El mundo se desmoronaba poco a poco al comprobar día tras día que mi maravilloso hijo se escurría de entre mis manos, se escapaba sigilosamente abandonando todo lo que había aprendido hasta ese momento. Había sido atrapado por un inesperado alud de tinieblas llamado autismo.

Y se hizo la luz

Bienvenidos a este blog. Espacio dedicado a la discapacidad en general, pero mas concretamente a los trastornos del espectro autista (TEA ). En él, trato de reflejar mi experiencia como profesional de la educación y madre de una persona con autismo.



3/4/11

ROMPIENDO MITOS SOBRE EL AUTISMO




Hoy no me puedo resistir a presentaros este artículo publicado en elmundo.es por Javier Cavanilles porque además de estar escrita con muchas frescura, ataca de frente a algunos de los personajes y teorías que han hecho tanto daño a las personas con autismo y sus familias perjudicando también, de alguna forma, el avance hacia otras investigaciones y métodos de intervención, al considerar durante un tiempo que la causa del autismo se debía a estas erróneas y descabelladas teorías. Hoy es un día magnífico para gritarle al mundo la falsedad de ellas y acabar así, con estos mitos sobre el autismo.



Desde 2008, la noche del 1 al 2 de abril, edificios de todo el mundo se iluminan de azul. El motivo es el día de concienciación sobre el autismo, un trastorno que más que desconocido es mal conocido. A la gente le vendrá a la cabeza ‘Rain Man’ que ofrecía una imagen parcial de esta realidad, la de los savants (como el personaje de Dustin Hoffman). Pero hay mucho más. De momento se desconocen sus causas, pero no hay la menor duda de que la culpa no es de las madres. Parece mentira que haya que decirlo, pero aún hay gente que, por inconsciencia o dinero, son capaces de culpar a una madre de que su hijo de dos años no la quiera abrazar. Y eso que son ¿profesionales? a los que la mujer acudió pidiendo ayuda. La llamada teoría de las ‘madres nevera’ la formuló en su libro ‘La fortaleza vacía’ (1967) el vienés Bruno Bettelheim (1903-1990). Filósofo de formación, psicólogo por afición, sinvergüenza de nacimiento, Bettelheim popularizó la idea de que las causas del autismo no eran biológicas, sino que se debía única y exclusivamente al ambiente (unos padres ausentes y/o sobreprotectores). Bettelheim estuvo internado en los campos de Dachau y de Buchenwald simplemente por ser judío. De su experiencia recordaba como algunos de sus compañeros, incapaces de soportar su suerte, se retraían hasta el punto de parecer totalmente ajenos a los estímulos exteriores. Fue eso lo que le llevó a creer que el autismo era algo inducido por el ambiente. Pocas ideas absurdas han hecho más daño que ésta. Y lo peor es que se la inventó. Ninguno de sus compañeros de cautiverio recordaba nada de eso. Fue en la Universidad de Chicago donde elaboró su teoría sobre el autismo basada en su pretendida experiencia personal y unas botellas de psicoanálisis peleón. Allí dirigió el Sonia Shankman Orthogenic School, en el que aplicó las terapias que le dictaba su imaginación. ¿Su secreto? Aislar a los niños de sus familias y someterlos a una disciplina espartana que no excluía los malos tratos corporales. Bettelheim fue su propia creación, el ‘Dr. B.’, como lo bautizó Richard Pollak en una biografía. Exageró su experiencia en los campos de concentración (compró su libertad antes de que comenzara la guerra) y mintió sobre su currículo para hacerse un hueco en la Universidad de Chicago: se añadió carreras, libros, reconocimientos y estudios de campo inexistentes. Presumía de haber conocido a Freud cuando era falso. El clásico perfil de un vendedor de aceite de serpiente. Los defensores de la teoría de las ‘madres nevera’ no están solos en su estulticia. Otros que tienen una patada en los güevos son los seguidores de Andrew Wakefield, uno de los santos del universo de los antivacunas (una banda de ciegos con pistola). Aquí, desgraciadamente, encontramos entre sus seguidores a muchos padres que, de buena fe, creen que están haciendo lo mejor para sus hijos. Wakefield publicó en 1988 un artículo en la prestigiosa revista The Lancet en el que relacionaba el autismo con la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubeola). Pronto, con la prensa de su lado, ascendió al olimpo del del neochamanismo -más conocido como medicina alternativa-. Así nació el bulo de que un conservante que se utilizaba en las vacunas (el Timerosal) provocaba el trastorno. El pasado año, The Lancet retiró definitivamente el artículo (en 2004 ya lo puso en cuarentena tras una investigación de The Sunday Times). En enero de este año el British Medical Journal añadió que “se trató de un fraude deliberado en el que se engañó a los padres, se hicieron pruebas inconvenientes a los niños, se falsificaron resultados y se ocultaron deliberadamente intereses económicos”. En otras palabras, mintió por dinero (estaba a sueldo de un bufete de abogados antivacunas). Las mentiras de Wakefield y algunos más han tenido su caja de resonancia en la ex chica Playboy Jenny McCarthy, una de las divas del movimiento antivacunas. Cuando nació su hijo y le diagnosticaron autismo, lo presentó en sociedad como un ‘niño índigo’ (una especie de ángel de la Nueva Era) hasta que descubrió que ganaría más dinero echándole la culpa a las vacunas. La tía se aprovechó de que en esa época era difícil detectar el trastorno antes de los cuatro años (ahora se puede en algunos casos a los seis meses), por lo que era fácil pensar que podía tener una causa exógena como las vacunas. Que el Timerosal ya no se utilice y la tasa de prevalencia del autismo siga aumentando es algo que o no puede entender o lo entiende de sobra y sabe lo mucho que eso puede perjudicar su negocio Teorías absurdas sobre el autismo (en realidad, Transtorno del Espectro Autista o TEA) las hay para aburrir. Se cree que no tiene cura, pero se ha avanzado mucho sobre cómo actuar. Se sabe que si en 1988 había 1 afectado por cada 10.000 nacimientos hoy la cifra es de 1 por cada 150 (más que síndrome de Down, cáncer infantil y diabetes juntos). Por eso tiene sentido dedicar un día a reflexionar sobre el tema sin olvidar la frase de la camiseta de María, la hija con autismo del dibujante Miguel Gallardo: “soy única, como cualquier otro”. Y que no me digan que no sé de lo que hablo. Por suerte, lo sé muy bien.

2 comentarios:

sarah dijo...

Estas teorías las hemos sufrido mucho en la práctica, desde sentirnos culpables por todo, por no saber sacar adelante a nuestros hijos, hasta sufrir el acoso y la duda de los antivacunas. Yo, que soy un tanto descreída por suerte, no me dejé llevar por lo que iba saliendo, y doy gracias.
Bueno es recordarlo, decirlo 100 veces más, porque todo ésto afecta a nuestra vida, a nuestra actitud frente al síndrome.
Gracias por exponerlo así de bien.
Besos

María mamá de Javi dijo...

Muy bueno Juani atacando sin miramientos a esos falsos mitos que tanto daño han hecho.
Me quedo con la última frase!!
Un beso fuerte