El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



2/4/10

DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO


Hace casi 20 años que oí hablar por primera vez de autismo referido a mi hijo, en aquel momento esa palabra no me dijo mucho, solo significó un alivio para mí porque, al fin y al cabo, desde ese momento, ya sabíamos lo que mi hijo tenía; era el primer paso, al que, supuestamente, seguirían años de tratamiento y por fin.... su rehabilitación propiamente dicha, es decir, yo pensaba que después de un tiempo (que yo ni siquiera me aventuré a estimar) mi hijo se curaría por completo. No en vano había pasado los primero 18 meses con un desarrollo completamente normal.
Durante muchos años me sentí sola en medio de un trastorno desconocido por casi todo el mundo, médicos, psicólogos, maestros...ninguno de ellos sabía mucho al respecto, era algo enigmático, misterioso, como inescrutable, que costaba conocer y entender. Yo no tenía ni idea, pero este trastorno había inundado por completo la existencia de mi hijo y esto estaba cambiando nuestra vida.

Poco a poco me puse en marcha para trabajar con Juan Luis; si los que tenía cerca no sabían del tema, no me cabía otra opción...tendría que aprender yo. Eso fue lo que hice durante una década, para así poder entender sus comportamientos, sus déficits y sus necesidades y ofrecerle claves que le ayudasen a entender y comprender, en definitiva a integrarse y alcanzar un mayor grado de bienestar.
En los últimos años todo ha cambiado, tanto que efectivamente hoy se celebra el "Día mundial de concienciación sobre el Autismo". Desde hace tres años el 2 de abril es el día dedicado para informar y concienciar a la sociedad sobre este trastorno. Para ello las distintas asociaciones, profesionales, y familiares de una forma u otra levantan su voz y gritan al mundo que las personas con autismo tienen derechos y no se cansan de explicar una y otra vez en que consiste "tener autismo", y siguen empeñados en derribar muchos mitos falsos que revolotean alrededor de esta discapacidad. En realidad todas estas personas hacen esto mismo todos los días del año, pero en un día como hoy lo hacen con mas fuerza si cabe, porque tal vez hoy los medios de comunicación se muestren mas receptivos y sensibles a cualquier información sobre el tema.
Mañana ya no será 2 de abril, pero todas ellas seguirán su lucha porque mañana será un día mas para todas las personas con autismo, y ellos y sus familias deberán de afrontarlo como venga, sabiendo que nada de lo que hoy se haya dicho o escrito va a influir significativamente en sus vidas.
Es así, la lucha por hacer visibles a las personas con autismo es dura y lenta; sus frutos no se ven a corto ni siquiera a medio plazo. A pesar de ello, la situación ha cambiado en algunos aspectos. Hoy todo el mundo ha oído hablar del autismo y en algunos ámbitos se conocen los síntomas y las áreas afectadas. Hoy se diagnostican mas y a edad mas temprana a los niños con autismo, hay múltiples asociaciones y terapias específicas, más profesionales e investigaciones en marcha, etc.
Todo esto ha sido posible en gran medida por el esfuerzo de las familias de las personas con autismo, que son las que han convertido su vida en una lucha continua para que a nivel individual sus familiares afectados se desarrollen y progresen, intentando minimizar los síntomas del autismo y por otro lado, para que a nivel general el autismo no sea olvidado, sino que sea visible y sean tenidos en cuenta.

1 comentario:

María mamá de Javi dijo...

Juani gran entrada, me aportas una perspectiva diferente. Gracias, porque estoy tan preocupada por otras cosas que no doy gracias por los recursos con los que cuento para Javier, por los grandes profesionales que nos han ayudado desde el primer día. Tienes mucho mérito. Te mando un gran beso