El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



14/11/10

ADIÓS A LA DRA. NEGRÓN



Hoy he desayunado con una triste noticia; falleció Lilian Negrón, pionera en los estudios sobre autismo.Hoy el mundo del autismo pierde a una magnífica profesional comprometida con las personas que sufren este trastorno y sus familias. Durante más de treinta años se ha dedicado a profundizar en el conocimiento y la intervención en autismo para lograr un futuro mejor. Hoy no sólo Venezuela sino el mundo entero lamenta su pérdida.
Os dejo la noticia completa aparecida en
EL UNIVERSAL

Hoy a las 3 de la tarde, víctima de una complicación post operatoria, falleció a los 70 años de edad la doctora Lilian Negrón, pionera en los estudios del autismo en Venezuela y en el mundo; y presidenta fundadora de la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (Sovenia).

La doctora Negrón se convirtió en referencia obligatoria a nivel mundial, por lo que miles de familias venezolanas, de América Latina y del mundo lamentan tan terrible pérdida. Junto a su equipo de trabajo llevó a cabo importantes investigaciones que fueron un aporte invalorable en la incorporación social de niños con autismo y con el Síndrome de Asperger.

Su trabajo se centró en el diagnóstico, tratamiento, evolución y evaluación de este trastorno del desarrollo en sus diferentes niveles. Ofreciéndole a los padres con niños autistas posibilidades de recuperación con la aplicación de una atención integral que incluye terapias

Negrón fue pionera al introducir estrategias psicoeducativas y de pruebas específicas, para la evaluación de trastornos del espectro autista, como también lo fue con las nuevas alternativas biológicas de tratamiento, tales como la megavitaminoterapia, que se aplica desde la década del setenta o la el eliminación de alimentos a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y centeno.

Negrón, quien será cremada comenzó a trabajar con niños con autismo en el año 1975, cuando recibió a su primera pacienta autista, a quien filmó con una cámara de cine siendo la directora de la Clínica de Higiene Mental Infantil "Alberto Mateo Alonso", de la Liga Venezolana de Higiene Mental.Durante la evaluación olfateaba todo, palpaba los objetos y mobiliario, se comportaba como una niña ciega, y cuando la puerta fue cerrada de un golpe, la menor volteó hacia la fuente de origen del sonido. Para la Dra. Negrón era el primer paciente autista infantil que había tenido la oportunidad de observar en su vida profesional hasta ese momento, dado que los conocimientos que tenía sobre el autismo eran tan solo teóricos.

Según la página oficial de Sovenia, la niña de nombre Lilian fue la responsable del despertar el interés científico de la Dra. Negrón en el autismo así como también de dar inicio a una agrupación de padres y profesionales interesados en este particular.
En la página se señala que en el año 1977, la Dra. Negrón visita en "Chapel Hill", Carolina del Norte, USA, el centro para el tratamiento y educación de niños con autismo y con problemas de comunicación (Teacch Center), donde recibe toda la cooperación del Dr. Eric Schopler y de su equipo que trabajaba con la "Terapia del Desarrollo". La Dra. Negrón percibe que esta terapia era similar a la que se estaba utilizando con los niños autistas en Venezuela, con la diferencia que el Dr. Schopler ya disponía de los métodos e instrumentos para evaluar psicológicamente a los niños autistas, tal de poder planificar programas individualizados más científicos y eficientes, dada la precisión con la que se podía determinar el nivel de desarrollo de los niños.

Al regresar a Venezuela la Dra. Negrón se encarga de difundir estos conocimientos y permanentemente se busca la oportunidad de trasmitirlos a los profesionales interesados. Así se comienza a motivar a psicólogos, trabajadores sociales, maestros especialistas, a quienes se les invita a asistir a la Clínica de Higiene Mental Infantil, para que puedan observar y entrenarse en las terapias impartidas a los niños, con el fin de que eventualmente pudiesen trabajar como voluntarios.

Debido al volumen de pacientes que seguían solicitando atención especializada y con motivo de iniciarse el trabajo de la "Fundación para el Desarrollo de la Educación Especial ", los directivos de la "Liga Venezolana de Higiene Mental", solicitan a la Dra. Negrón, algún proyecto de investigación para ser sometido a consideración de esa naciente Fundación.

La Dra. Negrón presenta el "Proyecto de Investigación y Tratamiento para Niños Autistas", el cual es aprobado por dicha Fundación en el mes de Noviembre de 1978, otorgándose la cantidad de "doscientos mil bolívares" para su realización en el período de un año.

La "Sociedad Venezolana para Niños Autistas" fue la primera sociedad de este tipo fundad en Sur América y tiene el mérito de haber incorporado a los padres de niños autistas al equipo multidisciplinario que requieren los pacientes autistas. Ciertamente, los padres han participado en cursos y seminarios, tanto como los especialistas, de Medicina, Psicología, Psicopedagogía, Trabajo Social, terapia de Lenguaje y en los actuales momentos como consecuencia de la dura tarea realizada por la sociedad, los padres de niños autistas se encuentran en condiciones de exigir los derechos de una vida más humana para sus hijos, así como también su incorporación a las escuelas especiales o regulares, con miras a lograr la tan deseada integración.

A través de Sovenia, Negrón también ha luchó por la integración de los niños autistas en las escuelas regulares y especiales, donde tenemos la satisfacción de haber obtenido un adecuado éxito.

También colaboró con algunos países de Centro y Suramérica que han solicitado ayuda para la promoción de sus respectivas agrupaciones o sociedades y a tal efecto se les ha enviado el adecuado material bibliográfico. Esta ayuda se ha extendido individualmente a diferentes padres del centro y sur América, que así lo han solicitado.

Siempre aseguró que su principal preocupación fue el de mantener un estado de actualización, ante los avances e investigaciones sobre la etiología y el tratamiento del trastorno autista.

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