El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



16/10/11

CARMEN VEIGA PORTO PIDE DISCULPAS

En esta ocasión la rectificación no se ha hecho esperar, la propia Carmen Veiga explica la frase en la que utilizó el término autismo y pide disculpas por ello en el periódico elcomercio.es

Me gustaría, señor director, que incluyese usted esta nota aclaratoria y de disculpa que le dirijo con motivo de la repulsa que una frase mía ha provocado en relación a las personas autistas y sus familiares.
Utilicé el término 'autismo' para referirme al ensimismamiento (recogimiento en la intimidad de uno mismo) que mueve al actual equipo de gobierno municipal. Lo utilicé como término que consiste en «referir a la propia persona -en este caso al FAC- todo cuanto acontece a su alrededor» sin plantearme, en ningún momento, aludir a personas o situaciones concretas y, por supuesto, no como un insulto sino como el estado de incomunicación en que vive el partido minoritario que gobierna la ciudad de Gijón tras las últimas elecciones.
Lamento mucho que mi expresión haya provocado el malestar que el Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo manifiesta. Pido disculpas públicas por ello y si esto sirve para poner en evidencia los mitos que se mueven en torno a las personas autistas, doy por bien recibida la reprimenda.

15/10/11

EL GRUPO ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO CRITICA A CARMEN VEGA

El diario digital elcomercio.es , ha publicado la protesta del grupo ante las palabras de la concejala.

Es una contínua lucha la que desde este grupo se está haciendo para impedir que personas y profesionales de gran proyección social sigan utilizando el término autismo con la ligereza y el desconocimiento con lo que suelen hacerlo. Os dejo el artículo.


El Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo ha criticado con dureza a la concejala socialista Carmen Veiga que el pasado martes dijo del equipo de gobierno: «¿Qué tipo de autismo les mueve para no querer consensuar cosas tan importantes para la ciudad?». Este colectivo calificó ese comentario de «desagradable sorpresa» y critica que se utilice «la palabra autismo como un insulto».
En una nota hecha pública ayer, el Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo resalta que muchísimas personas llevan tiempo trabajando para erradicar estos comportamientos pero que «cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión que se suman al uso abusivo del término 'autista' para descalificar», al tiempo que recuerdan que existe una «amplia adjetivación» para expresar los conceptos que se pretenden transmitir.
Este colectivo apunta que las personas con autismo «sienten, interactúan, se comunican, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira».
Según el comunicado, en España hay más de 200.000 afectados por este tipo de transtorno y en todo el mundo llegan a los 67 millones. Por ello, solicitan «comprensión» por parte de la sociedad en general para este síndrome que afecta de manera diferente a cada persona y en cuya lucha se logran cada día improtantes avances.

9/10/11

HOY TOCA CORTE DE PELO



Hace tiempo que no puedo dedicarme al blog como quisiera. Mi trabajo es capaz de chuparme todas las horas del día y de la noche que yo le permita, a esto hay que añadir mi dedicación a mi familia, mi casa y, en caso de que quede algo, a mí misma. Pero hoy he hecho un hueco para escribir algo sobre Juanlu, que en definitiva es la razón de ser de este blog.


Hace un rato, mientras yo estaba en el ordenador, le he anunciado a Juanlu que quería cortarle el pelo y él, rapidamente se ha ido al patio y ha preparado la silla y se ha sentado esperándome. Como yo me he entretenido un poco, ha venido a decirme que fuera a cortarle el pelo (me ha dicho ven, me ha señalado el patio y me ha dicho cortar en lenguaje bimodal); lo ha hecho suavemente, sin exigencias, sin prisas, sin nervios... y con un gesto de complacencia precioso. -"Voy enseguida", le he dicho yo y ha vuelto a su lugar de espera. Después de unos minutos he subido y allí estaba con una paciencia infinita, esperándome.


A continuación he buscado la máquina de cortar el pelo, el peine, las tijeras..., y al no encontrar la capa de plástico que le pongo para evitar que le caigan muchos pelos en el cuerpo, se lo he comentado a su padre de pasada, por si él la había visto; rapidamente Juanlu se ha levantado sin decir nada y se ha ido a buscarla donde debería estar, pero como no estaba, se ha vuelto tranquilamente y se ha sentado dispuesto a que empezara a pelarle.


Ha tenido mucha paciencia, porque a pesar de que se ha llenado de pelos, no se ha quejado, ni ha hecho un mal gesto, después ha aguantado estoicamente que le arregle las patillas, el flequillo y le limpie un poco. Tras esto se ha subido encantado a darse una ducha, no si antes recibir una buena ración de besos por mi parte, por lo bien que se había portado y por lo guapo que estaba. Sí, se ha quedado muy guapo; no es que esté bien pelado -creo que me he pasado un poco-, pero cuanto más corto tiene el pelo, más guapo me parece y más cómodo está. En fin, que en media hora ha cambiado su aspecto, todo de forma ordenada, natural y sencilla.


Cuento todo esto porque mientras le cortaba el pelo he recordado cuanto hemos pasado para conseguirlo. Cuando era pequeño era imposible que le cortaran el pelo en la peluquería, no paraba de llorar y moverse, le daba miedo, había que sujetarle entre dos o tres con lo que le hacíamos daño y al final salía todo trasquilado pasando además, un berrinche horroroso que hacía que terminase agotado. Esos eran los primeros años, cuando yo desconocía su diagnóstico y, si lo sabía, no comprendía el alcance del mismo, ni pensaba que su comportamiento se debía a él. Por todo ello tuve que tomar la decisión de no llevarle a la peluquería.


Durante los años siguientes me encontré en una encrucijada porque el pelo, lógicamente, seguía creciendo, además él lo tiene abundante, fuerte y más bien tieso, pero no dejaba que se lo cortaran, no permitía a nadie, ni siquiera a mí, que le cortaramos el pelo tampoco en casa. Así que ahí me teníais a mí cortándole el pelo mechón a mechón mientras dormía. Esto resultaba más difícil de lo que parece, porque él siempre ha tenido un sueño muy ligero y ha tardado mucho en dormirse, por lo que en esta época el proceso era más o menos como sigue.


Juanlu se iba a dormir, yo recogía todo, me ponía la bata, me metía las tijeras en le bolsillo y me sentaba a ver la tele dispuesta a esperar a que se durmiera. El problema es que me dormía yo antes que él; cuando me despertaba después de un buen rato comprobaba que estaba dormido y con mucho cuidado me acercaba a la cama, le cogía un mechoncito y le cortaba; apenas me daba tiempo a dar uno o dos cortes, porque en seguida abría los ojos y tenía que esconder rapidamente las tijeras, disimulaba y me iba, para volver a los cinco o diez minutos y repetir la operación tantas veces como él lo permitía, que eran dos o tres, después ya tenía que dejar el trabajo aplazado para la noche siguiente. Así me pasaba una semana hasta que más o menos quedaba todo recortado, aunque como no llegaba a cortárselo mucho, a las dos o tres semanas ya estabamos otra vez "en danza". Como podéis imaginar durante estos años (entre los 4 y los 7) mi hijo iba hecho un "cromo" porque llevaba trasquilones siempre, pero....es lo que había.


Con el tiempo y, como quiera que a las tijeras les tenía verdadero pánico, empecé a usar un peine cuchilla de los que había antes, aunque al principio lo engañaba haciendo como que lo peinaba, pronto notó que eso no le gustaba y se negó, por lo que aprovechaba cuando en la ducha le estaba aclarando, entonces cuando se encontraba vuelto de espaldas y el pelo estaba mojado y limpio, le pasaba el peine cuchilla, sin que él me viera, un par de veces (porque más no se dejaba) y le descargaba un poco.


Poco a poco empezó a resistirse menos, con lo que cambié de táctica. Aproveché su interés por el agua y los grifos y cambié un poco el escenario. Le sentaba en una banqueta delante del lavabo lleno de agua y de juguetes. Así mientras jugaba, yo le hablaba y le iba cortando un poco más facilmente. Al principio,tenía que ir muy deprisa porque se cansaba pronto y corríamos el riesgo de que quedase a medias, pero con el tiempo fue acostumbrándose y ya no era tan difícil.


Después de esta etapa empecé a usar las máquinas eléctricas que hoy en día todos utilizamos (recuerdo que la primera vez me la prestó mi amiga Marilipara que probara), y descubrimos que era una buena solución a pesar de que nos costó un poco. Al principio no quería, el ruido le daba miedo, y tenía que distraerlo poniéndole en el salón delante de la tele con los dibujitos animados que más le gustaban y yo mientras, como una bala le metía la máquina casi sin fijarme. Después de repetidas veces fue tranquilizándose y sólo se quejaba si le parecía que yo tardaba demasiado. Habíamos encontrado la solución, ya solo era cuestión de elegir el momento oportuno para realizarlo, de eso dependía el éxito.


Con estos avances yo estaba muy contenta y me conformaba, pero aún logramos más cosas en esta época. Recuerdo que estando un verano en la playa coincidimos con unos amigos de mis suegros y él, que era barbero, se empeñó en que venir al apartamento a cortarle el pelo. Así lo hicimos, no es que se dejara mucho, pero entre unos distrayéndole y él hombre que tenía oficio, algo se pudo hacer. Esto lo repetimos alguna que otra vez, hasta que en vista del éxito, por fin pudimos llevarlo a la peluquería.


Elegimos la peluquería a la que iba su padre, pusimos en antecedentes al peluquero, que ya conocía el caso y empezamos a llevarlo cuando el padre iba a pelarse, para que el conociera el sitio y viera todo el proceso. Pasado un tiempo, un día decidimos íntentarlo con él; convenimos con el peluquero la hora más apropiada y... nos arriesgamos, fue breve, nada de calidad, pero fue un éxito. Esto lo repetimos en varias ocasiones y aunque no fuera el mejor cliente del mundo, porque aguantaba poco y a la mitad de la faena había que echar mano de caramelos y otras promesas, cada vez fue un poco mejor.


Hoy en día y, desde hace unos 6 u ocho años, ya no supone ningún problema cortarle el pelo. Da igual que se lo corte yo o lo hagan en la peluquería; tampoco importa que cambie de peluquería y de barbero, es indiferente. Por eso voy alternando los dos procedimientos, en casa y en peluquería, porque despues de tanto trabajo no quiero que pierda ninguna de las dos modalidades, porque nunca se sabe la que puedes necesitar en un momento dado.




Esta es un resumen de nuestra trayectoria referida al corte de pelo. No sé si alguno de vuestros hijos/as tiene o ha tenido un comportamiento parecido, si es así, no os desesperéis, todo llega pero no sin recorrer antes un complicado camino.