El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



2/4/11

2 DE ABRIL. SEGUIMOS NAVEGANDO




Como muchos de vosotros sabéis, hoy celebramos el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Es el cuarto año que se celebra, ya que fue el 27 de noviembre de 2007 cuando las Naciones Unidas eligieron el 2 de abril para esta conmemoración.



Durante los días previos y a lo largo de todo el día de hoy, las distintas asociaciones, padres y madres y algunos profesionales se dedican a realizar actos reveindicativos, informativos, deportivos ... cuyo objetivo es sensibilizar a la población y hacer visibles a las personas con autismo y devolverles la imagen positiva que durante años se les ha negado. Hoy me congratulo, junto con todas las familias de personas con autismo, de que este día exista, Sí, ya sé que sería deseable que este día no tuviera que celebrarse porque no hubiese nada que reveindicar y nuestros hijos tuvieran el reconocimiento que se merecen y la atención que necesitan, pero, lamentablemente, esto no es así, por eso es necesario seguir celebrando aún muchos 2 de abril, que, poco a poco, nos ayuden a dar pasos es pos de lograr un mundo mejor para ellos y de otorgarles el lugar que se merecen. Digo que me congratulo, porque yo llevo conviviendo con el autismo casi 24 años, 4 de ellos sin saberlo y los otros 20 intentando encajar esa palabra en nuestras vidas. Todo este tiempo hemos navegando a contracorriente para que esa oleada de síntomas, se minimice; para poder preveer y enfrentar esas temidas tempestades que azarosamente aparecen; para tener instrumentos con los que poder enderezar el rumbo cuando en ocasiones, lo hemos perdido. Durante bastantes años lo hemos hecho apenas sin aparejos, improvisando actuaciones en medio de la soledad del océano, sintiéndonos a veces casi a la deriva. Pero, poco a poco, hemos ido construyendo una nueva embarcación provista del aparejo necesario para seguir navegando a nuestro ritmo, a la velocidad adecuada a nuestro hijo; hemos aprendido a tensar nuestras velas para que el viento nos empuje suavemente y podamos disfrutar del viaje, sin importarnos la velocidad de los otros buques que divisamos a lo lejos. Hemos adquirido fuertes mástiles que resistan cualquier temporal; logrado distintas velas que desplegamos según las necesidades y ondean alegremente mientras favorecen el avance del barco y, sobre todo, conseguimos espléndidas jarcias que soportan y estabilizan todo lo demás. Ya en los últimos años, al levantar la cabeza después de tanto faenar, y poder mirar con calma el horizonte, hemos divisado innumerables barcos que navegan como nosotros; Ya no estamos solos! cada día somos más; todos son diferentes, pero todos navegan con enorme vitalidad y con una gran sonrisa dibujada en sus velas. Ellos son las familias con autismo, que me contagian su entusiasmo, me llevan en volandas y hacen que mi barco no se pare a descansar. Ellos son los que uniendo voluntades hacen que cada año el día 2 de abril tenga mas presencia y significado, con ellos lograremos las próximas conquistas para nuestros hijos, siempre con la cabeza alta y la mejor sonrisa. A todos ellos/as, familias, personas, mamis, niños/as... a todos, muchas gracias por estar ahí y por haberos encontrado.

5 comentarios:

Maeva dijo...

Un día que es necesario porque bien sabemos que toda la sociedad no está concienciada con este tema, porque hay mucho desconocimiento aún. Solo por el apoyo entre las familias merece la pena seguir luchando.

un beso Juani!

respira...respira dijo...

Que bonito Juani!!!!!

María mamá de Javi dijo...

Precioso Juani. Y sin duda en nuestra embarcación tu serías la capitana!!!
Un beso fuerte

angela dijo...

Encontré tu blog a través del post sobre los mitos del autismo (muy buen artículo por cierto) pero me llamó mucho más la atención este. "seguimos navegando". Aparte de tener un hijo muy guapo, me parece esperanzador ese enfoque que le das al autismo tras 20 años de conocerlo. Es un gusto encontrar madres y padres de jóvenes con tan buena actitud que nos dan ánimo a los que aún nos falta mucho por recorrer. Un enorme saludo.

Cristina dijo...

Juani,como te ha dicho Maria...para mi tú,al igual que todas esas mamis que nos llevais la delantera con vuestras hijos,sois las capitanas...un abrazo fuertísimo¡