El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



28/2/11

EL DÍA DE MAÑANA DE LOS ADULTOS CON AUTISMO




Aunque aún queda mucho por conseguir, es innegable que la mayoría de los niños que al día de hoy tienen autismo están recibiendo múltiples terapias y cuentan con especialistas y recursos,si bien es verdad que la mayoría de las veces son insuficientes y corren a cargo de iniciativas privadas. Pero poco a poco se está trazando un camino, un itinerario de intervención para estos niños, en los que hay acuerdo en los especialistas que son necesarios, los métodos de enseñanza, los materiales... Sin duda estos niños cuando sean adultos podrán tener una vida mucho mas fácil y autónoma. Pero no hay que olvidar que hay otras personas con autismo, las que hoy ya son adultas, que en su infancia no recibieron toda esta estimulación y por ello, ya muestran muchas carencias y resultan bastante dependientes. Esto no es ni será un problema mientras sus padres se ocupen de ellos, pero llegará un día que no será así y el futuro de estas personas con autismo quedará en el aire. Esto es un sufrimiento más que añadir a las muchas preocupaciones que atormentan a estos padres y madres.

La falta de especialistas y el futuro preocupan a las familias
Autismo Sevilla incide en una unidad hospitalaria de referencia y en la adaptación del sistema

"¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?" Este interrogante sobre el futuro de los niños que sufren autismo es generador de una profunda angustia para los padres. La presidenta de la asociación Autismo Sevilla, Mercedes Molina, reconoce que la creación de un centro de adultos con plazas residenciales es una asignatura pendiente del sistema asistencial y uno de los futuros proyectos por los que luchará la entidad de familias que preside. "Es fundamental poder desarrollar recursos de vivienda que puedan asegurar un futuro de servicios específico y de calidad", añade Marcos Zamora, psicólogo y director técnico en Autismo Sevilla. Actualmente no existen en Sevilla recursos de vivienda o residenciales específicos para personas autistas.

La falta de especialistas en el abordaje de los trastornos de espectro autista y de recursos económicos para un servicio de calidad a los afectados son otras de las principales preocupaciones de estas familias. "Una de las limitaciones es la formación que sobre estos trastornos existe dentro de los recursos sanitarios, tanto para su diagnóstico y evaluación específica, así como para su intervención", añade Zamora, quien apunta a que "sería importante asegurar profesionales de referencia o servicios especializados en trastornos del espectro autista, dentro de los hospitales". El director técnico de Autismo Sevilla considera además que es "fundamental una mayor adaptación de los recursos sanitarios de Atención Primaria, de las especializaciones médicas y Urgencias" para facilitar el acceso normalizado de las personas que sufren autismo.

Otra de las carencias detectadas en el sistema asistencial se refiere a la inexistencia de un dispositivo especializado para los casos más graves, que son puntuales, pero que provocan mucho sufrimiento a las familias. En estos casos, las dificultades de comunicación y las limitaciones para comprender el entorno hace que las personas con trastornos del espectro autista muestren intensos problemas de conducta, que requieren de una intervención y apoyo muy especializados. "Ni los centros dependientes de la consejería para la Igualdad y el Bienestar Social, ni los recursos sanitarios psiquiátricos están ofreciendo las condiciones adecuadas para poder atender de forma puntual a estas personas en entornos controlados", denuncia Zamora.

La sede de la asociación en Sevilla Este cuenta con el único centro andaluz de educación específico para autismo. También ofrece servicios concertados: talleres ocupacionales y plazas en un centro de día para adultos. La presidenta de Autismo Sevilla lamenta, no obstante, que familias sin suficientes recursos no pueden acceder a otros servicios de respiro familiar y para la autonomía personal. Estos dos dispositivos no están concertados por la Junta de Andalucía.






11 comentarios:

respira...respira dijo...

Lo que mas me atormenta a mi en la vida , es el pensar què sera de èl, cuando yo ya no estè.Sè que aùn queda mucho, y procuro no pensar en ello , pero a veces es inevitable hacerlo. Un beso Juani.

De Gema dijo...

Creo que esa es la preocupación que tenemos todos los padres de hijos con alguna discapacidad intelectual, no sólo autismo. Tengo una niña autista que ha recibido tratamiento intensivo conductual a partir de los seis años y ha desarrollado bastante lenguaje. Ahora tiene catorce años y sigo tan ilusionada como cuando empezó por verla aprender y que tenga mejor calidad de vida en el futuro, pero mi hija va a ser siempre Gran Dependiente.
Yo también miro ahora la intervención que los niños con autismo pequeños reciben y mi hija no ha podido tener. Pero es el avance de la ciencia. Creo que no hay que perder la ilusión por que nuestros hijos sean felices y aprendan en cualquier momento de su vida.

Juani dijo...

Respi, es inevitable preocuparse, pero no olvidemos que todo avanza, se están consiguiendo muchos logros y tu hijo es muy pequeño, por tanto, ten confianza, seguro que él tendrá todo lo que necesite. Un beso.

Juani dijo...

Hola De Gema, gracias por pasarte por mi blog. Tienes razón, yo también sé que mi hijo será siempre gran dependiente, pero eso no me preocupa, solo quiero que sea feliz y tenga buena calidad de vida durante toda ella. Aún así de vez en cuando se me pasa la sombra de su futuro cuando no estemos los padres.
Me pasé por tu blog, como ya habrás visto;me hice seguidora y he visto la cantidad de material que tienes. Has hecho un gran trabajo. ¡Enhorabuena! Un abrazo.

mariagloria dijo...

Es un tema espinoso pero que se debe tocar ya que es una realidad, aqui no contamos con nada para el futuro de nuestors hijos, muchos besos

Marina dijo...

Constantino desde los 15 meses recibe un tratamiento de 20 hs semanales, y ahora Salva. Lo cierto es que ellos son esos niños de los que hablan. Pero también influye que no están tan afectados. Por más que el diagnóstico inicial de Constantino fuera autismo, su respuesta a las terapias demuestra que no era "tanto". No sé cómo explicarme, hay chicos que reciben tanta terapia como los míos, y no responden, igual no desarrollan lenguaje, etc, simplemente xq están más afectados.
Una vez me dijeron que si Constantino hubiera nacido hace 20 años, no hubiera tenido las mismas oportunidades y no habría mucha diferencia con una persona con autismo más severo, xq lo que está claro es que necesita ese tratamiento.
Esto lo digo xq a veces las realidades se confunden... aunq creo que no me expresé nada bien :)
A mi me preocupa el futuro, aún sabiendo que lo más probable es que mis hijos puedan vivir más o menos independientes. Me preocupa x los demás, y creo que tengo que hacer algo al respecto, solo xq yo puedo hacer algo, se entiende?
En fin, estamos trabajando en eso, xq acá, no hay opciones para el futuro o el presente de los adultos con diversidad funcional.
Muchos besos!

Juani dijo...

Mariagloria es muy doloroso, no hay que obsesionarse con él, sino que hay que hacer algo para cuando llegue, y hay que hacerlo ya. Besos.

Juani dijo...

Marina, te has explicado muy bien. Está claro que en el aprendizaje intervienen factores internos de la persona y otros externos a ella y es el conjunto de todo ellos en interacción que dan lugar a cada persona singular y única. Los factores internos nos vienen dados, pero el resto es cuestión de ponerse a trabajar y, en la medida que se pueda, potenciar o, en algunos casos compensar, esas características que la madre naturaleza nos ha dado. Cada uno vive el momento que le ha tocado vivir y aprovechar sus circunstancias, hacer todo lo que esté en nuestramano. Marina, eres muy generosa al pensar que aunque tus niños no lo necesiten debes hacer algo ya. Besos.

QueridoQuique(Concha) dijo...

Como siempre digo, CRUZEMOS LOS PUENTES CONFORME VAYAN LLEGANDO.
Estamos en el buen camino.
Todo esfuerzo tiene su recompensa.
Entre todos, conseguiremos mucho. Seguro.

Por cierto, tienes un premio en mi blog.
Tu blog me inspira.
Bsos.
C.

Juani dijo...

Gracias Concha. Ya voy. Besos.

Anónimo dijo...

LA PRESIDENTA DE AUTISMO SEVILLA, MERCEDES MOLINA, ALIAS "MIMI" PROVIENE DE UNA FAMILIA MUY RICA; PORQUE NO DEJA DE LLORIQUEAR A LA ADMON. PÚBLICA Y HACE DE UNA VEZ POR TODAS UN ACTO SINCERO DE GENEROSIDAD