El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



15/6/10

DOBLE CELEBRACIÓN


Hoy no tengo ningún motivo para estar triste, al contrario, tengo una poderosa razón para disfrutar de este día con todas mis fuerzas y dedicárselo enteramente a mi hijo Juan Luis. Hoy es su cumpleaños y es por eso un día muy especial, como lo es él ¡FELICIDADES JUAN LUIS!!!!!!!!!!!!!!!! Hoy cumple, nada mas y nada menos que 23 años y me parece mentira; no me puedo creer que hayan pasado tantos años desde ese lunes 15 de junio de 1987 en el que, a eso de las 17,30 horas decidió, por fin, salir al mundo y sorprendernos con esa fortaleza física que siempre ha tenido.

No voy a contar lo maravillosos que fueron esos primeros días y meses porque ya lo he hecho en otras entradas, ni las dificultades que hemos pasado en todo este tiempo. Hoy es un día especial en el que solo puedo decir cosas buenas de él y rendirle un merecido homenaje.

Es un luchador como la copa de un pino, que a pesar de sus dificultades con el lenguaje se las ingenia para estar al tanto de todo, para sobrevivir en medio de esta jungla de palabras, frases, ruidos, y demas consignas eclépticas para él. Aunque parezca que está en otra cosa, tiene una gran capacidad para entresacar, filtrar de esa Babelia de ideas, frases, deseos...en la que todos estamos envueltos, lo que para él es importante o satisface sus intereses. Ha desarrollado esa habilidad que le permite sobrevivir y controlar el caos en el que diariamente se ve envuelto. Es un verdadero superviviente.

Juan Luis es la persona mas obediente y responsable que he conocido nunca. Sé que os puede parecer que estoy exgerando, por algo soy su madre, pero no es así; es exigente con su trabajo, con sus obligaciones y muy perfeccionista en lo que hace; le gusta hacer bien las cosas, a veces demasiado bien, tanto que si sabe que ha hecho algo mal (por ejemplo ha roto algo) no para de comentarlo, le preocupa y sufre cuando algo de eso ocurre, incluso te pide que le riñas o le castigues.

Pero sobre todo lo que le hace mas especial aún es que no le gusta que las personas que estamos a su alrededor estemos tristes, nerviosos, enfadados o preocupados. Juan Luis capta perfectamente nuestro estado de ánimo, reconoce perfectamente todas las señales emocionales. Si nos ve tristes.... él tambien sufre con nosotros y no para de consolarnos.

Podría estar horas y horas enumerando las cualidades que tiene, pero lo resumiré diciendo solo una frase "ES TODO AMOR".

Aparte de esta celebración también tenemos otro cumpleaños y es que ayer hizo un año que empecé este blog (lo hice justo el día antes de su cumpleaños), por lo tanto también celebramos un año de vida en blogger. Algo que sería imposible sin vuestra ayuda, muchas gracias a todos. He encontrado en este mundo bloggero muchos amigos que en la distancia saben comprender y te apoyan en los momentos difíciles; he aprendido mucho de todos vosotros. Sé que no escribo mucho, pero es que me está costando soltarme, ha sido totalmente nuevo para mí; espero seguir en esta tarea y poder aportar mucho más de ahora en adelante.

12/6/10

NACER EN UN TIEMPO EQUIVOCADO

Hoy he dejado aparcada mi actitud conformista, mi perspectiva positiva y mi aceptación de la realidad que normalmente me acompaña; hoy simplemento me niego. Hoy siento una amargura que me corroe las entrañas, una inquietud que me fluye por las venas y me recorre el cuerpo de los pies a la cabeza. No sé a que viene esta sensación, pero tengo ganas de gritar, de rebelarme, de decir al mundo entero que me duele que mi hijo sea un hombre de casi veintirés años.

Me duele sí, me duele porque si en vez de veintitrés tuviera solo tres años, todo sería distinto. Hoy con tres años podría estar diagnósticado, incluso mucho antes, (él no lo fue hasta los cinco), con tres años recibiría Atención Temprana (él no la recibió); tendría plaza en un Centro ordinario con todos los recursos que pudiera necesitar (él no los tuvo hasta los diez años); tendría además, becas y otras ayudas económicas (él no las ha tenido nunca); en fin, todos tendríamos mucha mas información, servicios y profesionales donde acudir.

A pesar de ello, no me rebelo por lo que no ha tenido, sino por lo que eso ha significado para su futuro, un futuro que ya ha empezado.

Nosotros hemos pasado todo este tiempo solos, "a pelo" como se suele decir. Nos ha faltado ese acogimiento, consejo y calor que te dan los profesionales en los primeros tiempos (A. Temprana), esa comprensión y tranquilidad que se recibe de los especialistas que lo atienden durante su etapa escolar; la cantidad de información y terapias que hoy están al alcance de cualquiera y que tanto bien le hubieran hecho. Pues bien, no hemos tenido derecho a nada, nada había, o al menos, no estaba a nuestro alcance.

Por eso cuando veo a niños pequeños, recién diagnósticados y contemplo la cantidad de recursos, ayudas e información de que disponen, me alegro mucho por ellos (no deseo a nadie que pase por lo que nosotros hemos pasado), pero no puedo dejar de sentir coraje, rabia, mucha rabia porque me parece que la vida ha sido muy injusta con Juan Luis, tanto que al día de hoy tiene hipotecado su futuro.

Ya sé que no hay nada que reprochar a nadie, faltaría más; gracias a Dios todo cambia para mejor, todo evoluciona y poco a poco se van reconociendo sus derechos y cubriendo sus necesidades. Pero eso no impide que yo me sienta mal y haya días, como hoy, que me lamente por el desamparo en el que han estado, y están, las personas con autismo que hoy son adultos.

Hoy no me quiero conformar porque no es justo. Y no me refiero solo al pasado, porque en la actualidad, los adultos con autismo también son discriminados. Considero, bajo mi punto de vista, que la Ley de Dependencia se vuelca en las personas mayores (tercera edad) y en los niños con discapacidad (supongo que eso obedece a un criterio preventivo), siendo los adultos con discapacidad los grandes olvidados en esta Ley. Pero creo que este tema se merece un análisis mas detallado que desarrollaré en una entrada aparte.

Por hoy... ya ha sido suficiente, ya me siento algo mejor. Gracias por estar ahí y permitir que me desahogue con vosotros.

11/6/10

NUEVOS HALLAZGOS SOBRE LOS GENES IMPLICADOS EN EL AUTISMO

Esta información ha aparecido en diversos medios de comunicación. En este caso os deja la publicada por BBC Mundo.

El estudio más grande que se ha llevado a cabo sobre el autismo logró identificar muchos más genes vinculados al trastorno.
Los científicos creen que podría haber hasta 300 genes vinculados al autismo.
Los científicos esperan que el avance conduzca eventualmente al desarrollo de pruebas de diagnóstico temprano para la enfermedad conductual que afecta a millones de personas en el mundo.
El equipo de investigadores -de más de 70 universidades en varios países- expresa en la revista Nature que el descubrimiento de estos nuevos genes también podría ayudar a la identificación de fármacos para combatir los síntomas del trastorno.
El autismo -que afecta a una de cada 100 personas- es una discapacidad del desarrollo que afecta la forma como un individuo se comunica y relaciona con las personas que lo rodean.
La enfermedad aparece en los primeros años de la infancia pero a menudo es diagnosticada muchos años después.
No se sabe con exactitud cuáles son las causas y aunque se conoce que el autismo tiene una fuerte base genética, hay otros factores que también juegan un papel en el desarrollo de la enfermedad.
El autismo es un espectro de enfermedades y afecta a la gente de diversas formas.
Muchas personas pueden vivir una vida relativamente normal, pero otras requieren apoyo en cada momento.

300 genes
Desde hace tiempo se conoce el vínculo genético de la enfermedad. Pero hasta ahora sólo habían podido confirmarse ocho o nueve genes que juegan un papel en el desarrollo del autismo.
La dificultad de establecer una asociación genética se complica por la interacción de los genes con el medio ambiente. Dado que el autismo es tan complejo, las pruebas genéticas para diagnosticarlo todavía están lejos, Dra. Gina Gómez de la Cuesta
Ahora, la nueva investigación -llevada a cabo con 1.000 pacientes con autismo y 1.300 personas sin el trastorno- identificó fallas en muchas más regiones del ADN.
Según los científicos, eventualmente se podrán identificar hasta 300 genes involucrados en el trastorno.
Algunos de los genes recientemente identificados juegan un papel en el desarrollo de las conexiones neuronales, otros están involucrados en el envío de señales entre las neuronas, explican los investigadores.
El estudio, agregan, ayudará a identificar con precisión cuáles son las partes del cerebro que fallan en cada paciente.

Según el profesor Tony Monaco de la Universidad de Oxford, Inglaterra, quien participó en la investigación, esto servirá para el desarrollo de nuevos fármacos que alivien algunos de los síntomas del autismo, particularmente en los pacientes más afectados por la enfermedad.

"Esperamos empezar a trabajar con las compañías farmacéuticas" dijo el científico a la BBC.

"Una esperanza es que medicamentos que ya han sido desarrollados para otros propósitos puedan desempeñar un papel en el autismo", agrega.

Los científicos ya han logrado identificar en un 20% de los pacientes estudiados las nuevas regiones del ADN involucradas en la enfermedad.

Creen que encontrarán muchos más genes en el resto de los pacientes a medida que vayan analizando su ADN con métodos más precisos.

Los investigadores esperan catalogar todos los genes involucrados en el autismo en los próximos dos años.

Espectro
El descubrimiento de tantos genes que puedan estar involucrados en el trastorno podría explicar por qué el autismo se manifiesta de forma diferente en cada persona.

Cada persona, dicen los científicos, tiene una combinación única de genes defectuosos.


El autismo es un espectro de varios trastornos.
El estudio también podría conducir potencialmente al desarrollo de pruebas genéticas para identificar la susceptibilidad al autismo en una etapa más temprana.

Los científicos de las universidades de Oxford y Newcastle, Inglaterra, están solicitando financiamiento para llevar a cabo un estudio piloto con 1.000 niños recientemente diagnósticados para ver si una prueba genética puede ser útil.

Según el profesor Monaco "la idea es rastrear estos genes en sus familias y ver si podemos ofrecer orientación genética u otro tipo de información para el paciente".

"Si podemos mostrar la eficacia de esta estrategia en el cuidado clínico del paciente podríamos promover su uso en el Sistema Nacional de Salud", señala.

"Esperamos que en un futuro cercano podamos ofrecer análisis de ADN para todos los pacientes".

Cautela
Otros expertos afirman, sin embargo, que estos resultados deben tomarse con cautela.

"Este estudio amplía nuestro entendimiento de las variaciones genéticas del autismo" afirma la doctora Gina Gómez de la Cuesta, portavoz de la Sociedad Nacional Autísitca en el Reino Unido.

"Sin embargo, todavía hay que llevar a cabo muchas más investigaciones. El estudio del autismo está constantemente evolucionando pero las causas de la enfermedad todavía son desconocidas".

"La dificultad de establecer una asociación genética se complica por la interacción de los genes con el medio ambiente. Dado que el autismo es tan complejo, las pruebas genéticas para diagnosticarlo todavía están lejos".

"Aunque es importante que la investigación continúe, también es crucial que quienes viven con el trastorno tengan acceso a asesoría e información apropiada ya que el apoyo correcto en el momento correcto pueden significar una enorme diferencia en la vida del paciente", señala la experta.

6/6/10

EL ROJO

En esta entrada continúo con la enseñanza de conceptos, tal como lo programamos en el Grupo de Trabajo del que ya hablé en una entrada anterior. En esta ocasión se trata del color rojo, y todo está pensado para un niño en concreto, mi hijo, cuando tenía 6 o 7 años. Espero que os sirva y podáis aplicar algunas de estas estrategias con vuestros niños/as.
1. APRENDIZAJE INCIDENTAL
CONCEPTO: "ROJO"

MATERIALES: Llavero con llaves de colores, juegos, gomets, papel de colores, ceras, lápices de colores, canicas de colores, témperas, aros.

LUGAR: Aula, patio, pasillo...

SITUACIÓN A
El alumno y el profesor se dirigen hacia el aula. Al llegar, la puerta está cerrada. El profesor le dice al niño que entre para que el niño tenga que pedir que "quiere la llave" (se le moldea). Acto seguido se le da el llavero con varias llaves de colores y se le invita a que abra el mismo con la llave. Anteriormente habremos previsto que sea la llave de color rojo la única que abra la puerta.
COMENTARIO:

- ¿Quieres abrir la puerta?
- ¿Si?. Toma la llave.

Cuando el niño no pueda porque ha cogido otra llave de otro color, le diremos:

- ¿Qué pasa?. ¿No se puede abrir?.

Le ayudamos. - ¡No se abre!. ¡Esta llave no es!. ¡Coge otra llave!
Procuraremos que no coja la de color rojo.
Repetiremos lo anterior:

- ¿Que pasa?. ¿No se abre?....
- ¡Coge la llave de color rojo! (le moldearemos el signo rojo).
- ¡Esta sí abre!

Si no puede le ayudaremos. Cuando no lo consiga diremos ¡Bien! ¡Mira, la llave roja sí abre la puerta! ¿a que sí?

Esto lo repetiremos varios días.
Cuando lo haya aprendido y sepa que es la llave roja la que abre, la sacaremos del llavero y se lo daremos sin esa llave, para que tenga que decirnos o pedirnos la llave roja.

SITUACIÓN B
En el aula se le invita a que coja algún juego. Previamente habremos puesto una pegatina de color a cada juego (en el canto). El color rojo se lo habremos puesto al juego que suponemos que va a pedir porque le gusta más o le es más fácil. Además se lo pondremos más abajo más cerca.

COMENTARIO
- ¡Coge un juego!
- ¿Cual quieres?

Si nos señala el juego de color rojo, continuaremos diciendo:

¡Tú quieres este de color... rojo! (mientras se lo moldeamos)
¿ a que sí? ¡el rojo! y se lo damos.

Si nos señalara un juego de otro color, le preguntamos ¿No quieres este rojo? ¿No? ¡Juan Luis no quiere el rojo! (se le moldea)

Cuando creamos que puede conocer el color rojo en esta situación, se le dice: ¡ Coge el juego rojo ! para comprobar si lo sabe.

SITUACIÓN C
En el aula se le ofrece una ficha para colorear. Preferentemente que sea un solo objeto y bastante grande. El profesor habrá empezado a rellenar de color rojo dicho dibujo. Se le dice que lo coloree, habiendo previamente quitado de su estuche y/o caja de ceras el color rojo. Pretendemos que nos comunique que no tiene rojo, o que nos lo pida o a algún niño. No permitiremos que se lo coja a otro niño sin más.

COMENTARIO
- ¿Qué pasa? ¡Colorea!
- ¿Que quieres?
- ¡Coge el lápiz!

Con estas u otras indicaciones le iremos ayudando para que nos diga que quiere el color rojo. Cuando lo haga se lo daremos. En otra ocasión se lo habremos dado a un niño y le diremos que se lo pida.


2. APRENDIZAJE VIVENCIAL
SITUACIÓN D
En el aula ponemos un aro de color rojo en el suelo. Ponemos música y mientras está sonando el niño corre o baila; se para la música y decimos "rojo", entonces el niño tiene que meterse dentro del aro. Cuando lo haga se le dice ¡Bien! y se le deja que juegue un momento con él.

Se vuelve a repetir la actividad. Cuando haya comprendido en que consiste el juego se le complica poniendo dos aros, uno rojo y otro de distinto color. El juego continúa de la misma manera anterior. Si se equivoca se le dice:

- ¡No, a éste no! ¡Vete al rojo! (se le moldea el signo rojo).

SITUACIÓN E
En el aula poner varios recipientes transparentes con agua y proponerle que eche témpera de color rojo en uno de ellos. Cuando lo haga, que lo mueva y se comenta: ¡Huy! ¿Qué pasa? ¡Es rojo! ¡El agua es roja! ¿Lo hacemos otra vez? ¿Si? ¡Venga! ¿Que quieres? ¡Juan Luis quiere el color rojo! (se le moldea) y se le permite que repita el experimento.

4/6/10

LA HUELLA QUÍMICA DEL AUTISMO


Hoy os dejo esta noticia que aparece en El Pais.com (España), porque supone un soplo de esperanza. De llevarse a la práctica posibilitará un diagnóstico temprano y preciso para los afectados de autismo, lo que supondrá una mas pronta intervención y por ende un mayor desarrollo y evoloución.


La identificación de rasgos metabólicos asociados a la enfermedad abre la posibilidad de desarrollar una simple prueba de orina para el diagnóstico precoz


Aunque las personas que padecen autismo presentan un amplio abanico de síntomas, los problemas de comunicación y habilidades sociales son rasgos comunes. Pero además, los afectados padecen alteraciones gastrointestinales determinadas, con una flora bacteriana específica en sus intestinos. Así, es posible distinguir con análisis de orina a un niño autista de otro que no lo es, analizando los subproductos de esa flora bacteriana específica y los procesos metabólicos del organismo. Los resultados concluyentes de la investigación, realizada por científicos del Reino Unido y de Australia, sugiere que sería posible desarrollar una sencilla pruebas de orina para hacer el diagnóstico del autismo.

La ventaja de un análisis rápido, precoz y no invasivo es obvia frente a los actuales métodos para determinar si alguien padece la enfermedad mediante estudios complejos de comportamiento social, comunicación y habilidades mentales. Además, resaltan los investigadores, el diagnóstico precoz permitiría aplicar terapias cuanto antes, lo que ayudaría a mejora el progreso de los afectados. Es difícil hacer un diagnóstico firme de autismo a niños de menos de año y medio, pero las alteraciones asociadas a la enfermedad deben ser son anteriores.

"El autismo afecta a las capacidades sociales de la persona, así que, de entrada, puede parecer extraño que haya una relación entre esa enfermedad y los intestinos de quien la padece", explica Jeremy Nicholson (Imperial College, Londres). "Sin embargo, el metabolismo y las características de la flora bacteriana intestinal reflejan muchas cosas, incluido el estilo de vida de la persona y sus genes; el autismo afecta a muchas partes diferentes del organismo de una persona y nuestro estudio demuestra que se pueden ver las alteraciones que provoca analizando el metabolismo y las bacterias intestinales".

Los investigadores, que presentan su trabajo en la revista Journal of Proteome Research, hicieron sus experimentos con tres grupos de niños de edades comprendidas entre los tres y los nueve años. El primer grupo estaba formado por 39 niños con autismo diagnosticado; el segundo, por 28 niños no autistas pero con hermanos que padecían la enfermedad, y el tercero, por 34 niños que no eran ni autistas ni familiares de autistas. Las pruebas de orina mediante espectroscopía mostraron que cada uno de los tres grupos tenían una huella química específica.