahora, no hemos podido usar este conocimiento en aplicaciones clínicas debido a la falta de una tecnología de medición", indica Steven Warren, de la Universidad de Kansas, que también ha participado en el estudio.

El autismo puede diagnosticarse en la actualidad a partir de los 18 meses de edad, aunque lo más normal es que no se identifique este trastorno hasta mucho después. En Estados Unidos, se descubre como media a los 5,7 años de edad.

La nueva tecnología, según esperan sus creadores, podría ayudar a los pediatras a identificar antes esta clase de enfermedades y ofrecer a los niños "tratamientos más tempranos y más efectivos", en palabras de Warren.

16/7/10

¡¡¡¡RECIBIMOS EL PRIMER REGALO!!!!


Ayer me encontré una bonita sorpresa en el blog. Bego de Mi mundo es Asier me dejó un comentario y un recadito para que me pasara por su blog que tenía un regalo. Gracias Bego por acordarte de mí, me hace mucha ilusión porque para nosotros también es el primer regalo.

La verdad es que no sé muy bien como va esto, pero según leo debo escribir siete cosas que me hacen feliz y después pasar el regalo a otros tantos blogs que yo elija. Si no es así, me decís vosotros, por si hay otra ocasión.

Para mí. a estas alturas de la vida la felicidad consiste en momentos en los que te transportas, te olvidas de todo lo negativo y parece que tengas alas y estes volando, gozando de un momento que quisieras estirar y que no quieres que termine. Siendo esto así algunas de las cosas que me hacen ser feliz son:

1º Los abrazos y los besos que mis hijos me dan a veces de forma inesperada, porque les salen del alma.
2º Cuando veo a mis hijos felices y disfrutando.
3º Al volver a casa cada día y todos mis hombres salen a recibirme con una sonrisa de bienvenida.
4º Esos momentos en los que me empleo a fondo para prepararles una comida especial y luego todos disfrutamos.
5º Cuando siento que estoy ayudando a otras personas.
6º Perderme un rato con un libro y abstraerme de todo.
7º Compartir con Juan Luis momentos y actividades de total conexión y complicidad.

Los blogs a los que deseo dejarles este regalo de siete colores son:

- El sonido de la hierba al crecer.
- En la escuela caben todos.
- Miguel, autismo y lenguaje.
- Pablo, mi tesoro.
- Valen nuestro sol.
- Manuel, mil y una historias.
- Ale, un niño mágico.

Puede que algunos de estos blogs ya hayan recibido este mismo premio, no lo sé; si es así es porque se lo merecen doblemente.

11/7/10

Manuales de Atención al Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo.

La Consejería de Educación, después del impulso que recibió en 2002 la atención a la diversidad con la primera publicación de las Guías de Atención al Alumnado con Necesidades Educativas Especiales asociadas a discapacidad, lanza una primera revisión de dichas publicaciones, actualizándolas y situándolas en un lugar más acorde según los cambios normativos, teóricos, ideológicos y/o terminológicos que en las últimas fechas se han producido en educación, en general, y en el ámbito de la atención a la diversidad, en particular.

Estos Manuales tienen como objetivo facilitar un primer acercamiento de toda la comunidad educativa a las necesidades específicas de apoyo educativo y proporcionar pautas de intervención y estrategias a profesionales que tienen contacto con este sector del alumnado y a las familias, siempre dentro de una perspectiva global del individuo que atienda a sus necesidades personales, sociales y familiares y difundiendo además ejemplos de buenas prácticas educativas.

La obra contiene diez guías que incluyen además cuatro fichas sobre normativa, bibliografía, páginas web y direcciones de interés.



7/7/10

DOS NIÑOS CON AUTISMO Y SU PERRO

Os dejo esta noticia que me ha llamado la atención por lo deseable que sería para mi hijo algo así, pero resultaría imposible debido al gran temor, mejor dicho fobia, que les tiene, es por eso que esta alternativa terapéutica la valoro muy positivamente.

TERAPÍA-PERROS

Un perro aumenta la tranquilidad y felicidad de dos niños autistas
Autor:Isaac Barrientos

Zamora, 6 jul (EFE).- Dos niños gemelos y autistas han recibido un perro educado por la Asociación Perros de Asistencia y Animales de Compañía (PAAT), "con el objetivo de que les ayude a estar más tranquilos y a ser más felices", ha explicado en una entrevista con Efe la cofundadora de la Asociación, Jane Álvarez Kafford.

EFE/Mariam A. Montesinos
La asociación está afincada en Zamora y lleva más de dos años educando a perros de asistencia "para que mejoren la calidad de vida de personas invidentes, discapacitados o, como en este caso, niños con autismo, a los que un animal les puede resultar de gran ayuda para su estabilidad emocional", ha agregado Álvarez Kafford.

Pablo y Raúl Domingo Calvo son hermanos y tienen autismo y desde hace unos días cuentan con la compañía de Alex, un perro de la raza golden retriever, "que les va a acompañar durante la mayor parte del día, con el objetivo de que aumente la complicidad entre ellos y les sirva para estar de mejor humor y más relajados", ha señalado la educadora.

Alex tiene dos cinturones atados a su lomo, para que cada uno de los dos gemelos pueda unirse al perro y caminar al unísono en la calle.

"La idea es que el perro ayude a los padres a controlar a los niños al estar unidos con el cinturón, para que se mantengan cerca y evite problemas como que se vayan y también sirve para que los niños pierdan miedo en la calle, porque el perro y su cercanía les da seguridad", ha comentado Jane Álvarez Kafford.

EFE/Mariam A. Montesinos
La cofundadora de PAAT ha añadido que en las primeras semanas "lo importante es que los niños se sientan cerca del perro, que conecten, que cada día tengan más complicidad y así tengan más ganas cada vez de estar con él, para terminar por eliminar los cinturones y que los niños vayan cerca del perro siempre".

El que Pablo y Raúl sean gemelos y que sean dos niños autistas, "hace un poco más complicado el proceso que si sólo fuese uno, pero en cualquier caso va a ser una gran ayuda para los padres, que les va a permitir que salgan solo uno de ellos a pasear o al parque con los niños, que no sea necesario que vayan siempre los dos".

Raúl Domingo y Silvia Calvo son los padres de Pablo y Raúl y no se plantean unas expectativas muy altas, "simplemente que los niños estén más tranquilos, que el perro les cambie la dinámica para que se les pase alguna rabieta", ha explicado Raúl.

Raúl y Silvia contactaron con PAAT en noviembre de 2009, después de haber leído en una revista acerca del trabajo de la Asociación y de conocer la experiencia de otra familia de Burgos, donde residen, que también tiene un hijo autista y que cuentan con la ayuda de un perro de asistencia.

"Nos gustan mucho los animales, así que pensamos que sería buena idea transmitir ese cariño por los perros a los niños y, mejor aún, si además nos sirve de ayuda y a ellos les aporta más tranquilidad", ha comentado Raúl Domingo.

Alex pasó su primer año de vida con una familia que le educó en las rutinas básicas que debe aprender un perro y, después, seis meses de entrenamiento con Jane, "para lograr las cualidades que necesita un perro que va a estar cerca de niños autistas", en todo el proceso es PAAT quien asume íntegramente los costes.

Gran sentido de la orientación
Jane Álvarez Kafford ha resaltado que mientras que un perro que se educa para que ayude a un invidente o a un discapacitado "tiene que saber hacer muchas cosas o tener un gran sentido de la orientación, en este caso lo más importante es que sea un perro suave, cariñoso y muy afectuoso, que es lo que se ha potenciado durante su educación.

De esta manera, el perro ayuda a que los niños asuman pequeñas responsabilidades, a través del cuidado del animal, "pero ese es un proceso muy lento, a largo plazo, lo primordial y el primer objetivo es que el perro transmita calma a los niños, que les quite algún berrinche", ha destacado la cofundadora de PAAT.

Para el futuro, el objetivo de PAAT sigue siendo el mismo desde hace meses, "crear un centro de adiestramiento con todas las comodidades para educar a los perros y acoger a las personas que vengan a por ellos" y aumentar así el número de perros que pueden entregar cada año, ha señalado Álvarez Kafford. EFE


2/7/10

¡QUÉ HORROR!!!!!!!!!!!

Liberada una autista que vivía desnuda y bajo llave
La Guardia Civil detiene a sus padres en Madrid - "Nos daba mucha guerra", dicen - La chica dormía sobre sus heces
F. JAVIER BARROSO - Madrid - 01/07/2010

Vota Resultado 115 votos Los guardias civiles que inspeccionaban ayer una infravivienda en el poblado chabolista de la Cañada Real (el hipermercado de venta de droga de la capital) se quedaron estupefactos. En un pequeño chamizo de dos metros de ancho por dos de largo y un exiguo techo de 1,70 metros se encontraba una chica autista de 17 años, desnuda, que dormía sobre sus propias heces, según informaron fuentes del instituto armado. La menor estaba encerrada bajo llave y solo salía algún rato a dar un paseo por el patio interior de la infravivienda. Los padres fueron detenidos por la Guardia Civil.

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"Urge intervenir en la Cañada Real", dice la delegada del Gobierno
Los agentes llegaron a primera hora de ayer a la Cañada Real y efectuaron varios registros. Estaban buscando a rumanos que se dedican a robar cables de cobre y a hacer butrones en polígonos industriales tanto de Madrid como de Toledo y Ciudad Real.

Cuando los guardias civiles entraron en una infravivienda que se encontraba un poco más alejada del núcleo de venta de droga vieron que en la parte trasera, al final del patio, había un pequeño chamizo de ladrillo cerrado. Ordenaron a los dueños de la casa que lo abrieran. Allí estaba la joven, que sufre un alto grado de autismo. "He tenido muchas intervenciones en la Cañada Real, pero no había visto nada tan desagradable. El hedor que salía de aquel sitio era insoportable. Ha entrado un mando a ver el sitio y ha salido con arcadas de lo que había allí dentro", narró uno de los agentes que participó en las detenciones.

La joven dormía en el suelo sobre sus propias heces. Estaba desnuda y no tenía nada con lo qué cubrirse. Los padres dijeron a la Guardia Civil que la tenían encerrada porque les daba "mucha guerra" y solo la sacaban a pasear algún rato por la tarde. Los agentes le compraron unas natillas a la pequeña y la menor se las comió en cuestión de segundos. "Estaba muy delgadita y tenía mucha hambre", añadieron fuentes de la operación.

La Guardia Civil llamó a los servicios sociales del Ayuntamiento de Madrid (el Samur Social), que pidió la presencia de una ambulancia del Servicio de Urgencias Médicas de la Comunidad de Madrid (Summa). Fue trasladada al hospital Gregorio Marañón, en la capital, para ser sometida a un exhaustivo reconocimiento médico. Este centro es referencia en el tratamiento del autismo.

La delegada del Gobierno en Madrid, Amparo Valcarce, denunció, a preguntas de este periódico, "el problema social" que hay en la Cañada Real y urgió a la Comunidad y al Ayuntamiento de Madrid a que tomen soluciones inmediatas: "Se necesita una intervención urgente y un plan para erradicar estas situaciones en este sitio que se encuentra a menos de 15 kilómetros de la Puerta del Sol".