El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



22/4/11

UNIDADES ESPECIALES PARA PACIENTES CON DISCAPACIDAD EN ALICANTE

Poco a poco se van teniendo en cuenta las necesidades especiales de las personas con discapacidad, a la hora de acudir y recibir asistencia médica. Es necesario que se vayan incorporando protocolos de actuación centrados en el respeto a sus condiciones particulares derivadas de su discapacidad y ofreciendo, por tanto, servicios especializados y profesionales que conozcan y apliquen pautas de tratamiento y comunicación más inclusivas que les garantice el acceso a unos servicios a los que tienen derecho, derecho que en ocasiones pierden si tienen que adaptarse a los normas generales, lo que les puede causar muchos problemas. En algunas autonomías se está imponiendo la tarjeta sanitaria para personas con discapacidad o dependientes (en Andalucía es la tarjeta + cuidado), con la cual tienen derecho a un protocolo especial. Pero cuatro centros de la provincia de Alicante dan un paso más ycrean unidades especiales para atender a personas con discapacidad intelectual, autismo o Down. Espero que poco a poco estas políticas se extienden a todos.



Os dejo esta noticia de PINO ALBEROLA y publicada en diarioinformación.com de Alicante
Ir al hospital puede convertirse en toda una odisea para un paciente con una discapacidad intelectual, autismo o con síndrome de Down. Una simple revisión odontológica o una espera para ser atendidos en consulta genera una gran ansiedad en estas personas, que puede desencadenar en una grave crisis. Por este motivo, los hospitales de Sant Joan, Alicante y Torrevieja han puesto en marcha unidades de pacientes especiales. Una iniciativa a la que se sumará en breve el Hospital General de Elche.
El objetivo de estas unidades "es eliminar las esperas para el paciente y coordinar a los diferentes servicios para, en un mismo día, poder realizarle todas las pruebas médicas necesarias", explica María del Carmen López, presidenta de la Asociación de Padres de Autistas de la Comunidad Valenciana.

Acompañar a la familia
Estas unidades cuentan con un coordinador interno, "que es el referente para la familia". Este coordinador es quien se encarga de preparar las visitas del paciente al hospital. "Acompaña a la familia para que el enfermo tenga prioridad a la hora de entrar en consulta y lo organiza todo para, en una misma mañana, hacer diferentes pruebas si fuera necesario". Otra de las ventajas de estas nuevas unidades es que, en caso de operación, "la familia puede estar con el paciente prácticamente hasta el momento antes de dormirle, lo que ayuda a tranquilizarle", explica María del Carmen López.
Varias asociaciones de la provincia que representan a disminuidos psíquicos, personas que sufren parálisis y daño cerebral, espina bífida, discapacidad intelectual y síndrome de Down trabajan de manera conjunta y en permanente contacto con la dirección territorial de Sanidad para el correcto desarrollo de estas unidades. "Tenemos reuniones periódicas para ver si algo no funciona bien y tratar de ofrecer un mejor servicio para que nuestros hijos reciban la mejor atención".
Para López, uno de los mayores logros "es que se está haciendo todo esto sin necesidad de aumentar plantillas ni invertir más dinero, simplemente reordenando los recursos existentes". Eso y "que poco a poco, el personal médico y de enfermería va conociendo trastornos como el autismo y aprendiendo a tratar a los pacientes que los padecen".
De forma paralela, "se está trabajando para que todas las personas con discapacidad psíquica cuenten con una tarjeta SIP con el distintivo AA". Estas tarjetas sanitarias actualmente las tienen los enfermos de Alzheimer y de autismo y quienes padecen una enfermedad raras. Con ellas, "en el momento en que un paciente llega al hospital se activa un dispositivo especial para su atención", explica la presidenta de la Asociación de Padres de Autistas.
El Hospital de Sant Joan fue pionero en poner en marcha, hace unos cinco años, una unidad de pacientes especiales que arrancó con la atención bucodental.

autismo
La importancia de tener todo previsto
Una persona con autismo "no es capaz de decir lo que le duele y aguanta hasta que ya no puede más. Su fuerza no la controlan pueden volverse agresivos ante el personal médico que les atiende", explica María del Carmen López, presidenta de la Asociación de Padres de Autistas. Lo fundamental con estos pacientes "es trabajar con agendas personalizadas prediciendo lo que van a hacer". En la entidad que dirige López "un médico del centro de salud de la zona se desplaza regularmente a nuestro centro para ver a los chicos, así evitamos los desplazamientos al centro de salud, que tanta ansiedad les provocaban". Además "suelen venir siempre los mismos médicos, por lo que los chicos ya les conocen y se dejan tocar por ellos". Desde hace ocho años la asociación mantiene un convenio de colaboración con la Universidad "para que vengvengan los alumnos de Podología a atender a los chicos". P.A.

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