El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



26/7/10

TODO TIENE UN PRECIO


Supongo que todo tiene un coste ya sea éste económico, físico o emocional. Digo esto bajo una suposición y en medio de una serie de sentimientos contrapuestos, de una mezcla de emociones positivas y negativas que tratan de imponerse unas a otras en una pugna que solo el tiempo pondrá en su lugar.

El pasado viernes se celebró la fiesta de fin de curso en el Centro Ocupacional al que acude mi hijo Juan Luis. En principio, todo resultó muy bonito, la fiesta muy agradable, las actuaciones por parte de los chicos y chicas estupendas, el ambiente magnífico...En fin todo un éxito.

El problema se centra, como ya habréis imaginado, en mi hijo. Él, tuvo varias intervenciones a lo largo de la noche durante las cuales apareció en el escenario, bien portando pancartas que anunciaban los distintos sketchs, bien como integrante de un grupo de baile que puso en escena el tema principal de la película GREASE o participando en el fin de fiesta para celebrar el éxito del mundial de fútbol con la melodía de David Bisbal "Waving flag".

La actuación de Juan Luis fue correcta, dentro de lo que en principio se puede esperar de él. Se mostró contento, disfrutando y en general, bastante integrado. Me pareció que había estado mejor que otros años y, a simple vista, no parecía que el ruido ni el bullicio le hubiesen molestado, por lo que yo estaba muy contenta. Había pasado la prueba con buena nota, por eso, yo me las prometía feliz para el resto de la noche.

¿Dónde está el problema entonces? Pues como dice el dicho: "Mi gozo en un pozo", porque una vez acabaron las actuaciones y dado que había barra, nos quedamos a tapear un rato y compartir impresiones con padres y amigos. Esto es así, siempre lo hacemos y él lo sabe, no suponía nada excepcional. Pero se ve que esta vez algo no le cuadró, empezó a no estar a gusto y poco a poco se fue poniendo nervioso e irritable. Yo eché mano de paciencia, patatas, bocadillos, refrescos, el ipod con su música preferida (que en prevención me había llevado)... y entre unas cosas y otras pudimos sobrellevarlo hasta que nos fuimos. Pero al llegar a casa el huracán que llevaba dentro estalló y apareció una temida crisis de nervios que nos costó controlar mas de dos horas. No sé si se le habría pasado el sueño, si estaba demasiado cansado, si había estado tratando de adaptarse a las exigencias y al final no pudo más... no sé lo que realmente pasó, pero mi alegría recién estrenada desapareció hasta convertirse en una enorme impotencia y un sentimiento de culpabilidad por no haber sido capaz de preveer su reacción. Por eso, mis preguntas ahora son: ¿Merece la pena someterlo a un esfuerzo que luego le pase factura? ¿Es mejor que no participe en dichos eventos? ¿Me tendría que haber ido en cuanto terminó la actuación? ... No sé, todo son dudas, es difícil encontrar la justa medida que necesita en cada momento; imposible desfilar todo el día como un equilibrista por ese alambre que une o separa, según se mire, su singularidad y el resto del mundo, sus necesidades y nuestras metas, su gran individualidad y su frágil sociabilidad.

Quizás el pasado viernes le exigimos demasiado, probablemente se nos escapó algo, pero a pesar de todo, tampoco quiero que, por dejar de exponerle a situaciones que le supongan un esfuerzo para adaptarse al ambiente, cada vez las tolere menos y vaya reduciendo sus posibilidades de normalización e integración. Hemos trabajado mucho para llegar hasta aquí y no puedo ahora tirar la toalla. Pero, por otra parte, ¿merece la pena hacerlo a ese precio?

Dejo este interrogante en el aire esperando poder encontrar la respuesta con vuestra ayuda.

14 comentarios:

Maeva dijo...

Es difícil Juani. Yo estos dos meses de verano estoy trabajando en un respiro familiar, con niñ@s y adolescentes de diferentes discapacidades.
La mayoría tienen hiperactividad, pero dos tienen autismo.
No se comunican verbalmente, no tienen lenguaje oral, y yo, que llevo sólo tres semanas con ell@s, me siento tb impotente, por no saber comprenderl@s.
Me imagino como se sentiran ell@s... tiene que ser muy duro, muy triste, ver a tu hij@ así, y por mucho que trabajes con ell@s no poder entenderl@s...
Hay una chica que cada vez que no le gusta algo, o no quiere algo se autolesiona dándose cachetadas, y se las da realmente fuertes... Claro, la niña acaba llorando, pero ¿qué hacer?no sabemos por qué está así, sabemos que algo no le gusta, pero no sabemos el qué.
Mi admiración para ti y para todas las madres y padres (mayormente madres...) que luchan más todavia que las demás por sacar a sus hij@s adelante.

un beso Juani y otro para Juan Luis.

Anónimo dijo...

Puede que algo que comió después de la fiesta le afectara a su conducta (refrescos, conservantes , etc, etc). A mi hijo algunos alimentos le afectan negativamente, alterando su comportamiento.

Juani dijo...

Gracias Maeva por comprenderme. La verdad es que Juan Luis aunque tiene poco lenguaje verbal se comunica muy bien, y no suele presentar muchos problemas de comportamiento. A veces si se aburre estando en un sitio se pone pesado, preguntándonos o pidiendo de comer las cosas que le gustan, o llamándonos la atención para interactuar y entretenerse (aunque no siempre utiliza la forma mas adecuada). Por eso, esta vez me superó un poco, me aterra pensar que pueda ir adquiriendo comportamientos nuevos que hasta ahora no había tenido y que los pueda ir incluyendo en su repertorio habitual. Espero que esto no ocurra y todo tenga una explicación. Besos.

Juani dijo...

Anónimo yo también he pensado que la causa pueda ser algún alimento que comiera. Es más lo comenté con mi marido y con alguna otra persona. Los refrescos y las patatas no, porque está bastante habituado, me inclino mas bien que pueda ser el Kétchup que le añadió a la hamburguesa; él no suele tomarlo, prefiere tomate frito, no sé si estoy diciendo una barbaridad, pero es el único alimento que normalmente no está en su dieta. He leído cosas sobre conservantes y potenciadores del sabor y por eso no lo descarto. Muchas gracias por tu aportación. Si alguién tiene más información agradecería me lo comunicara. Un beso.

Anónimo dijo...

juani cariño, yo soy muy nueva en esto, pero al igual que juan luis, samuel tiene tambien esas mismas reacciones, es muuuuy intransigente, y la pregunta que dejas en el aire me la hago yo muchisimas veces, merece la pena hacerlo pasar tan mal rato?
a veces si y otras no. yo creo que la fiesta fue muy bien tambien para el, pero quiza le supuso tanto esfuerzo que cuando terminaron las actuaciones y vio que lo habia conseguido , se le vino encima la tension y nervios previos totalmente normales para cualquiera que tenga que actuar cara al publico de forma puntual.entonces su deseo era volver a su casa y relajarse.
tal vez el piscolabis ya era mucho para una sola noche.

un beso guapa.

Anónimo dijo...

Nosotros comenzamos a caminar esta senda del autismo con nuestra hija de tres años y medio.Recien diagnosticada de espectro autista y apenas hablar pero con pequeños logros como el habele quitado el pañal hace un año.Tus dudas y muchas mas comienzan a surgir en nuestras vidas, pero hay que pensar que si no los integramos nunca sabremos sus reaciones y un mal momento tambien lo tenemos nosotros o no?

María mamá de Javi dijo...

Hola Juani, me resulta muy difícil darte un consejo, pero por mi experiencia, que me he arrepentido muchas veces después de intenar hacer algo con Javi,se que al final lo que nos queda son los buenos momentos y a Juan Luis le va a pasar lo mismo.
En fin siento de corazón no poder ayudarte, te mando un beso fuerte

Marina dijo...

Me siento ridícula dandote una respuesta yo a vos, pero sí, yo estoy muy convencida de q vale la pena. Para hacer una comparación absurda, yo tengo artrosis en la cadera, ´se supone q tengo q usar bastón, no puedo saltar ni mucho menos bailar. Sin embargo, hay ocasiones, como el día de mi casamiento o el de algún hermano/cuñado, en los que digo, y bueno, qué importa. Bailo sabiendo que a lo mejor durante una semana no voy a poder levantarme de la cama, pero vale la pena. A veces parecen cosas no muy importantes, pero lo son!
En fin, me siento ridícula diciendote esto, tal vez yo necesito pensar que sí vale la pena.
Muchos besos!

Jabtem dijo...

Juani, qué te voy a decir si tu sabes mucho más que yo!! Mi hijo tiene, como sabes, 11 años, y por ejemplo en el festival de navidad del cole esto pasa muchas veces. La situación diferente, el jaleo de gente, el apertivio final...son situaciones que les acaban torciendo porque no entran en sus expectativas y ellos viven mejor amparados en la más absoluta normalidad y rutinas. Sin er yo una mujer muy valeinte en eso, creo que tu si lo eres y mi opinión es que hiciste muy bien de llevarle y de quedaros un rato de charlita o estos hijos nos van mermando posibilidades. Lo continuarás haciendo y yo que te felicito por tu fortaleza Juani. Un beso.

Juani dijo...

Gracias a todos por por compartir vuestras opiniones. Ahora que ya han pasado los días y ya pasó todo, hemos vuelto a la normalidad y hasta hemos conseguido cierto grado de paz. Hoy lo veo todo diferente, hay cosas que tienes que hacer para poder seguir avanzando aunque supongan un desgaste enorme o incluso produzcan dolor, pero es la única forma de recorrer el camino y de aprender para poder seguir en él. Sin las experiencias, malas o buenas, no crecemos y eso es vital. Espero haber aprendido de ella para poder seguir. Muchas gracias a todos me habéis ayudado mucho.

Juani dijo...

Anónimo mama de samuel, gracias por pasarte por aquí y dejarme tu consejo. Es posible que fuera demasiado, lo que no significa que haya que renunciar a ello. Un abrazo.

Juani dijo...

Anonimo, veo que tenéis una actitud muy positiva y eso que lleváis poco tiempo. Me alegro por las metas que vais consiguiendo. Totalmente de acuerdo si no se intenta nunca se sabe hasta donde pueden llegar. Las limitaciones, cuando las haya que no seamos nosotros los que se las pongamos. Besos.

Juani dijo...

María, sabes que te admiro. Tus consejos son siempre muy útiles, porque reconozco tu capacidad de lucha y las ideas tan claras que tienes. Y como bien dices, al cabo de los días, tanto él como yo me quedo con lo bueno. Besos.

Marina, no me hagas reir, por qué habrías de sentirte ridícula, el que yo lleve mas tiempo en este mundo no significa que sepa mas o que lo tenga todo claro; es bueno abrirse a los demás, recibir todo lo que los demás te puedan dar y no solo estar anclado en nuestros propios convencimientos. Entre todos podemos ayudarnos, aportar puntos de vista que al final pongan luz en nuestro camino. Muchas gracias hay que seguir y vivir los momentos que se presenten aunque a veces sean duros. Un besote.

Querida Jab, tus palabras siempre son un bálsamo para mí, sabes que compartimos muchas cosas y quizás por ello nos entendemos bien, nos reconocemos a menudo en muchos sentimientos sin necesidad de hablar. Has dado en el clavo lo hago y lo continuaré haciendo, eso sí procuraré que si no sale todo genial, no sentirme culpable, es un riesgo que está ahí y hay que contar con él, y cuando ocurra, pues a seguir palante y aqui no ha pasado nada. Muchos besos.

Maria Benitez Yrigoy dijo...

No sé bien qué decirte, mi hijo a veces entra encrisis y la situación es rtinaria, cotidiana. Puede pasar meses o años sin ningún evento de este tenor. O a veces puede andar con "los botines" de punta durante una semana y casi nunca llegamos a saber porqué.Igualmente, sigo fomentando la esperanza, Siento y veo que anda mejor en el Centro que aquí en la casa.Quizás él ya se dió cuenta que es un adulto.Y que mamá y papá ya "son viejitos".