El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



25/11/09

¿ES BUENO O MALO?

Aunque sé que no es la mejor manera de empezar a hablar de mi hijo me voy a permitir comenzar por el final, pues quiero compartir con vosotros algo que ha pasado hoy y que me hace sentir confundida; no sé si es bueno o malo.

Juan Luis, como algunos sabréis, es un chico mayor(22 años) con autismo y disfasia expresiva que para comunicarse utiliza un repertorio de gestos, signos, palabras sencillas..., pero su comunicación es bastante básica. Acude a un Centro Ocupacional en un servicio de transporte y cuando regresa lo recoge del autobus una persona que lo trae a casa o lo lleva directamente a las actividades que tenga programadas para esa tarde. Esta persona ha sido asignada mediante la Ley de Dependencia como ayuda a domicilio.

Pues bien hoy esta persona no ha ido a esperarlo porque le han dado vacaciones y en su lugar ha ido otra. Yo no sabía nada por lo que no he podido advertir a Juanlu del tema. Ya os podéis imaginar la cara de sorpresa que se me ha quedado cuando he abierto la puerta de casa y me he encontrado otra persona que no esperaba. Pero lo raro es que debo haber sido la única sorprendida porque él venía supertranquilo, con un semblante sereno y un gesto de enorme placidez.

Esto por un lado me alegra pero por otro me preocupa, no sé si tiene asumido que eso puede ocurrir o es que le da igual quien sea. No es que hubiese preferido que formara un escándalo, pero sí que estuviera algo mas raro o al menos me señalara a esta persona. No sé... es díficil saber hasta que punto es consciente de las distintas situaciones.

Lo que me indigna es que no me hayan informado del cambio, creo que ante todo hay que tener en cuenta sus necesidades y una de ellas es anticiparle las variaciones o cambios imprevistos para no truncar sus expectativas. Y por supuesto, hay que respetar a las personas e informarles de todo lo que les afecte como usuarios de ese servicio. Somos personas, no muñecos de guiñol.

3 comentarios:

Isabel dijo...

Yo tambiés estaria enfadadisima. Ante todo comunicació que eso nos proporciona seguridad, algo importantisimo.
A lo mejor si le preparo esa persona para el cambio, y por eso no hubo problemas.
Un fuerte abrazo. Besitos

Bettina dijo...

Hola Jana, recién hoy te conozco. Y quería decirte que Sí, está horrible por parte de la persona encargada de esperarlo no habértelo informado...aunque es bueno que tu hijo no haya hecho un escándalo, me imagino tu desconcierto al no saber con quién venía él...un beso grande y me alegro haber llegado a tu blog!!! Bettina del blog santitequiero.blogspot.com

Jana dijo...

Efectivamente Isabel, parece ser que la tarde anterior esta chica, que ya sabía que al día siguiente estaría de vacaciones, se lo dijo a mi hijo y por tanto a él no le sorprendió el cambio. El problema es que esa tarde no tenía que ir a casa, por eso no la vimos y yo no sabía nada. Mi hijo es incapaz de comunicarme algo así y se lo guardó para él, como tantas otras cosas. Gracias por tu acertada aportación. Un abrazo.