El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



29/5/10

EN MEMORIA DE ÁNGEL RIVIÈRE


Ya han pasado diez años desde el fallecimiento de Ángel Rivière, desde que aquella primavera un derrame cerebral le produjera una prematura muerte con apenas 50 años. Este hecho produjo una gran desolación en el mundo universitario, en los profesionales del campo del autismo y entre las familias afectadas por ese síndrome, entre las que se encotraba, y se encuentra, la mía.

Yo coincidí con él en dos ocasiones, la primera en la Asociación APNA de Madrid en julio del año 93 para una revisión de mi hijo Juan Luis, que había sido diagnósticado de autismo unos meses antes por Juan Martos , en aquella consulta pudimos comprobar su gran sensibilidad y amor hacia su trabajo. La siguiente ocasión fue en diciembre del 95 en unas Jornadas sobre Autismo y Trastornos Profundos del Desarrollo en Granada, donde nos regaló unas magníficas intervenciones y me trasmitió sentimientos de esperanza.

No obstante, su muerte me produjo un sentimiento de orfandad, de desamparo y preocupación, nos habíamos quedado sin el líder, sin timón para seguir navegando en el difícil mundo del autismo. Su frutífero trabajo en investigación, en formación de profesionales, conferencias, publicaciones, su promoción y estimulo al asociacionismo, su comprensión de las familias con hijos con autismo, el desarrollo de diferentes instrumentos de evaluación .... se veía interrumpido inesperada e incompresiblemente, quedando el futuro de las personas con autismo en cierto modo comprometido.

Después de diez años y gracias a su enorme capacidad de trabajo y a la ingente obra que nos dejó, su trabajo ha sido continuado por múltiples profesionales formados por él. No sabemos a ciencia cierta lo que nos hubiera aportado de seguir entre nosotros, pero hoy por hoy solo podemos agradecerle el gran legado que dejó en pro de las personas con autismo y de sus familias.

Como mi conocimiento sobre él es escaso y mis capacidad de comunicación también voy a dejar a continuación algunas frases y pensamientos de otras personas mas cercanas a él, extraidas de Cuadernos de Pedagogía:

"Cuando se muere un amigo que es además un interlocutor con el que has estado conversando durante tantos años, incluso cuando no se encontraba presente -al pensar, "Esto lo tengo que comentar con Ángel", y considerando lo que él te diría-, te queda una sensación de orfandad, de orfandad intelectual y afectiva". (Juan Deval).

"Para los profesionales de la educación, y especialmente para quienes desempeñan un trabajo en el ámbito de la atención a alumnos con necesidades especiales, la figura y la obra de Ángel Rivière están -y lo estarán siempre- inextricablemente unidas al estudio de las funciones del lenguaje y la comunicación". (Mercedes Belinchón y Jose Manuel Igoa).

"Las personas con autismo han encontrado en Rivière a la persona que, desde el lado del desarrollo humano normal, mejor ha sabido tenderles algunos travesaños del puente por el que podrán caminar hacia su mejora definitiva". (Juan Martos Pérez).

"Ángel Rivière ha dejado una huella profunda en el quehacer psicológico de habla española, tanto en el ámbito profesional como el académico; una huella que sin duda seguirá dando sus frutos en el futuro, porque es mucho y bueno lo que sembró". (Mario Carretero).

"Quizás, a fin de cuentas, la verdadera pasión de Ángel no fuera el conocimiento, sino el conocer. Tengo la sospecha de que esto era lo que realmente le apasionaba: la búsqueda incesante de nuevas maneras de pensar y de hacer. Tal vez por eso trabajar con él siempre me resultó una experiencia desafiante, compleja y sumamente enriquecedora a la vez". (César Coll).

"Rivière, ese binomio de profesionalidad y entrega, ese ser humano excepcional, representa también el testimonio de una forma admirable de hacer universidad". (Mari Luz Gutiérrez Araus).

"Si tuviera que resumir mi interpretación de la producción de Rivière en una frase, diría que mientras Ángel Riviére fue un objeto con mente, su ocupación principal fue acechar los modos en los que las mentes humanas producen significados". (Alberto Rosa Rivero).

Al conmemorarse el décimo aniversario de su muerte se va a celebrar un Acto Homenaje en su memoria será el 4 de Junio en el Cologeio Mayor Loyola de Madrid.





22/5/10

ENSEÑANDO EL CONCEPTO UNO-MUCHOS

Cuando conocimos el diagnóstico de Juan Luis no teníamos ni idea de como ayudarle, pero poco a poco fuimos aprendiendo sobre el tema. En esos primeros momentos de desconocimiento general fue de vital importancia la creación de un Grupo de Trabajo, formado por varios maestros del colegio al que acudía, y del que yo también era (y sigo siendo) docente; así pudimos formarnos sobre TEA y diseñar su proceso de aprendizaje de acuerdo a sus necesidades. Desde aquí quiero dar las gracias a ese grupo de compañeros que durante esos años me acompañaron y ayudaron a afrontar la situación; todos ellos fueron importantes, pero especialmente la que fue su tutora durante seis cursos. Ella y yo sabemos lo importante que ha sido en la vida de Juan Luis. Muchas gracias Fini.

Aquí os dejo un ejemplo de las actividades que diseñebámos en los primeros momentos.

1. APRENDIZAJE INCIDENTAL


MATERIALES: Caramelos, chocolate, patatas, pipas, galletas, canicas, palillos de pan, colores, tizas, piezas de puzzle, juegos, niños, pelotas, etc.

LUGAR: Aula, patio, pasillo del colegio,...

SITUACIÓN A

En la clase de apoyo, sobre la mesa del profesor hay un montón de caramelos masticables. El niño entra en el aula y se dispone a trabajar.

Objetivo: Se pretende que sea el niño el que haga un comentario (señalar, signo,...) sobre los caramelos. Si no es así, se le provoca comiéndonos uno delante de él.
Cuando el niño se "dirija" hacia los caramelos y nos "haga un comentario", nosotros lo recogemos diciendo:

- ¡Uy! ¿qué es eso?

- ¿caramelos?. Sí, estos son caramelos.

- ¿Tú quieres uno? (mientras hablamos signamos)

-
Sí.

- Juan Luis quiere un caramelo (se le moldea "uno").
Cógelo. Coge "un" caramelo.


Igual situación para el concepto "muchos".

- ¿Quieres muchos? (Se le moldea el signo y se le deja que tome un montón).


SITUACIÓN B

En el aula de apoyo, en la caja del material hay esparcidas un montón de pipas. El alumno entra en clase y se dispone a trabajar, va hacia su caja de materiales para coger lo que necesita y se encuentra con las pipas.

Objetivo: Que el niño haga un comentario sobre lo que ocurre en la caja y nosotros aprovechamos para introducir declarativos, onomatopeyas, y pasamos a conversar con él para enseñar el concepto que estamos trabajando.

-
¿Qué pasa?. ¿Que hay ahí?. !Uy¡ ¿pipas?. Son pipas. Hay muchas pipas.
¿Tú quieres cogerlas?. !Vamos¡.


Se van sacando y haciendo un montón en la mesa diciendo Estas son pipas. Son muchas pipas.

La conversación seguiría pidiéndole al niño que diga lo que hacemos con las pipas (guardarlas, comerse una, comerse muchas...)

SITUACIÓN C

Como continuación de la situación B o independientemente de ella.

Cuando coja muchas pipas y las ponga sobre la mesa (también se le pueden echar al bolsillo) se deja caer una pipa (o muchas) y se hace el comentario:

Ay! ¿qué pasa?. ¿Se ha caído "una" pipa? (se moldea "uno"). Esa pipa no se come, tírala a la papelera ( o písala).


SITUACIÓN D

En cualquier lugar y mientras come pipas, va dejando las cáscaras sobre la mesa. Cuando termina de comer las pipas se provoca, si es necesario, con algún comentario para que el niño tenga la necesidad de tirarlas a la papelera y dejar la mesa limpia. Cuando va a disponerse a coger las cáscaras y después de comentar lo que quiere hacer, se le da una cáscara:

- Toma "una", tírala. Cuando vuelva se repite:
Toma "una", tírala.

Cuando lo haga varias veces y el niño intente coger un montón para tirarlas se le dice:

- ¿Qué quieres?. ¿quieres coger "muchas"?. ¿Una no?. ¿quieres más? .¡Vale!. Coge muchas. Juan Luis tira muchas cáscaras.


SITUACIÓN E

En el aula de clase se le sugiere la actividad de regar las macetas. Seguro que aceptará encantado. Se separa una maceta de las demás y se le indica, cuando esté dispuesto, que riegue una maceta (se le moldea "una").
Después, si se dirige a las demás se le dice que no, que solo hay que regar una. Si insiste, se le dice:

-
¿Qué quieres?. ¿Quieres regar más?.
- ¿Quieres regar muchas macetas?
(dirigiéndonos al grupo de macetas que están juntas)
¿Si?. ¿Juan Luis quiere regar muchas? ¡Vale!


SITUACIÓN F

En el aula de apoyo el alumno trabaja realizando un puzzle al que previamente se le ha escondido una pieza. Cuando el alumno se da cuenta, busca la pieza y se enfada. Nosotros le decimos:

- ¿Que pasa?, nos acercamos, ¿qué pasa con el puzzle?. Señalamos el hueco. ¡Ah! ¿falta una pieza?. Juan Luis, falta "una" pieza (moldeamos "una"). ¡
no está! ¡se ha perdido una pieza!. ¿te ayudo a buscarla?.

Vamos a buscarla y cuando la encontramos, decimos:
- ¡Aquí está! ¡aquí hay una! y completamos el puzzle.


2. APRENDIZAJE VIVENCIAL


a. Con el propio cuerpo:

* Hacer juegos de corro con un niño en el centro y muchos formando el corro.

* Juego de la zapatilla voladora.

* Juego de pase-misi.

* Hacer movimientos con el propio cuerpo (uno-muchos): botes, saltos, palmadas...

* Juegos de órdenes: ir a tocar ..., que vaya un niño,... después que vayan todos...

* Hacer dos círculos en el suelo (uno pequeño y otro grande) a una señal dada los niños se distribuyen en los círculos (un niño en el pequeño).

* Juego de la silla (uno pierde).

b. Con objetos:

* Dar al niño objetos pequeños de dos clases (muchos de una clase y uno solo de otra clase distinta). Que el niño clasifique en dos grupos.
* Trasladar objetos de un lugar a otro: cajas de juegos, pelotas, fichas, ceras,...; usando la indicación UNO-MUCHOS.
* Clasificar objetos variados poniendo uno de cada clase en su lugar apropiado.

* Cuando el niño tenga algo como ceras, pipas, caramelos, galletas... , pedirle que nos dé UNA-MUCHAS. De lo que le guste menos le pediremos una y de lo que le guste más le pediremos muchas.

* Con instrumentos: pandero, xilófono, tambor....A una orden dada, que dé un golpe muchos golpes.

9/5/10

PROBLEMAS DE COMPORTAMIENTO

Los problemas de comportamiento son frecuentes en personas con trastornos del desarrollo, entre ellas lo niños con autismo, convirtiéndose, en algunos momentos, en un verdadero obstáculo para la normalización de estas personas, ya que dificultan muchas de las actividades de su vida diaria y de la de sus familias.
Algunas de estas conductas que pueden ser mas o menos graves son autoaislamiento, conductas repetitivas, negativismo, conductas disruptivas, autoagresiones y hereoagresiones.
Pero todas ellas tienen una funcionalidad, es decir tiene un propósito para el individuo que la realiza, por eso la conducta problemática ocurre con tanta frecuencia, por eso dura tanto y por eso a menudo es tan difícil de tratarla.
A veces la conducta problema obedece a factores sensoriales, por ejemplo, un niño puede meterse un dedo en el ojo, repetidamente, porque esto le produce efectos visuales interesantes. En otras ocasiones tiene un proposito equilibrador respondiendo a factores homeostáticos, como respuesta a una escasa o excesiva estimulación del entorno, o a factores orgánicos o biológicos, por ejemplo determinadas conductas como golpearse pueden producir en el niño una liberación de sustancias que para él tiene efectos agradables, lo cual puede ser una forma de conducta de adicción.
Pero en muchas ocasiones los problemas de comportamiento no tienen ninguno de los propositos anteriores sino que pueden funcionar como una forma primitiva de comunicación, influyendo en las personas de tal modo que son adaptativos para quien los manifiesta; lamentablemente para muchas personas con discapacidad, mostrar problemas de comportamiento es a veces la única forma que tienen de influir en los demás. Esta comunicción puede tener diferentes fines como son petición, rechazo o llamada de atención.

Además sea cual sea la funcionalidad de la conducta no hay que olvidar que no ocurre en el vacio, sino en el contexto del sistema social por lo tanto hay que evaluar todos y cada uno de los factores contextuales que pueden influir en ella.

La forma mas adecuada de abordar los problemas de comportamiento es realizar un análisis funcional de la conducta para determinar así a que propósito obedece. Hecho esto hay que centrarse en la educación y no simplemente en suprimirla. La intervención implica cambiar el modo en que interactúan los individuos con y sin discapacidad y, por tanto, supone cambiar sistemas sociales. En la intervención exige cambios en el estilo de vida, en lugar de la eliminación de los problemas de comportamiento.

A continuación paso a concretar los distintos niveles de intervención que se hacen necesarios:

1.- Intervención preventiva.

  • Adecuación del entorno: reducción de estímulos molestos para el niño, estructuración espaciotemporal del entorno, visoespacialización del entorno, control de la motivación.
  • Desarrollo de habilidades adaptativas: habilidades de comunicación, habilidades de interacción y mentalismo, habilidades de autodeterminación ...

2.- Intervención en conductas problemáticas.

  • Análisis funcional de la conducta. descripción, historia, antededentes,consecuencias.
  • Estrategias de intervención:

Ecológicas: cambio en el entorno físico, actividades, relaciones interpersonales.

Programación positiva: enseñanza de habilidades funcionales con función similar a la conducta problema, tolerancia a la frustración.

Estrategias de tratamiento directo: Refuerzo diferencial de otras conductas, refuerzo diferencial de conductas alternativas, control de estímulos, moldeamiento, control de antecedentes, saciación.

Para todo aquel que esté interesado en este tema le recomiendo un libro "Intervención comunicativa sobre los problemas de comportamiento" de Edward G. Carr y otros, que yo leí hace ya algunos años y que en su momento me ayudo bastante. Supongo que hoy habrá otros muchos, incluso mas actuales, pero considero que es un manual de obligada lectura. Resulta fácil de leer porque tiene una parte práctica basada en casos concretos.

2/5/10

DIA DE LA MADRE

Hoy todos celebramos el "Día de la Madre", desde aquí quiero rendir un pequeño homenaje a la mía que ya no está con nosotros. Lamentablemente la vida nos enseña a valorar a las personas cuando ya no están y notamos su falta, también a las madres.
Sirva esta bonita canción para expresar mis sentimientos.

¡FELICIDADES A TODAS LAS MADRES!