LA EDUCACIÓN FÍSICA EN LAS PERSONAS CON AUTISMO

Hoy quiero dejaros una entrada que he encontrado en el excelente blog aulautista ; es una colaboración de Juani una especialista en educación física. La traigo aquí, con el permiso de Lupe y Juani, porque me ha parecido un aspecto un poco olvidado en la intervención de los chicos/as con autismo. Mi hijo Juan Luis siempre ha presentado muchas dificultades para realizar las distintas actividades que se le plantean en estas clases, necesita grandes apoyos para seguir las instrucciones y que se tenga en cuenta su ritmo, su tiempo de respuesta. Por eso me ha parecido muy interesante esta entrada, ya que puede aportar ideas para llevarlas a la práctica con estos niños/as.

LLEGAMOS A LAS 10.000 VISITAS

Inicié este blog pensando que tenía mucho que contar y aportar sobre el autismo, me sentía obligada a allanar el camino a los que empezaban en este particular recorrido, quería aportar mi granito de arena y que mi experiencia os ayudase y en cierto modo, pudiera evitar que perdieséis ese tiempo maravilloso e irrecuperable de los primeros años. Entonces yo pensaba que vosotros os encontrarías como yo estaba en los meses siguientes al diagnóstico, perdida, angustiada y sin saber qué hacer ni a quién acudir, pero no tuve en cuenta que el tiempo corre a vuestro favor, y que gracias a Dios, la ignorancia que existía hace veinte años sobre este tema hoy es solo una triste anécdota. Poco a poco descubrí un montón de personas que estaban metidas hasta las trancas en el autismo, que tenían una fuerza y una capacidad de trabajo que yo desconocía y ante la cual me quedé desarmada; yo, que creía saber más que nadie de autismo, me quedé sin palabras, ahora ya no tenía mucho que aportar, era más bien al contrario tenía y tengo mucho que aprender de todos vosotros.

Los recuerdos de cuando mi hijo era pequeño no son del todo nítidos y el largo camino recorrido se desdibuja a fuerza de caminar, se acostumbra una a esta manera especial de transitar por el día a día de forma que se hace normal y cotidiano lo que en los primeros años era todo un problema o un acontecimiento. Vosotros queridos amigos, blogueros conocedores del autismo, me haceis recordar cada vez que os leo; con las entradas sobre vuestros hij@s regreso al pasado, me devolvéis la memoria que habitualmente permanece dormida. Supongo que estas cosas son las que influyen en que escriba poco en este blog; casi nunca encuentro algo interesante para ofrecer, me gusta más leeros, aprender de vosotros, compartir los avances de vuestr@s chic@s y sentirme en cierto modo acompañada.

Pues bien, a pesar de que escribo muy poco y no me prodigo en comentarios sois unos seguidores muy fieles, tenéis una paciencia infinita conmigo, tanto que hemos llegado a las 10.000 visitas. Muchas gracias a todos y todas por estar ahí, por vuestros consejos, por vuestros ánimos, por vuestro ejemplo, por lo mucho que me habéis dado. ¡GRACIAS Y GRACIAS!

REVISIÓN GRADO DEPENDENCIA

Aunque hace tiempo que no escribo sobre Juan Luis hoy sí tengo algo que contaros. Como muchos de vosotros sabéis tiene veintitrés años y tiene autismo. En el año 2008 le reconocieron una Dependencia en grado III nivel 2 que es el máximo. Este reconocimiento era provisional, ya que se imponía una revisión en este año 2010. Pues bien, esa revisión se realizó el mes pasado y ayer mismo recibí la resolución que indica que no habiendo experimentado agravamiento o mejoría se confirma la resolución anterior, es decir le vuelven a reconocer el máximo, Dependencia en Grado III nivel 2, esta vez sin plazo de revisión. Supongo que esto quiere decir que si yo no solicito revisión, porque considere que ha habido cambio, la administración no tiene intención de hacerlo, al menos a corto plazo.


He leido mucho sobre los sentimientos que las madres experimentan cuando reciben el grado de discapacidad o la valoración sobre la Dependencia, es un sentimiento contradictorio, díficil de describir, pero facilmente comprensible por todos lo que hemos pasado por ello. Es como una losa que te cae encima porque hay un documento público que avala que tu hijo/a no es como la mayoría, eso hace que en cierto modo se desvanezcan las esperanzas puestas en creer que lo que le pasa es algo pasajero y que se solucionará, pero al mismo tiempo sientes cierto alivio porque ves reconocido su derecho a recibir determinado tipo de ayudas que posibiliten una intervención mas completa y contribuyan así a una mejora en su desarrollo. Pero éste no es mi caso, porque el reconocimiento del máximo nivel de Dependencia no me ayuda en nada a su desarrollo; por un lado porque se supone que ya poco se puede avanzar y por otro porque a su edad eso se traduce en los siguientes servicios:

• Una plaza en un Centro Ocupacional, que de igual forma la hubiera tenido, al cual debe aportar el 25% de los ingresos líquidos anuales, para costear ese servicio (todo igual que antes de que existiera la Ley de Dependencia).




• Un Servicio de Ayuda a Domicilio como máximo de 22 horas mensuales, de lunes a viernes, con objeto de facilitar su asistencia al Centro. Servicio que realizan personas con muy buena voluntad y entrega pero hasta el momento con falta de preparación sobre el tema, especialmente cuando se trata de personas con autismo.




• Servicio de Teleasistencia en el hogar, que gracias a Dios, hasta el momento no hemos necesitado, y que lamentablemente jamás podrá usar él por propia iniciativa.

Resumiendo, que máximo grado de Dependencia actual pero en la práctica no le sirve para mucho. No encuentro que a mi hijo en concreto le suponga ningún beneficio añadido el hecho de que tenga reconocida esa Dependencia. Si esto le hubiera pillado con 10, 15 0 20 años menos supondría unas prestaciones económicas que servirían para realizar múltiples intervenciones terapéuticas y posibilitarían avances en su desarrollo, pero eso no fue así, porque entonces era otro cantar. Pues bien hoy ya no tiene derecho a seguir progresando, se supone que ya no puede mejorar y solo le queda mantenerse y estar atendido en un Centro Ocupacional con objeto de que, como su nombre indica, esté ocupado una parte del día. Ya sé que me queda otra opción renunciar al Centro y que me den la prestación económica correspondiente, pero eso supondría tenerlo recluido en casa, amputándole gran parte de las relaciones sociales y por si fuera poco, tendría que renunciar a trabajar para quedarme con él.

En fin que ellos, los de su edad o más mayores, siguen teniendo menos derechos; no los tuvieron en su día, porque no estaban reconocidos, ni los tienen hoy porque ya estan condenados en el mejor de los casos a mantenerse. Y yo digo, ahora que estamos metidos en una dinámica que intenta remediar los entuertos del pasado y resarcir, aunque esto es imposible, las consecuencias derivadas de esos hechos ¿no se podría mirar alrededor y comprobar que hay muchas personas que en el pasado no se les reconocieron sus derechos y esto les ha impidido que hoy tengan una vida más plena y satisfactoria? ¿no se podría reconocer que hoy estamos en deuda con ellos? Su pasado aunque reciente, ha sido muy injusto con ellos, tanto que les condiciona su presente y les sentencia un futuro con menos posibilidades. Y a mí me duele en el alma que eso le pase a mi hijo, me siento como si a él le hubieran robado en parte, lo mas valioso que tenemos la personas: poder vivir una vida plena.

No sé si es una visión muy pesimista o muy atrevida por mi parte, pero es la que tengo, no encuentro razones para pensar de otra manera. De todas formas, esto no quita que me alegre por todos aquellos a los que esta Ley sí les supondrá importantes beneficios.

LOS NIÑOS CON AUTISMO PERCIBEN DE FORMA DIFERENTE..

He encontrado este artículo publicado en el diariovasco.com y me ha parecido muy interesante porque aporta una visión del autismo algo distinta; si bien es de todos conocido que las personas con autismo tienen una percepción distinta a los demás, este artículo trasmite de forma clara cuan difícil puede resultarles vivir y comportarse a nuestra imagen y semejanza. Continuamente les exigimos unos comportamientos lógicos y naturales para nosotros, pero sin tener en cuenta que nuestra percepción y la suya posiblemente difieran mucho.
Olga Bogdashina, Psicóloga y lingüista
Afirma que los tratamientos para dificultades visuales o auditivas pueden servir en el autismo.

Profesora: Lingüista y doctora en Psicología, es profesora en la Universidad de Birmingham, en Reino Unido.
Autora: Ha escrito 'Percepción sensorial en el autismo y Síndrome de Asperger' (Ed. Autismo Ávila), entre otras publicaciones.
Directora: Dirige la primera escuela para niños con autismo en Ucrania.
Madre: Tiene un hijo de 22 años con autismo y una hija adolescente con Síndrome de Asperger.

Cuando su hijo nació en Ucrania, donde ella trabajaba, quisieron ingresarlo en una institución para niños con retraso mental profundo. Hoy este joven con autismo habla dos idiomas y ha aprendido numerosas habilidades sociales. Su hija, con síndrome de Asperger -personas con autismo y capacidad intelectual normal-, está en la universidad. Olga Bogdashina, lingüista y doctora en Psicología, lidera una nueva línea de investigación en tratamiento del autismo. Ayer habló en Donostia invitada por Gautena.
- ¿Cómo descubrió que las personas con autismo tienen una forma diferente de percibir?
- El diagnóstico de mi hijo cambió el rumbo de mi carrera. Era una lingüista exitosa con un trabajo en la Universidad en Ucrania y lo dejé todo para especializarme en autismo. En aquel país no había especialistas y se consideraba que no existía tratamiento para estos niños. Mi vida cambió. Pero yo tenía muchos contactos en Ucrania y en Estados Unidos. Fundé una escuela para niños autistas en el país, de la cual sigo siendo directora. Empecé a investigar y me centré en las alteraciones perceptivas.
- Se marchó a Inglaterra para seguir con sus investigaciones.
- Cuando empecé a hablar de la distinta forma de percibir en el autismo se reían de mí. Era un tema que acababa de emerger. Pero yo estaba segura de lo que decía. Cuando publiqué mi primer libro todo el mundo se interesó en el tema. Porque las diferentes maneras de percibir en el autismo pueden explicar muchas cosas. Leo Kanner en 1943 no habló específicamente de hipersensibilidad pero sí de las diferencias perceptivas en el autismo. Los rasgos obsesivos o insistentes de estos niños están causados por alteraciones perceptivas.
- Según su tesis, las dificultades comunicativas, de relación social y de imaginación que caracterizan al autismo son síntomas de un problema más profundo...
- Esa tríada que caracteriza al autismo es importante para diagnosticar el problema pero es sólo la punta de un iceberg. Son comportamientos que no explican por qué estos niños hacen lo que hacen. En cambio sí pueden dar información gestos como taparse los oídos y también ciertas conductas disruptivas que pueden estar causadas por saturación de sus sentidos. Hay niños a los que la hipersensibilidad auditiva les produce dolor. Temple Grandin, una persona con autismo con alta capacidad, describe su audición como si tuviera un amplificador de sonido con el volumen al máximo. También compara sus oídos con un micrófono que recoge y amplifica los sonidos. Pero cada caso de autismo es distinto. No hay dos niños que perciban de la misma manera.
- La comunidad científica acepta ahora sus investigaciones.
- Sí pero sigo debatiendo algunos aspectos. El protocolo de diagnóstico internacional del autismo que va a aprobarse próximamente, el DSMV, pretende hablar de disfunciones sensoriales en el autismo y yo defiendo que debe hablarse de diferencias sensoriales. Ellos huelen, oyen, ven, escuchan y sienten en su piel de modo diferente a nosotros. Es como moverse en dos mundos diferentes. Y es un error pretender que lo hagan a nuestro modo. Algunas personas con autismo pueden ver hasta 60 destellos intermitentes en una imagen. Por eso se evaden o adoptan conductas molestas. ¿Cuánto tiempo podríamos tolerar nosotros esta situación?
- Usted hace su propia lectura de las dificultades de comunicación de los niños con autismo...
- Se dice que no quieren o no pueden comunicarse. Pero ellos están comunicándose todo el tiempo aunque no lo podamos reconocer. Cuando a un niño se le diagnostica autismo las intervenciones educativas se centran en el desarrollo de habilidades sociales y de comunicación y a menudo se ignoran sus necesidades sensoriales. Si éstas se tratan, los niños podrían responder mejor a las intervenciones sociales y de comunicación.
- Pero las dificultades perceptivas son difíciles de detectar.
- El primer paso para ello consiste en reconocer su existencia. Cada persona con autismo tiene un perfil sensorial perceptivo diferente. Los programas de tratamiento que son apropiados para un niño pueden no serlo para otro. Hay niños que presentan una visión fragmentada, por píxeles. Con ellos no tiene sentido utilizar fotos. Hay que darles los objetos para que ellos mismos los toquen.