El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



31/12/10

¡FELIZ AÑO 2011!


Llegados a este día, es obligado mirar hacia atrás y hacer un balance del año que termina. Es algo que me cuesta mucho, no tengo facilidad para recordar el día a día, sobre todo, si no ocurren acontecimientos importantes. Eso es lo que ha sido el año 2010; un año sin sacudidas, ni buenas ni malas, un año de transición, de aceptación de la realidad. Comparado con los tres últimos años, en los que perdí a mi preciosa y joven sobrina y a mi querida madre, además de otros hechos familiares bastante duros, este año ha resultado bastante mejor.

En primer lugar tengo que dar las gracias por todo lo bueno que nos ha ocurrido en este año y también por todo lo malo que no nos ha pasado. Sí, me encuentro en un momento de mi vida, que ,solo con que la fatalidad no se acuerde de nosotros, me doy por contenta.

En casa hemos tenido salud, trabajo y amor, ¿que más podríamos pedir...? ...Mmmm, pues muchas cosas más, pero si no vienen, no pasa nada, pero que no falten estos tres ingredientes en nuestro menú diario. ¿Y la felicidad? ¿Dónde se queda? En un hermoso deseo que de vez en cuando se hace realidad a través de pinceladas maravillosas, salpicones de alegría y satisfación que ponen luz y color a algunos momentos del día a día. La felicidad se ha convertido para mí en algo tan sencillo como eso, no aspiro a más.

Haciendo un rápido resumen del año, tengo que decir que Juan Luis ha pasado el año sin avances, manteniéndose en sus anteriores conquistas. No sé si nos ha faltado fuerza y trabajo, si no nos hemos planteado objetivos alcanzables o si ha tocado techo. Sería cuestión de analizar detenidamente el tema en otro momento. En lo que si ha avanzado, lamentablemente, es en el peso; durante este año ha engordado un montón y eso no le conviene.

En el terreno profesional he dado un pequeño paso que me ha llevado a asumir responsabilidades desconocidas por mí. Esto ha supuesto un reto y un aliciente nuevo en mi vida, ha llegado en un momento muy oportuno, pero debo agarrarme a ello en su justa medida, no puedo permitir que ocupe espacios que no le corresponden. Aunque creo que me está aportanto mucho a nivel humano y me está enriqueciendo como persona.

También me he iniciado un poquitín en reiki; ha sido todo un descubrimiento, es una manera nueva de afrontar el día, las relaciones, los problemas, es una filosofía de vida que viene en ayuda de aquellos que lo practican. Sé que me puede ayudar mucho, aunque hasta el día de hoy no lo he incorporado lo suficiente en mi vida.

Por otro lado, en este año me he reencontrado con el mundo de la lectura desde el punto de vista de la afición, del placer de leer, sin más pretensión que disfrutar de otras realidades a través de los libros. En los últimos años, todo lo que leía era con intención de aprender, bien en el campo profesional, bien en el de la discapacidad. Ahora parece que esa desbocada necesidad de encontrar respuestas y soluciones, se ha sosegado un poco, de forma que me permito leer solo por gusto.

En cuanto a las amistades, siguen siendo mas o menos las mismas, todas relacionadas con el trabajo o la discapacidad, que son las dos esferas en las que me muevo. Bueno, a nivel virtual he conocido a nuevos amigos blogueros con los que compartir buenos momentos, bastantes preocupaciones y muchas esperanzas. Muchas gracias a tod@s.

Después de esto, de cara al año 2011, además de mantener la salud, el trabajo y el amor, hay que plantearse nuevos retos que se puedan alcanzar. Aquí van los míos:

* Conseguir que bajemos de peso, no solo yo, sino todos los de casa.
* Hacer más deporte (andar tres veces en semana), incluido Juan Luis.

* No saltarme ninguna clase de batuka y disfrutar a tope de ellas.

* Seguir aprendiendo y encontrar nuevos campos de realización.

* Dedicar más tiempo a mi familia.
* Pensar un poco más en mí y no anteponer siempre las necesidades de los demás a las mías.

* Contribuir a que mis hijos sean felices.

* Ayudar a que mis mayores sigan envejeciendo con dignidad y sin grandes problemas (ya bastante tienen).

* Intentar ser más práctica en todo lo que hago.

* Seguir encontrado buenas amistades tanto reales como virtuales.

* Y sobre todo disfrutar de todo lo que haga.

Como veis, algunos son los típicos objetivos que nos hemos propuesto muchas veces al encarar el nuevo año, no soy muy original que digamos. Espero ser capaz de cumplirlos.


¡FELIZ AÑO 2011 A TODOS!

28/12/10

AUTISMO EN RED

Ya está en marcha la nueva red social de la que os hablaba en la anterior entrada; acabo de ver el enlace y aunque solo la he ojeado, me parece interesante. Os dejo el enlace para que podáis entrar y opinar.

27/12/10

DISEÑAN UNA RED SOCIAL PARA PERSONAS CON AUTISMO

He leído esta noticia en el periósico digital LARAZON.es y me parece interesante porque puede servir para que muchas personas con autismo y sus familias tengan una información ordenada y actualizada de todos los recursos y métodos que son necesarios para mejorar la calidad de vida de estas personas. Aunque son cada día más las personas que conocen y aplican técnicas específicas de trabajo con las personas con autismo, aún existe una mayoría para la que este mundo es totalmente desconocido, es, por tanto, necesario acercar todos estos recursos a cuantas mas familias y profesionales mejor. Confiemos que esta idea se haga pronto realidad y sea tan útil como parece.

El proyecto, denominado Red Digital sobre Comunicación Alternativa y Aumentativa (TSI-040200-2009-44), está financiado por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio y se enmarca en el "Plan Avanza2".

Su sostenibilidad está garantizada por la Fundación ONCE, que pondrá el servicio en explotación de forma gratuita para las personas con discapacidad en su portal Discapnet. En concreto, el proyecto propone la generación de una red social accesible basada en tecnología 2.0 de las personas con Trastornos de Espectro Autista, familiares y profesionales. Se trata de que dicha red social reúna los recursos y servicios que actualmente se encuentran diseminados en Internet o son de acceso limitado a formato presencial.

Esta red se presenta como un proyecto innovador no sólo por el foco de las personas a las que se dirige, sino también por la incorporación de herramientas web 2.0 accesibles, que son precisamente las tecnologías que más barreras de accesibilidad tienen. Los beneficiarios serán fundamentalmente las personas con Trastornos del Espectro Autista, sus padres y familiares y los profesionales que trabajan con ellos para mejorar sus capacidades de comunicación.

Esta herramienta pone a disposición de las personas con TEA contenidos con acceso a materiales diversos de soporte audiovisual. Por ejemplo, el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, un instrumento fundamental para superar las dificultades de comunicación y fomentar la adquisición del lenguaje. También son de gran utilidad para las personas con TEA otros instrumentos que ayudan a estructurar el tiempo y el espacio, como agendas u horarios visuales.

Se calcula que alrededor de cinco de cada 10.000 personas presentan un cuadro de "autismo clásico". Si se toma en consideración todo el espectro del autismo, éste afecta aproximadamente a una de cada 700 o 1.000 personas. La prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista ha aumentado en los últimos años, debido sobre todo a la mayor detección y a que se ha ampliado el número de trastornos que se engloban dentro del espectro, aunque también se considera la posibilidad de que exista algún factor ambiental que pueda estar contribuyendo al aumento de los casos.

El autismo, que afecta cuatro veces más a los varones, se suele manifestar en los tres primeros años de vida del niño y se caracteriza por unos trastornos del comportamiento, alteración del lenguaje y comunicación, balanceos y conductas obsesivas que les hace ser dependientes durante toda su vida. En España se calcula que hay entre 12.000 y 14.000 menores de 10 años con Trastornos del Espectro Autista. El número total de personas con estos trastornos podría superar las 45.000.

26/12/10

GUÍA PRÁCTICA PARA PACIENTES CON TEA

Este es un material publicado en el estupendo blog Orientacion Los Pedroches que ha su vez ha sido aportado por un miembro del EOE especializado en TGD de Córdoba. Es una guía muy completa que puede ser de gran ayuda a profesionales y padres, sobre todo en las primeras etapas.


23/12/10

FELIZ NAVIDAD!!!!!!!!!!!!

En estas fechas tan entrañables quiero desear a todos los que alguna vez se acercan por aquí y comparten con nosotros su tiempo, sus temores, sus sueños y esperanzas ¡FELIZ NAVIDAD!

19/12/10

PLANETA VISUAL

Hoy me dediqué a ponerme un poco al día leyendo mis blogs favoritos y encontré este estupendo recurso en el blog de Esther Pablo, mi tesoro, que me ha parecido muy interesante y que está recogido del portal aragonés tecnología para educación catedu. A todos ellos, gracias por compartir este material.



14/12/10

LA MINISTRA PAJÍN SE ACUERDA DEL AUTISMO EN NAVIDAD


El autismo, protagonista del christmas de la ministra Pajín


El christmas navideño que este año envía la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, para felicitar la Navidad tiene al autismo como protagonista. En él, Pajín recuerda que "es una obligación de todos y de todas reconocer que las personas con autismo pueden y deben ejercer y defender sus derechos".
El texto que reza en el interior de la felicitación navideña dice: "Teniendo en cuenta que el autismo afecta de manera fundamental a la esencia social de la persona, y que por esta razón entraña un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad, es una obligación de todos y de todas reconocer que las personas con autismo pueden y deben ejercer y defender sus derechos de manera activa, proporcionándose para ello los mecanismos, recursos y apoyos necesarios que favorezcan su acceso y participación social y fomente su autodeterminación".
Además incluye una cita del filósofo José Ortega y Gasset: "Sólo es posible avanzar cuando se mira lejos. Sólo cabe progresar cuando se piensa en grande".
La ilustración del christmas es un dibujo realizado por una persona con autismo, que firma como Pedro, y representa a dos personas felices, sonriendo, rodeadas de regalos.

5/12/10

RESTAS

3/12/10

3 DE DICIEMBRE DIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

A lo largo del dia de hoy ha habido muchas iniciativas, algunos manifiestos y bastantes celebraciones referidas a las personas con discapacidad. Hoy todos y todas nos hemos acordado de ellas y parece que al menos hoy, nos sentimos mas sensibilizados con sus necesidades. Pero es necesario que mañana y el resto de los días no miremos para otro lado, sino que cada uno de nosotros sepamos aceptarlos y pongamos nuestro granito de arena para que no se olviden sus derechos y sean reconocidos sus capacidades, que son muchas y que se han de anteponer a sus déficits.
Os dejo un video muy especial porque es el grito de muchas personas bajo el lema "TODOS SOMOS IGUALES, TODOS SOMOS DIFERENTES", muchas personas con y sin discapacidad que alzan su voz para abrirnos los ojos y el corazón. Es un video hecho en el Centro Ocupacional donde está mi hijo, los protagonistas son todos los que asisten allí y nos abren las puertas para que conozcamos su día a día.


http://disgenil.com/index.php?act=mostrarContenidos&ca=196