El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



17/10/10

REVISIÓN GRADO DEPENDENCIA


Aunque hace tiempo que no escribo sobre Juan Luis hoy sí tengo algo que contaros. Como muchos de vosotros sabéis tiene veintitrés años y tiene autismo. En el año 2008 le reconocieron una Dependencia en grado III nivel 2 que es el máximo. Este reconocimiento era provisional, ya que se imponía una revisión en este año 2010. Pues bien, esa revisión se realizó el mes pasado y ayer mismo recibí la resolución que indica que no habiendo experimentado agravamiento o mejoría se confirma la resolución anterior, es decir le vuelven a reconocer el máximo, Dependencia en Grado III nivel 2, esta vez sin plazo de revisión. Supongo que esto quiere decir que si yo no solicito revisión, porque considere que ha habido cambio, la administración no tiene intención de hacerlo, al menos a corto plazo.


He leido mucho sobre los sentimientos que las madres experimentan cuando reciben el grado de discapacidad o la valoración sobre la Dependencia, es un sentimiento contradictorio, díficil de describir, pero facilmente comprensible por todos lo que hemos pasado por ello. Es como una losa que te cae encima porque hay un documento público que avala que tu hijo/a no es como la mayoría, eso hace que en cierto modo se desvanezcan las esperanzas puestas en creer que lo que le pasa es algo pasajero y que se solucionará, pero al mismo tiempo sientes cierto alivio porque ves reconocido su derecho a recibir determinado tipo de ayudas que posibiliten una intervención mas completa y contribuyan así a una mejora en su desarrollo. Pero éste no es mi caso, porque el reconocimiento del máximo nivel de Dependencia no me ayuda en nada a su desarrollo; por un lado porque se supone que ya poco se puede avanzar y por otro porque a su edad eso se traduce en los siguientes servicios:




  • Una plaza en un Centro Ocupacional, que de igual forma la hubiera tenido, al cual debe aportar el 25% de los ingresos líquidos anuales, para costear ese servicio (todo igual que antes de que existiera la Ley de Dependencia).



  • Un Servicio de Ayuda a Domicilio como máximo de 22 horas mensuales, de lunes a viernes, con objeto de facilitar su asistencia al Centro. Servicio que realizan personas con muy buena voluntad y entrega pero hasta el momento con falta de preparación sobre el tema, especialmente cuando se trata de personas con autismo.



  • Servicio de Teleasistencia en el hogar, que gracias a Dios, hasta el momento no hemos necesitado, y que lamentablemente jamás podrá usar él por propia iniciativa.


Resumiendo, que máximo grado de Dependencia actual pero en la práctica no le sirve para mucho. No encuentro que a mi hijo en concreto le suponga ningún beneficio añadido el hecho de que tenga reconocida esa Dependencia. Si esto le hubiera pillado con 10, 15 0 20 años menos supondría unas prestaciones económicas que servirían para realizar múltiples intervenciones terapéuticas y posibilitarían avances en su desarrollo, pero eso no fue así, porque entonces era otro cantar. Pues bien hoy ya no tiene derecho a seguir progresando, se supone que ya no puede mejorar y solo le queda mantenerse y estar atendido en un Centro Ocupacional con objeto de que, como su nombre indica, esté ocupado una parte del día. Ya sé que me queda otra opción renunciar al Centro y que me den la prestación económica correspondiente, pero eso supondría tenerlo recluido en casa, amputándole gran parte de las relaciones sociales y por si fuera poco, tendría que renunciar a trabajar para quedarme con él.



En fin que ellos, los de su edad o más mayores, siguen teniendo menos derechos; no los tuvieron en su día, porque no estaban reconocidos, ni los tienen hoy porque ya estan condenados en el mejor de los casos a mantenerse. Y yo digo, ahora que estamos metidos en una dinámica que intenta remediar los entuertos del pasado y resarcir, aunque esto es imposible, las consecuencias derivadas de esos hechos ¿no se podría mirar alrededor y comprobar que hay muchas personas que en el pasado no se les reconocieron sus derechos y esto les ha impidido que hoy tengan una vida más plena y satisfactoria? ¿no se podría reconocer que hoy estamos en deuda con ellos? Su pasado aunque reciente, ha sido muy injusto con ellos, tanto que les condiciona su presente y les sentencia un futuro con menos posibilidades. Y a mí me duele en el alma que eso le pase a mi hijo, me siento como si a él le hubieran robado en parte, lo mas valioso que tenemos la personas: poder vivir una vida plena.



No sé si es una visión muy pesimista o muy atrevida por mi parte, pero es la que tengo, no encuentro razones para pensar de otra manera. De todas formas, esto no quita que me alegre por todos aquellos a los que esta Ley sí les supondrá importantes beneficios.

13 comentarios:

Marina dijo...

No sé muy bien cómo funcionan las cosas allá. Acá, para los que tenemos un nivel socio-económico medio, y sobre todo si vivimos en la capital, es bastante fácil. No hay grados de discapacidad, o sos o no lo sos, y te dan un certificado de discapacidad que dura cuatro años, así tengas síndorme de Down, o te falten algunos miembros, la renovación no es más que para comprobar que estás vivo. Y eso te da derecho a acceder a todas las terapias, independientemente de la edad. El problema es que las obras sociales, que deberían cubrir estos gastos, se niegan a hacerlo, entonces empieza un ir y venir de recursos de amparo y no sé cuantas maniobras judiciales para lograr que se respete lo que la ley dice. Una vez logrado eso, los beneficios son muchos.
No creo que esté bien decir que un chico de 23 años ya no puede mejorar, tenga o no tenga autismo, todavía hay muchos potenciales por desarrollar o aunque sean mínimas mejoras, debería tener derecho a tratar de lograrlas. Me enoja que hace 20 años no haya podido tener las oportunidades que tienen nuestros hijos hoy en día, sé lo dichosos que son por tener estimulación desde tan temprano, y estoy inmensamente agradecida. Pero sí se que hasta nosotros estamos en deuda con tu hijo y tantos como él, que no han tenido lo que en realidad se merecían. Por suerte, Juan Luis ha tenido y tiene la mejor madre!!!!!

Inma Cardona dijo...

Hola Juani, entiendo tu entrada aunque mis pensamientos son más positivos, a mi el hecho que un papel ponga que Miguel tiene una dependencia 3-2 o una minusvalía del 65% no merma para nada el valor de todo lo que es y todo lo que hace Miguel, sólo lo considero un papel para que se garanticen sus derechos. No lo considero una condena a no evolucionar, aunque ponga permanente todo es revisable y Miguel es como es con papel o sin él, no le hace ni mejor ni peor. En cualquier caso si comparto algunos de los sentimientos que comentas. Te paso el enlace de un artículo aparecido estos días en Las Provincias de Valencia, donde un notario escribe, y cómo escribe!. Al leerlo ves otra luz, es necesario más artículos en este sentido para dar visibilidad a la diversidad en positivo. Espero que te guste, no tiene desperdicio. http://www.lasprovincias.es/20100203/opinion/derechos-personas-discapacidad-20100203.html
Un abrazo Inma

hermi510 dijo...

Juani, comparto tu dolor por lo injusto que ha sido que tu hijo no haya tenido de pequeño todos los apoyos y conocimientos que hay hoy por hoy.Aunque tambièn es verdad que aùn hay nuchas personas que no pueden acceder a estas terapias , bien por motivos econòmicos o porque dònde viven no hay profesionales ni centros especializados.Las investigaciones y las ayudas del gobierno estàn en constante evoluciòn, por eso, es probable que dentro de veinte años muchas de las que tenemos hijos pequeños ahora, tambièn tengamos la sensaciòn de que han sido injustos con nuestros hijos.
Lo bueno es que ahora hay muchas mas ayudas y derechos que antes, asì que seguro iràn habiendo màs con los años, y Juanlu se podrà veneficiar de ellos , seguro. Queda mucho por hacer.

Juani dijo...

Marina gracias por tus palabras de apoyo; yo pienso igual que tú, siempre se puede seguir mejorando y si creemos en ello seguro que nos pondremos a la tarea y se logrará. En realidad Marina cuando digo en deuda con ellos no me refiero precisamente a tí, ni a tantas otras personas ciudadanos de a pie que no tienen responsabilidad en estos asuntos, sino más bien a las administraciones, los políticos, los que manejan los hilos. De todas formas ayer me tomé esto en plan demasiado negativo. Un beso.

Juani dijo...

Inma yo tampoco lo considero una condena a evolucionar, claro que no. Ellos son como son, con o sin papel que lo avale. Mi demanda es otra, ¿para qué me sirve a mí, mejor dicho a mi hijo ese reconocimiento? para nada absolutamente. Por cierto he leído el artículo que me recomiendas, es muy interesante la visión que ofrece. Esta es la dirección hacia la que tenemos que ir, en darles la posibilidad de que tomen las riendas de su vida, el empoderamiento que les pertenece y les hemos usurpado. Creo que esto tiene que ver mucho con la idea de la planificación centrada en la persona que ultimamente se está difundiendo; ahora solo falta ser capaces de ponerlo en práctica. Muchas gracias Inma por tus palabras y por el enlace. Un beso.

Juani dijo...

Ay Hermi, !cuánta razón tienes!!! Es verdad que al evolucionar todo se queda pequeño, y la discapacidad no va a ser una excepción. Es posible que como tú dices el día de mañana os pase lo mismo a vosotros. ¡Ójala tengas razón y no sea demasiado tarde para mi hijo. Un beso.

Rosio dijo...

Juani:
No considero tu punto de vista pesimista, la considero real porque como tu bien dices casi no ayuda en nada ese documento a tu hijo.
En mi país no hay absolutamente ningún apoyo y las terapias que puede acceder un chico depende necesariamente de la economía de sus padres.
Pero en fin en todos lados las madres (y no las autoridades) van poniendo su grano de arena para que esta situación cambie.
Cariños,
Rosio

Maria Benitez Yrigoy dijo...

Juani, llego a tu blog mirando el de Sarah. Cómo te entiendo! y cuánta verdad que no se dice mucho!tengo un hijo con autismo de 30 años, vivo en Argentina y después de años y años de lucha e injusticias(la obra social se negaba a cubrirle todas las prestaciones) endeudamientos y una repercusión en toda la familia, hoy Pablo ha encontrado un lugar donde de a poco va mostrando habilidades que estaban y no se VEÍAN. Como dices hay una deuda de una sociedad.que mira de lejos- con nuestros hijos y tantos hijos que hoy son adultos!y una cosa:a toda edad se aprende, yo estoy-a raíz de un accidente-aprendiendo a caminar!mi hijo aprende día a día se ADAPTA- que es la desventaja más grande del autismo-es como si RENACIERA.TODO EL CARIÑO Y LAS GANAS PARA TU HIJO!!!!

Maria Benitez Yrigoy dijo...

Te "robé" la entrada "REVISIÓN GRADO DEPENDENCIA", todo esto me parece un atropello tan burdo! de parte de una sociedad tan inepta!Cariños. María.

Juani dijo...

María gracias por pasarte por aquí. Me alegro de que compartas y entiendas todo lo que he querido expresar en esta entrada. Es estupendo que por fin tu hijo haya encontrado ese lugar en el que poder realizarse y seguir avanzando. Mucha suerte y un abrazo. Ah! puedes robarle las entradas si te agradan.

Sonia Gluten Free dijo...

Hola Juani, te comprendo muy bien.
Tengo una nieta celiaca felizmente diagnosticada alos dieciocho meses ahora con ocho años esta sana.
Tambien tengo una neito de ciatro años y medio esta con psicologos, aun no tenemos diagnostico, por lo que veo...tardaremos. Os leo a todas, osi un ejmplo para mi, tengo ahora mismo un sentimiento enorme de agradecimiento hacia todas vosotras. Si no hubiera sido, por vuestros blogs, por vuestros escritos....hubieramos tardao mas tiempo en darnos cuenta que algo ocurria en mente de mi niño.

Afortunadamente y gracias a todas vosotras, ya estan estudiandolo, se que nos queda un largo camino, pero tambien se que el niño se eupera cada dia un poquito mas.

os mando un beso lleno de cariño a todas, a todas vosotras mamas maravillosas.
sonia abuela

sarah dijo...

Hola Juani, leí esto que escribiste y me quedé impactada o reflejada cuando lo leí. Ya no sé si te dejé algún comentario -estoy pasando por días bastante malos-. Yo recientemente me he enterado que apenas hay plazas en los centros ocupacionales, pero hay más: otra cosa que se llama con atención de tercera persona. Esto es lo que aparece en la minusvalía, si tienes mas de quince puntos en esto, ya vas al centro de tercera persona... y me dicen que aquí todavía es más difícil encontrar plaza! En fin, creo que me queda año y medio para eso. ¿A que tipo de centro acude tu hijo?
Un abrazo!

Maria Benitez Yrigoy dijo...

Juani, he vuelto a leer esta entrada tuya, a raíz de que acá existe(me voy enterando recién)algo llamado FIM-grado de dependencia- quien lo reclama es la directora del Centro(porque es más$$$$9 que abona la O.S. Hoy fueron los de la O.S-obra social-y ellos no lo "ven" dependiente. En fin que tengo que pedir otra evaluación. Besos. María.