El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



1/3/10

LAS PERSONAS CON AUTISMO SON RECONOCIDAS COMO DEPENDIENTES DESDE 2009

Isabel Bayonas hace unas declaraciones sobre la situación actual de las personas con autismo en relación con la Ley de Dependencia (El dia.es)
Isabel Bayonas, madre de un autista de 43 años, fundó en 1976, en su propio domicilio de Madrid la primera Asociación de Padres de Autistas de España y ahora es la presidenta de la Organización Mundial del Autismo. Ha participado en Tenerife en el acto simbólico de la primera piedra de un nuevo centro de día para autistas.
"Uno de cada 150 nacidos en España es autista", afirmó Bayonas, buena conocedora de este síndrome por ser madre de David, que nació con él hace 43 años.
Explicó que su asociación luchó por introducir el autismo en la Ley de Dependencia, que en principio no lo contemplaba, hasta que lo incluyó, a principios del año 2009.
En su opinión, "el Gobierno de España no ha calculado bien la financiación y las familias se han creado unas expectativas que en la realidad se han caído por tierra".
Indicó que hay comunidades que todavía no están percibiendo las ayudas previstas en la ley. Por el contrario, también dijo que una determinada comunidad tuvo que cerrar un centro ocupacional porque preferían atender en casa a sus hijos para percibir la ayuda. "Eso no es correcto y falta control", precisó.
En otros países
Domina la situación en el mundo y señaló que, por ejemplo, "Dinamarca, Suecia o Noruega son lugares donde está bien atendida la discapacidad, incluido el autismo, porque el gobierno paga el 100%, mientras que Francia e Italia son los más atrasados en el tratamiento", precisó Isabel Bayonas.
Respecto a Estados Unidos, pionero en investigación, "cuando el autista cumple los 18 años, el gobierno se hace cargo de ellos y los padres pierden su tutela". Mientras que en países de Latinoamérica "son invisibles".
"En nuestra escuela de Madrid hemos formado a más de 30 profesionales de distintos países de Latinoamérica", indicó.
"Necesitan a alguien"
Para Bayonas, buena conocedora del "desconocido síndrome", un autista "es un dependiente", aunque sea una persona que no necesita ayuda para asearse o para comer, "porque el autista no sabe programar su vida, no tiene conocimiento del valor del dinero, ni puede estar solo en ningún momento, ya que no sabe sobrevivir y necesita que alguien "conduzca su día", explicó.
"Mi hijo no sabe leer, pero tiene una memoria prodigiosa. A fecha de ayer, comprobé que lleva en su memoria 382 fechas de cumpleaños y recuerda los nombres. En cambio, no tiene otras habilidades sencillas", precisó.
Avanzó que las últimas investigaciones apuntan a que el síndrome tiene un componente genético, que transmite el padre.
Por su experiencia, esta madre afirma que el afectado no es sólo el hijo, "sino el núcleo familiar" y explica que la primera fase es de negación de la realidad. Luego viene la de no aceptarlo y después llega la depresión. Para Bayonas, "la última fase es la más importante: querer a tu hijo como es, con ese problema. Ya se le trata como uno más de la familia, se siente aceptado y vive feliz".
Se encuentra con que algunas familias "no llegan nunca a la fase final, pero los que lo logran comprueban que el núcleo familiar mejora mucho". Esta madre ha dedicado su vida a sacar adelante a sus cuatro hijos y recalca que los hermanos son un pilar muy fuerte para los dependientes.
"Los autistas no saben pedirte cariño, pero lo necesitan. Mi hijo me respondió que era muy feliz porque todos lo queremos".
Bayonas ha logrado el compromiso del Cabildo tinerfeño de donar unos terrenos para construir una residencia que pueda acoger a los autistas cuando los padres sean mayores o se queden huérfanos. Tiene el proyecto de construir la "ciudad de las personas con autismo", en Madrid. Ya ha adquirido un terreno de 24.000 metros cuadrados para este fin.

1 comentario:

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Muy interesante este articulo, gracias por compartir.

Georgina.