El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



2/1/11

ASÍ ESTÁN LAS COSAS


El periódico digital levante-emv.com de la comunidad valenciana ha publicado hoy esta noticia. Me ha parecido muy completa, por eso os la traigo. Refleja la cruda realidad de los niños/as con autismo y de sus familias en España, al tiempo que reclama, en la voz del presidente de ASPAU, Juan Carlos Martínez, que se ponga en marcha una verdadera política de atención a estas personas, como es el Plan Nacional de Autismo, que pueda venir en ayuda y se convierta en bienestar y esperanza de futuro para todos ellos.

Sanidad se desentiende de los niños con autismo a los siete años
Los padres de los niños que no conocen la abstracción reclaman más atención y medios para sus hijos. El autismo afecta a uno de cada cien.
PILAR G. DEL BURGO

Basta responder a 23 preguntas para que los padres con hijos de 18 a 24 meses que presenten algún rasgo susceptible de identificarse como autismo como el de no responder a su nombre cuando se les llama, no fijar la mirada o carecer de sonrisa social, sepan con certeza meridiana si su hijo o hija tienen un trastorno generalizado profundo del desarrollo, que es como en argot médico se conoce esta alteración cognitiva.
Conocer este diagnóstico es de vital importancia para los afectados, ya que solo así pueden iniciar se en un tratamiento precoz que les ayudará a establecer lazos de conexión con el mundo.
Estas 23 cuestiones que tienen que responder los padres y cuyo cuestionario se puede hacer incluso por teléfono (una de las preguntas es: ¿señala a donde usted mira cuando muestra interés por algo?) forman parte de una propuesta que la Asociación Proyecto Autista (ASPAU) elevó a la Conselleria de Sanidad hace más de un año para que se incluyera dentro del protocolo del niño sano como una prueba validada nacional e internacionalmente. Este test se que se conoce como «Chat M» permite hacer un cribado precoz de los menores que ya tienen este trastorno de desarrollo cognitivo.
«Podríamos trabajar con los niños antes, con un programa coherente de intervención lo que cambiaría el pronóstico y la calidad de vida del niño y de sus familiares», declara Juan Carlos Martínez, presidente de ASPAU, que recuerda que el autismo provoca una gran discapacidad y que las personas que lo sufren, «necesitan un apoyo continuado».
Otra de las reivindicaciones de la Asociación es hacer llegar a los pediatras valencianos la Guía de Práctica Clínica para el manejo de pacientes con Trastorno de Espectro Autista (TEA), que desde hace un año está en vigor en otras comunidades, tras haberse aprobado en 2009 dentro del Plan de Calidad de Sistema Nacional de Salud por todas las autonomías y que aquí sigue sin implantarse.

La desidia de una iniciativa


El presidente de la Asociación Proyecto Autista denuncia también que desde que el 25 de marzo de este año se aprobó, a instancias del PP, una propuesta en las Corts para crear un órgano transversal con representantes de Educación, Sanidad y Bienestar Social para mejorar la atención de los menores autistas nada se ha movido desde entonces en este terreno. El Partido Popular se limitó entonces a respaldar la petición de las familias de los afectados pero nada más. La iniciativa permanece en el olvido.
La desidia hacia este trastorno cognitivo no solo se produce en la Comunitat Valenciana, sino en el resto del Estado porque desde mediados de abril tampoco se ha movido del cajón de las dos últimas ministras de sanidad el Plan Estratégico de Atención al Autismo que el dí que se apruebe tendrá una importante envergadura económica.
Y en este sentido, el presidente de ASPAU, Juan Carlos Martínez, expresó a Levante-EMV que las Corts deberían instar al Consell para que éste reclamara al Gobierno de la nación 200 millones para elaborar un Plan Nacional del Autismo. Sin embargo, se mire donde se mire la realidad es un secarral, sin una gota de esfuerzo ni apenas interés.
Entre la retahíla de quejas, Juan Carlos Martínez, lamenta que los niños en la actualidad sean evaluados por psicólogos de los centros psicopedagógicos, en vez de por equipos de especialistas, que es otra de las reclamaciones. El único esqueleto de ayudas para este colectivo, todavía sin censar, son las 16 aulas de comunicación y lenguaje que hay en Valencia y Castelló que aún siendo imprescindibles en el tratamiento de los menores, son insuficientes. Eso es lo que opinan las familias de los menores que indican que de la misma manera que la ONCE tiene monitores para los ciegos, los niños con autismo necesitan acompañamiento para ir al colegio.

La necesidad del maestro sombra

«Lo que para una persona sin piernas es una silla de ruedas para nosotros es un terapeuta», afirma Martínez que resalta que el nivel cognitivo es tan importante como el físico, «aunque no se tenga en cuenta». El presidente de ASPAU reivindica también la figura del «maestro sombra» que sería la persona que acompañaría a los niños en el aula.
Otro de los despropósitos es el programa de ayuda de la Conselleria de Sanidad. «Se extingue cuando el niño cumple los siete años. ¿Es que ha dejado de ser autista a esa edad?», se pregunta Juan Carlos Martínez, que indica que la maniobra de Sanidad es trasladar esa competencia a Educación. La ayuda consiste en subvencionar un 25% las horas semanales de apoyo (de 25 a 40) que se asignan a los menores. Los padres trasladaron la queja al Síndic de Greuges.

Quince genes están implicados en el trastorno neurológico

«Ellos tienen puntos fuertes o islas de conocimiento —botones de máquinas, coches...— y desde ahí, con la terapia y el abordaje adecuado, tiramos de ellos para que ese trastorno generalizado tenga un desarrollo más armónico». Así es como los padres de los niños con Trastorno de Espectro Autista tratan a sus hijos, según expresó el presidente de la Asociación Proyecto Autista (ASPAU), Juan Carlos Martínez, que indicó que el diagnóstico siempre se hace antes de los tres años.
El autismo tiene una prevalencia del uno por cien hasta la edad de ocho años, aunque en los últimos años se ha producido un incremento de casos del 57%, según consta en la Oficina de Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, que es la única que dispone de datos sobre la incidencia de este trastorn0 cognitivo, porque en España no existen estadísticas.
La máxima autoridad en España que es el Grupo de Estudio de Trastorno del Autismo del Instituto Carlos III indicaba en una trabajo fechado en 2005 que la prevalencia es de un caso por 160 nacidos. «El autismo —agrega el portavoz de ASPAU— no tiene fronteras sociales ni económicas y afecta por igual en todas partes del mundo».
En esta afectación neurológica hay implicados hasta quince genes, pero a esta carga genética que predisp0ne se suma el efecto de agentes externos como la contaminación ambiental, el estrés del parto, la edad... El presidente de ASPAU afirma que en las gestantes se han encontrado anticuerpos de proteínas cerebrales que se trasladan al feto y que desencadenan el trastorno, aunque el dato es tan incipiente que ni siquiera se han identificado las proteínas ni se sabe como autorregularlas.
El gran obstáculo es el diagnóstico, ya que un caso de autismo es muy difícil de detectar antes del primer año de vida.
Algunas de las huellas que el autismo siembra en los afectados desde muy pronta edad son que el niño no responda a su nombre, que no mire a l0s ojos (hay poco contacto ocular), que no se anticipe a levantar los brazos cuando se le va a coger, la falta de interés por participar en juegos interactivos (cucu-trástrás) y falta de sonrisa social aunque sí se ríen con los dibujos animados.

4 comentarios:

Sony dijo...

muy mal amiga,por que la sanidad valenciana se tiene que desentender de los niños con autismo a los 7 años? o es que despues de esa edad dejan de ser niños? o es que despues de los 7 años no necesitan ayuda para seguir adelante?
lo veo como una falta de sencibilidad ante este tema que no es broma,los niños con autismo y sin el deben tener asistencia sanitaria y todo lo que les haga falta,no nos olvidemos con los niños con autismo tambien tienen sus derechos.

esperemos que recapaciten y tomen medidas mas coherentes.

un fuerte abrazo amiga y feliz primer domingo de año.

bego dijo...

Hola Juani.
Me has tocado la fribra, y estoy un poco enfadada.
En Euskadi tambien la Sanidad Publica a peticion de las Asociaciones correspondientes de cada comunidad, en nuestro caso Gautena, tambien han pasado los "famosos Test" que tu has mencionado.
Gautena ha tenido un alubion de familias que han pedido """Socorro", pero tal ha sido la cantidad de niños por el Diagnostico Precoz que estan desbordados y a muchas familias les han dado unos plazos para recibirles que son vergonzosos.
Respecto a el Profesor sombra,como tu le llamas, aqui es un Aux. personalizado, este curso a Asier se lo han quitado.¿ Porque? Pues se encogieron de hombros cuando yo lo pregunte, pero lo malo es qu en la primera reunion que he tenido Asier no come.
Me has tocado, igual es porque estamos con el virus de gripe a tope, pero no es para menos.
Gracias por el articulo. Un beso
Bego

Juani dijo...

Claro Sony que está mal, porque ellos crecen y las necesidades no desaparecen sino que cambian, cada edad requiere unos recursos y una intervención diferente, ¿o es que si a los 7 años su autismo no ha "desaparecido" ya están condenados a no mejorar? En fin que esto es lo de siempre. Gracias Sony por tus palabras y tu comprensión. Un beso.

Juani dijo...

Ay Bego, esto es el pan de cada día. El motivo es primero de todo el dinero, nuestros niños requieren muchas personas, profesionales y eso economicamente es costoso y claro, para eso no hay dinero, para otros parches inútiles sí. Por eso lo mismo un tiempo tienes el recurso, el profesional, que de pronto te lo quitan y se lo llevan a otro lado, a alquien que ha presionado más, por callarle la boca, pero no porque verdaderamente le correspondamas que al tuyo. Bego, este artículo no es mío, lo del profesor sombra no lo digo yo, es una figura con distinto nombre según que comunidad o país, pero sea como sea es un recurso importante para ellos.
Espero que ya estés bien de la gripe y veas las cosas de otra manera. <un beso.