El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



30/12/12

SI SUPIERAN EL DAÑO QUE HACEN....





Llevo muchos meses ausente del blog, me limito a pasarme de vez en cuando para leer desde aquí entradas de otros blogs y... cada día me resulta más difícil escribir algo interesante; por eso me doy la vuelta y, con las mismas que he entrado, me salgo sin haber aportado nada nuevo (un día haré una entrada sobre este tema, a ver si de este modo encuentro la causa y, al mismo tiempo, la solución a esta sequía de ideas).

Pero hoy es distinto, hoy no tengo más remedio que hablar de un hecho que  ha sacudido bruscamente todo mi cuerpo y mi alma. Es algo que, lamentablemente, no es la primera vez que ocurre y que demuestra lo inconscientes y dañinas que pueden ser a veces las personas, especialmente los/las jóvenes que deben creer que les está permitido todo.

En la tarde de ayer  alguién publicó en twitter imágenes y comentarios burlescos e insultantes sobre personas con distintintas capacidades de la ciudad donde vivo. El autor/a de los hechos parece ser que por aburrimiento o por llamar la atención no encontró nada  mejor  que dedicarse a estigmatizar y denigrar a pesrsonas concretas y conocidas por todos los que aquí residimos. Gracias a Dios, mi hijo no aparecía entre ellas, pero el daño ya estaba hecho, porque el dolor y la indignación que hemos sentido ha sido enorme.

Llevamos muchos años de lucha, de esfuerzo, de trabajo para ir conquistando la igualdad para todos, años de no parar de  derribar barreras físicas y mentales, de componer pieza a pieza el puzzle de la diversidad y la normalización, a base de integrar a nuestros hijos en todas y cada una de las actividades que cualquier persona realiza diariamente. No hemos parado de exponer a nuestros hijos/as para que un día no muy lejano, la inclusión sea una realidad; no los hemos protegido entre cuatro paredes, al contrario, por medio de ellos hemos dado visibilidad a la discapacidad, le hemos puesto cara, la cara de nuestros hijos/as, mientras tratabamos de reconquistar sus  derechos, convencidos de que  es la única forma de conseguir un mundo mejor y más justo. Y, de repente, alguién ajeno a todo esto y, presumiblemente, carente de valores, utiliza caprichosamente sus imágenes para reirse de ellos.

La persona autora de los hechos (no quiero dar datos concretos) ha causado un inmenso dolor en todas y cada una de las familias que tenemos algún miembro con distintas capacidades y nos ha hecho sentir que   retrocedíamos muchos años  atrás en el reconocimiento de los derechos que, como cualquier persona, tienen. Solo el tiempo nos dirá si esto es simplemente una percepción  o tal vez, nos veamos obligados a recorrer de nuevo un camino que ya creíamos tener andado.

Estamos en una época del año en la que todos nos deshacemos por trasladar  deseos de felicidad a nuestros semejantes, sin embargo ha habido alguién que no nos ha enviado PAZ,  ni ALEGRÍA, ni FELICIDAD, sino todo lo contrario, nos ha inundado de desasosiego, tristeza e infelicidad.  No sé que burdos argumentos tendrá para hacer lo que ha hecho; yo no quiero ser juez ni verdugo, solo hablo desde los sentimientos y el corazón de una madre que lleva en esta lucha más de veinte años y, la verdad, no encuentro explicación.

Por sacar algo positivo de todo esto, puedo decir que la respuesta de condena de estos hechos ha sido unánime y espontánea por parte de toda la población; han sido muchos los jóvenes que han manifestado su desaprobación y rechazo mediante críticas y argumentos en favor de las víctimas, vaya desde aquí mi aplauso y agradecimiento para ellos. Esto me lleva a pensar  que la mayoría  está sensibilizada con el tema y son excepcionales los comportamientos discriminatorios y estigmatizantes, que dejan en entredicho a los autores de los mismos.

No sé en que va a terminar todo esto, ya que los hechos se han producido en fin de semana y ello va a permitir que el tiempo sosiegue un poco lo ánimos, pero no hay vuelta atrás; el daño ocasionado no se puede borrar, no hay nada que pueda devolver a estas personas su autoestima ni en general a todo el colectivo agredido su imagen anterior. Quiero creer que el que lo ha hecho no se ha parado a pensar no solo en el daño, sino en las consecuencias que esto puede tener. Espero que aunque tarde, se haya dado cuenta del gran error que ha cometido. y del sufrimiento gratuito que ha ocasionado en tantas familias, incluida la suya propia.

Quiero terminar con una frase muy significativa y sabia
 
LA VIDA ES UN ECO, LO QUE ENVÍAS REGRESA...

23/12/12

FELIZ NAVIDAD!


Aunque tengo el blog completamente abandonado y, lógicamente, mis lectores desaparecidos....en estas fechas tan señaladas, quiero hacer llegar mis mejores deseos de felicidad a todos los que me habéis acompañado en este camino y  me habéis ayudado con vuestros comentarios y opiniones. Espero que el próximo año sea capaz de encontrar el ánimo necesario parta continuar con el blog.

FELIZ NAVIDAD A TODOS!!!

23/7/12

UN TANTO PARA JUANLU. UN TANTO PARA TODOS

Hace tiempo que no publico entradas en el blog y, si lo hago, me limito a recoger noticias que me parecen interesantes por su contenido o por aportar alguna esperanza en el tratamiento del autismo. Pues bien, hoy no tengo más remedio que abandonar esta cómoda coraza, que habitualmente utilizo, para trasladaros mis impresiones sobre todo lo que aconteció en la tarde-noche de ayer en el CO Juan XXII de la asociación DISGENIL.

Para el que no lo sepa, éste es el centro al que acude mi hijo Juan Luis desde hace cinco años y, DISGENIL, es una asociación de nuestra localidad, Puente Genil, dedicada a la atención de las personas con diferentes capacidades y a la que he regalado gran parte de mi tiempo, mis fuerzas y hasta mi alma, desde antes que se creara.

Como todos los años por estas fechas, anoche tuvo lugar la fiesta fin de curso de dicho CO. En ella participaron todos los chicos y chicas que allí acuden, entre ellos Juanlu. En años anteriores he publicado entradas sobre las distintas actuaciones y he reflejado como lo ha vivido Juanlu en cada ocasión (estas situaciones son una asignatura pendiente para él).

Aunque nos parecía imposible que se pudieran  superar las actuaciones del año pasado, creo que no me equivoco al decir que se ha logrado; este año ha sido aún mejor que el anterior. El tema central ha sido el cine y las actuaciones han consistido en distintas escenas de conocidas películas en sus diversos géneros. Los actores y las actrices han estado soberbios y nos han hecho disfrutar de lo lindo recordando  míticas películas como ET, Titanic, Lo que el viento se llevó,  Piratas del Caribe .... La ambientación fue extraodinaria, no ha faltado de nada, pues  hasta  hubo alfombra roja y megaestatuas de los oscars. 

Todo esto conlleva  un enorme trabajo  para confeccionar tanto el atrezzo necesario  como para lograr las estupendas actuaciones de los artistas. Vaya desde aquí mi felicitación tanto para ellos como para los responsables, los monitores/as de DISGENIL, que a pesar de que corren malos tiempos y ´no están trabajando en las mejores circunstancias, han demostrado sus ganas de seguir adelante apostando por el futuro de nuestros hjos/as. Decir que, aunque en otras ocasiones me haya mostrado en desacuerdo con determinadas decisiones que desde ese CO se han tomado (algo que seguiré haciendo si así lo considero), "lo cortés no quita lo valiente" y he de reconocer que lo que ayer nos mostraron tiene un increíble mérito. Mérito no sólo por los resultados, sino porque los actores y actrices se sintieron verdaderos reyes de la pantalla; estaban radiantes y sus rostros reflejaban una enorme alegría y satisfacción y......esto, no tiene precio.

En cuanto a Juanlu, decir que se mostró bastante tranquilo durante toda la noche. Fue uno de los actores del Titanic, mas concretamente el marinero que avistó el iceberg y dió aviso tocando una campana. Estaba guapísimo con su gorra de marinero y muy metido en su papel. Además participó en un baile en grupo con música de diferentes películas y, aunque el baile no es lo suyo, estuvo bastante correcto.

Pero  a esto hay que añadir más logros, ya que cuando acabaron las actuaciones continuó tranquilo disfrutando sin problema del resto de la velada; incluso estuvo un buen rato bailando  en la pista con la música que amenizaba la noche. Aunque yo me había llevado ipod, ipad y todo lo que se me había ocurrido para echar mano de ello en caso de necesidad, no fue necesario. Juanlu se apuntó un tanto a su favor, lo logró "a pelo" (sin duda ayudó que esta vez no había globos). Por ello estoy muy contenta, porque pude ver que  no lo vivió como algo obligatorio y que una vez cumplida su misión, se quería retirar a toda costa para evitar la multitud de estímulos amenazantes; esta vez no, esta vez ha estado a gusto entre todos. Cruzaremos los dedos para que este logro se mantenga en el tiempo.

Por último quisiera dar las gracias a todos los asistentes y colaboradores por contribuir a que todo fuese un éxito.

25/4/12

MI LAMENTO

Un día como hoy, hace ya cinco años, se nos fue nuestra preciosa Irene. Era tan inmensa, tan especial, tan perfecta...que aunque pase el tiempo, no puedo dejar de extrañarla. Se me hace difícil aceptar que ya no está, que se esfumó de la noche a la mañana, sin poder despedirse, llevándose con ella sueños y voluntades.
 Nos regaló veinte años que nos supieron a muy poco y que nos dejaron con la miel en los labios. Gracias Irene por ser como fuiste.
Dejo esta bonita canción que Dani Martín dedicó a su hermana y que hoy es mi homenaje a mi sobrina Irene.

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2/4/12

PRIMERA VIVIENDA DISEÑADA PARA QUE PERSONAS CON AUTISMO VIVAN AUTONOMAMENTE


Hoy día Mudial de la Concienciación del Autismo se suceden  noticias, artículos e iniciativas en relación con este tema. Muchos medios se hacen eco de eventos que ayudan a que las personas con autismo sean cada día mas visibles. Numerosos artículos sobre las características de este trastorno y cada vez más historias contadas en primera persona, por las familias afectadas,  acercan  a una realidad desconocida para el común de los mortales.
Entre ellas, la noticia publicada por el periodico el mundo, sobre un prototipo de vivienda inteligente para personas con autismo, me alegra enormemente, porque supone un paso cualitatipo importante para el logro de la autonomía de estas personas. Es una experiencia piloto, pero a mí, me llena de esperanza. El futuro empieza hoy.

La domótica pisa con fuerza y con la intención de instalarse definitivamente en nuestros hogares. El término 'vivienda inteligente' ya no supone sólo bajar persianas o controlar el consumo eléctrico. Las nuevas tecnologías dan un paso más y, esta vez, se ponen del lado de las personas con trastornos del espectro autista, conocido como TEA.

Erandio, un municipio bilbaíno, -con motivo del Día Mundial del Autismo que se celebra hoy, 2 de abril- será el primero en desarrollar una vivienda para ayudar a que personas con este trastorno puedan vivir con cierta autonomía.

El piso, diseñado exclusivamente para autistas, consta de tres habitaciones equipado con diferentes sistemas informáticos donde convivirán tres personas con TEA -alteración en la interacción social reciproca, la comunicación y comportamientos limitados y repetitivos- sin necesidad de contar con asistencia las 24 horas del día.
Este sistema se crea para darles cierta independencia pero siempre con nuestro apoyo y supervisión", afirma Sonia Valladolid desde APNABI, la Asociación de Padres afectados de Autismo de Vizcaya. "Son personas con problemas, pero que pueden convivir en sociedad", añade. Para que este proyecto pueda llevarse a cabo con éxito es necesario que ellos quieran ser partícipes de ello.


Tareas programadas, videoconferencia y detector del sueño


Esta experiencia piloto se ayuda de las 'tablets' (agendas) como cimiento base. "Tienen una serie de tareas diarias secuenciadas en esta herramienta y son ellos mismos los que van marcando lo que van haciendo", explica Sonia. Al tiempo que ellos interactúan con la 'tablet', el monitor recibe un mensaje. "Favorecen su autonomía porque no tienen a una persona todo el tiempo preguntando ¿has hecho esto?".

El monitor les acompaña durante el día en sus tareas diarias tales como el transporte o la compra. Por la noche, cuando el monitor ya se ha ido, tienen la posibilidad de contactar con él si sufren alguna crisis a través de la videoconferencia. "Verle en la pantalla les tranquiliza más que una llamada telefónica", cuenta Valladolid.


Además, cuentan con sistemas más concretos como la huella digital, que les permite entrar y salir de la vivienda sin la necesidad de tener llaves. Esa información proporciona los datos de entrada y salida a sus supervisores.

Aunque sin duda, la más novedosa es la que determina la dificultad del sueño. También pueden sufrir problemas en el descanso diario. Para combatir esto, se instalan unos dispositivos que miden e informan del tiempo que la persona está acostada en la cama descansando adecuadamente.

"Al ser un proyecto piloto, aún no se puede estimar su coste", confirma Susana, "aunque no es exagerado". La ventaja es que no se instalan sistemas demasiado complejos ya que todo se mide a través de las 'tablets'. En el caso del detector de huellas, "la instalación y el mantenimiento suponen alrededor de 2.000 euros al año".


Esta experiencia, pionera en España, pretende convertirse en referente mundial. Servirá para analizar el impacto de la domótica y las nuevas tecnologías en la atención a personas con TEA y estudiar su replicabilidad a otras situaciones.


1/4/12

ILUMINACIÓN AZUL POR EL AUTISMO


Desde el blog de Maite Navarro "Desde la luna ida y vuelta" os traigo una entrada sore iniciativas para la conmemoración del Día Mundial del Autismo. Una de las más conocidas desde hace tres años es la siguiente:


LIGHT IT UP BLUE , campaña de Autism Speaks (una de las entidades de investigación y promoción de los derechos de las personas con autismo más importantes del mundo) para sensibilizar sobre el autismo:

"Estamos apuntando a que el mundo se ilumine de azul: ciudad por ciudad, pueblo por pueblo - por la adopción de medidas para aumentar la concienciación sobre el autismo en nuestras comunidades.

Otras cosas que usted puede hacer para Light It Up Blue :

• Durante el mes de abril háblale a la gente sobre el autismo, si te lo piden.

• Cambia la imagen de tu perfil en Facebook a la de Light It Up logotipo azul y etiqueta al menos 10 de tus amigos.

• Publica en tu blog acerca de cómo esta "iluminación en azul" puede servir para aumentar la conciencia del autismo.

• Agregar el Light It Up logotipo azul a tu firma de correo electrónico, y escribe tus e-mails en azul!

• El 2 de abril llevar ropa de color azul y pide a tus compañeros de trabajo, de estudios y amigos que vistan de azul también. Toma fotos y añadirlas a nuestra galería.




Los dos años anteriores fuimos "obedientes", marcamos de AZUL todo en las redes sociales, en internet, en nuestras casas y balcones poniendo globos azules, en nuestras ropas en el mismo color... y este año no será menos. Por 3º año consecutivo nos sumaremos de nuevo, por supuesto.

LA RAE INCORPORARÁ UNA NUEVA DEFINICIÓN DE AUTISMO EN EL DICCIONARIO

Desde que conocí la noticia, hace varias semanas, estoy queriendo escribir una entrada sobre los cambios que la RAE va a introducir en el diccionario en relación con la definición de autismo.La falta de tiempo y mis tareas profesionales me lo han impedido hasta el momento, pero hoy víspera del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, creo que es un buen momento para difundirlo. Gracias a un montón de colectivos que se han movilizado y reivindicado una definición más acorde con la realidad de nuestros hijos/as, se ha conseguido. Este será un gran paso para seguir derribando algunos de los falsos mitos que rodean al autismo.

La Real Academia Española (RAE) cambiará la definición de autismo en su diccionario de 2014. De esta manera responde a la reivindicación de las miles de familias con niños diagnosticados de autismo y de las sociedades científicas que reclamaban la modificación de la actual definición, “incorrecta en sus tres entradas”.


Según la actual definición, el autismo sería un “síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”. Una definición que, como denuncian las familias agrupadas en diferentes plataformas sociales, entre otras ‘Acciones contra los mitos del autismo’ o ‘autismodiario.org’, resulta ofensiva dados el contacto y la comunicación que mantienen, “de una manera especial”, con sus hijos.

Afectuosos y comunicativos

No en vano, y como recuerda el Dr. Celso Arango, director del Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área de Salud Mental (CIBERSAM), “si a una persona adulta autista se le muere un familiar, quizá no llore, ni muestre melancolía o tristeza, pero puede que deje de dormir bien por la noches o se muestre irritado o agitado porque algo que estaba presente se ha marchado, lo que le genera cierta ansiedad”.

Es más, “un niño con autismo nos puede mostrar su afecto estando tranquilo o jugando de forma repetida con un juguete. Lo que tenemos que hacer es aprender a interpretar sus signos, que están escritos en un lenguaje distinto”, explica este especialista.

Término peyorativo

De la misma manera, el actual diccionario de la RAE establece en una tercera entrada que el autismo es “en psiquiatría, un síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor”. Pero como recuerda Daniel Comín, uno de los padres promotores de la reivindicación, “es falso que sea un síntoma esquizofrénico”.

Además, en su primera entrada, la RAE lo define como “repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma”. El resultado es que, a día de hoy, la palabra ‘autismo’ se utiliza de manera peyorativa –como por ejemplo, en el término ‘política autista’–. Sin embargo, “las personas no son autistas, igual que a una persona con cáncer no se le llama cancerosa. La versión actual de la RAE es falsa, y cuando algo es falso, afecta a la calidad de vida de las personas y a su imagen social”, denuncia Comín.

Rectificación

En su nuevo diccionario, la RAE definirá el autismo como “un trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados”. Una definición, por tanto, más acorde con la realidad y que no verá la luz hasta 2014. La razón, explican en la RAE, “es que debe ser consensuada con las 21 Academias de la Lengua Española restantes”.

De esta manera, la rectificación es del agrado de la mayoría las familias, que requieren de la RAE que informen en su diccionario online que el término se encuentra en fase de revisión.

FEAPS HACE UN LLAMAMIENTO A LA SOCIEDAD CONTRA LOS FALSOS MITOS DEL AUTISMO

El 2 de abril se celebra el todo el mundo el Día de Concienciación sobre el Autismo. FEAPS quiere decirle a la Sociedad que la imagen de las personas con autismo está distorsionada. Mucha gente piensa que las madres de estas personas son culpables del autismo, por no darles cariño. Muchos estudios demuestran que es mentira. También hay gente que piensa que estas personas son genios que están aislados, o personas que no tienen ninguna capacidad de sentir y comunicarse con los demás. Las dos cosas no son verdad. Las personas con autismo pueden sentir y comunicarse, aunque necesitan ayuda de otras personas.

En España se calcula que 1 de cada 150 personas, desarrolla un Trastorno del Espectro de Autismo (TEA). El próximo 2 de abril se celebra en todo el mundo el Día que sirve para tomar conciencia sobre la realidad de estas personas.
 

En FEAPS, movimiento asociativo que representa a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias, queremos hacer un llamamiento a la sociedad para acabar con los falsos mitos que rodean al autismo y los consiguientes estereotipos establecidos en relación al mismo. Consideramos que estos mitos y estereotipos juegan en contra de la inclusión de estas personas como ciudadanas de pleno derecho.

Estos falsos mitos asociados a las personas con TEA, se relacionan todavía en las primeras fases de su vida a la falta de afecto maternal. Aunque los datos y las investigaciones científicas invalidan esta teoría (ya que entre otras cosas, hay un 90% de casos fruto de la herencia genética), socialmente sigue siendo muy popular.

Lo mismo ocurre con la reiterada aparición de personas con autismo en películas y series de televisión, que suelen ser representadas, bien como genios con capacidades mentales increíbles, pero aislados del mundo que les rodea, o bien como personas sin ninguna posibilidad de comunicación con el exterior, que rechazan el contacto con los demás y que pueden ser peligrosas. La prevalencia de casos de “genios con autismo” es mínima dentro de este sector de población con TEA, y un 75% tienen discapacidad intelectual. Respecto al falso mito de la incapacidad extrema de relación con el mundo, también es exagerada, ya que las personas con TEA son capaces de sentir y expresar afecto, y son capaces de mejorar sus capacidades de comunicación con un correcto apoyo, el uso de sistemas alternativos de comunicación, etc.


Por todo ello, FEAPS reclama que se faciliten los apoyos necesarios para una mayor inclusión de las personas con TEA en todos los ámbitos y fases de su vida, que garantice la verdadera igualdad de derechos tal y como reclaman la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (2007) y la Carta Europea de Derechos de Personas con Autismo (1996). Sólo así –con la complicidad de todos: administraciones, organizaciones, familias, centros, y sociedad en general–, lograremos acabar con un estigma labrado durante siglos y que afecta cada día a millones de personas con TEA. Como dicen los integrantes del grupo Autismo-FEAPS Madrid (plataforma de representación de estas personas con autismo dentro del movimiento asociativo): “Acercar a la sociedad nuestra realidad es el mejor apoyo para seguir avanzando hacia la inclusión social”.

FEAPS se compromete en su Misión –entre otras cosas–, a contribuir a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo tenga su propio proyecto de calidad de vida y pueda lograr su inclusión como ciudadana de pleno derecho.




MANIFIESTO DE LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE AUTISMO

DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO 2 de ABRIL, 2012

Los problemas a los que se tienen que enfrentar las personas con autismo y sus familias rara vez son problemas sencillos y, a menudo, nos sentimos prácticamente abrumados por ellos.
Los servicios de apoyo, cuando están disponibles, suelen ser insuficientes en términos de la creciente demanda, la variabilidad e intensidad de los requerimientos y de la decreciente financiación económica que actualmente se está dando. Los recursos son inadecuados incluso en las regiones del mundo más influyentes, y las personas con autismo deben valerse por sí mismas en la mayoría de los casos. En los países menos favorecidos del mundo, la situación es infinitamente más desesperada. Además, de la falta de apoyo económico y de unas políticas sociales inadecuadas, existe una carencia de profesionales, y las familias de las niñas y niños con autismo están condenadas a una vida llena de pobreza, incomprensión y abuso por parte de vecinos y otros ciudadanos en todos los niveles de la sociedad. Una característica que define a las sociedades civilizadas es la forma en la que ayudan a sus miembros con capacidades diferentes, que están enfermos o que están privados de los elementos esenciales para el desarrollo normal de una vida plena. Este mundo tiene un largo camino que recorrer. Las familias en las que existe el autismo son iguales en su esencia en cualquier parte del mundo.Tenemos más en común entre nosotros que con aquellos que viven en la puerta de al lado, pero sin experiencia alguna sobre estos problemas, porque estos problemas son básicamente los mismos, por lo que las soluciones también han de ser similares. En nuestra organización, la responsabilidad es hacia el conjunto de la sociedad: para informarla y que pueda conocer y comprender la realidad de los problemas y ayude a la implementación de las políticas que aseguren la igualdad de oportunidades. Una sociedad que acoge quiere que aquellos que tienen esos problemas tan graves puedan disfrutar de una igualdad de oportunidades con apoyo cuando sea necesario. También luchará por unas iniciativas políticas adecuadas.
La organización Mundial de Autismo ha iniciado un programa en el que compartir la riqueza de la comprensión y la experiencia de las personas con experiencias personales, de las personas afectadas por autismo en todo el mundo. No estamos solos en esta aventura y colaboramos con otras organizaciones e individuos para asegurar que aquello que se les proporcione sea significativo para las personas afectadas por autismo y no una forma de ganar dinero. Con tal fin, hemos iniciado una serie de programas para compartir conocimientos entre escuelas para niñas y niños con autismo, así como para proveedores de servicios para adultos. Con motivo de la celebración de este día tan especial, hemos publicado una revisión sobre el progreso y experiencias en la puesta en práctica de la “Carta de los Derechos de las Personas con Autismo” que fue publicada por primera vez hace 20 años y aceptada por el Parlamento Europeo. Hemos recibido aportaciones de madres y padres, profesionales y personas con autismo de todo el mundo. Reconocemos el papel tan crucial que proporciona una buena utilización de internet en cuanto a las comunicaciones y hemos comenzado a realizar acciones colaborativas con entidades con una gran experiencia en este terreno. Nuestra ambición es grande y apenas hemos empezado a arañar la superficie. La OMA no está hecha de soñadores. Somos realistas experimentados que reconocen sus limitaciones y la magnitud de aquello que se requiere. Los contratiempos no nos disuadirán ni nos desmotivarán. Sabemos que nuestra obligación es motivar un mundo más cercano y solidario con nuestros niños, niñas y adultos con autismo. Permaneceremos en el frente de esta lucha. En el corto plazo podemos traer esperanza; en el largo plazo podemos marcar la diferencia.

17/3/12

MANUAL DE TEORÍA DE LA MENTE PARA NIÑOS CON AUTISMO

Gracias a Anabel, Maite y Fátima ha visto la luz este magnífico manual que aborda uno de los aspectos más característicos del autismo, la dificultad que tienen las personas con autismo para ponerse en el lugar de los demás y percibir lo que piensan. Ellas han hecho un magnífico trabajo gestando esta obra con mucho cariño y esperanza, ya que nace de su propia experiencia y  recoge actividades prácticas para trabajar y mejorar este aspecto. Es una recopilación de materiales que ellas han utilizado con sus hijos; imposible encontrar mejor garantía. 
Os dejo un resumen de la entrada que Anabel publica en su blog el sonido de la hierba al crecer.

Saber ponerse en el lugar de otra persona y comprender que cada uno de nosotros percibimos, pensamos, sentimos, deseamos o creemos cosas distintas. Complicado, ¿verdad? Pues todavía más para las personas con autismo.

El concepto de Teoría de la Mente se refiere precisamente al conjunto de habilidades para comprender y predecir conductas, intenciones y creencias de otras personas. En el trabajo diario con Erik pude comprobar las dificultades que mi hijo presentaba en ese sentido. Así que empecé a preparar ejercicios, materiales y estrategias. Hoy en día, con siete años, puedo comentar con orgullo que Erik ha avanzado muchísimo.

Voy a citar una anécdota que ocurrió en un viaje en tren, cuando Erik tenía poco más de seis años. En un momento del trayecto, tras una parada en una estación, nos dijo emocionado a mi marido y a mí “mira, dos personas acaban de perder el tren. Iban corriendo y no lo han alcanzado. Los pobres deben pensar que ahora tienen que esperar 30 minutos”. Las personas que convivimos con el autismo somos conscientes de la importancia de esas frases de Erik y de los grandes logros que implican en general, y en Teoría de la Mente en particular.

Por ello deseo compartir lo que a nosotros tan bien nos ha funcionado en este libro que es un Manual práctico. Paso a paso, con pequeños objetivos y con pautas sencillas comprobaremos que la Teoría de la Mente también se puede enseñar. Al Manual lo acompaña un CD donde están ordenados por capítulos los pictogramas, las ilustraciones, las fichas y las plantillas, listo para comenzar a trabajar.

 

¿Te gustaría comprar el libro? Se ha distribuido por unas 150 librerías especializadas y también se puede adquirir por internet:

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CERTAMEN LITERARIO ROSETTA

Convocado el Quinto Certamen Literario Rosetta para personas con discapacidad intelectual o trastornos del espectro del autismo

Se puede participar en tres categorías: poesía, narrativa y otros formatos, ésta última para personas no lecto-escritoras, tanto de forma individual como grupal

Las obras ganadoras de cada edición se recogen en un disco-libro

Madrid, 14 de marzo de 2012.- Fomentar el desarrollo de la creatividad en las personas con trastornos del espectro del autismo o discapacidad intelectual es el principal objetivo del Certamen Literario Rosetta. El Certamen, que cumple ya su quinta edición, se ha consolidado como una de los principales referencias en el ámbito de la creatividad literaria para las personas con discapacidad intelectual o autismo en España, incluso en Latinoamérica, desde donde llegan numerosas obras a concurso.

El Certamen Literario Rosetta está organizado por la Asociación Argadini, la Fundación Orange, la Fundación Seur, la Fundación ONCE, Mobilepoint y la Fundación Inquietudes, con la colaboración de la Universidad Complutense de Madrid y Promescena, entidades, todas ellas, que entienden que el desarrollo de la creatividad es una aptitud necesaria y que en ocasiones se descuida a la hora de intentar mejorar las condiciones de vida y la integración de personas con discapacidad intelectual.

En el Certamen puede participar cualquier persona con discapacidad intelectual o trastornos del espectro del autismo, en cualquiera de las tres categorías establecidas: poesía, narrativa y otros formatos, esta última especialmente diseñada para personas que no sean lecto-escritoras.

En las tres categorías se pueden presentar trabajos de forma individual o grupal. Las obras que se presenten a concurso podrán ser remitidas a la Fundación Orange antes del 25 de mayo de 2012, estableciéndose un primer premio en cada una de las dos modalidades (individual y grupal) de las tres categorías a concurso. Asimismo, se entregará un premio especial que reconocerá la originalidad de los textos así como de las ideas creativas a la hora de presentar los trabajos.

Los premios se fallarán antes del 30 de junio de 2012 y el fallo será publicado en las páginas web de la Asociación Argadini (www.argadini.es) y de la Fundación Orange (www.fundacionorange.es), donde también pueden encontrarse ya las bases del certamen.

Con las obras ganadoras de cada una de las ediciones anteriores se ha editado un disco-libro en el que reconocidas personalidades de la cultura y las artes han colaborado leyendo algunos de los poemas y narraciones. Los cuatro libros están disponibles gratuitamente en la web de la Asociación Argadini (www.argadini.es) y de la Fundación Orange (www.fundacionorange.es).

Bases del Quinto Certamen Literario Rosetta

Organizado por la Asociación Argadini, la Fundación Orange, la Fundación Seur, la Fundación ONCE, la Fundación Inquietudes y Mobilepoint, con la colaboración de la UCM y Promescena, se convoca el Quinto Certamen Literario Rosetta para personas con discapacidad intelectual o trastornos del espectro del autismo, el cual se llevará a cabo según las siguientes

BASES

1. Podrán concursar todas las personas con discapacidad intelectual o trastornos del espectro del autismo, cualquiera que sea su domicilio y nacionalidad.

2. Las obras presentadas serán libres tanto en el tema como en la forma, así como en el idioma utilizado. Si el original de alguna obra se presenta en algún idioma que no sea el castellano, la misma deberá acompañarse de una copia traducida a castellano.

Las obras participantes deberán reunir las siguientes condiciones:

Categoría Poesía:

2.1. La composición poética deberá:

 Ser original e inédita

 No haber sido presentada en otro certamen

 Tener una extensión mínima de 6 versos

 Estar mecanografiada a doble espacio y por una sola cara (Arial 14)

Los trabajos podrán ser ilustrados. Las ilustraciones se adjuntarán a las obras, tantas como el autor precise, siendo el jurado quien decidirá qué ilustraciones acompañarán a la obra en caso de ser publicada. Las ilustraciones deberán ser también inéditas.

Categoría Narrativa:

2.2. La composición narrativa deberá:

 Ser original e inédita.

 No haber sido presentada en otro certamen

 Tener una extensión máxima de 15 páginas en formato de DIN A-4

 Estar mecanografiada a doble espacio y por una sola cara (Arial14)

Los trabajos podrán ser ilustrados. Las ilustraciones se adjuntarán a las obras, tantas como el autor precise, siendo el jurado quien decidirá qué ilustraciones acompañarán a la obra en caso de ser publicada. Las ilustraciones deberán ser también inéditas.

Categoría Otros Formatos:

2.3. Las personas que no sean lecto-escritoras pueden mandar sus trabajos:

 Grabados en un CD

 Por medio de ilustraciones en formato de viñetas.

Las obras presentadas deberán:

 Ser originales e inéditas

 No haber sido presentadas en otro certamen

 Las obras presentadas en formato audiovisual, formato CD, tendrán una duración máxima de 15 minutos y se presentarán en formato mp3, las de audio, y Windows Media Video, las de vídeo.

Las obras presentadas en formato de viñetas tendrán una extensión mínima de 6 viñetas y máxima de 12 viñetas.

3. Los trabajos presentados podrán serlo bajo dos modalidades: individual y grupal. La modalidad escogida deberá hacerse constar en el sobre en el que se envíe el trabajo. Para los trabajos participantes en la modalidad grupal, será preciso indicar el número de personas que forman dicho grupo.

4. La fecha límite para la presentación de los trabajos es el 25 de mayo de 2012.

5. El jurado, cuya composición se dará a conocer oportunamente por la Asociación Argadini en su página web (www.argadini.es), fallará el certamen antes del 30 de junio de 2012. Los resultados se publicarán en las páginas web de la Asociación Argadini (www.argadini.es) y de las entidades organizadoras.

6. No se devolverán los originales ni las copias de los trabajos participantes. No se mantendrá contacto con los autores no premiados.

7. Se admitirá sólo una obra por participante en cada categoría. Un mismo autor podrá presentar una obra en Poesía y otra distinta en Narrativa, si bien esta posibilidad se excluye en la categoría Otros formatos. Es decir, no se podrá presentar, por ejemplo, una obra en la categoría Poesía y otra por el mismo autor en Otros formatos.

8. Los participantes remitirán 7 copias con el título de la obra, y sin firma de la obra, a la siguiente dirección:

FUNDACIÓN ORANGE

Parque Empresarial La Finca

Paseo del Club Deportivo, nº 1. Edificio 8, Planta 2

28223 Pozuelo de Alarcón (Madrid)

En el sobre se hará constar “QUINTO CERTAMEN LITERARIO ROSETTA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL O TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO” y el título de la obra presentada, la modalidad (poesía, narración u otros formatos) y si es individual o grupal.

En un sobre cerrado adjunto constará:

- Nombre y apellidos del autor (en el caso de obras grupales, se indicará el número de participantes)

- Domicilio y D.N.I. o pasaporte

- Teléfono y correo electrónico de contacto

- Indicar el colectivo al que pertenece el participante: TEA o Discapacidad Intelectual.

En el exterior de este segundo sobre se indicará el título del trabajo.

Se rechazarán todas aquellas obras en las que el nombre del concursante conste en cualquier otro lugar que no sea el interior del segundo sobre. Quedarán fuera de concurso aquellas obras que no vengan con las 7 copias traducidas al castellano.

9. Los premios no podrán ser declarados desiertos, ni fraccionados.

10. Se concederá un primer premio a cada una de las categorías:

Poesía Individual: primer premio de 400 euros

Poesía Grupal: primer premio de 600 euros

Narrativa Individual: primer premio de 400 euros

Narrativa Grupal: primer premio de 600 euros

Otros Formatos Individual: primer premio de 400 euros

Otros Formatos Grupal: primer premio de 600 euros

Asimismo, el Certamen otorga un…

Premio Especial a la Creatividad, dotado con 300 euros.

Este Premio Especial a la Creatividad quiere resaltar el talento premiando la originalidad de los textos así como de las ideas creativas a la hora de presentar los trabajos.

Además, el jurado podrá entregar Menciones de Honor a los trabajos que destaquen por su originalidad en cualquier formato.

11. La participación en este concurso conlleva la aceptación de todas y cada una de las bases anteriores y las obras que no cumplan lo establecido en ellas serán excluidas.

12. La Asociación Argadini, la Fundación Orange, la Fundación Seur, la Fundación ONCE, la Fundación Inquietudes, Mobilepoint, la UCM y Promescena se reservan los derechos para publicar en cualquier formato los trabajos premiados o con menciones de honor y aquellos otros que así se consideren. En dicha publicación, las obras podrán sufrir ligeras modificaciones para adaptarse al formato de Lectura Fácil. La Asociación Lectura Fácil revisará los textos para adecuarlos a este formato.



Para más información:

Fundación Orange

Víctor Suárez Saa

Tel. 912521246 / 695237467

victor.suarez@orange.com

DIA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO

Proximamente celebraremos el día Mundial de la concienciación del Autismo, será el quinto año que lo hacemos desde que en el 2008 fue instaurado por la ONU. En estos días previos nos toca llamar a muchas puertas para difundir de primera mano todo lo que tiene que ver con el Autismo y poder mostrar la realidad de las personas con este trastorno, sus necesidades y sus potencialidades.

Os dejo el artículo que Cristina Ruiz ha publicado en elpais.com y que sin duda contribuirá a que muchas personas  conozcan mejor el Autismo.

El día 2 de abril se conmemora en todo el mundo el Día de la Concienciación del Autismo. El autismo es un trastorno (que no una enfermedad) que afecta aproximadamente a uno de cada 150 niños en el mundo (tres niños por cada niña). Al no tratarse de una enfermedad, no tiene cura pero sí se puede actuar sobre él de varias maneras entre las que destacan las terapias cognitivo-conductuales. En España somos un colectivo de padres, familiares y terapeutas-docentes muy amplio que luchamos diariamente por los derechos de estos niños, de estas personas. Lo hacemos de muchas maneras, ya sea de forma particular o en asociaciones de padres e intentamos derribar los mitos y falsas creencias sobre este trastorno. El día 2 de abril refleja nuestro empeño por conseguir un futuro digno para nuestros hijos. Ese día muchos de nosotros vestiremos de azul (el color elegido hace algún tiempo para representar el autismo), al igual que lo harán edificios emblemáticos en todo el mundo, como por ejemplo el Empire State. ¿Cómo nos puedes ayudar? simplemente acordándote de nosotros, poniéndote una prenda azul o fijándote en balcones y ventanas donde podrás ver globos azules. Y si tienes ocasión de acercarte a un niño con autismo, tú mismo te darás cuenta de la falsedad de los mitos que se han construido alrededor del tema. Y lo más probable es que no olvides este momento, porque si algo tienen nuestros hijos es que enamoran a primera vista. Y lo digo por experiencia.— Cristina Ruiz Cavanilles.

10/3/12

PICTOGRAM ROOM (La habitación de los pictogramas)


Aunque hace tiempo que no escribo en el blog, por falta de tiempo, hoy no me resisto a traeros esta interesante noticia que aparece publicada en abc.es. Se trata de un conjunto de actividades diseñadas para ayudar a las personas con trastornos de espectro autista a mejorar una serie de habilidades fundamentales. Su descarga es gratuita desde la página http:pictogramas.org

Un conjunto de videojuegos que emplean la realidad aumentada como herramienta principal componen la esencia de "Pictogram Room" (la habitación de los pictogramas), una herramienta específicamente desarrollada para ayudar a las personas con autismo a mejorar su competencia en aspectos como la comunicación.

Tras más de tres años de trabajo fruto de la colaboración entre el Grupo de Autismo y Dificultades del Aprendizaje del Instituto de Robótica de la Universitat de València y la Fundación Orange, hoy se ha presentado en Madrid esta herramienta, que ya han usado una treintena de niños y adultos autistas, con resultados favorables.

El director del proyecto, Gerardo Herrera, ha explicado a Efe cómo las personas que han usado la aplicación "la entienden enseguida y encuentran la experiencia divertida. Además, hemos notado cómo su uso mejora la intolerancia al error de las personas con autismo".

Gracias al sensor de movimientos Kinect, el programa reproduce en una pantalla los movimientos del niño, que aparece representado en forma de pictograma, lo que le ayuda a comprender el significado de este tipo de dibujos tan importantes para que las personas con autismo puedan comunicarse.

Los bloques sobre el concepto de "Cuerpo" y las "Posturas", con un total de 40 videojuegos, ya se pueden descargar gratuitamente a través de la página www.pictogramas.org, donde también se puede consultar una guía de uso para padres y pedagogos, que, según Herrera, pueden usar este programa como refuerzo o premio.

Manuel Jimeno, director general de Fundación Orange, ha recalcado la necesidad de reforzar conceptos como el de la conciencia del propio cuerpo en personas con autismo, que pueden aprender de forma amena gracias a "Pictogram Room".

"El objetivo que persigue la aplicación es muy ambicioso: buscamos romper barreras para que entiendan cuestiones abstractas, que mejoren su comunicación y profundicen en el significado de los pictogramas", ha comentado.

Los bloques "Comunicación" e "Imitación" se podrán descargar también en las próximas semanas, con otros 40 videojuegos que buscan contribuir a mejorar el día a día de las personas con autismo.