El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



15/1/10

¿QUÉ LE PASA A MI HIJO?


Como lo prometido es deuda, me dispongo a continuar con las entradas referidas a la infancia de mi hijo, a esos primeros años que hoy apenas recuerdo; he aprendido a verlo como es y aceptar que Juan Luis es así. Los tiempos de refugiarme en como era cuando tenía un año y estaba bien ya pasaron, la idea de que volvería a ser lo que era, también, al igual que la época de sufrimiento, impotencia y desesperación; de la vertiginosa carrera contrarreloj con la que nos obsesionamos con la idea de recuperarlo y volver a tenerlo como era antes.

Mi hijo es aquel niño y es este hombre que despierta todas las mañanas con unas enormes ganas de levantarse y enfrentarse al mundo, y que me enseña muchas cosas todos los días, pero la mas importante de todas es a quererle tal y como es, sin haber perdido ni un gramo de la fascinación que siempre he sentido por él.

Recuerdo que poco antes de que naciera su hermano, cuando tenía unos veinte meses, empezó a estar mas atento a la televisión, le gustaban los anuncios y los dibujos animados; se pasaba mas tiempo viéndolos y empezó a estar mas serio, pero nosotros no le dimos ninguna importancia, pensamos que era normal que con el tiempo fueran cambiando sus gustos e intereses.

En estas estábamos cuando... al mes siguiente nació su hermano. Desde los primeros días mostró una excesiva preocupación cuando este lloraba. Cada vez que lo oía, nos apremiaba para que fueramos a calmarlo. También recuerdo que cuando me ponía a dar de mamar a su hermano, él se colocaba detrás de mí, subido en el sillón, mientras me acariciaba insistentemente el pelo. Estos comportamientos los justificamos como posibles celos hacia su hermano, algo que nos parecía, hasta cierto punto, lógico y normal.

Con el paso de los meses se fue haciendo cada vez mas introvertido, menos comunicativo y parecía menos conectado con su entorno y si lo hacía era de una manera incontrolada, se había vuelto un poco trasto, hacía una detrás de otra. Poco a poco empezó a irritarse por cualquier cosa y a jugar de forma repetitiva, pero lo peor de todo eran sus despertares, lo hacía con unos llantos inconsolables, daba igual lo que intetaras hacer para calmarle, nada le tranquilizaba; ya fuera de día o de noche, hubiera dormido mucho o poco, acudiera su padre o yo, siempre se comportaba igual. Nos parecía que estaba asustado, dolorido, enfadado con nosotros ... no sabíamos que pensar ni que hacer. Estábamos hundidos y desesperados, el llanto le podía durar hasta tres o cuatro horas seguidas.

Ante esto, acudimos a varios médicos pero la respuesta de ellos fue siempre la misma: no tenía nada, estaba sano y era un niño muy inteligente. La única explicación que daban es que su comportamiento era debido a los celos y pronosticaban que con el tiempo se le pasaría.

9 comentarios:

Marina dijo...

Gracias x compartir toda tu experiencia, tenemos mucho que aprender. Me puso un poco la piel de gallina, xq Constantino es como si hubiera nacido con el autismo, nunca fue como el resto. Pero lo que me hizo temblar es q yo a veces pienso q Salvador está enojado conmigo, y también le pasa eso de llorar y no calmarse cdo acudimos a él... aún así, x ahora parecería no tener nada.
En fin, cdo. leo cosas como lo q los médicos te dijeron, agradezco q el pediatra de Constantino nos mandara a la fono apenas pasado el año, tal vez para él era evidente q passaba algo cdo. para nosotros, primerizos, era simplemente tranquilidad.
Muchos besos y espero ansiosa la próxima entrada!

Isabel dijo...

Gracias por compartir, tus comienzos han sido parecido a los mios, pero yo sigo buscado en recuperar a ese niño, supongo que todo son etapa, y debo de ir madurando, y comprendiendo muchas cosas, de laa cuales tu ya las has vivido y comprendido. Gracias una vez más. Besitos

Bettina dijo...

Hola Jana, como me gustó tu entrada...y la verdad es que me sentí identificada con tu historia. Yo también fui viendo cambios de a poco hasta que empezó con llantos y obsesiones que duraban horas...pero lo que más me gustó de lo que contás, es que ya lo aceptás como es...yo lucharé toda la vida junto a mi hijo para sacarlo del autismo y para darle las herramientas para ser lo más independiente posible, pero estoy aprendiendo a aceptar que hay cosas que no van a cambiar...y no es fácil. Pero también aprendo de él todos los días, ellos para mí son sabios en muchas cosas y vinieron para enseñarnoslas. Besos y gracias!!

sarah dijo...

Hola Jana, no todos los comienzos son iguales y sin embargo tienen mucho en común. También yo pensaba que cada hijo es diferente, y aún así habían cosas que el pediatra veía como cosa normal. Nadie podía o quería definirse, hasta que aparecen síntomas más claros. Gracias por esta entrada, me aclara y me hace recordar algunas cosas.
Un abrazo!

anabel dijo...

Me ha encantado leer esta entrada, Jana.
"Mi hijo es aquel niño y es este hombre que despierta todas las mañanas con unas enormes ganas de levantarse y enfrentarse al mundo, y que me enseña muchas cosas todos los días, pero la mas importante de todas es a quererle tal y como es, sin haber perdido ni un gramo de la fascinación que siempre he sentido por él"
Este párrafo, en conreto, me lo dejo bien guardadito. Es mi forma de pensar también y de ver a mi hijo, al que adoro tal y como es.

Muchos besotes.

Juani dijo...

Gracias Marina por tus palabras. Cada niño es diferente, tus hijos son muy pequeños y no se puede generalizar; estáte alerta, pero ten calma. Besos.

Juani dijo...

Isabel yo tambien sigo intentando recuperar a mi hijo, pero no con la ansiaedad y el desasosiego de antes. Ahora sé que nada será igual y me he adaptado a esta situación sin más. Un abrazo.

Bettina, ese es el camino. Hay que seguir luchando y a la par aceptar lo que es y no amargarse por lo que nos hubiera gustado que fuera. Besos.

Sara me alegro que esta entrada te haya servido, supongo que cada niño es diferente y en determinados casos es mas difícil aventurarse en un diagnóstico. Un abrazo.

Anabel me alegro de que te haya gustado esta entrada y de que pienses igual que yo en este tema. Muchas gracias por tus palabras. Besos.

Anónimo dijo...

Parece que leo mi propia historia. Los problemas de Martin, que hoy tiene cuatro años, parece que hubieran empezado cuando nació su hermano, cuando tenía dos años. Y a mí también los pediatras me decían que eran celos y el bilinguismo. Luego he pensado que había cosas antes a las que no habíamos dado importancia pero estaban ahí: simplemente era muy "independiente", "su padre también era asi de pequeño..."
Me está costando mucho abandonar la idea de "recuperar" a mi hijo como era antes aunque ese antes se me va borrando poco a poco de la memoria.
Y me siento mal por desear recuperarlo porque eso me parece que es no aceptarlo como és, pero algunos días no puedo evitarlo.

Juani dijo...

Anónimo te entiendo perfectamente. No tienes que sufrir por desear recuperarlo, es lógico que así sea, pero poco a poco irás descubriendo que no puedes volver a aquel niño, mas que nada porque el tiempo sigue hacia adelante y no hacia atrás, aunque lograras recuperarlo del todo no sería aquel, sería otro,porque nada espermanente, todo cambia. De todas formas, el paso del tiempo te ayudará a aceptarlo como es en cada momento. Un abrazo.