El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



3/10/10

UN TITULAR DESAFORTUNADO

En los tiempos que corren es frecuente encontrar publicaciones que utilizan las palabras autismo
y autista en tono peyorativo y con intención descalificadora. Una vez más, ahora a cuenta de la huelga del pasado día veintinueve, se ha caído en esta moda que tanto daño hace a las personas con autismo y a sus familias, porque da una idea errónea de este trastorno a la vez que descalifica a las personas con autismo. Pero también es verdad que cada vez son más las personas que alzan su voz para acabar con este uso estigmatizante del lenguaje. En esta ocasión MARÍA DEL PINO FUENTES DE ARMAS ha escrito en el diario Abc de Canarias la siguiente columna.


Ignacio Camacho titulaba su columna de opinión del pasado miércoles en el ABC, denominada «Una raya en el agua», con la desafortunada expresión: «Huelga Autista», calificando además, en el interior del texto, esta jornada de lucha social como un «órdago autista». Me van a perdonar, pero aunque no soy quién para enmendar el oficio de ningún escribano, creo que este titular ha sido bastante inadecuado, incluso insultante, impropio de un caballero acostumbrado al buen uso de la palabra. Puede ser, —o al menos eso quiero pensar—, que los rigores de este otoño cálido y la intoxicación informativa respecto a los pros y los contras de la convocatoria, sean los causantes de la falta de propiedad con la que se expresa el Sr. Camacho, dejando así patente o una carencia total de sentimientos y emociones, o un mal uso del lenguaje, pero siempre dejando entrever que tiene una idea completamente errónea de esta patología.
Confieso que hasta hace un par de años sabía muy poco o casi nada del autismo, pero siempre he tratado con respeto a las personas que presentan rasgos diferenciadores, pero a raíz de colaborar con la Asociación de Padres de Niños Autistas de Tenerife (Apanate) y descubrir a una serie de progenitores peleones con la vida, pero sobre todo llenos de amor para con esos campeones, sus hijos, que luchan por comunicarse, he aprendido que el autismo es un conjunto de síntomas y que no hay dos afectados iguales. Se trata de un trastorno del desarrollo que produce alteraciones de la comunicación y del lenguaje —sólo habla el 50 por ciento de los afectados—, una falta de flexibilidad mental y de comportamiento, y una incapacidad para relacionarse normalmente con las personas. Pero no es que porque no quieran relacionarse con los demás, es que no saben cómo hacerlo, de ahí que algunos profesionales hablen de la «soledad autista» en referencia al mundo en el que habitan.
La sociedad debe saber que la persona con autismo necesita que todo a su alrededor esté en orden, que las cosas sean repetitivas y rutinarias, de lo contrario siente pánico y puede volverse agresivo y autolesionarse. Su mundo interior no es mejor ni peor que el nuestro, simplemente distinto y sus pautas de entendimiento diferentes, por tanto el reto de la sociedad está en aprender a traducir su idioma mental. En realidad, son personas muy sensibles y frágiles que poco a poco, con afecto y ayuda, pueden ir aprendiendo a traducir el mundo que les rodea, destacando muchos de ellos por su suprema inteligencia, siendo capaces de ejecutar proezas cognitivas espectaculares y llegando, en algunos casos, a aprender a llevar una vida normal. Aunque es necesario aclarar que dentro del autismo hay diferentes grados de afección y que no todos pueden alcanzar las mismas metas.
Pero ante la torpeza de este columnista, usando el término «autista» fuera de contexto, el lector debe valorar la grandeza de los familiares de los afectados cuyo esfuerzo diario puede calificarse de heroico, destacando en cada uno de sus gestos por su devoción infinita y amor desmedido. Los padres y los hermanos de autistas, —y los de tantos otros afectados por síndromes similares— comparten las grandes alegrías de cualquier pequeño avance y reciben las mayores muestras de un amor incondicional y sincero, en estado puro, sin las mediaciones del interés o del oportunismo, por tanto, si yo fuera el Sr. Camacho, me disculparía ante los afectados y sus allegados, pues ya lo dice el refrán: «Hasta el mejor escribano hace un borrón» y «rectificar es cosa de sabios».


Muchas gracias Maria del Pino.

18/9/10

EL VIAJE DE MARÍA

La fundación Orange ha patrocinado este cortometraje de Miguel Gallardo que nos muestra algunas características de la vida de su hija María, una chica de catorce años con autismo.

29/8/10

MAS VALE PREVENIR QUE....CORREGIR

Hace mucho tiempo que no encuentro el momento de escribir una entrada en el blog; el verano aunque ha supuesto un tiempo de descanso no ha sido todo lo bueno que esperábamos ya que Juan Luis ha estado inquieto y creo que deseaba que volviera la rutina diaria del curso. Supongo que las altas temperaturas, que hemos soportado durante todo el verano, no han ayudado mucho y la sensación de cansancio y aburrimiento ha tenido mucho que ver. Ante esto he estado analizando, con mas detenimiento que en otras ocasiones, cómo el entorno y los demás podemos influir en su estado de ánimo y he llegado a algunas conclusiones, que voy a reflejar a modo de actuaciones preventivas a tener en cuenta para evitar en él frustración, enfado o impotencia, porque llegado el momento en que éstas aparecen, es muy difícil hacer nada al respecto; lo he intentado por todos los medios y desde luego, puedo asegurar que poniéndose serio con él (por las malas), solo consigo empeorar la situación.

MANTENER UN ENTORNO TRANQUILO



  • Poner música ambiental de relajación en tono bajo.
  • Mantener un ambiente perfumado.
  • Tener a mano toallitas y pañuelos perfumados.
  • Mantener a su alcance colonias y desodorantes.
  • Procurarle un sitio cómodo y con buena temperatura.
  • Disponer siempre de chicles y chuches que le gusten.
  • Hablar entre nosotros sin voces, en tono medio y sin expresar nervios ni preocupaciones (dejar los problemas en la puerta de casa).
  • Organizar el día a día para evitar el stress y las prisas.
  • Ofrecerle ducha o baño relajante.
  • Darle masajes con cremas para mantenerle relajado.
  • Inculcarle un ritmo más lento en la realización de todo lo que hace (comidas, trabajo, movimientos...).
  • Preparale un repertorio de actividades variado que le gusten y le llenen su tiempo( ordenador, puzzles, colorear, pintura, recortar, lectoescritura, regar, ver la tele, hojear revistas,fregar los platos, poner lavadora, tender, doblar y ordenar la ropa, hacer la cama, ayudar a preparar la comida, poner y quitar la mesa....)

INTERACTUANDO CON ÉL

  • Hablarle siempre de forma calmada, con tono medio y claro y ayudándonos de los signos para favorecer su comprensión.
  • Contarle toda actuación que vamos a llevar a cabo antes de hacerlo.
  • Preguntarle siempre dándole a elegir entre varias opciones.
  • Controlar nuestro estado de ánimo al dirigirnos a él para que no perciba nuestro stress, enfado o preocupación cuando las haya.
  • Procurar que nuestro rostro no exprese ninguno de los estados anteriores.
  • Evitar enfadarnos directamente con él.
  • Ayudarle en su comunicación moldeándole los signos cuando lo necesite.
  • Realizar indicaciones de forma positiva evitando comentarios negativos.
  • Sacarle de su aislamiento o conducta inapropiada de forma disimulada, distrayéndole con otra cosa que le guste y sea incompatible con ella, pero sin hacer ningún comentario de la misma.
  • Prepararle de antemano para afrontar determinados eventos que no son de su agrado ( visitas médicas, comidas que no le gustan...).
  • Informarle graficamente y en el momento que ocurre, que una determinada conducta inadecuada lleva asociada la retirada de una actividad deseada por él, o bien el castigo de algo que él no desea.
  • Crear historias sociales que reflejen lo anterior.
  • Ignorar todas las conductas de provocación, por muy insistente que se ponga.
  • Implicarle para que participe con nosotros en cuantas tareas domésticas pueda hacer.

    Supongo que esta lista está incompleta y que poco a poco iremos ampliando, pero lo importante no es ampliarla si no ser capaces de llevarla a la práctica, pues estoy segura que es un buen método para evitar un malestar innecesario para él y todos los que le rodeamos. Sobretodo para no tener que acudir a métodos restrictivos que puedan corregir determinados comportamientos, porque como ya he dicho antes con Juan Luis es mejor prevenir que curar, hay que evitar enfrentamientos con él que no entiende y solo pueden empeorar la situación.

2/8/10

PÍLDORAS PARA EL ALMA

Hoy me siento distinta, muy positiva y tengo ganas de compartir con todos vosotros este video que encontré en youtube y es una maravilla. Deberíamos ser capaces sacar un poco de tiempo para reflexionar sobre lo verdaderamene importante y recordarlo, aunque solo sea, de vez en cuando. Espero que os guste.