El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



12/6/10

NACER EN UN TIEMPO EQUIVOCADO

Hoy he dejado aparcada mi actitud conformista, mi perspectiva positiva y mi aceptación de la realidad que normalmente me acompaña; hoy simplemento me niego. Hoy siento una amargura que me corroe las entrañas, una inquietud que me fluye por las venas y me recorre el cuerpo de los pies a la cabeza. No sé a que viene esta sensación, pero tengo ganas de gritar, de rebelarme, de decir al mundo entero que me duele que mi hijo sea un hombre de casi veintirés años.

Me duele sí, me duele porque si en vez de veintitrés tuviera solo tres años, todo sería distinto. Hoy con tres años podría estar diagnósticado, incluso mucho antes, (él no lo fue hasta los cinco), con tres años recibiría Atención Temprana (él no la recibió); tendría plaza en un Centro ordinario con todos los recursos que pudiera necesitar (él no los tuvo hasta los diez años); tendría además, becas y otras ayudas económicas (él no las ha tenido nunca); en fin, todos tendríamos mucha mas información, servicios y profesionales donde acudir.

A pesar de ello, no me rebelo por lo que no ha tenido, sino por lo que eso ha significado para su futuro, un futuro que ya ha empezado.

Nosotros hemos pasado todo este tiempo solos, "a pelo" como se suele decir. Nos ha faltado ese acogimiento, consejo y calor que te dan los profesionales en los primeros tiempos (A. Temprana), esa comprensión y tranquilidad que se recibe de los especialistas que lo atienden durante su etapa escolar; la cantidad de información y terapias que hoy están al alcance de cualquiera y que tanto bien le hubieran hecho. Pues bien, no hemos tenido derecho a nada, nada había, o al menos, no estaba a nuestro alcance.

Por eso cuando veo a niños pequeños, recién diagnósticados y contemplo la cantidad de recursos, ayudas e información de que disponen, me alegro mucho por ellos (no deseo a nadie que pase por lo que nosotros hemos pasado), pero no puedo dejar de sentir coraje, rabia, mucha rabia porque me parece que la vida ha sido muy injusta con Juan Luis, tanto que al día de hoy tiene hipotecado su futuro.

Ya sé que no hay nada que reprochar a nadie, faltaría más; gracias a Dios todo cambia para mejor, todo evoluciona y poco a poco se van reconociendo sus derechos y cubriendo sus necesidades. Pero eso no impide que yo me sienta mal y haya días, como hoy, que me lamente por el desamparo en el que han estado, y están, las personas con autismo que hoy son adultos.

Hoy no me quiero conformar porque no es justo. Y no me refiero solo al pasado, porque en la actualidad, los adultos con autismo también son discriminados. Considero, bajo mi punto de vista, que la Ley de Dependencia se vuelca en las personas mayores (tercera edad) y en los niños con discapacidad (supongo que eso obedece a un criterio preventivo), siendo los adultos con discapacidad los grandes olvidados en esta Ley. Pero creo que este tema se merece un análisis mas detallado que desarrollaré en una entrada aparte.

Por hoy... ya ha sido suficiente, ya me siento algo mejor. Gracias por estar ahí y permitir que me desahogue con vosotros.

18 comentarios:

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Juani, no hay nada que agradecer, aqui estaremos, todas somos Madres de ni☺os con autismo, con diferentes caracteristicas, potenciales, diagnosticos, pero unidas por el amor a nuestros hijos.

Hola Juani, lei tu entrada, quiero decirte que comprendo lo que estas sientiendo, lo que plasmaste en lo que escribiste.

Juan Luis es hermoso, yo creo que ha logrado mucho con tu amor, con ese amor incondicional que tu le tienes.

Quiero contarte que yo tengo un hermano con autismo, el se llama Jose Maria vive en Mexico con mi Mami, el cumple 26 este diciembre, y tambien le toco nacer en un momento y en un pais sin oportunidades para el.

El tiene autismo, es mas o menos verbal y tiene retraso mental. Lo unico que puedo decirte es que es un jovencito inmensamente feliz, mi Mami lo ama con locura, ha dedicado su vida a el, si es verdad que no tiene el seguimiento adecuado, ha logrado muchas cosas en base al AMOR y dedicacion de mi Mama.

Animo Juani, tu como madre tienes doble merito, pues sin ningun apoyo has sacado adelante a Juan Luis con mucho amor, esfuerzo y dedicacion.

Anónimo dijo...

Sólo te puedo enviar un fuerte abrazo y decirte que sí, que es muy muy muy injusto. Y que luchemos por que se tenga en cuenta a los adultos con autismo, claro que sí.

Besos desde Bremen,
Ana

Marina dijo...

Es muy injusto, muy injusto. Y agradezco haber tenido el diagnóstico tan temprano, y tener acceso a cuanta ayuda necesitamos. Si para mi, aún así a veces se me hace imposible, no puedo ni imaginarme todo lo que has luchado. Sos un gran ejemplo para mi, y solo espero que el presente y el futuro de Juan Luis, mejoren día a día, y que él sea feliz, con la super mamá q tiene.
Lamento muchísimo todo, y grita mucho, estás en todo tu derecho.
Muchos besos y abrazo fuerte

Cristina dijo...

Juani,me has dado en el corazón...se me cae la lagrimilla y te aseguro que no és para menos.Es muy injusto,sí que lo és...ojalá todas estas ayudas y avances fueran más rapidos y llegaran a todos,pero la verdad no és así.Tus palabras son mi miedo del mañana y eso que como tú dices,Natalia ha nacido en unos dias donde existen terapias y diagnosticos y profesionales que trabajan por ellos,pero...todavía nos queda mucho camino por recorrer y a mi me asusta que cuando se llegue al final del camino (a todas las respuestas)ya sea tarde para Natalia...mira,solo tengo que decirte,que aunque tal vez no sea un consuelo,és gracias a mamis volcadas y luchadoras como tú que Natalia y otros niños pequeños,hoy son medianamente atendidos y otras mamis(como yo)decidimos seguir vuestros pasos y lanzarnos a luchar por nuestros pequeños...vosotras,las mamás de chicos grandes,nos habeis allanado el camino y solo por eso os mereceis mi más sincera admiración,de todo corazón...GRACIAS,GRACIAS Y GRACIAS.

María mamá de Javi dijo...

Juani, entiendo perfectamente tu dolor y te mando un abrazo y un beso muy fuerte. Coincido con Cristina que gracias a ti y a otras madres luchadoras y vuestra labor en concienciación hoy en día nuestros hijos están siendo diagnosticados y reciben ayuda en edades tempranas.
Y mil gracias porque desde tu experiencia y cariño me ayudas cada día a ser una mejor madre y a entender mejor a mi hijo y saber como ayudarle.
Y aquí estamos para darte mcho ánimo cuando este decae.
Un beso muy grande

maria gloria dijo...

Juani comparto contigo este dolor mi hijo aunque no tiene autismo esta dentro del espectro es hoy dia un TGD antes era un chico problema 'el tiene 30 anos y es el papa de Jazmin , se cuanto se sufre , se lo que es luchar solo, fuerza amiga y estamos para ayudarnos unas a otras, muchos besos

sarah dijo...

Hola Juani, comparto todo lo que sientes. En aquellos tiempos en que mi hija crecía yo iba de acá para allá siempre buscando y al final pagando todas las terapias, además de vivir en un entorno entre conformista e ignorante con estas cosas. Yo recuerdo haber tenido la amarga sensación de que se podía hacer mucho, no sabía cómo, y al final era yo la culpable de que no salieran las cosas de forma tan buena.
Ahora es un centro ocupacional y punto. Todos los niños que ahora tienen la edad de mi hija terminaron en el centro que mejor está, algunos contentos, otros resignados después de tanto luchar.
Esa es la realidad.
La ley de dependencia? todavía no sé en qué puede ayudarme.
Te mando un abrazo fuerte!

Toñi (picapusa) dijo...

Juani, ya te dije en mi comentario, cuando te conocí, que mi prima autista tiene alrededor de los treinta y pico años, osea que comprendo esa rabia que tú tienes . Pero te quiero decir una cosa: tu hijo ha tenido una suerte inmensa al tener una madre como tú, porque no todas las madres lo aceptan, lo entienden o están preparadas para una cosa asi.
Mi prima por ejemplo... no tuvo tanta suerte, y a su madre le costó mucho aceptar que su hija no tenía un resfriado que se va en 15 dias, que su hija sería asi para toda la vida.
Asi que te mando un abrazo y toda mi positividad, no desfallezcas.

besos.

Anónimo dijo...

Hola, mira tu tienes total derecho q¡a indignarte, quejarte , llorar somos humanos, y tu eres muy humana, pero, tu has hecho lo imposiblepor ayudarle , de enseñarle, no te recrimines, hay padres de hoy en dia con todos los recursos, y los niños se estancan tambien, esto sera debido al trastorno tal vez, yo no lo se, pero me duele que tu que eres una de mis abandaredas te sientas mal, bueno te aprecio mucho y me acuerdo de ti muchas veces y te pongo de ejemplo, sabes que tengo una amiga con un hijo adulto con autismo, y se vio como tu en su dia, tambien se lamenta a veces.un abrazo, aqui estoy, bego

Graciela dijo...

Juani hola!

Ojalá todo estuviera en nuestras manos cuando nuestros hijos nacen, porque deseamos que lo que ellos padezcan lo pasemos nosotras.

Seguro has hecho lo mejor con Juan, puedes enojarte, llorar, eso nos lo debemos permitir.

Por otro lado, cada día hay nuevas investigaciones, grandes adelantos en la medicina, tengamos fe en ellos.

Abrazos enormes.

bego dijo...

Hola Juani, soy Bego la ama de Asier,y si, Asier esta recibiendo todos esos tratamientos que tu comentas con mucha razon y con mucha rabia por no tenerlos en su dia.
Gracias a personas como tu, que os habeis hecho oir, habeis armado ruido, nuestros pequeños tienen hoy lo que tienen.
Asi que las gracias te las doy yo a ti, por afrontar las cosas y salir adelante y comerte el mundo con tu chico y decir que lo has hecho tu sola.
Un beso y seguire leyendo tus entradas.

Fernando dijo...

Hola Juani, muchas gracias por pasarte por el blog de Cristina. Supongo que ella sí que se ha beneficiado de muchas ayudas que no tuvieron en su día otras personas. Nosotros como padres tenemos la obligación de estar agradecidos a ellos por ir abriendo el camino a los que vienen detrás. Un abrazo. Fernando.

Juani dijo...

Gracias Georgina, que bonitas palabras me has dejado. No quiero que quede la impresión equivocada. Yo adoro a mi hijo y solo quiero que sea feliz, es lo único que me importa. Pero a veces, pienso que si hubiera tenido mas oportunidades podría estar mejor; perdimos mucho tiempo en los primeros años y creo que eso ha repercutido negativamente en su desarrollo, principalmente en el lenguaje. Un beso y gracias otra vez por estar ahí.

Ana y Marina agradezco vuestro apoyo y comprensión. Lamentablemente mi queja es inútil porque es algo ya pasado, pero los sentimientos van y vienen y hay que abrirles la puerta para que no hagan daño. Un beso.

Cristina, gracias por pasarte por aquí y dejarme tus palabras. Mira lo poco o lo mucho que yo hay podido haber aportado en esta causa, no tiene mérito porque, como puedes suponer, yo tenía, y tengo, un interés muy particular: mi hijo; por eso no hay nada que agradecer. A cada una le toca vivir unas circunstancias y tiene que tirar para adelante con lo que haya. Muchas de vosotras sois un ejemplo para mí, me asombráis cada día con vuestra capacidad de trabajo y de lucha. Muchos besos.

Juani dijo...

María y mariagloria si tenéis bonitas palabras de apoyo para mí. Os lo agradezco mucho, al menos ahora sé que esta parte del camino no estoy sola; os siento cerca y vuestro apoyo es importante para mí. Besos.

Sara, tú si que me entiendes, eso que tú comentas es lo que yo he sentido muchas veces. Quisiera haber hecho mas cosas. Hoy día veo que los niño progresan mucho, tienen unos avances increíbles y eso es lo que yo hubiera deseado. Muchas gracias por tus palabras. Un beso.

Toñi, gracias por esa positivad que me envías, creo que ya he acusado recibo; hoy estoy optimista y reconozco que Juanlu está bastante bien dentro de sus circunstancias. Un beso.

Juani dijo...

Bego, guapa, no te preocupes por mí. Es que tengo libradas muchas batalla y a veces eso pasa factura; mi ánimo sube y baja con mucha facilidad, de momento estoy bien. Gracias por tus palabras, es para mí un honor ser tu amiga y quisiera seguir siendo tu abanderad. Besos.

Gabriela, la fe no me falta pero el tiempo juega en nuestra contra. se que tengo mucho que agradecer a Dios, Juan Luis es un hijo maravilloso que me da mucho amor y me ha enseñado mucho como madre y como persona. Pero la rabia y el dolor es por él, me gustaria que no se tuviera que perder tantas cosas de la vida. Un beso.

Bego y Fernando gracias por pasarse por mi blog. Os digo lo mismo que a Cristina, es justo que vuestros hijos tengan todo lo que hoy reciben, y aún necesitarían más; ójala yo hubiera contribuido en algo a ello, pero no soy tan importante, solo soy una madre que se ha dejado mucho mas que la piel tratando de entender y ayudar a mi hijo, igual que vosotros lo hacéis en estos momentos. Besos.

Anónimo dijo...

Juani, ya sabes que lo comprendo perfectamente, aunque mi hijo es bastante más pequeño, tiene 11 años, también he notado un gran cambio en la atención y recursos que tienen los pequeños ahora y me alegro por ellos, pero a veces también me lamento. Un beso.

Jab

Anónimo dijo...

Juani te entiendo muchisimo tienes toda la razon es muy injusto, si no recibieron lo que necesitaban cuando eran niños porque no se sabia que es lo que tienian, se lo deberian compensar ahora de alguna manera con mas recursos. Eres un gran ejemplo para las que recien empezamos. Tenes todo mi apoyo aunque masque estas palabras no pueda hacer por ti.
un beso grande. Laura de Mati.

Juani dijo...

Gracias Jab y Laura por saber interpretar mis palabras y compartir mis sentimientos. Besos.