El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



18/4/10

JUAN LUIS ESTÁ AL LORO


Si me paro a pensar no sé muy bien como hemos llegado hasta este momento, sé que ha sido a base de tropiezos, de caernos y levantarnos, pero ya casi he olvidado el camino recorrido. Tengo que hacer un esfuerzo para acordarme de los primeros momentos, de la angustia de no entender lo que estaba pasando y el grito desesperado en busca de una respuesta, de una palabra o una mano, lo que fuera, con tal de que sirviese de ayuda y volviese a restaurar, a reconstruir, el "edificio familiar" que había sido sacudido y casi demolido por no sabía qué cosa....

Ya no recuerdo las interminables noches sin dormir consolando a mí pequeño, que se despertaba aterrado envuelto en un mar de gritos y llantos y que, después de horas y horas, al amanecer caía agotado dejándome la dolorosa sensación de que no había sabido ayudarle. También olvidé los muchos años de terapia por distintas ciudades y gabinetes y mi insaciable necesidad de hacer algo más, siempre con la esperanza de que volviera a ser el mismo de antes.

No quiero acordarme de la lucha emprendida en la escuela para que se atendieran sus necesidades y la sensación que percibía de que era yo la que había llevado a mi hijo al lugar equivocado, a un sitio que no le correspondía y donde me tenía que tragar un año y otro que su curso fuera el último en ser elegido; en realidad no era elegido por nadie, era el último. Tampoco deseo acordarme de lo duras que resultaban las visitas al médico, sobre todo si había que pincharle o sacarle sangre, o a la peluquería, resultando imposible cortarle el pelo durante seis o siete años; durante ese tiempo yo tenía que hacer de peluquera mientras lo bañaba o cuando dormía y, siempre, a escondidas suyas.

No tengo memoria tampoco para evocar tantas y tantas conversaciones en las que explicar y justificar el comportamiento de mi hijo ante los demás, para ver esas miradas curiosas, expectantes que exigían una explicación, esas miradas inquisidoras y burlonas que se clavaban como aguijones y te llegaban al alma. Ni para revivir tantas opiniones desafortunadas y malintecionadas que me causaban tanto dolor.

Han sido casi diecinueve años reconstruyendo su vida y la nuestra para llegar hasta aquí. Hoy sé que hay cosas que hemos hecho mal, quizás demasiadas, también que hemos dejado de hacer otras tantas que hubieran sido necesarias, pero ya no hay marcha atrás, no se puede desandar el camino.

A pesar de todo mi hijo un chico con 22 años que tiene autismo y disfasia no vive en su mundo, no, vive en el mundo, en nuestro mundo, en el de todos, porque día a día me demuestra que está pendiente de todo; bueno de todo lo que tiene que ver con él, con sus intereses. Teniendo en cuenta que no tiene lenguaje verbal me llama mucho la atención como reacciona cuando oye alguna palabra o comentario que para él sea significativo; aunque no nos estemos dirigiendo a él, o estemos en otra habitación y hablando en un tono bajo, él siempre se entera y se mete en la conversación, hasta el punto de que a veces tenemos que hablar con medias palabras o bajo consignas para que no lo capte. En definitiva, "Juan Luis está al loro".¡Qué rabia que le cueste tanto hablar! Si él pudiera articular como cualquiera de nosotros.....todo sería distinto. Pienso que esa dificultad es la causa de muchos de sus comportamientos inadecuados, a veces la conducta por muy inapropiada que parezca, es la única forma de comunicación que le resulta efectiva, y debería mirarse desde esta óptica y no atribuirle otra intencionalidad. Pero este es otro tema que merece ser tratado mas detenidamente en otra entrada.
Pues eso, Juan Luis no está en un mundo aislado y cerrado, está metido de lleno en el nuestro en el que se matiene en alerta continua para filtrar y reaccionar ante la información que le interesa.

3 comentarios:

Marina dijo...

Supongo que por algo dicen que hay muchas maneras de hablar, no? Imagino que a veces uno cataloga de inapropiadas a conductas que en parte lo son, pero no más que decir malas palabras cdo. uno se enoja. Tal vez sea eso, son sus malas palabras...
Besos y gracias x este blog :)

mariagloria dijo...

Que linda entrada te felicito y por supuesto a Juan Luis!!!! muchos besos

Juani dijo...

Muchas gracias por vuestras palabras Marina y mariagloria.
Maria creo que tienes razón al identificar sus conductas inapropiadas con las palabrotas que una persona con lenguaje oral puede dejar escapar en un momento de enfado o frustración. Muy acertada tu observación. Besos.